Article de nouvelles provenant du Wall Street Journal
L'article suivant a paru sur la première page du Wall Street Journal, jeudi le 11 novembre 1999
Grands espoirs, la chirurgie sur le crâne pour la fatigue chronique? Les médecins sont à l'essayer.
Ceci et un syndrome relié conduisent à une opération dont certaines personnes font l'éloge mais plusieurs décrient.
Un peu plus d'espace pour le cerveau
par: Thomas M. Burton
un journaliste à l'emploi du Wall Street Journal
Chicago -- Joan Plaza, une femme de 45 ans d'Alabama, a visité Chicago récemment pour se faire perforer une partie arrière de son cerveau. Est-ce que cela était une bonne idée? Madame Plaza est pami le 8 millions environ d'américains diagnostiqués avec une condition que l'on appelle le syndrome de la fibromyalgie, lequel implique de la douleur musculaire partout, de l'insomnie, de la fatigue et une dépression. C'est peu compris et controversé. Plusieurs médecins ne sont pas convaincus que c'est une maladie en soi, soupçonnant chez certains patients que c'est vraiment une dépression avec des manifestations physiques.
Les patients qui se font dire qu'ils ont la fibromyalgie -- ou un syndrome de fatigue chronique relié de près -- on leur prescrit normalement que des pilules pour dormir, des anti-dépresseurs et une thérapie physique. Traitant des patients avec ces diagnostiques, en bref, n'est pas une chirurgie du cerveau, excepté ceux de quelques hôpitaux américains, qui le font maintenant.
Un drain dans la colonne vertébrale: la croyance de quelques neuro-chirurgiens est que les troubles de ces patients est une mauvaise circulation due à un resserrement du cerveau ou de la colonne vertébrale par un rétrécissement du canal spinal au niveau de la colonne vertébrale. Pour à peu près 30000$ par cas, ils percent et coupent un os flottant ou calcification du derrière du crâne et de la colonne vertébrale des personnes pour "décompresser" leur cerveau, leur colonne vertébrale et leur système nerveux central.
Madame Plaza chirurgienne à Chicago et Dan S. Heffez disent: "C'est comme l'histoire de la découverte de l'insuline". "Vous parlez au sujet d'une idée complètement nouvelle au sujet de la condition qui a déçu les personnes depuis le début du monde moderne". Lui et deux autres médecins, un à Baltimore et un qui a récemment déménagé en Caroline du Nord, ont opéré des centaines de tels patients en tout.
Mais d'autres médecins célèbres sont horrifiés que de telles opérations compliquées et potentiellement dangeureuses qui sont offertes aux patients diagnostiqués avec des conditions que dans certaines circonstances sont avant tout psychiatriques. Peter Carmel, neuro-chirurgien, président au New Jersey Medical School à Newark et une autorité sur les malformations du crâne dit: "Est-ce que ceci va de pair avec l'insuline? Jamais de la vie". Est-ce que j'offrirais à un patient une opération de la même façon dont ils le font? Non".
Les avocats sont aux prises avec des difficultés en neuro-chirurgie que ces patients, la plupart des femmes, ont été ignorées ou ridiculisées par la plupart de la profession médicale, et a comme résultat souvent de ne pas avoir les bons examens et diagnostiques neurologiques. Ces partisans disent que le problème auquel font face plusieurs de ces patients est une malformation congénitale du crâne, longtemps reconnue comme cause neurologique des difficultés chez un petit nombre de personnes. On appelle cela "une compression fosse postérieure" --- ou, une référence au médecin qui l'a identifié, une malformation "chiari". Une autre condition de la chirurgie que les partisans indiquent est le canal trop étroit de la colonne vertébrale, appelé "cervical spinal stenosis". C'est ce qu'ils opèrent, dit le chirurgien; ils rejettent la notion qu'ils utilisent la chirurgie pour traiter les syndromes de la fibromyalgie et de la fatigue chronique.
Mais Dan Clauw, un rhumatologue à Georgetown University à Washington, soutient que seulement un "pourcentage extrêmement bas" de cas de fatigue chronique et de fibromyalgie ont une telle base neurologique. Il dit que son groupe de recherche a fait de la résonnance imagée du crâne et de la colonne vertébrale avec 28 patients avec la fibromyalgie et 14 autres personnes n'ont trouvé "aucune différence dans le MRI entre le groupe qui avait la fibromyalgie et le groupe contrôlé". À tout le moins, il dit, qu'un essai clinique contrôlé devrait être fait avant de soumettre des centaines de patients à une chirurgie grandement envahissante.
Le pionnier de la chirurgie, Michael J. Rosner, dit qu'il planifie de publier un article dans un journal médical sur le sujet. "À moins que vous recherchez cela ou vous avez un haut degré de soupçons, vous dites qu'il y a rien de mal avec le patient". Je n'opère pas quelqu'un qui n'a pas eu un examen anormal".
Un cas qui a prouvé une grosse incitation à sa chirurgie a impliqué un patient qui était lui-même un médecin. Sam Banner, un médecin de famille avec un bureau dans un magasin à Dothan, Alabama, a été diagnostiqué avec le syndrome de la fatigue chronique en 1989. Il s'est retrouvé tellement faible et fatigué qu'il ne pouvait plus pratiquer la médecine, alors il a pris un emploi de bureau revisant les réclamations compensatoires des travailleurs pour une manufacture locale. Avec cet emploi, il a remarqué que plusieurs chirurgies de la colonne vertébrale et du crâne étaient faites par le Dr. Rosner à l'University de l'Alabama à Birmingham. Le but était de soulager la pression sur la partie basse du cerveau en arrière, connue comme les amygdales du cervelet. C'est bien établi que ces organes peuvent être trop serrées et que, dans des cas rares, ceci causent des problèmes neurologiques: les patients peuvent avoir de la douleur sévère ou un engourdissement dans le bras, une difficulté sévère à se concentrer , ou des réflexes excessivement exagérés et une démarche branlante.
Dr. Rosner, un chirurgien célèbre qui a déjà aidé à transformer le traitement accepté du traumatisme de la tête, a commencé à faire de la chirurgie du crâne sur les patients qui ne rencontraient pas les définitions classiques. Par exemple, il a conclu que les amygdales du cervelet n'avaient pas à être plusieurs milimètres sous la base du crâne pour causer du trouble, mais pouvait faire cela seulement en se resserrant contre la colonne vertébrale.
Dr. Banner a supplié le Dr. Rosner de lui faire un MRI. Le Dr. Rosner l'a fait, finalement le Dr. Banner avait une colonne vertébrale trop serrée qui faisait une pression sur sa colonne vertébrale. En apprenant qu'il pouvait y avoir une cause physique pour son problème, le Dr. Banner dit, "Je suis allé à la chapelle à l'Université et je me suis appuyé sur mes mains et mes genoux et j'ai remercié Dieu".
Le Dr. Rosner a fait une opération de la colonne vertébrale appelé "laminectomie" en 1995, et après, le Dr. Banner, se sentant beaucoup mieux, est devenu un militant. Il a baptisé son bureau le Nathanael Medical Center -- "Nathanael" traduit vaguement en hébreux comme "un cadeau de Dieu" -- a fait de la fibromyalgie et de la fatigue chronique une partie de sa pratique, et a organisé un groupe de support pour les malades. Il a sorti le journal et les publications d'Internet disant qu'ils pouvaient peut être y avoir de l'espoir pour les malades, pour leurs conditions jusqu'ici intraitables.
Plusieurs personnes qui sont venues le voir avaient été vu plusieurs fois par des neurologistes, des radiologistes et d'autres ologistes assortis. "Si vous allez dans un bureau de médecin et que vous leur dite que vous êtes fatigués ou que vous avez mal partout, ils ne veulent pas entendre ça", dit le Dr. Banner. Quand de telles personnes étaient examinées il dit, 50% à 80% finissaient par avoir des malformations crâniennes ou à la colonne vertébrale.
Il a commencé à les référer au Dr. Rosner, qui dit qu'il en a opéré à peu près 90 sur 300 patients envoyés. L'assurance normalement couvrait la chirurgie parce que le Dr. Rosner n'avait pas diagnostiqué leurs problèmes comme étant des syndromes de la fibromyalgie ou de la fatigue chronique. Il les considérait comme ayant des malformations du "chiari" ou une stenosis cervicale de la colonne vertébrale.
Histoire à succès
Plusieurs des patients du Dr. Rosner disent qu'ils étaient invalides et misérables avant, même incapables de marcher, et après ce sont améliorés d'une manière remarquable. Stéphanie B. Ash, qui avait été diagnostiquée avec le syndrome de la fatigue chronique, dit qu'elle a vu le Dr. Banner à une émission locale de télévision et s'est retrouvée pas mal mieux après la chirurgie. "Le Seigneur m'a conduit à regarder la télévision ce matin-là", dit la résidente Dothan. Pas tout le monde était si ravi. Quatre patients ont intenté un procès aux Dr. Banner et Rosner et l'Université de l'Alabama à Birmingham Health-Services Foundation. prétendant qu'une chirurgie non nécessaire leur a été faite à UAB. Certains ont maintenu, dans le comté de Houston, Alabama, dans une cour que leurs symptômes avaient empiré. Une a dit qu'elle avait développé la méningite.
Les médecins se sont plaints, aussi. D'autres médecins à Dothan qui ont certain de ces mêmes patients avant et après la chirurgie ont conclu que certaines opérations n'étaient pas nécessaires et inutiles.
Un de ces médecins est le Dr. D. Bruce Woodham, un neuro-chirurgien qui a vu une patiente, Donna McCord, en 1996 après la chirurgie par le Dr. Rosner. Dr. Woodham a écrit au Dr. Rosner que Madame McCord était mal en point.
Il a écrit, "Je la considérerais un échec dans son historique, car elle a exactement la même symptômalogie qu'elle avait avant sa chirurgie et maintenant elle est handicapée". "La patiente a dit que sa vie est un échec ... elle dit qu'elle n'est pas réellement mieux". Des actions en justice par Madame McCord et deux autres patients contre UAB et le Dr. Rosner ont été réglé; Dr Banner a gagné son jugement sommaire avec les trois patients qui l'actionnaient en justice. La quatrième poursuite s'est retirée.
Lettre de protestation
Voilà 3 ans, le Dr. Woodham a écrit une lettre, signée par 13
autres médecins de Dothan, au président de la neuro-chirurgie
de UAB exprimant son inquiétude au sujet "d'un nombre
excessivement haut" d'opérations pour la compression de la
vertèbre cervicale postérieure. Les médecins ont dit qu'ils
avaient vu plusieurs patients du Dr. Banner référés au Dr.
Rosner pour une chirurgie. "Ces patients sont des personnes
désespérées, qui ont hâte d'obtenir n'importe quel
soulagement qu'on peut leur offrir", voilà ce que la lettre
du Dr. Woodham disait. "Elles, je pense, sont des proies
faciles pour quelqu'un qui leurs offre un soulagement rapide pour
un problème qui n'a pas de soulagement rapide".
Le président en neuro-chirurgie de UAB, Richard Morawetz, a confronté le Dr. Rocner et a esssayé de le faire partir de la faculté, soutenant qu'il faisait des chirurgies qui n'étaient pas nécessaires, selon les personnes familières avec les événements. Ils ont ajouté que le Dr. Rosner a demandé pour un jury interne médical pour enquêter, et qu'un membre du jury lui a demandé combien d'argent que ça prendrait pour que lui s'en aille de l'Université. Un règlement a été obtenu, et le Dr. Rosner a quitté UAB.
Il est clair, cependant, que le sentiment à UAB contre la chirurgie n'était pas unanime. Certains anciens collègues du Dr. Rosner à UAB ont publié une recherche sur le travail du Dr. Rosner, et déclaraient avoir trouvé la crédibilité pour ses idées et son travail. La recherche a conclu qu'une malformation du "chiari" -- un crâne trop serré -- pouvait contribuer aux symptômes de la fibromyalgie. Le Dr. Rosner décrit les événements à UAB comme "un voleur, un mensonge, un coup dans le dos et le pouvoir des jeux". UAB dit qu'un jury de pair a trouvé qu'il n'y avait pas eu de mauvaise conduite de la part de n'importe quel chercheur.
Certains médecins maintenant ont à faire face au litige du Dr. Banner. Il a poursuivi pour diffamation le Dr. Woodham et les co-signataires de sa lettre, et il a accusé le Dr. Morawetz et deux autres collègues de UAB de faire tort à sa pratique médicale en critiquant ses diagnostiques. Un porte-parole de UAB a refusé de commenter, mais un avocat pour les défendants a dit qu'ils ont nié toutes les allégations des poursuites. C'est en attente dans le comté de Jefferson, Alabama, à l'ouverture de la cour.
Quelques convertis maintenant au Dr. Rosner font la chirurgie au Park Ridge Hospital à Fletcher, en Caroline du Nord. Dr. Banner lui réfère encore des patients, et aussi en envoit, tel que Madame Plaza, au Dr. Heffez, qui est au Chicago Institute of Neurosurgery & Neuroresearch. Dr. Rosner a gagné quelques autres convertis au monde médical. Un rhumatologue à l'Université du Wisconsin, Daniel Malone, était persuadé par une conférence du Dr. Rosner qu'il avait donné à une conférence médicale et a commencé à référer des patients au Dr. Heffez à Chicago. Un médecin à John Hopkins Hospital à Baltimore, Peter Rowe, aussi avait entendu le Dr. Rosner parler à la conférence et lui a depuis envoyé des patients, au Dr. Heffez et au troisième docteur qui fait cette sorte de chirurgie, John D. Weingart à Johns Hopkins. Dr. Weingart et Dr. Heffez ont fait environ 75 de ces chirurgies, et Dr. Rosner a estimé 250.
Toutes concernent grandement plusieurs autres en médecine. En soutenant que ce groupe de patients pourrait en être un susceptible d'un effet placebo, les critiques se plaignent que la chirurgie est faite sans effort rigoureux pour comparer la chirurgie des patients avec ce que deviendront les autres. "Mon sentiment est que Rosner et Heffez vont beaucoup trop rapidement", dit Dr. Clauw à Georgetown. Même s'il est d'accord que certains patients avec la fibromyalgie et la fatigue chronique probablement ont une compression du cerveau ou de la colonne vertébrale, "mon idée est que c'est un pourcentage extrêmement bas".
Le gouvernement ne demande pas des essais cliniques pour de nouvelles techniques de chirurgies médicales, mais plusieurs hôpitaux ont des comités de révision pour les scruter. Dr. Heffez ne voit aucune raison pour aucun hôpital de faire une révision interne d'une telle chirurgie parce que, il dit, c'est "un traitement standard pour un problème neurologique standard qui a été sous-diagnostiqué". Dr. Heffez planifie publier ses résultats, qu'il dit vont inclure l'amélioration de 100% des patients qui souffraient de désorientation, d'étourdissement ou de douleur diffuse, et par 95% de ceux qui faisaient de l'insomnie.
Le mot se répand. The National Fibromyalgia Association's Web Site ( ) a publié la technique, et le mot se répand des personnes qui ont eu cette chirurgie et sont heureux avec ça.
Madame Plaza, pour une, pense que pour elle c'est une idée super. Avant l'opération de quatre heures, elle dit, elle avait des maux de tête, une vision embrouillée et de la fatigue " tellement fort qu'il fallait que je me tienne après le mur". Maintenant, elle dit, plusieurs de ces symptômes ont diminué tellement qu'elle "se sent comme si elle pouvait conquérir le monde".
Traduit par: Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com