Voici mon histoire de fibromyalgie

Dans les années 80, j'avais mes trois merveilleux enfants, que j'ai toujours d'ailleurs et une vie très active. Les journées n'étaient jamais assez longues pour tout faire. La famille, la fermette, les animaux à surveiller, le jardin, la serre, l'entretien de la maison, etc...

Tout était possible et seul le temps manquait.

Dans les années 70 est survenu le divorce de mes parents, alors assez âgés. Ce divorce organisé à mon insu et surtout à l'insu de mon père, par mes frères et soeurs m'a profondément affecté car j'aimais également ma mère et mon père, et je refusais de prendre parti et de témoigner en cours contre l'un ou l'autre. J'ai plutôt attendu mon père dans le stationnement, car il était alors seul et isolé et je ne voulais pas influencer. J'ai su que mes frères et soeurs étaient là en cours pour accompagner ma mère et moi j'étais persuadée que c'était un problème de couple et que les enfants n'avaient pas à s'en mêler.

En 1986, mon père se suicidait dans la grange chez moi, ne pouvant plus gérer cette situation de divorce qui ne cessait de revenir sur le tapis et cette relation avec ses enfants qui se détériorait, il se sentait aussi responsable de comment les membres de ma famille me traitaient aussi. Lui et moi étions devenus les moutons noirs de la famille.

En 1989, nous avons fait un voyage en Europe. C'est là que j'ai ressenti les premiers symptômes de la fibromyalgie. Ces premiers symptômes m'apparurent comme des crises de panique. Je ne savais pas ce que c'était à ce moment-là, mais je l'ai su à mon retour en voyant un article dans le journal, j'avais tous les symptômes de la crise de panique et un psychologue se cherchait du monde pour faire parti d'une recherche. Au bout de 3 jours d'essais dans une étude double aveugle, j'ai dû arrêter étant donné que juste de ne pas savoir si je prenais un placebo ou une pilule, ça me donnait plus de crises de panique. Alors j'ai appellé le psychologue et il m'a dit que je n'étais pas faite pour participer à sa recherche mais qu'il pourrait m'aider quand même. À son bureau, il a appellé à la pharmacie pour savoir ce qu'on m'avait donné et c'était le placebo. J'ai consulté ce psychologue un an, mais c'était surtout pour avoir ma prescription de Xanax qui contrôlait mes crises de panique.

Pendant cette année j'ai aussi commencé à avoir des douleurs de plus en plus insupportables, je suis allée consulter une généraliste croyant que je faisais un cancer des os, et j'ai, comme à peu près tout le monde passé plusieurs examens et environ un an après j'ai été diagnostiquée fibromyalgique.

Comme je ne connaissais même pas ce mot, je me suis mise à faire de la recherche sur internet pour savoir ce qu'était la fibromyalgie. Encore aujourd'hui je cherche et cherche pour trouver la cause de ce syndrome qui rarement est seul, il est accompagné, dans mon cas, de la douleur myofasciale, de la fatique chronique et d'une anxiété généralisée chronique.

J'ai vu ma qualité de vie diminuer de jour en jour, en femme super active que j'étais, me voilà rendue que je ne suis plus capable de prévoir d'une heure à l'autre si je vais être capable de participer à telle activité, telle sortie et même si c'est seulement me rendre en auto ou m'asseoir dans une chaise confortable pour regarder les autres agir, etc...

Encore aujourd'hui, malgré une médication plus appropriée, j'ai encore beaucoup de douleur et beaucoup de difficulté à me concentrer et je dois habituellement aller me coucher dans la journée, car je suis trop épuisée et je dors dans ma chaise.

Aujourd'hui, en 2003, les seules choses que je peux faire c'est jouer sur mon ordinateur, un peu de couture. Je vous dirais que seulement vider le lave vaisselle m'est très difficile, je dois aller me reposer après. Alors c'est certain que l'entretien normal de la maison m'est impossible. Aussi, je n'aurais jamais pensé être un jour si impuissante, invalide et c'est comme ça pour presque tout le reste, jardiner c'est fini, aller prendre une grande marche c'est fini, j'ai même dû, il y a 3 ans faire une demande pour avoir une carte me permettant de me stationner sur un emplacement d'handicapé, sinon je ne serais même pas capable de me rendre à un examen, par exemple, à l'hôpital, etc...

Je continue à garder espoir que l'on trouvera bientôt des médicaments qui contrôleront mieux la douleur ou encore mieux, qu'on trouvera l'origine de tous ces symptômes qui donnent ces douleurs atroces.

Quand je lis d'autres histoires, je me trouve quand même chanceuse d'avoir encore mes enfants et mon mari qui me soutiennent et qui comprennent ce que je vis..

La Petite