Diagnostiquer le syndrome de la fatigue
chronique
chez les enfants: le point de vue d'un parent
par Mary Robinson, mère de trois enfants, dont deux diagnostiqués avec le syndrome
de la fatigue chronique et co-auteur avec David S Bell, MD, et d'autres A
Parent's Guide to CFIDS
Il y a une couple de mois, le Dr. Bell et moi étions assis sur sa galerie
arrière parlant des enfants et du syndrome de la fatigue chronique et l'impact
du diagnostique du syndrome de la fatigue chronique sur leur santé physique et
émotionnelle, en général. J'ai toujours renforci le fait que le diagnostique
est critique dans l'habileté de l'enfant pour gérer les difficultés de
la maladie elle-même. Dr. Bell a ressorti plusieurs autres points pour moi et a
suggéré que je les écrive pour que tout le monde réfléchisse.
Le chemin du diagnostique pour mon garçon a été pas mal typique. Il a vu le
"Standard Surprenant" de 10 professionnels en médecine qui nous ont
tous questionné, fait réfléchir aux diagnostiques possibles et l'ont envoyé
voir un autre spécialiste qui pourrait probablement avoir une réponse. Le tout
s'est terminé dans une petite salle d'examen d'un médecin spécialisé en
maladies infectueuses à un prestigieux département du Children's Hospital
quand le médecin lui a dit de vivre sa vie.
Il a parlé à notre garçon de 10 ans apeuré seul dans la pièce sans notre
présence et lui a dit qu'il savait qu'il n'y avait rien qui n'allait pas avec lui
mais il nous a offert des mots réconfortants au départ que si c'était le
syndrome de la fatigue chronique, lequel il n'avait jamais vu, alors TOUS les
enfants étaient mieux avant 4 ans.
Nous étions enragé que cet homme, ce supposé professionnel avait
totalement rejeté tous les symptômes de notre fils et a dit de continuer à
vivre.
Cette période de limbo que nous étions forcé de passer au travers était
émotionnellement dommageable pour toute notre famille. Nous ne savions pas si
demain apporterait les réponses que nous avions besoin afin qu'on puisse
traiter sa condition ou si elles apporteraient des nouvelles qu'aucun parent
veut entendre, que notre enfant avait une vie menacée d'une maladie incurable.
Nous avons vécu dans un état constant de peur.
Ou peut être qu'il simulait et seulement avait besoin d'un coup
de pied au derrière pour vivre mais quand cette pensée me traversait l'esprit
je me donnais un coup de pied pour avoir même considéré que cet enfant
évidemment très malade pourrait faire semblant avec ces symptômes
épouvantables.
Les besoins en éducation et les issus étaient très difficiles à expliquer
quand on n'avait aucun nom pour sa maladie. À ce point, nous nous battions
nous-mêmes pour comprendre ses symptômes. Nous faisions des efforts sur une
base journalière pour l'envoyer à l'école et pour que les professeurs
comprennent ce qui arrivait mais nous sentions que ceci était une tâche
impossible quand aucun médecin ne nous comprenait. Nous nous sentions
perdus et seuls pour comment vivre avec ses besoins sociaux, émotionnels et
éducationnels, en plus de sa douleur physique constante.
Mon coeur se tourne vers vous tous et je sais qu'il y en a plusieurs qui
n'ont pas encore trouver de médecin qui va traiter votre enfant avec la
compréhension et la compassion qu'il a besoin et qu'il mérite.
Nous avons été très privilégié de trouver cet homme. Notre garçon a été
éventuellement diagnostiqué par le Dr. David Bell. C'était à ce moment-là
qu'il est devenu mieux ajusté à sa vie avec les contraintes de sa maladie. Il
allait à l'école quand il pouvait le gérer et il a poursuivi une activité
physique et la socialisation quand ses symptômes le permettaient.
• Une fois qu'il a su ce qu'il avait et qu'il a compris les symptômes et l'augmentation et la baisse de la nature de sa maladie, ses qualités pour la gérer se sont améliorées grandement et aussi son attitude en général et sa vue de la vie.
• Une fois qu'on a eu le diagnostique du syndrome de la fatigue chronique et compris autant que l'on pouvait au sujet de la maladie, nous pouvions l'expliquer aux autres, dans notre cercle social et à l'école. Nous avons trouvé beaucoup de compréhension et de volonté à travailler un plan qui rencontrerait les besoins de notre fils.
Je ne sais pas comment son éducation aurait
pu être gérée, si nous n'avions pas été capables d'expliquer ce qui était le
problème et le support constant et l'empathie de notre médecin a été
inestimable pour notre éducation et celle des autres.
Notre fille est entrée dans le monde du syndrome de la fatigue chronique
par un chemin un peu différent.
Quand nous avons commencé à voir qu'elle était possiblement à avoir des
problèmes nous étions déjà avec le Dr. Bell, comme membres de sa pratique
familiale. Alors il n'est pas seulement notre spécialiste en syndrome de la
fatigue chronique mais notre médecin de famille pour les enfants aussi. Sa
grande expérience à traiter et à diagnostiquer les enfants avec le syndrome
de la fatigue chronique nous était un réconfort pendant que nous luttions avec
la possibilité qu'un autre de nos 3 enfants puisse avoir cette maladie.
Elle avait seulement 4 ou 5 ans quand j'ai approché le Dr. Bell avec cette
possibilité. Elle avait peu de symptômes à la fois mais la fatigue et le
malaise après l'exercice et la douleur musculaire devenaient de plus en plus
proéminents. Quand je l'emmenais à la clinique il l'examinait, lui parlait
mais n'était pas anxieux à la diagnostiquer à ce moment. Il était en bonne
position pour "garder un oeil" sur son progrès comme étant son
médecin et espérait qu'elle se débarrasserait de ça, comme plusieurs de ses
nombreux patients le faisaient.
Quand Meg est entré en première année c'est devenu évident qu'aller à
l'école régulièrement ne serait pas possible et le Dr. Bell lui a fait un
examen complet du syndrome de la fatigue chronique. Il avait documenté ses
symptômes pendant plus d'un an, alors il avait des idées au sujet de la nature
et de sa maladie courante. Étant donné ceci et la compréhension des
symptômes croissants et du déclin il n'a pas ordonné une multitude d'examens
qu'un autre médecin aurait pu demandé.
Du fond de mon coeur je le remercie pour avoir considérer notre fille comme un
individu et de suggérer seulement les examens qui étaient vraiment nécessaires à sa
condition.
Il a demandé les examens de base et a suivi tout ce qui pouvait vraiment être
une anomalie chez lui. Quand la douleur peu commune à sa jambe a augmenté, surtout
le devant de ses jambes près d'un os il a été confondu. Il a offert de nous
envoyer à une clinique spéciale hors de l'état pour une évaluation. Nous
avons hésité, et confirmant une forme de syndrome de la fatigue chronique, la
douleur a disparu après les six jours suivants.
Pendant qu'il a procédé à son évaluation, il a hésité à l'appeller le
syndrome de la fatigue chronique et à la place, il a diagnostiqué la fatigue
chronique. Ceci lui a permis de suivre tous ses symptômes, [soulagé] nos
inquiétudes et la sienne en donnant un nom à ses symptômes et nous a soutenu
dans une plus grande compréhension de toute la réflexion qu'il a mis dans son
évaluation clinique avant de diagnostiquer l'enfant avec le syndrome de la
fatigue chronique.
L'évolution du syndrome arrivé à l'âge de 6 ans quand un diagnostique du
syndrome de la fatigue chronique a été rendu et à ce moment elle avait
progressé clairement à un niveau de la maladie qui rencontrait les critères
pour le syndrome de la fatigue chronique chez les adultes.
Alors vient la décision pour le médecin, de diagnostiquer ou de ne pas
diagnostiquer.
Qu'est-ce qui ce serait produit si le Dr. Bell avait jouer le rôle d'usage que
plusieurs pédiatres prennent et ne choississent pas de diagnostiquer nos
enfants? Même si dans son coeur il peut avoir compris qu'il y avait une
connection entre la douleur aux yeux, les maux d'estomac, la gorge irritée, les
maux de tête, les douleurs aux jambes, les douleurs aux jointures, la
perturbation du sommeil, la limitation de l'activité et quelques autres
problèmes, il ne pouvait pas mentionner cette possibilité. S'il ne pouvait pas
les diagnostiquer alors il aurait à traiter tous les symptômes isolement.
Celà aurait été fastidieux et comme parent je ne pense pas que j'aurais été
confortable à lister tous les problèmes. J'aurais probablement listés seulement ceux
que je pensais qui pourraient aider, comme les maux de tête et la douleur aux
jambes et que notre fille avait besoin d'une chaise roulante.
S'il était pour rejeter les symptômes j'aurais ressenti soit qu'il ne croyait
pas ou qu'il s'en fichait. Sans son explication de ce qui pouvait causer la
douleur je me serais attendue qu'il commande une multitude d'examens qui auraient
pu nous aider à éliminer plusieurs problèmes d'horreurs dont ces symptômes
auraient pu faire parti. S'il ne nous avait pas offert une certaine explication
j'aurais perdu confiance en lui. J'aurais senti que soit qu'il s'en fiche ou
seulement qu'il n'était pas assez bon pour être capable de diagnostiquer leurs
problèmes.
Je n'ai jamais arrêté de réaliser comment "ne pas faire de
diagnostique" peut lier les mains d'un médecin.
Comment peuvent-ils pratiquer une bonne médecine, s'ils ne peuvent offrir la
connection qu'il voit si visiblement comme faisant partie du problème de
l'enfant? Un médecin doit avoir la capacité d'être ouvert et honnête avec
ses patients et doit être capable de construire des liens nécessaires pour
réellement les aider. Si le médecin est inquiet au sujet des facteurs
émotionnels des parents de l'enfant qui sont pas mal plus enclins à l'écouter s'ils
ressentent que le médecin croit que la maladie de l'enfant est réelle.
Une fois que ce rapport est construit, alors le médecin peut gérer les différentes
issus et les symptômes qui se présenteront pendant qu'il garde un
oeil explorateur pour d'autres diagnostiques possibles qui pourraient causer les
symptômes.
Combien d'examens fait-on passer à nos enfants pour rien seulement parce que
leur médecin ne savent pas quoi faire d'autre? Et si les médecins savent que
c'est le syndrome de la fatigue chronique alors cela sera-t-il "invalidant" d'appeler ça par son nom?
Pas plus pour ces enfants, pas plus que les adultes le feraient, comment ça peut empirer un
enfant de savoir qu'il a une maladie?
Quand un enfant apprend qu'il a le syndrome de la fatigue chronique et
comprend ce que ça veut dire, il peut continuer avec sa vie.
Avec nos deux enfants ça leur a donné la paix de finalement avoir un nom pour
leur douleur et les maladies. Ils étaient aussi alors capables d'être éduqués
au sujet de l'exercice excessif et de l'activité qu'ils pouvaient faire et
commencer à porter plus d'attention à leur corps, à apprendre les signaux
de quand trop c'est trop. Ça ne les rendait pas moins actif, mais plus. Ils ont
appris à écouter leur corps et à se soucier moins de leur douleur.
Ils sont devenus habiles à se faire des amis qui étaient le fun,
compréhensifs et moins actifs avec leurs amis qu'ils avaient avant. Ils ont
commencé à avoir un peu plus de positif dans leur vie, profitant de leurs bonnes
journées et gérant le mieux qu'ils pouvaient avec les mauvaises.
Seulement avoir un nom à la maladie a rendu la vie plus facile pour nos enfants et pour
nous.
C'est encore difficile à expliquer à plusieurs personnes que nous rencontrons
dans notre vie, mais ça devient plus facile. Il y a seulement plusieurs
absurdités avec la maladie qui rend difficile pour la plupart des personnes
d'avoir un esprit ouvert pour comprendre. Mais elles comprennent. Et nos enfants
sont seulement mieux pour ça.
Les solutions à l'école sont devenus plus faciles pour résoudre et travailler une
fois qu'on comprend ce qui ne va pas et qu'on peut l'expliquer à l'école. On a
été capable d'expliquer comment les problèmes orthostatiques de nos enfants
ont affecté leur travail à l'école et comment plusieurs de leur sensibilité
prenaient du temps supplémentaire, une impossibilité dans une classe bruyante.
Quand nous avons pu expliquer leurs symptômes en terme de complexité de toute
la maladie c'était plus facile pour l'école de comprendre le diagnostique que si nous avions
essayé de gérer avec la multitude de problèmes qu'ils ont expérimenté un à
un.
Notre expérience a été que l'école a été très prête à nous aider et
fournir le meilleur pour nos enfants. Avoir un diagnostique est une tâche pas
mal plus facile. Je crois que l'école nous aurait laisser pour contre si on
avait pas eu de diagnostique et le support et les lettres d'explication du Dr.
Bell.
Il y a des enfants, plusieurs enfants qui souffrent de cette maladie et
ils ont besoin d'être entendus et compris et diagnostiqués tout comme les
adultes le sont.
Espérons que le futur offrira à ceux qui souffrent de cette terrible maladie une
compréhension, un médecin compatissant et une personne - une famille et un ami
- qui va écouter et comprendre.
___
* © Bell, Pollard & Robinson, 2000. Tous droits résergés. Pour la
permission de ré-imprimer un extrait de Lyndonville Journal, s.v.p.
faites votre demande à Dr David S Bell.
Mary Z Robinson est co-auteure avec le Dr. Bell, Jean Pollard, Tom Robinson, et Bonnie Floyd
de A
Parent's Guide to CFIDS, Haworth Press 1999.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com