Réimprimé avec la permission de la lettre en-ligne FM par Amie Young

En 2000, pas longtemps après que j'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie, j'étais à lire un livre sur comment cette maladie affecte toutes nos relations. Étant une personne nouvellement  diagnostiquée, j'ai lu le chapitre avec un peu de scepticisme et j'ai ri  à ce moment là, avec mon mari, que nous passerions au travers de ce problème ensemble, quoi qu'il arrive!

Maintenant, neuf ans plus tard, après avoir passé mon troisième divorce, je vis avec une sorte d'ami compatissant, qui m'aide et ses deux filles âgées de 9 et 13 ans. Pendant que plusieurs de mes anciennes amies et relations ne font plus parti de ma vie, je me sens bénis d'avoir créé de nouvelles  et enrichissantes relations avec des personnes qui me connaissent pour ce que je suis devenue. Avec mes limitations journalières et ma concentration sur comment continuer de bien vivre avec la fibromyalgie, j'ai développé une nouvelle façon de voir la vie: obtenir une satisfaction en faisant le lavage de la famille ou en prenant une marche avec mes chiens.  Bien vivre avec la fibromyalgie et avoir des relations saines sont des défis avec cette maladie.

Les relations avant la fibromyalgie concernaient qui j'étais comme femme au travail, une femme active au travail et une personne de “type A,” agressive avec un but dans la vie.  Mes amis étaient des propriétaires d'entreprises, des clients et des copains avec beaucoup d'énergie qui faisaient de l'exercice. Comme ma condition se détériorait, j'ai vendu mon entreprise, mes relations avec tout le monde ont changé ma vie. Tout le monde que j'ai connu a été affecté par mon nouveau manque d'énergie et mon cerveau embrouillé. Les médicaments que j'ai pris ont changé ma personnalité. Certains jours j'étais dépressive et de mauvaise humeur, pendant que d'autres fois j'apparaissais bien mais je ressentais toujours la douleur comme si j'étais grippée partout dans mon corps. Ma famille immédiate a eu à apprendre comment faire plusieurs tâches que j'avais l'habitude de faire, tel que le magasinage, le nettoyage ou organiser les vacances.

Mon mari était spécialement bouleversé par mon incapacité à être active socialement comme couple. Plusieurs fois quand le temps arrivait pour aller à une soirée ou à un événement social, je n'avais pas assez d'énergie pour y aller, alors il y allait sans moi. Nous avions été des passionnés de la bicyclette, du  kayak et de grands voyageurs. Toutes ces activités ont dû être diminuées ou éliminées étant donné mon incapacité. Je ne pouvais pas être autour des lumières vives, des fêtes bruyantes ou avec quelqu'un qui buvait de l'alcool ou qui fumait.

Comme mon monde devenait plus petit et plus silencieux, plusieurs de mes relations tranquillement se sont éteintes.

Un conseiller en mariage a dévoilé à mon mari ses désirs cachés que je sois la même fonceuse, athlétique, la personne de fête que j'étais quand on s'est connue. Mon incapacité à être cette personne et son incapacité à faire ces changements à notre sytle de vie nécessaires à la survie de notre relation étaient les facteurs qui ont mis fin à notre mariage. Nous nous aimons encore, mais nous ne pouvons vivre ensemble. Alors, après un temps émotionnel très traumatisant on s'est séparé, j'ai demandé le divorce et six mois plus tard, j'étais encore célibataire. Après un an de deuil, j'étais prête à essayer de rencontrer comme une personne âgée divorcée avec un corps faible en énergie, une pharmacie pleine de médicaments et pour la première fois dans ma vie, un amour propre au plus bas.

Alors, quand dire à un partenaire possible avec lequel j'aimerais sortir que j'ai la fibromyalgie? Pour moi, ça été une procédure de devenir confortable en parlant de mon expérience avec la maladie. La plupart des personnes que je rencontre ne connaissent rien au sujet de la fibromyalgie et étant donné qu'il n'y a aucun symptôme visible, c'est quelquefois comme une surprise quand je partage les détails de bien vivre avec cette maladie avec une nouvelle connaissance.

Au fil du temps c'est devenu clair que c'était mieux d'être franche au début d'une nouvelle relation au sujet de mes limitations afin que n'importe quel nouvel ami puisse déterminer s'il pouvait oui ou non me comprendre si je cancellais un rendez-vous à la dernière minute dû à la fatigue, à une migraine ou aux douleurs. J'ai pris l'habitude de conduire ma propre voiture aux événements/rendez-vous afin que je puisse partir si je commencais à me sentir mal ou si j'avais besoin de repos. Je tiens mes obligations journalières à un rendez-vous à un individu par rendez-vous. J'ai trouvé qu'avoir un rendez-vous chez le médecin et un rendez-vous personnel la même journée demandait trop d'énergie. Je garde les téléphones au minimum depuis que je ressens la dépense d'énergie augmenter pour communiquer au téléphone. Je préfère écrire via courriel ou parler en personne.

Récemment j'ai rencontré une vieille amie pleine d'énergie datant de ma vie avant la fibromyalgie et nous avons décidé de nous rencontrer pour dîner. Au début, elle a partagé avec moi qu'elle ne dirigeait plus son entreprise étant donné ses problèmes de santé. Nous avons vite comparé nos notes de styles de vie et j'ai réalisé qu'elle était encore très active dans le “mode occupé” d'avoir autant de choses qu'elle pouvait faire durant la journée; je ne me pousse plus à ces extrêmes. Bien que nous avons eu du bon temps ensemble, j'ai réalisé que je ne voulais plus passer du temps avec les personnes à qui l'amour-propre vient de la réussite versus seulement être. Ceci a été un moment majeur pour moi de voir le chemin parcouru du temps où j'étais pleine d'ambitions jusqu'à ce moment où je me contente d'être moi-même.

Amie Young a été diagnostiqué avec la fibromyalgie en 2000. Elle est actuellement à écrire un livre sur ses expériences personnelles en utilisant les pratiques de santé alternatives pour bien vivre avec la fibromyalgie.  Elle vit à Arroyo Grande, Calif., avec ses trois chiens, deux chats et un canari.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com