Syndrome de la fatigue chronique/ME et la fibromyalgie: que veut dire 'guérison'?

Par Lisa Lorden Myers • ProHealth.com • 24 octobre, 2012

Lisa Lorden Myers est une femme très connue vivant en Californie qui a le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie. Cet article est reproduit avec la permission de son site internet, Living with CFS & Fibromyalgia (LivingWithCFS.com). Vous pouvez aussi visiter Lisa sur Facebook http://www.facebook.com/livingwithCFSandFibro.
__________________________

Syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie: la signification de la guérison
Guérison- regagner quelque chose de perdue ou retirée

Le modèle médical de la maladie tend à définir "guérison" en des termes noirs et blancs. Elle implique un traitement ou une élimination des symptômes, avec lequel les patients retournent à leur pré-maladie (ou "pré-morbidité," comme c'est référé dans le dossier de la littérature médicale. 

Quand on parle d'une maladie chronique comme la fibromyalgie ou le syndrome de la fatigue chronique, le problème de la guérison est pas mal plus complexe.

Les patients qui sont diagnostiqués avec une maladie pour laquelle il n'y a pas de guérison peuvent être susceptible d'avoir des sentiments de découragement et d'inutilité. Comment quelqu'un récupère d'une maladie incurable? Pourtant il y a plusieurs façons de concevoir la guérison qui ne dépend pas d'un traitement.

Pendant que la recherche pour un traitement se concentre sur la maladie, la guérison se concentre sur le patient.

Les perceptions et les interprétations variées de la "guérison" et l'insuffisance des données de la recherche rend la notion confuse pour ceux qui cherchent des réponses aux questions au sujet de leur pronostic. Même la variété des termes utilisés pour indiquer la guérison et/ou l'aggravation, tel que la rémission, une rechute, une crise, etc. - aucun desquels qui sont constamment définis dans la littérature - reflète cette ambiquité. 

Dans la littérature sur la fibromyalgie, la notion de guérison est explorée plus en termes de fonction que de pathologie. Les interventions d'un traitement qui diminue la douleur et améliore le fonctionnement peuvent aider les patients à retrouver d'importantes capacités, même sans être "guéris."

Il y a très peu de données de recherche sur le cours clinique du syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie, à part des études très souvent contradictoires qui mesurent les efficacités des traitements variés. Le peu d'études qui existent indiquent que les patients semblent rester stables ou s'améliorent avec le temps.

Par exemple, une étude longitudinale entreprise pour étudier les conséquences de la fibromyalgie avec un soin clinique standard a révélé qu'après 3 ans:

• 47% des sujets ont rapporté une amélioration globale modérée à marquée,

• Pendant qu'un autre 53% a rapporté soit une légère amélioration, aucun changement ou une détérioration  (Fitzcharles, Costa, & Poyhia, 2003).

Les chercheurs ont noté la possibilité que l'amélioration vue au fil du temps pourrait être potentiellement attribuée à la capacité d'adaptation du patient', au lieu d'une amélioration des symptômes eux-mêmes.

Par exemple, une étude potentielle de six ans d'un groupe de patients avec la fibromyalgie a révélé que les symptômes premiers des participants' ont persisté six ans plus tard (Baumgartner, Finckh, Cedraschi, & Vischer, 2002). Spécifiquement:

• La douleur avait en fait augmenté,

• Mais l'évaluation des patients' de leur santé globale et d'autres mesures de la qualité de vie s'étaient améliorées.

Les chercheurs ont conclu que pendant que les symptômes de la fibromyalgie ont persisté sans amélioration, les patients apparaissaient plus capables de les gérer.

Une autre étude longitudinale (Wolfe et al., 1997), avec laquelle les participants ont répondu aux questionnaires détaillés à tous les 6 mois pour une période de 8 ans, a révélé un modèle semblable:

• Les mesures de la douleur, la fatigue, la perturbation du sommeil et d'autres indicateurs étaient marqués anormaux au début de l'étude et sont restés en grande partie inchangés sur la période de l'étude.

• Encore, c'était intéressant de noter que pendant que l'incapacité fonctionnelle a empiré pendant la période de l'étude, la satisfaction de la santé s'est améliorée légèrement.

Encore, ceci peut réfléter une amélioration en capacité d'adaptation.

Absence de la maladie versus l'adaptation à la maladie?

Dr. David Bell, un clicicien et chercheur très connu au sujet du syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie, a exposé ce paradoxe entre les symptômes et le bien-être perçu dans sa lecture à une conférence récente accueillie par The Organization for Fatigue and Fibromyalgia Education and Research (O.F.F.E.R) à Salt Lake City.

Comme pédiatre il a évalué et traité un grand nombre d'enfants avec le syndrome de la fatigue chronique et en 1985 et par la suite, une “recrudescence”  du syndrome de la fatigue chronique à Lyndonville, NY (où sa pratique est localisée). On ne connaît pas ce qui a déclenché ce groupe de cas de syndrome de la fatigue chronique; cependant, il y a eu des déclenchements semblables documentés au fil des années dans d'autres parties du pays et à l'étranger.

De 230 personnes qui sont devenues malades à Lyndonville, 60 d'entre elles étaient des enfants.

Bell a mené une étude d'un suivi de 13 ans des 46 enfants et adolescents qu'il avait vus entre 1984 et 1987, laquelle a été publiée dans le Journal of Pediatrics (2001). Des 35 qui ont répondu:

• 37% sont considérés résolus de la maladie au suivi,

• 43% sont considérés bien mais non résolus,

• 11% sont considérés malades chroniquement,

• Et 9% sont considérés plus malades que durant les premières années de la maladie.

Chose intéressante, malgré ces résultats d'apparence positive, plus de questions spécifiques au sujet des symptômes et des limitations des activités ont révélé autrement.

L'étude a utilisé un instrument qui avait bien été documenté dans la littérature médicale, The Medical Outcomes Study Short Form Health Survey (SF-36). Les résultats de cette mesure a indiqué que la majorité des participants étaient encore à se battre avec des symptômes significatifs.

En fait, quatres sujets ont dit qu'ils avaient expérimenté une "résolution complète des symptômes," mais même ces individus ont noté des symptômes modérés à sévères au le SF-36. [See Dr. Bell's présentation de son plus récent suivi pour plus sur ce désaccord, lequel il surnommait 'la confusion de l'identité de la santé.']

Comment devrait être interprété cet inconséquence?

“Est-ce ceci est une forme d'adaptation par refuser de faire face," à proposé le Dr. Bell, “et est-ce que ceci est un refus santé?” Dr. Bell a indiqué que la guérison avec le syndrome de la fatigue chronique pourrait être mieux définie comme l'adaptation à un état de la maladie, au lieu d'une absence de l'état de la maladie.

Il a suggéré que la même chose pourrait être vraie avec la fibromyalgie, étant donné que les maladies semblent se chevaucher de plusieurs façons. Le Dr. Bell a dit:

“Un des aspects central de la définition du syndrome de la fatigue chronique et possiblement de la fibromyalgie est que les niveaux d'énergie diminués semblents ... être précipité par le [sur-] épuisement. C'est possible que la guérison perçue arrive quand les patients apprennent à ne pas dépasser le niveau qui cause la rechute."

En fait, la littérature autonome sur le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie abonde avec des stratégies pour gérer les symptômes, travailler avec des niveaux d'énergie diminués et gérer le stress. Les patients semblent rapporter presqu'universellement qu'apprendre à écouter leur corps et reconnaître leur limite les aident à gérer et à vivre avec les symptômes.

- Lisa Lorden Myers







Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com