En attendant d'avoir une guérison: ce que les patients avec le syndrome de la fatigue chronique aimeraient que les personnes sachent

Par Priscilla Larson • ProHealth.com • 4 janvier, 2013

Cet article, partage les résultats d'une enquête extrêmement personnelle d'un patient avec l'Association du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie (www.masscfids.org). ©2012 Tous droits réservés. La première parution fut faite dans la lettre d'information de l'Association gratuite de décembre 2012 (pour voir plus et s'inscrire, cliquez ici).

Lutter et espérer
Priscilla Larson

En réponse à un questionnaire, 30 personnes avec la fatigue chronique et le syndrome de dysfonctionnement immunitaire ou la fibromyalgie ou les deux, ont partagé leur douleur et leur passion, leurs habiletés pour lutter et leur espoir pour le futur en attendant une guérison.

La liste des symptômes des personnes souffrant avec le syndrome de la fatigue chronique est extrêmement longue, une fatigue accablante étant la ligne de base. Parce que les symptômes varient d'heure en heure, les patients sont souvent mal compris, passent pour être hypochondriaques. Les médecins n'aiment pas prendre des patients qui ne s'améliorent jamais; les amis se fatiguent de quelqu'un qui est toujours malade.

Parce que les patients normalement ont l'air bien, les personnes parlent souvent de ça, donnant au patient le sentiment que, comme plusieurs participants ont rapporté, "Je me sens invalide."

Quand on demande "Qu'est-ce qu'ils aimeraient bien que les personnes sachent"...
…les participants dans le sondage ont exprimé leur besoin d'être cru, compris, aimé et assisté dans les façons suivantes:

• "La pensée d'être oublié est presque toujours plus douloureuse que la maladie elle-même.

• "Ceci veut dire beaucoup quand vous nous inviter à vos événements sociaux. Même quand on y va, ceci n'atténue pas d'être seul à la maison le reste du temps même si nous avons été inclus."

• Certains ont plaidé pour la patience. "S'il-vous-plaît soyez patient avec nous - il y a des limites à subir continuellement des changements émotionnels."

• Concernant l'assistance, le ton général était "Traitez-nous comme vous traiteriez quelqu'un avec le cancer ou le lupus ou toute autre maladie à long terme."

• "Demandez-moi seulement si j'ai besoin d'aide et combien. Je n'aime pas demander par peur de rejet."

• L'envie d'être compris est sortie comme ceci, "Quelquefois j'ai besoin de liberté pour exprimer honnêtement avec quoi je me bats, sans jugement et réponses parfaites." Et, "J'aime bien que les personnes comprennent la différence entre le syndrome de la fatigue chronique et la fatigue temporaire due à trop de travail. Tellement de personnes comparent leur fatigue à notre fatigue et pense que c'est la même chose."

En répondant aux questions suivantes, les participants ont partagé leurs aptitudes créatives pour lutter, leurs désirs du coeur et les suggestions et les idées sur comment mieux les amis et la famille peuvent aider à mieux en prendre soin.

Liste des façons les plus aidantes de la part de personnes en santé vous touchant par ce qu'elles ont dit ou fait:

• "Une volonté d'écouter."

• "Montrer de l'intérêt en apprenant au sujet de la maladie."

• "En devenant impliqué dans la cause."

• "Amis qui peuvent accepter 'peut être' des engagements."

• "Quand les amis ajustent leurs plans afin que je puisse participer."

• "Personnes qui observent, ‘Je peux voir que ceci n'est pas une de tes meilleures journées. Faisons quelque chose ensemble quand tu auras une bonne journée.'"

• "Apporter un repas."

• "Appel téléphonique qui quelquefois inclus une prière."

• "Me croire inconditionnellement."

• Selon "peut être " les engagements: un exemple positif est dans la façon qu'une hôtesse a prolongé gracieusement l'invitation de la veille du jour de l'An, "Viens quand tu pourras, part quand tu dois, et sache que si tu ne peux venir du tout on va te manquer mais on va essayer une autre fois."

Quelles sont les façons les plus blessantes que les personnes vous ont manifesté?

• "Comparer leur fatigue au syndrome de la fatigue chronique, montrer qu'ils ne l'ont vraiment pas."

• "Ignorer ce que j'ai dis au sujet de la douleur et ensuite décrire avec de longues descriptions leur douleur temporaire."

• "Dire, 'Tu n'es pas malade, tu es paresseux. Secoues-toi un peu!'"

• "Es-tu encore malade?"

• "L'attitude que depuis que je suis invalide je ne vaut rien. Ma connaissance accumulée ne compte pas."

• "Viens! Tu peux venir! Pense positivement!"

• "J'aimerais pouvoir me reposer comme toi toute la journée et regarder la télévision."

• "Nous avons besoin d'une personne capable ici."

• "Tu ne peux rien faire!"

• "Tu devrais avoir honte de toi stationner dans un espace pour handicapé. Tu ne m'as pas l'air d'un handicapé."

Concernant les commentaires blessants: Dénigrer que la maladie par des personnes non informées est difficile pour les patients. Ne pas être pris au sérieux peut mener à plusieurs attitudes réactives qui font mal. Quelqu'un a écrit: "Nous avons besoin de compassion, non de condamnation." 

Aussi, concernant l'abus que certain prennent quand ils stationnent dans des espaces pour handicapés même quand ils ont un enregistrement pour le faire, le public a besoin de réaliser que tous les handicapés ne le paraissent pas. Pensez aux personnes qui ont des maladies de coeur et de la difficulté à respirer quand elles marchent. Un handicapé peut dépenser toute son énergie pour la journée en allant à un magasin pour faire une commission. 

Quel est l'aspect le plus difficile d'être chroniquement malade?

• "Ne pas savoir si je serai capable de participer à l'activité prochaine."

• "La douleur qui n'arrête jamais."

• "Une bonne journée imprévisible."

• "Être mal compris."

• "Ne pas avoir de capacité physique pour poursuivre mes idées."

• "Ne pas avoir de relation romantique."

• "Les amis qui ne demandent jamais si j'ai besoin d'aide."

• "La ruine financière. Travailler amène une fatigue sévère."

• "Ne pas être capable de travailler ou de faire quelque chose d'utile."

• "Tellement de deuils: les relations, la vie sociale, un emploi valorisant, ma maison, mon revenu."

• "Me demandant si jamais je trouverai un partenaire qui va me comprendre et me supporter."

Dans ces réponses nous voyons les douleurs de la solitude et la peur de plus de pertes dans les relations et les biens. 

Qu'aimerais-tu que les personnes en santé sachent?

• "Réalisent que nous avons des sentiments!"

• "Nous voulons que les personnes en santé sachent que nous voulons socialiser mais que quelquefois nous ne pouvons même pas supporter un téléphone. S.v.p. ne le prenez pas personnellement mais téléphonez encore. Si nous ne retournons pas votre appel tout de suite ce n'est pas parce que nous ne le voulons pas mais parce qu'on ne peut penser clairement maintenant."

• "Donnez-nous du crédit pour ce que nous faisons."

• "Comprenez que nos symptômes varient d'heure en heure comme les différents systèmes dans nos corps deviennent affectés. Ce qui arrive aujourd'hui pourrait être différent par d'autres symptômes demain."

• "Quand notre mémoire oublie ça ne veut pas dire que ce que tu as dit n'est pas important pour nous, nos cerveaux n'ont seulement pas enregistré à ce moment."

• "Je suis toujours la même personne - je n'ai seulement pas les habiletés que j'avais l'habitude d'avoir."

• "J'aimerais que les personnes en santé comprennent la différence entre le syndrome de la fatigue chronique et la fatigue temporaire dûe au surmenage. Alors plusieurs comparent leur fatigue à notre fatigue et pensent que c'est la même chose."

• "Quand vous nous voyez dehors faire une course et dites, 'Tu as l'air bien, tu dois être mieux maintenant,' nous sentons comme si tu ne réalisais pas que nous pourrions avoir seulement utilisé toute notre énergie pour la journée et que nous allons probablement nous coucher quand nous arriverons à la maison."

• "Je suis capable d'en faire beaucoup si je peux le faire à mon propre rythme. D'autres ne peuvent pas faire ça, alors demandez."

• "Ça veut dire beaucoup quand tu nous inclus dans vos événements sociaux et que tu n'es pas choqué si nous ne pouvons y aller."

Parce que les personnes avec des maladies chroniques normalement ont l'air si bien, les personnes souvent commentent sur ça comme pour réassurer le patient. Les patients quelquefois vont le prendre pour vouloir dire que vous ne croyez pas qu'ils sont malade. Mieux vaut dire quelque chose comme, "Ça doit être difficile pour toi de te sentir tellement nul quand tu as l'air si bien." Ceci montre une sensibilité réelle.

Pendant qu'un petit nombre de participants dans le sondage sont devenus confortable à demander de l'aide, la plupart trouve ça difficile et apprécie les offres spécifiques.

Comme la plupart des personnes, les personnes chroniquement malade aimeraient mieux être le serveur que la servie. Elles aimeraient mieux être impliqué dans un travail valorisant que d'être étendues seule à la maison. 

Quel est votre meilleur truc pour vous débrouiller que vous aimeriez donner aux autres?

• "Respectez-vous assez pour explorer ce qui vous affecte bénéfiquement aussi bien négativement. Observez-vous. Analysez vos besoins."

• "N'arrêtez pas de faire les choses que vous aimez mais faites-les à un niveau différent. Ayez un rebord de fenêtre sur le jardin au lieu d'un sur la cour, écoutez la musique au lieu de performer."

• "Lisez des histoires au sujet des nouvelles tendances et soyez inspiré."

• "Développez votre croyance et mettez-la au travail."

• "Gardez une liste des choses que vous aimez faire et faites-les selon votre niveau d'énergie."

• "Faites ce qui vous donne de la satisfaction et du plaisir."

• "Téléphonez à quelqu'un qui est aussi souffrant et offrez du réconfort et une oreille attentive."

• "Ne vous sentez jamais coupable au sujet de votre niveau d'habileté en tout temps."

• "Trouvez quelque chose pour rire."

• "Restez en contact avec votre groupe de support."

• "Apprenez tout ce que vous pouvez au sujet de votre maladie; expérimentez avec ce que vous apprenez."

• "Regardez pour des traitements alternatifs."

• "Comprenez que vous avez une quantité limitée d'énergie; utilisez-la bien.

Ceux qui gèrent mieux semblent être ceux qui prennent le contrôle sur leurs décisions et les circonstances, restez en contact avec un système de support, oubliez ceux qui ne comprennent pas, apprenez à demander pour de l'aide et donnez-en à quelqu'un d'autre, construisez votre croyance et pratiquez-la pendant que vous acceptez leurs limitations et vivez créativement à l'intérieur des limites imposées.

Dr. Charles Lapp de Charlotte, en Caroline du Nord met en garde les patients de vraiment saisir le concept de l'énergie limitée. Il a dit à l'audience quand il a parlé à l'hôpital de Newton Wellesley: C'est comme de l'argent à la banque." "Vous pouvez la prendre et l'utiliser comme vous le voulez, mais quand elle est partie, elle est partie! Ça prend beaucoup de temps pour les malades chroniques avec le syndrome de la fatigue chronique de refaire les chimies dans leurs cellules qui font l'énergie."

Quelquefois, pour une occasion spéciale à laquelle nous devons assister, nous allons nous prolonger volontairement et payer le prix pendant des jours au lit pour être allé mais c'était un choix consciencieux.

De quelles façons vous aidez-vous?

• "J'écoute mon corps quand il m'appelle avec un besoin."

• "J'ai appris à me reposer avant d'être totalement drainé."

• "Je me donne beaucoup de temps pour préparer quoi que ce soit, du temps de repos."

• "J'ai arrêté d'essayer d'être parfait."

• "J'essais d'apprendre ou d'apprécier chaque moment que je peux."

• "Je ne gaspille pas d'énergie sur des pensées négatives."

• "J'ai appris à laisser les personnes m'aider."

• "Je planifie une belle activité à tous les jours."

• "Je tiens un journal."

• "J'ai acheté un répondeur."

• "Je reste impliqué dans mon soin de santé en voyant le médecin régulièrement."

• "Je déconnecte le téléphone quand j'ai besoin d'une sieste ininterrompue."

• "Je soulage mes émotions en prenant une marche quand je peux, en donnant des coups de poings à un oreiller pour libérer ma colère et en pleurant en privé au sujet de ma solitude et de mes deuils."

• "J'ai simplifié ma vie en apprenant à dire 'Non.'"

• "Je m'accepte comme je suis maintenant, non comme j'étais avant."

• "Je garde espoir pour une guérison un jour."

Il y a un plafond sur ce que les personnes malades peuvent faire pour elles-mêmes. Elles ont besoin désespérément de l'implication des autres dans leurs vies.

Joni Eareckson Tada, auteur, artiste, et musicien qui est quadraplégique et qui est le président de JONI AND FRIENDS (JoniandFriends.org), un ministère pour les personnes invalides, dit: "Personne ne devrait avoir à souffrir seul."

Est-ce qu'il y a autre chose que vous aimeriez aborder?

• "J'aimerais qu'on ait un endroit de rencontre où on pourrait aller pour se rencontrer pendant nos mauvaises journées pour être réconforté, et dans nos bonnes journées pour réconforter les autres. Nous pourrions faire des choses ensemble, parler, chanter, faire de l'artisanat, regarder des films, faire des travaux pour l'organisation quand nous pouvons."

• "L'éducation publique est très importante. Nous avons besoin des personnes en santé pour écrire des articles au sujet de notre maladie et de les publier dans les journaux."

• "Des fonds pour la recherche sont désespérément nécessaires pour trouver la cause et la guérison."

• "La plupart des personnes n'ont pas d'idée de comment est la vie avec le syndrome de la fatigue chronique. C'est comme une procédure qui ne finit jamais de mourir. J'attends pour vivre!"

• "Il y a un grand besoin de compassion. C'est tellement important, spécialement quand nous sommes malades."

• "Il y a un grand besoin pour des volontaires en santé dans notre organisation. Les malades font ce qu'ils peuvent mais ce n'est pas assez avec notre endurance limitée. Nous avons besoin de mains disposées et de coeurs compatissants pour faire du travail de bureau, de la publicité, pour faire de la promotion, de volontaires pour un téléphone d'urgence, pour ramasser des fonds - tout ce qu'une campagne ou un bureau a besoin pour accomplir leurs buts."

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com