Rencontrez Devin Starlanyl: spécialiste en fibromyalgie et en
douleur myofasciale
Par Melissa Swanson • www.ProHealth.com •
17 septembre, 2015
Devin Starlanyl
J'étais honorée quand Devin a accepté mon entrevue. Si vous
n'avez pas entendu parler de Devin Starlanyl, alors je suis
excitée de vous la présenter car elle est chef spécialiste dans les
champs de la fibromyalgie et de la douleur chronique
myofasciale. Devin a de l'exubérance dans la salle
d'urgence, le travail en résidences de personnes âgées, en
santé publique, en manufacture pharmaceutique et en
recherche médicale. Elle a étudié considérablement la
fibromyalgie et la douleur chronique myofasciale et les
sujets médicaux reliés et est l'auteure de plusieurs
articles et livres sur le sujet.
Par ses écrits, sa recherche et son
interaction éducationnelle avec les patients, Devin a
amélioré la reconnaissance du syndrome de la douleur
myofasciale (laquelle elle nomme la douleur chronique
myofasciale) et la fibromyalgie.
Elle se tient à l'affût de toute la recherche et sait
comment l'interpréter. Devin est mon modèle principal.
Elle m'a enseigné à m'élever au-delà de la douleur et de
la maladie, et que je pouvais encore atteindre mes buts
dans la vie. Je dis souvent aux personnes de trouver un
héros, quelqu'un à qui ressembler afin que quand vous
êtes à un point coincé, vous pouvez vous demander, "Que
ferait mon héros dans cette situation?" Devin Starlanyl
est une de mes héroïnes et je vais toujours la regarder
et apprécier son profond dévouement pour les personnes
et l'éducation. ~
Celeste Cooper
Melissa: Comment
était votre vie avant la fibromyalgie?
Devin: Autant
que je me souvienne, je suis née avec ça j'ai toujours eu
des signes d'hyperalgésie et d'allodynie. Je n'ai jamais
rien eu pour comparer cela. Je sais que j'avais des muscles
sévèrement contractés à l'âge de 6 ans et un signe de
douleur chronique myofasciale dû aux points déclencheurs.
Les points déclencheurs myofasciaux entretenaient ma
sensibilisation centrale de la fibromyalgie, comme ils le
font pour la plupart des patients avec la fibromyalgie.
Melissa: Quand
avez-vous eu vos premiers signaux?
Devin: J'avais
de la douleur tout le temps et je n'avais aucune idée que
j'avais un tel handicap. Je n'ai jamais eu de sommeil
réparateur comme enfant. Je manquais de prise et
j'avais d'autres symptômes qui indiquaient des points
déclencheurs partout dans le corps. Maintenant, connaissant
la science des points déclencheurs, je peux voir
que les points déclencheurs dans le muscle piriformis
causaient la sciatique, que j'avais étant enfant, et que la
douleur à la mâchoire et les maux de tête après avoir vu le
dentiste étaient dus au masseter et à d'autres points
déclencheurs. La maladresse était due aux points
déclencheurs sternocléidomastoïdien et mon inhabilité de
cerveau à savoir combien de neurones motrices ça prendrait
cette journée là pour déplacer mon corps à une certaine
distance. Ceci m'a préparé pour la frustration en essayant
d'apprendre le piano et la clarinette. Parce que les points
déclencheurs dans mes bras, mes mains et mon cou, il n'y
avait aucune façon que je pouvais utiliser le même nombre de
neurones motrices pour étirer mon octave, même pas d'une
journée à l'autre, ou même d'une heure à l'autre.
Melissa: À
part la fibromyalgie avec quelles autres maladies de comorbidité
vous a-t-on diagnostiqué?
Devin:
-
La douleur chronique
myofasciale (laquelle est responsable pour le tunnel
tarsien, le tunnel carpien, les problèmes thoraciques, le
piriformis, et tous les autres syndromes qui sont en
fait des descriptions)
-
Une blessure à la chimie du
cerveau des problèmes métaboliques -- mon corps produit
de l'adie quinolinique, une toxine nerveuse, du
tryptophane, au lieu de la sérotonine. L'acide
quinoléique est ce que l'on injecte dans les cerveaux
des rats pour leur faire oublier leur labyrinthe. J'ai
peu de cerveau spatial qui travaille.
-
Une blessure traumatique du
cerveau
-
Un disque rupturé et
plusieurs disques enflés
-
Une infection
mycobactérielle sous-jacente
-
L'apnée du soleil
-
La maladie de la petite voie
respiratoire
-
Allergies (alimentation,
inhalant, contact)
-
L'hypoglycémie réactive
-
Oesophage de Barrett
-
Maladie du reflux gastro-oesophalogique
-
En plus, j'ai 15 conditions
majeures, mais beaucoup d'entre elles sont seulement des
descriptions de conditions causées par les points
déclencheurs.
Melissa: Comment
la fibromyalgie a-t-elle initialement changé votre vie?
Devin: J'étais
rejetée et isolée. Je n'étais pas un enfant voulu et j'étais
incomprise.
Melissa: Quels
changements avez-vous eu à faire dans votre vie?
Devin: Je
ne fais pas de karaté et je ne joue plus au hockey sur
glace. Je l'ai déjà fait. Je fais des arts martiaux
(traditionnel Yang) Tai Chi, incluant certaines formes
d'armes. Ça me prend pas mal plus de temps à apprendre le
séquencement et de faire faire à mon corps les 108 formes.
La plupart des choses spatiales sont difficiles. C'est
difficile pour moi de mettre les lettres d'un mot en ordre
et j'ai écris 5 livres et des centaines d'articles. Je fais
beaucoup de travail d'esprit comme aussi de l'auto-thérapie
physique. Je suis une ministre épiscopale laïque et j'ai
gradué au programme de 4 ans. J'ai eu à apprendre la stimulation.
Melissa: Comment
est votre relation avec votre famille et les amis?
Devin: Je
suis très près de ma sœur et j'ai le meilleur fils du
monde. Il a marié une femme parfaite pour lui. Je me sens
très fortunée. Je suis bénis avec mes amis partout dans le
monde.
Melissa: Quelles
sont vos plus grandes batailles maintenant et comment vous
les confronter?
Devin: Le
manque d'estime de soi en était un gros. On nous enseigne
d'aimer les autres comme nous-mêmes mais on ne nous enseigne
pas de s'aimer soi-même. Pour certains, l'amour de soi
vient trop facilement, pour d'autres il peut être près de
l'impossible. J'ai eu à apprendre à m'aimer assez pour
laisser un mariage de plus de 35 ans parce que mon mari m'a
laissé essentiellement émotionnellement il y a plus de 30
ans. Il ne s'est jamais inquiété d'apprendre au sujet de la
fibromyalgie ou de la douleur myofasciale. Il ne lisait même
pas mes livres. Je crois que chacun de nous est un enfant de
Dieu et mérite le respect. Pour se respecter soi-même, j'ai
eu besoin d'être loin de la négativité de cette relation.
Melissa: Comment
commence votre journée comme fonceuse?
Devin: Après
un accident d'auto causé par mes symptômes, pour avoir accès au
stade d'invalidité, j'ai cherché pourquoi j'avais si mal.
J'ai apporté des exemples de modèles de douleur à plusieurs
médecins et la plupart ont dit qu'ils ne pouvaient pas
exister. Excepté un chiropracticien. Il a regardé
attentivement, m'a posé des questions et m'a dit, "Ceci
ressemble aux affaires de Janet Travell’” Alors j'ai cherché
et j'ai eu les textes médicaux qu'elle avait écrit avec David G. Simons M.D.
Il y avait beaucoup de modèles de douleur! J'ai contacté Dave Simons
et il a commencé à m'enseigner immédiatement.
J'ai voulu faire pareil. Je suis allée à un groupe de
fibromyalgie local dans la ville voisine étant donné qu'il
n'y en avait pas dans la mienne. Ils se rencontraient depuis
des années à l'hôpital et le leader n'était pas là. Il
détournait les personnes. J'ai vu un administrateur de
l'hôpital que je connaissais, j'ai expliqué le problème et
comment c'était difficile pour nous de faire parti d'un
groupe le soir. Il nous a donné une salle pour se rencontrer
-- plus grande que celle qu'ils avaient parce que les
personnes ont continué à venir. Elles ne connaissaient rien
au sujet des points déclencheurs de la douleur myofasciale.
J'ai parlé pendant deux heures ce soir là et une femme m'a
suivi au stationnement. Elle m'a parlé au sujet de commencer
un groupe en ville et j'ai commencé à faire des
consultations gratuites comme je pensais qu'il y aurait un
nombre limite de personnes localement. Elles ont commencé à
venir du Canada et à venir d'autres pays. Une d'entre elles
m'a parlé d'écrire un livre et elle était ma première
co-auteure.
Melissa: Parlez-nous
de votre travail.
Devin: À
chaque fois que je pensais que le travail était fait quelque
chose apparaissait. Un site internet ou un vidéo, ou les deux,
le besoin et les moyens pour remplir le besoin sont apparus.
C'est devenu très évident ce que Dieu voulait que je fasse
et à chaque fois je pouvais y mettre un peu de résistance.
Mais Dieu, est-ce que je peux avoir un répit?
Ensuite un voisin venait et me disait, "J'ai un studio
gratuit pour une semaine pour faire un vidéo. Vous pouvez
l'utiliser si vous le voulez." Ceci est arrivé et je
connaissais un vidéographe d'un autre travail, alors
c'était évident que j'avais besoin de faire ça, même s'il a
perdu de l'argent pour tout, excepté pour l'éditeur. J'ai été
l'auteure éditorial sur une étude de cas et d'une étude
clinique. C'est juste arrivé.
Jusqu'à il y a cinq ans quand il est décédé, j'ai été chanceuse
d'avoir David Simons comme mentor. Il a été un pré-astronaute
et était la première personne à voir la courbure de la terre
pendant qu'il était suspendu à un ballon. Son commandant
officier ne savait pas qu'il survivrait l'Operation ManHigh.
Parlez d'une inspiration. Maintenant j'ai le site internet,
où je peux fournir de l'information gratuite aux patients et
aux médecins qui est référencée dans le journal, et un très
grand et grandissant groupe Facebook qui porte le nom de
Fibromyalgia, Myofascial Pain and
Dysfunction. Pourquoi devrais-je regretter de ne pas être
une chirurgienne en traumatisme? J'ai perdu le contrôle
moteur fin mais j'ai été capable de toucher plus de
personnes et de les aider que si j'avais été en santé. Je me
sens très bénie.
Melissa: Que
trouvez-vous qui est le plus grand défi quand vous aider
ceux avec la douleur chronique?
Devin:
Donner de l'espoir.
On a
menti à tellement d'entre nous. Les personnes essaient de
nous vendre des choses. Promettent des guérisons. La
fibromyalgie est une dysfonction du système nerveux central.
Elle ne cause pas des symptômes locaux tel que des maux de
dos, de la douleur aux pieds, des crampes menstruelles ou de
la douleur à la main. Ces douleurs sont normalement causées
par les points déclencheurs myofasciaux. Ils causent aussi
une dysfonction de la vision brouillée jusqu'à une impotence
sexuelle, aux chevilles qui se dérobent. La myofsascia est
partout dans le corps. Alors si je peux leur décrire leurs modèles de référence,
je peux souvent figurer leurs points déclencheurs.
Plusieurs personnes avec la fibromyalgie ne savent pas
qu'elles ont une condition co-existante causant
l'engourdissement, le picotement et toutes les choses que
tellement de médecins disent que c'est la fibromyalgie. Les
points déclencheurs peuvent causer la compression d'un nerf,
des vaisseaux sanguins et de la lymphe. Ils peuvent
contribuer aux conditions telles que les migraines et le
syndrome du colon irritable. Dr. Travell et le Dr. Simons
ont travaillé fort. Ils ont marqué les modèles de référence.
Mais il sont nombreux et certains d'entre nous en ont trouvé
plus. Alors c'est difficile pour les personnes d'accepter le
cadeau de l'espoir. La recherche récente a montré que la
fibromyalgie est grandement entretenue par les générateurs de
la douleur périphérique comme l'arthrite et les points
déclencheurs myofasciaux mais la recherche ne s'est pas rendue
aux médecins et le public -- probablement parce que ça
ne vend pas de médicaments chers pour la douleur.
Melissa: Quels
traitements recommandez-vous?
Devin: Ça
dépend de la cause du symptôme. La fibromyalgie est un
symptôme du système nerveux central. Elle amplifie la
douleur (et d'autres symptômes) d'autres sources, alors vous
avez besoin d'identifier ces sources. C'est la combinaison
du générateur de la douleur tel que le point déclencheur et
un amplificateur de la douleur comme la fibromyalgie qui
crée tellement de douleur hors de proportion. Alors vous
figurez la cause et vous la traiter. Ne laissez pas votre
médecin s'en sortir en vous collant une étiquette et en vous
donnant des pilules. La composante du point déclencheur
peut être traitée, et vous pouvez avoir d'autres conditions co-existantes aussi. Chacune est une autre avenue pour atteindre
vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Melissa: Vous
êtes une inspiration pour tellement de personnes. Quel
conseil donnez-nous aux nouveaux?
Devin: Merci.
Le meilleur conseil est de persévérer et d'avoir de
l'espoir. Vous pouvez faire beaucoup pour
améliorer votre qualité de vie. Il n'y a pas de guérison. La
fibromyalgie est hétérogène. C'est une famille de maladies
causant une sensibilisation au système nerveux central.
Alors vous traitez les composantes et leurs facteurs
perpétuants -- ces choses qui se perpétuent, initient ou
aggravent les points déclencheurs et vous les amener sous
contrôle et apprenez comment les traiter et prévenir les
points déclencheurs. Vous identifiez toutes conditions co-existantes
et vous les traiter.
Le dernier livre que j'ai écris avec le co-auteur John Sharkey
est le premier livre qui focus sur traiter la combinaison de
la douleur myofasciale et de la fibromyalgie. Nous
recommandons différentes approches que les athlètes avec des
points déclencheurs individuels. Nous enseignons aux
patients comment s'auto-traiter, aux médecins comment
prendre l'histoire, examiner et traiter ces patients tant que
l'espace que nous avons le permettait. Nous ne pouvons
responsabiliser mais nous pouvons fournir les outils pour
les responsabiliser. Tout ce que les personnes ont à faire
est de les accepter. Généralement, les personnes voient les
modèles de référence du point déclencheur et reconnaissent leur
propre douleur. Une fois qu'ils obtiennent un soulagement
d'un point déclencheur, ils ont de l'espoir. C'est là que la
guérison commence. Ayez de l'espoir. Il y a tant que vous
pouvez faire.
Melissa: Qu'est-ce
ou qui vous inspire?
Devin: DIeu.
Les miracles sont partout. Si quelqu'un a l'intention et la
volonté de les reconnaître. J'ai eu la bénédiction de deux
mentors dans ma vie -- Isaac Asimov et David G. Simons. Ils
sont encore de grandes inspirations pour moi. Les personnes
avec ces conditions, la fibromyalgie et la douleur
myofasciale chronique et la dysfonction, peuvent être
certaines des personnes les plus inspirantes dans le monde.
Ils sont passés à travers le feu et ont survécu ou essaient
de passer au travers. Ils sont des enseignants constants pour
moi.
Melissa: Comment
est votre vie maintenant?
Devin: Je
pense qu'à l'âge de 69 ans, je suis mieux qu'il y a 25 ans.
Je ne changerais pas ma vie pour une autre vie. Je crois que
j'étais à l'endroit parfait pour être capable d'aider les
autres avec ces conditions. Ma mission dans la vie est
claire. Comment peut-elle devenir meilleure?
Melissa: Que
voyez-vous dans votre futur?
Devin: J'espère
que les choses ralentiront un peu. Le rythme a été un peu
exagéré avec le travail à l'église et le Medical
Reserve Corps and Community Emergency Response Team et
toutes les autres choses dans lesquelles je suis impliquée. Janet Travell
a toujours dit qu'elle voulait s'épuiser et non rouiller.
Ceci me semble bon pour moi. Pourquoi devrais-je prendre ma
retraite? Je ne fais pas d'argent, mais j'aime ce que je
fais et je ne le changerais pas pour tout autre chose.
Plus d'information:
Devin's Website: Fibromyalgia
(FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) Information for
Patients and Supporters
Devin Starlanyl's Books:
Rejoindre le groupe de
Devin: Fibromyalgia,
Myofascial Pain and Dysfunction
–––––––––––––––
 Melissa
Swanson est une patiente de douleur chronique, auteure. Sur
sa page Facebook, elle offre un encouragement positif, de
l'information médicale, des ressources, et du support à plus
de 14 000 personnes souffrantes de fibromyalgie et de
douleur chronique. En plus de son propre blogue, Melissa a
été publiée dans "Living Well with Fibromyalgia"
et le NFMCPA "Advocate
Voice." Elle est graduée de 2014 Class of Leaders Against Pain Scholarship Training commanditée
par le National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
et une membre de
Leaders Against Pain Action Network.
Vous pouvez trouver Melissa sur:
Blogue: www.survivingwithfibro.wordpress.com
|
|
