La fibromyalgie : comment vivre avec les autres Deborah A. Barrett, Ph.D.

Un des plus grands défis de la douleur chronique est de trouver des moyens pour pouvoir vivre avec les autres.  Parfois, il semble préférable et plus confortable de rester à la maison, où on peut relaxer, s'occuper de nos malaises, faire les choses à notre gré, et contrôler notre environnement.  Ceci nous libère d'être obligé d'expliquer, de s'excuser, de paraître étrange, ou de se sentir coupable au sujet de ce que l'on ne peut pas accomplir.  On évite d'imposer nos corps torturés à personne.

Cette fantaisie, toutefois, a des défectuosités majeures !  C'est quoi avoir une vie !  D'habitude, vivre implique une variété de tâches, des expériences sociales, et déplacements qui nous font quitter notre nid comfortable qu'on essaie de construire, et nous mettre en contact avec le monde extérieur.  Qu'est-ce que signifierait de laisser tout tomber ?  Sans maladie chronique, très peu de nous considérerions une vie d'hermite attrayante, même marginale.  Maintenant, nous sommes attirés à trouver des moyens de maintenir nos relations -- précieuses -- sans malaise excessif.

D'une poignée de main à un collègue nouveau ou à un long voyage pour visiter la famille, nous sommes en constante lutte pour réduire le stress physique sans ennnuyer les autres ou attirer de l'attention sur notre maladie.  Ces facteurs sont importants dans les interactions avec nos connaissances aussi bien qu'avec les échanges quotidiens avec nos proches.  Trouver des moyens pour exprimer nos besoins spéciaux nécessitent des négociations spécifiques à chaque situation.

La plupart des gens veulent qu'on s'occupe d'eux quand ils se sentent pas bien.  Les personnes avec des problèmes chroniques, toutefois, semblent toujours en besoin.  Cela peut être difficile pour tous ceux qui sont impliqués.  Cet article s'attaque sur la façon de différencier entre jouer le rôle d'un martyr ou d'une sorcière -- voilà le défi.

Il faut dire non

Première règle : éliminer toute activité qui n'est pas importante pour vous et qui ne demande pas votre participation.  Malgré que nous sommes malades "tout le temps", il n'y a rien de mal à dire non à des invitations pour des raisons de santé.  Une "merci pour l'invitation, mais je ne me sens pas assez bien" devrait suffir.  Les gens cancellent pour bien des raisons.  La douleur excessive et la fatigue sont des raisons suffisantes !

Nous avons suffisamment de douleur sans en ajouter en faisant face à des personnes ou des activités irritantes ?  Diminuer les contacts avec des individus qui vous drainent plutôt que d'ajouter du plaisir à votre vie.  Considérez-vous comme un Brahmin : utilisez votre énergie précieuse seulement pour les tâches importantes.  Gardez vos priorités.  Quand possible, éliminez la variété d'activités "je devrais..." et remplacez par la variété "je veux..."  Souvent il est mieux de rémunérer quelqu'un pour des tâches fatiguantes comme l'entretien ménager et faire le marché, pour être libres pour des activités plus satisfaisantes.

Limitez votre implication

Quand vous ne pouvez pas dire  "non", limitez le temps consacré à des tâches fatiguantes.  Si vous devez assister à des engagements sociaux ou reliés à votre travail, faites à ce que vous arrivez en retard et partez tôt.  L'évènement sera plus plaisant, et personne va s'en apercevoir.

Arrivez préparé(e)

Pour les activités que nous choisssons faire, il y a des moyens pour les rendre moins stressantes et plus agréables.  Soyez toujours un bon scout.  Remplissez votre auto ou valise avec des articles de confort.  Médication additionnelle, des compresses pour la chaleur, des oreillers, des sous-vêtements d'hiver, des boules ou bouchons pour les oreilles, et des lunettes de soleil, tous pouvant être des vrais articles de sauvetage.  Une fois que vous déterminez ce qui est efficace pour vous, gardez une liste prête à consulter lorsque vous vous préparez à sortir.  Pensez aux conditions de l'endroit qui vous attend.  Quelle est la température ?  Est-ce que les sièges sont confortables ?  Comment est l'éclairage ? Appelez avant de partir pour vous informer de l'environnement et si vous devez faire des arrangements.

Communiquer clairement

Pourquoi cela est-il si difficile ?  Nous devons exprimer nos besoins à d'autres de façon simple, directe et polie.  Souvent les  gens qui nous sont proches veulent aider mais ne savent pas quoi faire.  Cependant, demander de l'aide n'est pas naturel.  En demandant, nous concédons la faiblesse et la dépendance.  Alors le malaise physique n'est pas le seul facteur dans une décision de rechercher de l'aide ou un traitement spécial.  Comme je le vois, non seulement nous souffrons de malaise physique, mais nous pleurons pour les choses que nous ne pouvons plus faire, et nous craignons d'être différents et d'attirer  l'attention parce que nous ne pouvons plus continuer avec les autres.

Pour ces raisons, on doit peser l'importance de demander de l'aide.  Dans certaines circonstances, "se faire passer pour normal" se traduit par un certain degré de douleur.  Cela dépend sur des choses comme nos plans pour le reste de la journée, l'intimité de ceux qui sont à nos côtés, leur disposition  et connaissance de notre condition, et notre estimation des répercussions.

Nous préférons peut-être les cinq minutes de douleur résultant d'une poignée de mains avec quelqu'un, par exemple, plutôt que d'être obligé de faire des excuses de notre condition à un étranger.  Ce sont des genres de choix que nous dans notre situation devons faire.  Malgré qu'un simple "je m'excuse, je ne peux pas vous donner la main aujourd'hui... c'est un plaisir de faire votre connaissance", peut être efficace, il se peut que nous ne soyons pas d'accord avec cela.  Des longues explications ne sont jamais nécessaires.  Un commentaire comme, "je me suis fait mal à la main", accompagné d'un petit sourire ne causera pas de dommage.

Demandant de l'aide spécial lorsque quelque chose nécessite seulement des modifications mineures des autres, mais qui affectent de façon considérable notre bien-être, est ce qui est le moins difficile.  Des petites demandes comme ouvrir un bocal ou transporter des petits colis de l'autre côté du chemin peut aussi donner une bonne sensation aux autres de vous avoir aidé.

Des difficultés peuvent survenir, cependant, quand nous demandons des changements considérables des autres, ou quand nous semblons trop aggressif (ives) ou quand nos désirs ne sont pas ceux des autres.  Demander une chaise plus solide n'est pas difficile.  Dans ces situations, il est très important d'arriver aussi bien préparé que possible avec des épaisseurs de vêtements, ds bouchons pour les oreilles, et tout autre chose pour augmenter notre confort.  Nous pouvons nous excuser aussi souvent que nécessaire pour méditer, s'étirer, faire couler l'eau chaude sur les mains -- tout ce qui peut aider.

Nos demandes devraient ainsi tenir compte de nos relations avec les gens, s'ils sont au courant de notre maladie, et de la durée de l'interaction.  D'une extême, nous pouvons décider de jouer le martyr -- se taire et endurer les douleurs marquées pour  faire une scène ou déranger les autres.  Toutefois, la plupart des  gens préféreraient faire des sacrifices s'il s'agit de vous sauver plusieurs journées de récidives.  Mettez-vous à leur place :  comment vous sentiriez-vous si vous aviez pu prévenir deux jours au lit à votre ami (e) ?  Vous vous sentiriez très mal, spécialement si se rencontrer à l'intérieur plutôt qu'à l'extérieur aurait pu prévenir la récidive.

Malgré que notre douleur soit assez intense, elle est sensiblement invisible pour ceux qui nous entourent.  Il n'y a pas de drapeau rouge qui surgit quand notre condition subitement se détériore.  Cela rend la communication bien importante.  À cause de l'intensité de notre douleur, nous pouvons penser (avec raison) que nous méritons un traitement préférentiel.  Mais souvenez-vous, les autres ne voient pas notre souffrance. Très peu de nous utilisons des chaises roulantes ou autres appareils qui provoquent des réactions sympathiques.  La voie la plus directe est une simple explication que nous avons une condition chronique douloureuse qui est influencée par certains facteurs, suivie d'une simple demande.  Si on vous aide, soyez certain (e) d'exprimer votre appréciation.

La façon que l'on demande aussi fait une différence.  Aux État-Unis, aider les autres est considéré une oeuvre de charité, pas quelque chose que l'on attend de nous.  Si l'on demande des logements spéciaux d'une façon autoritaire, les gens vont être moins enthousiastes de nous aider.  Mais si l'on souligne plutôt à quel point nous apprécions leur aide, les autres vont être plus gentils.

Les préférences versus les besoins

Beaucoup de personnes ont des préférences puissantes.  Avec nous, cependant, nos "préférences" sont souvent des "besoins" qui, si non comblés, nous coûtent cher.  La douleur ou fatigue subitement déclanchée est effrayante et parfois embarrassante, assez pour nous faire penser que l'on aurait été mieux de demeurer à la maison.

Parce que plusieurs aspects des interactions quotidiennes crée des difficultés additionnelles pour nous, il est complètement raisonnable d'essayer d'influencer l'environnement pour mieux nous accommoder.  Quand il s'agit de douleur, nous n'avons pas juste à faire face à des "préférences".  Nous aurions probablement partagé les préférences des autres (pour des longues marches, randonnées en décapotable, etc...) si notre condition physique n'avait pas changé ces évènements joyeux pour des souffrances.

Mais tandis que notre condition peut être sévère, tout le monde a des préférences et les gens varient dans leur flexibilité.  Il est non réaliste d'assumer que seulement nous avons des malaises. Quand vous demandez de l'aide, soyez respectueux des autres et informez-vous comment le changement va les affecter.  Beaucoup de gens, par exemple, souffrent de mal de dos.  Sur l'avion, vous pourrez vous renseigner au sujet d'une jeune homme solide : "parce que je souffre d'une affection musculaire, je ne peux pas lever ma valise pour la mettre dans le compartiment au dessus, est-ce que vous pouvez m'aider ?"  Dans la plupart des cas, les étrangers sont heureux de vous venir en aide (et nos valises sont tellement légères, vont-ils dirent).

La situation la plus compliquée implique ceux qui sont les plus proches.  Pour les plus intimes, il est extrêmement important de comprendre ce qui nous rend mieux ou pire.  Ils n'ont aucune intention de nous faire souffrir davantage !  Toutefois, c'est eux qui sont le plus touchés par notre souffrance.  Quand vous vous informez au sujet d'eux, ne soulignez pas vos besoins et exprimez toutjours vos remerciements quand quelqu'un vous fait une faveur sans que vous l'ayez demandée.

Il est évident que vos bons amis vont vouloir vous aider pour que vous ayez moins de douleur.  En même temps, même les gens les plus sympathiques peuvent commencer à être contrariés avec les nombreuses contraintes sur leur comportement.  Il est très important de déterminer leurs limites.  Certaines personnes ont une tolérance et une patience sans fin, tandis que d'autres sont facilement frustrées par l'entêtement de notre condition.

Malgré que l'on doit faire face à la douleur constante, il n'est pas juste de s'en servir comme argument pour que nos préférences soient toujours les premières.  Malgré que la tendresse des amis nous sauve de quelques jours de douleur, nous ne devons pas les rendre responsables ou coupables de notre souffrance.

Les relations nécessitent un équilibre :  elles ne sont pas une voie à sens unique.  Rappelez-vous aussi des besoins de vos proches et essayez de les accommoder le plus possible.  Encadrer vos demandes comme des faveurs spéciales, plutôt que des prévisions, vont éviter des sensations négatives.

Identification de nos besoins

Sur un niveau pratique, sachez ce dont vous avez besoin -- le genre de chaise, l'éclairage, la température, les périodes de repos, les niveaux de bruit -- pour être le plus confortable.  Cela rend les choses plus faciles pour vous et ceux qui veulent vous donner un coup de main.  Malgré que la variété de choses qui nous affectent deviennent intuitives pour nous, ils paraissent plutôt un étrange assortiment de facteurs pour les autres.  Aidez-les en étant très clair sur ce qui est le plus difficile et le plus efficace pour vous.  Soyez simple : "J'ai beaucoup de trouble avec _____, ça serait super si vous pouviez _____.  Est-ce que ça va être un problème ?"

Sur-indentification (trop de sympathie)

Parfois nos proches ont la plus grande difficulté à faire face à nos incapacités.  Notre souffrance est pire sur ceux qui nous sont chers.  Pour eux, nos difficultés deviennent les leurs, parfois causant des réactions psychosomatiques, ou compréhensives.  En voulant partager toutes nos expériences avec eux, pensez à l'effet que cela pourrait avoir.  Quelle serait votre réaction si votre partenaire ou enfant souffrait constamment ?  Comme nous souhaitons un répis de nos symptômes, notre famille et nos amis ont besoin de ne pas y penser tout le temps.  Ceci ne signifie pas que nous devrions être des martyrs ; votre but doit être de créer un équilibre entre partager nos problèmes et penser à d'autre chose.  Alors assurez-vous d'introduire des sujets de conversation différents de votre maladie.  La distraction peut être très avantageuse.  Ce n'est pas drôle de passer son temps à parler de la maladie.  Racontez des histoires à partager pour penser à d'autre chose que vos problèmes de tous les jours et parlez de choses intéressantes.  D'un autre côté, il est important de garder  votre famille et amis renseignés sur votre évolution et bien-être et à quoi ils peuvent s'attendre.  Il est bon d'inventer un système pour signifier des points pivots quand leur assistance vaut beaucoup.  Il y en a qui se sentent pas bien s'ils ne vous aident pas activement ; pour eux, trouvez des tâches discrètes avec lesquelles ils seront à l'aise.  D'autres, cependant, se sentent surmenés par des demandes minimes.  Les gens varient dans leur tolérance de la souffrance, pour eux-mêmes et des autres.

Parce que nous avons à souffrir beaucoup ne veut pas dire que nos partenaires ou famille doivent eux aussi autant souffrir.  Nous pouvons réduire leur malaise en essayant de prévenir des situations où notre douleur devient hors de contrôle.  Prendre bien soin de nous-mêmes les aide aussi.  Essayez de concentrer sur les évènements agréables de chaque jour.  En aidant un partenaire à demeurer de bonne humeur contribue à un état d'esprit positif pour nous aussi.

Le rejet

Certaines personnes près de nous peuvent être réticents à offrir de l'aide parce qu'ils ne veulent pas accepter que nous avons un "vrai problème".  Certains peuvent être sceptiques parce qu'il n'y a pas d'indicateurs "objectifs" de notre maladie ; la communauté médicale est quelque peu incrédule.  Pour ces gens, l'éducation est la clé.  La littérature déborde sur plusieurs aspects de la fibromyalgie, des symptômes, stratégies pour la combattre, et il y a de l'aide pour les familles et les proches.  À cause de la grande variété de nos symptômes et besoins, une approche est d'admettre que notre condition est plutôt bizarre.  En faisant une demande, vous pourrez dire, par exemple, "je sais que ça peut paraître étrange, mais le bruit de votre auto avec la vitre baissée me cause de la tension dans mes muscles ce qui me cause une douleur intolérable".

Ceux qui ont peur d'admettre que nous ne pouvons être malades ont besoin d'être réassurés que, malgré que nous ayons un problème médical, nous serons quand même là pour eux.  Les enfants auront peut-être peur de faire face à la vulnérabilité de leurs parents.  Nourrissant leur rejet, toutefois, vous force d'adopter un rôle de martyr.  Ceux qui vous aiment peuvent être rassurés que vous pouvez contrôler cette maladie bénigme avec des procédures avec lesquelles ils peuvent vous aider, s'ils le veulent.  Ceci ne veut pas dire que vous allez devenir dépendants d'eux.  Au contraire, plus ils vous aident avec des petites choses, plus vous allez être disponibles pour eux.  Rappelez-vous ce que les lignes aériennes disent avant l'envolée au sujet des masques en cas d'urgence, "premièrement sécurisez votre masque, ensuite aidez ceux près de vous avec les leurs".

En résumé, les interactions avec le monde extérieur peuvent être un défi quand vous avez de la douleur et fatigue chroniques.  Pour garder votre énergie pour les choses non agréables.  Pour les activités que vous décidez de faire, soyez toujours préparés.  Quand vous avez besoin d'assistance des autres, demandez poliment et clairement, expliquant qu'il vous sauvent beaucoup de douleur et que vous êtes reconnaissants.  Les gens aiment être appréciés.  Quand cette approche ne réussit pas, il y a plusieurs options.  On peut calculer si la douleur additionnelle en vaut la peine.  Nous sommes le groupe le plus endurci.  Mais jouer le martyr coûte cher et on doit le faire peu souvent.  Quand il s'agit de nos proches, la communication doit être très claire.  Soyez sûrs que les autres comprennent vos besoins.  Mais, en même temps, respectez leurs préférences aussi.  Vivre avec quelqu'un qui est malade chroniquement est exténuant.  Soyez sûr de remercier ceux qui ne vous lâchent pas.  Nous avons beaucoup d'épines aux pieds.  C'est le plus grand signe d'amour d'en enlever une.  En trouvant des moyens de communiquer avec les membres de notre famille, nos amis et collègues, nous pouvons arracher les épines ensemble, une par une.

Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com