Selon l'article le rapport de l'article sur
un sondage sur le médecin publié le 1er mai à la Clinical Rheumatology
– voir “55%
des rhumatologues en Ontario pensent que la fibromyalgie est psychosomatique;
71% ne pensent pas que les rhumatologues devraient la gérer" - Les
lecteurs de ProHealth ont commenté ceci:
Quelque chose se passe qui est VRAI
J'ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie en 2007 après des années de
lutte. En 2008, j'ai participé à une étude de sommeil et je n'avais pas
d'apnée (significatif) mais l'an dernier, à contrecoeur j'ai été d'accord
pour refaire l'examen... je pensais que j'étais passé par là. J'ai eu un
diagnostique de l'apnée du sommeil. J'utilise un CPAP depuis juillet 2011 et la
douleur de mon nerf errant est partie, un peu de fatigue journalière demeure.
Maman a un diagnostique de fibromyalgie et a une osthéoarthrite partout dans
son corps. Elle a eu une urgente laminectomie (un mois après le RIM). Elle a
l'apnée du sommeil (récemment diagnostiquée).
De ce fait: quelque chose qui se passe est RÉEL. Quand Moldofsky a pris des
personnes en santé et les a privé de sommeil (dans les années 1970), elles
développaient comme les symptômes de la fibromyalgie. Je sens qu'un problème
de sommeil est central dans ça... nommons-le apnée, une douleur chronique
issue d'un sommeil perturbateur... quelque chose comme ça. Je ne crois pas que
c'est une coincidence que les personnes avec la fibromyalgie ont tendance à
avoir de multiples problèmes de santé.
Seulement parce que ce n'est pas bien compris ne veut pas dire que ce n'est pas
réel. Ces personnes perdent leur qualité de vie. Les [médecins] êtes-vous
là pour aider ou vous mettre à l'écart? S'il vous plait considérez ce que
j'ai à dire.
Pourquoi les neurologistes ne sont pas le choix évident?
Avec la fibromyalgie, on a les extrémités des nerfs et des signaux du cerveau
défectueux. Ceci est certainement plus un problème neurologique que
rhumatismal.
Ma "croyance" est que les rhumatologues ont été pris avec nous
parce qu'ils gèrent la douleur
Et pas grand chose de plus au sujet de la fibromyalgie était connue. Assumant
qu'ils se rappellent leur cours régulier de médecine (je sais, une
grosse supposition), ils devraient, j'imagine, être aussi capable que la moyenne
des médecins.
Ceci dit, mon opinion concerne plus à vouloir en fait
donner un soin décent -- personnellement ça ne me ferait rien si le médecin
était un podiâtre si lui ou elle offrait ce soin. Je ne m'attends pas à ce
que mon médecin fasse de la recherche - qu'il sache seulement qu'il y en a et
qu'il soit prêt à considérer des traitements, etc.
Le médecin de famille? Sérieusement?
Si la fibromyalgie était "en fait" une maladie psychosomatique,
est-ce qu'ils pensent qu'un médecin de famille serait compétent et/ou a le
temps de la gérer? Je trouve celà très décourageant et fâchant, en fait.
J'ai aussi trouvé ça vrai avec mon expérience avec les 2 rhumatologues que
j'ai eus. Ils sont excellents à traiter mon arthrite juvénile, mais ne croit
pas en la fibromyalgie. Ils disent que je suis "seulement déprimée."
Quel absurdité! Je suis reconnaissante d'avoir trouvé de l'aide avec d'autres professionnels pour cette sorte
de douleur TRÈS différente .
Je suis d'accord que les rhumatologues devraient être impliqués et
possiblement les endocrinologues, s'ils pouvaient arrêter de penser que tout ce
qu'ils ont à traiter c'est le diabète, mais je pense que c'est là qu'est
l'argent.
Toute personne qui est prête à soigner devrait être autorisée à le faire.
J'ai eu de terribles, terribles expériences avec des spécialistes dans
différents domaines de la médecine - ils ont été vraiment les auteurs, auteurs qualifiés aussi d'opportunistes
- et les rares qui ont essayé d'aider n'étaient pas dans les disciplines qu'on s'attendait.
Il y a des années un spécialiste pulmonaire, qui avait été appelé pour une
consultation durant une crise de pneumonie, s'est avéré très bon et a été
le médecin directement responsable pour le diagnostique du syndrome de la
fatigue chronique - de la fibromyalgie. Il a tout fait pour apprendre,
contactant le CDC etc.
Le neurologue qui l'a appelé pour une première consultation, d'un autre
côté, pouvait remplir le rôle principal dans un film d'horreur. [Ma] toux a
amené ce qui apparaissait être des crises et l'urgentologue m'a assigné à un
neurologue. Durant le EEG j'ai fait une grosse crise sévère de comportement
(causant beaucoup de contusions etc.). Il a dit selon le EEG que ce n'était pas
une crise alors pas son problème et il est parti. Bien sûr que j'étais encore
très agité, me blessant ... plus tard cette même journée j'ai perdu ma
dent d'en avant en me cognant sur le barreau du lit.
Et j'ai dû me battre avec la compagnie d'assurance pendant les six mois suivants, étant
donné que ce neurologue leur avait dit que c'était complètement
psychosomatique et qu'ils ne devraient pas payer un sous.