Par Matt McMillen
Reportage de WebMD
Révisé par Laura J. Martin, MD
Randy Wold, 58 ans, était un mécanien, un excellent golfeur et un joueur de quilles qui n'a jamais joué en bas de 200. Ensuite, depuis bientôt 10 ans, quand il souffrait de douleur intense chronique, il a eu un diagnostique surprise. Son médecin lui a dit qu'il avait la fibromyalgie.
Un désordre qui cause de la douleur chronique et de la fatigue, la fibromyalgie frappe surtout les femmes. Sur un estimé de 5 millions d'adultes avec la fibromyalgie aux États-Unis, aussi peu que 10% sont des hommes. C'est pour cette raison, que la perception populaire est qu'on pense que la fibromyalgie est une maladie de femmes, même entre les patients fibromyalgiques.
"Quand je suis allé pour la première fois à une réunion dans un groupe de support, c'était toutes des femmes," dit Wold, qui est maintenant sur le comité du National Fibromyalgia Association - et le seul membre sur le comité masculin avec la maladie. "Certaines personnes ne voulaient pas me voir là."
Un neurologiste que Wold a consulté ne voulait pas le voir, il ne reconnaissait pas son diagnostique et l'accusait d'essayer d'avoir de la sécurité sociale.
"C'est difficile pour un homme d'avoir la fibromyalgie", dit Wold, qui n'est plus capable de travailler et qui peut seulement occasionnellement faire un peu d'internet ou de bowling. Il dit qu':"Un de mes meilleurs amis ne croit pas que j'ai la fibromyalgie." Sa femme, qui est un médecin, lui a dit que les hommes ne peuvent avoir la fibromyalgie, que c'est dans sa tête, cette sorte de douleur."
C'est incertain ce qui cause la fibromyalgie ou pourquoi très peu d'hommes en souffrent. Certains types d'infections virales, de traumas tels que des accidents d'auto et des stress émotionnels peuvent déclencher la fibromyalgie. Dans certains cas, cependant, elle frappe sans prévenir.
Peu importe la cause, il y a certains facteurs biologiques en commun pour ceux qui ont ce désordre. Selon Muhammad B. Yunus, MD, un professeur de médecine à l'Université de l'Illinois College of Medicine, la fibromyalgie est caractérisée par un débalancement dans les chimies du cerveau.
Yunus dit que: " C'est une maladie neurochimique", qui décrit que les personnes avec la fibromyalgie ont une plus grande moyenne de substance P, un neurostransmetteur qui signale la douleur et une plus basse quantité de sérotonine, un neurotransmetteur qui inhibe la douleur.
Les génétiques et les hormones, dit Yunus, apparaissent aussi à jouer un rôle, les deux en causant la maladie et dans l'écart entre les sexes associés.
Il dit qu':"Il y a des gènes qui rendent les gens plus susceptibles à la douleur et certains sont reliés au gendre et les femmes sont plus susceptibles à la douleur parce que l'oestrogène diminue le seuil de la douleur."
Cette très grande sensibilité à la douleur peut donner aux femmes de plus grandes chances d'avoir le diagnostique de la fibromyalgie.
Un examen commun que les médecins font est d'appliquer une quantité fixe de pression sur ce qu'on appelle les "points sensibles": 18 points sensibles sur le corps, désignés par le Collège Américain de Rhumatologie, où même un petit toucher léger peut causer de la douleur.
Au moins 11 de ces points doivent causer une douleur significative pour avoir le diagnostique de la fibromyalgie. Étant donné que les hommes ont un seuil de douleur plus haut, souvent ils ne rencontrent pas les critères.
Yunus dit que: "Les femmes semblent littéralement plus sensibles que les hommes."
La douleur chronique peut être le symptôme principal mais la fibromyalgie quelquefois apportent des complications additionnelles. La fatigue chronique et la difficulté à dormir sont des plaintes communes, aussi sont les maux de tête, le syndrome du colon irritable et le syndrome des jambes agitées. Les problèmes de mémoire et la difficulté à se concentrer souvent sont inclus avec la fibromyalgie.
En général, Yunus dit que les hommes ont moins de symptômes que les femmes. Ils ont tendance à avoir moins de fatigue et moins de douleur à moins d'endroits. "C'est moins commun pour les hommes d'avoir mal partout, mais de plusieurs façons les hommes sont plus affectés par la fibromyalgie" dit Yunus.
La raison pour ça peut être plus sociologique que biologique.
"Les hommes ne vont pas voir les médecins autant que les femmes," dit Michael J. Pellegrino, MD, un expert en fibromyalgie à l'Ohio Pain et Rehab Specialists et un expert au WebMD's Fibromyalgia Exchange."Pourquoi? Les stéréotypes entre les sexes."
"Les hommes se disent, 'je ne suis pas supposé aller chez le médecin, je ne suis pas supposé me plaindre.' Alors plusieurs hommes rencontrés ont été amenés par leur femme, " dit Pellegrino, qui estime que jusqu'à 20% des hommes avec le désordre ne sont pas diagnostiqués.
Le plus longtemps que les hommes attendent pour voir un médecin, plus ils risquent de développer des complications qui penvent affecter leur travail, leurs passe-temps, leurs relations. Pellegrino qui a la fibromyalgie lui-même, dit que la dépression n'est pas rare chez les hommes qui ont retardé à avoir un diagnostique.
"Les hommes (avec la fibromyalgie) souvent n'arrivent pas à être heureux, ils se sentent même suicidaire," dit Gavin Levy, un écrivain d'Austin, basé au Texas. qui a été diagnostiqué avec la fibromyalgie, il y a quatre ans, à l'âge de 33 ans. "Nous avons tous été là. On ressent comme si nous avions perdu notre masculinité, à un certain degré. Vous être un pourvoyeur et un protecteur, ensuite soudainement ce rôle est renversé."
La chose la plus importante qu'un homme avec la fibromyalgie peut faire, d'après Pellegrino, est de se faire diagnostiquer. Le plus tôt que vous avez votre diagnostique, le plus tôt il peut commencer le traitement.
Il n'y a pas de guérison pour la fibromyalgie mais il y a des médications qui peuvent vous aider à limiter ses symptômes. De même aussi, sont les changements de vie. L'exercice et bien manger sont essentiels, dit Yunus.
"Il y a une relation claire entre la prise de poids, la douleur et la fatigue. La prise de poids est un facteur de risque pour la fibromyalgie," dit Yunus. Une étude récente lie l'obésité et une plus grande chance d'avoir la fibromyalgie. Ceci ne veut pas dire que tout le monde qui a la fibromyalgie est gros ou que les livres en trop causent la fibromyalgie.
Wold fait du tapis roulant pour au moins 10 à 15 minutes par jour. Il fait aussi des poids et haltères pour garder sa force et son propre poids bas. Il va même jouer au golf de temps en temps, sachant que ça va le fatiguer.
Il dit: "Quand j'ai finis, je me s'en mieux. Ça me rappelle un peu que mon ancienne vie est encore là."