SFM/SFC: Reconstruire la vie que l'on a perdu

par: Bruce Campbell
20 janvier 2010

Des désastres naturels tel que le tsunami d'Asie et le tremblement de terre d'Haïti nous ramène un défi énorme de nous reconstruire une vie après une perte dramatique. Quoique que ceux qui souffrent d'une maladie invisible ne semblent pas paraître différents d'une personne normale, eux aussi ressentent une perte et doivent reconstruire leur vie. Voici comment un patient avec le syndrome de la fatigue chronique a lutté pour se définir. (Ceci est adapté et reproduit avec la permission de la brochure en ligne Recovery from Chronic Fatigue Syndrome: One Person's Story.)

La fatigue chronique m'a transformé en quelques jours d'une personne en santé à quelqu'un qui fonctionne à 25%.

Comme mes symptômes persistaient, j'en suis venu à réaliser que le syndrome de la fatigue chronique n'était pas une interruption temporaire de ma vie, mais plutôt devenait la réalité centrale autour de laquelle ma vie tournait. Tout ce que j'avais considéré comme "moi" m'a été enlevé. Les pertes apportées par la maladie ont créé un de mes plus grands défis en vivant avec le syndrome de la fatigue chronique: me redéfinir vis-à-vis ma perte.

Regardant en arrière, c'est évident pour moi qu'une de mes réponses initiales à ma perte de mon ancienne vie a été le déni, lequel a finit par me dire que je serais un des chanceux et que je guérirais. Il faudrait que je dise que l'idée, invraisemblable comme elle peut sembler après le fait, a marché pendant un an ou plus pour me permettre de garder l'espoir.

Quand Élizabeth Kubler-Ross a décrit les réactions aux pertes, son stage final était de l'accepter. Je pouvais m'identifier avec ça en partie, mais pour moi le stage final était plus complexe.

Comme noté dans un autre article ("Is recovery a Realistic Goal?") l'acceptation voulait dire que reconnaître que ma vie avait changé, peut être pour toujours et certainement pour une période de temps prolongée. Ça voulait dire oublier notre vie passée et aussi le futur que j'avais envisagé pour moi-même. Mais il y avait une autre composante aussi, une confiance que je pouvais trouver des choses pour améliorer ma vie.

J'ai appelé la combinaison l'acceptation avec un esprit combatif.

Avancer à travers la peine

Le syndrome de la fatigue chronique m'a dépouillé de ce comment je me voyais. Étant donné ma maladie, j'ai abandonné mon travail et mes responsabilités volontaires, laissé aller la plupart de mes relations, perdu mes habiletés à être physiquement actif et remplacé une vue optimiste par une d'incertitude.

J'ai fait deux choses pour m'en sortir avec mes pertes. La première a été de reconnaître publiquement la perte. Dans une lettre de Noël envoyée une année et demie après avoir eu le syndrome de la fatigue chronique, j'ai écris à mes amis que j'avais vécu avec une maladie avec laquelle il n'y avait pas de traitement standard ou de cure. Et j'ai conclu: "Je suis sérieux en disant que c'est peu probable que je vais revenir au niveau de fonctionnement que j'avais avant de devenir malade et alors probablement nous allons devoir nous ajuster à vivre une vie avec de plus grandes limites qu'avant."

Même si j'ai écris aux autres pour les avertir d'en attendre moins de moi, je pense que les effets les plus profonds ont été pour moi. La déclaration publique m'a aidé à reconnaître l'étendu de ma perte et la possibilité qu'elle était permanente.

Continuer au-delà de la perte

Pendant que j'acceptais que ma vie avait changé,  j'avais la conviction que peu importe ce qui pouvait arriver ce serait encore possible d'avoir une bonne vie. Cette conviction m'a aidé pour accepter les pertes que j'ai eues. Et j'ai continué à croire qu'il y avait plusieurs choses que je pouvais faire pour moi. Je croyais que même si je ne guérissais pas, je pouvais faire quelque chose pour améliorer ma qualité de vie. Cette croyance m'a donné espoir.

À l'intérieur de quelques semaines ayant reçu mon diagnostique, j'ai rejoint deux groupes locaux de support pour le syndrome de la fatigue chronique

L'expérience a été spécialement utile pour les amis que je me suis fait, un de chaque groupe. Les deux ont été très généreux avec leur temps, consacrant plusieurs heures me parlant au sujet de la visite médicale, psychologique et les aspects politiques du syndrome de la fatigue chronique. Ce fût des sources formidables d'informations et de perspectives, m'aidant à comprendre le syndrome de la fatigue chronique bien plus vite que j'aurais pu le faire seul.

Entre ces deux relations, faire parti de groupes de support m'a donné un sens d'appartenance, une expérience d'être relié avec d'autres personnes comme moi. J'ai trouvé qu'il y avait quelque chose de puissant cicatrisant en se sentant compris, surtout plus quand c'est une maladie stigmatisée que certaines personnes, même certains médecins, ne croient pas qu'elle est réelle.

Parce que j'ai arrêté de travailler et laissé tomber mes engagements volontaires peu de temps après être devenu malade, les amis malades sont devenus peut-être les plus importants de ma communauté. Je crois qu'avoir cette source d'identification m'a bien servi. J'ai pris les patients avec le syndrome de la fatigue chronique comme étant mes pairs et non des personnes en santé. Ceci voulait dire que je me mesurais avec eux en me comparant à eux, non aux collègues de travail ou aux amis en santé. Cette comparaison m'a enlevé beaucoup de pression.

Je crois fermement que nous avons besoin de sens dans nos vies. Ma façon d'apporter un sens à ma nouvelle situation était au travers les relations et de la croyance que, même si j'avais perdu beaucoup, je pouvais encore contribuer à quelque chose. Aider les autres avec CRIDS & Fibromyalgia Self-Help Program avec les deux je pouvais fournir une occasion de créer plusieurs nouvelles relations et qui me donnait un sens, un but quand les sources précédentes de sens avaient été perdues.

Je me suis dit que même si ma vie n'est pas celle que j'avais choisi, elle peut être encore une belle vie.

En focussant sur ce que je peux faire encore, j'ai changé mon focus de la perte sur la possibilité. Je me suis dit que même si je suis dans l'impossibilité de retourner dans mon autre vie, je peux toujours créer une nouvelle vie en développant de nouveaux intérêts et de nouvelles relations et en focussant sur ce que je peux encore faire.

Ironiquement, on m'a redonné ma vie, mais avec une richesse et un sens qu'elle n'avait pas eu avant la maladie.

 





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com