La douleur de la fibromyalgie cause beaucoup de dégâts dans la vie de tous les jours

13 mai 2011-- Un sondage montre que la Fibromyalgie affecte les relations, l'éducation des enfants et les décisions à prendre dans la vie des personnes affaiblies par une maladie avec de la douleur chronique.

La fibromyalgie est définie par de la douleur et une musculature fragile partout, de la fatigue et des problèmes de sommeil. La cause n'est pas claire mais les réponses à certaines anormalités du corps et le processus de la douleur peut jouer un rôle.

Un sondage en-ligne, complété par 2 559 personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie et avec 459 personnes en bonne santé, suggèrent que les causes de la douleur changent la façon que les personnes vivent leur vie.

Résultats du sondage

Parmi les idées du sondage:

• 92% des personnes disent que la condition a eu un effet majeur sur les décisions dans leur vie, incluant si elle demeurait dans leur relation, en commencerait une nouvelle ou changerait d'emploi. 95% de 650 répondants avec des enfants en bas de 18 ans ont dit que leur douleur affectait l'éducation de leurs enfants, rendant difficile de gérer leurs enfants 'de céduler et d'aimer les étapes importantes de leurs enfants'. Ils ont aussi dit que la maladie rend plus difficile de gérer la maison.
• Moins spécialement, 68% disent que leur douleur limite leur habileté à prendre soin de leur famille.
• 98% des répondants disent qu'ils ont essayé de compenser pour leur douleur en changeant leur routine journalière pour rendre leur vie plus facile et supportable.
• Les trois inquiétudes premières des 450 personnes qui ont dit que la maladie affectait leur décision à avoir des enfants étaient: 62% s'inquiétaient de leur capacité à prendre soin d'un enfant; 53% se posaient la question sur leur habileté à passer au travers un accouchement, et 49% avaient peur de perdre encore plus de sommeil après avoir eu un bébé.
• 75% avaient vu un médecin au sujet de leur douleur chronique parce qu'elles trouvaient qu'elles n'étaient pas capables de fonctionner au travail à leur maximum.

Le diagnostique quelquefois prend des années

Lynne Matallana, MS, présidente et fondatrice de JFA, dit dans un mouveau communiqué que: "Ça pris trop de temps, des années de douleur et d'innombrables visites chez les médecins avant que je sois diagnostiquée avec la fibromyalgie mais notre sondage a eu une procédure même plus longue -- le temps moyen pour recevoir le diagnostique était de trois ans."

Elle dit que son diagnostique lui a permis de travailler vers la gérance de sa douleur plus efficacement et que les chercheurs espèrent qu'augmenter la conscientisation et l'éducation va rendre ça plus facile pour les personnes dans le futur.

Micke Brown, RN, de l'American Pain Foundation, dit dans un nouveau communiqué qu'elle a été témoin personnel dans sa clinique de l'impact que la fibromyalgie et d'autres maladies chroniques ont sur les activités de tous les jours que les autres prennent pour acquises, "telles que tenir votre enfant, faire marcher votre chien ou cuisiner un repas pour la famille."

Une plus grande conscience de la fibromyalgie

Brown, ancien président de l'American Pain Society for Pain Management Nursing, dit qu'elle croit qu'une plus grande conscience des problèmes causées par la fibromyalgie "va autoriser les autres à se battre pour leur santé, à parler franchement avec leurs médecins et à parler au sujet de leurs droits à recevoir au bon moment et de façon appropriée les soins de santé."

Le sondage a été mené par Synovate Healthcare en mars 2011 et développé par le National Fibromyalgia Association, l'American Pain Association et Pfizer Inc. La plupart des participants du sondage étaient des femmes (91%) et la moyenne d'âge était de 51 ans.

Louise Rochette