Vendredi 8 février, 2013
L'amour dans la maladie et la santé
Par Maya Brown-Zimmerman
Il y a quelques années, mon mari Mark et moi sommes
allés dîner avec nos amis. L'autre épouse, comme moi, avions un désordre
génétique. Nous avons parlé de pourquoi nos maris nous avaient mariées,
quand ils pouvaient être avec quelqu'un qui aurait eu toujours un corps
plus parfait. Je me suis demandée comment Mark voyait Marfan qui lui
faisait vouloir rester, quand ça incitait d'autres maris à s'en aller?
Alors, je lui ai demandé. Je pensais que sa réponse valait la peine
d'être partagée, alors je lui ai demandé d'écrire à ce sujet. Voici
son histoire.
J'ai toujours sorti avec des grandes filles.
J'étais le plus petit étudiant de mon âge pendant toute mon école élémentaire, et la situation ne s'améliorait pas beaucoup les années suivantes, alors presque tout le monde avait l'air 'grand' pour moi. Néanmoins, j'ai toujours sorti avec de grandes filles.
Je pense que c'est pourquoi, pour moi, les portraits de Maya et moi de certains de nos rendez-vous, quand elle se présentait en talons hauts et debout --- littéralement --- la tête et les épaules au-dessus de moi, ne me semblait pas réellement étrange.
Je ne me rappelle pas quand elle a mentionné la première fois le "syndrome de Marfan" (ou, comme je l'ai incorrectement appelé pendant au moins un an, "Marfan", comme ce n'était jamais un jeu d'une personne qui change quelque chose pour moi, seulement un autre point de données. J'ai bien sûr fait ma recherche, en commençant par Wikipedia et ensuite en cherchant pour en connaître plus partout où je pouvais. Je voulais être capable de dialoguer avec elle et ses médecins sur un niveau éduqué, être capable de comprendre logiquement et de discuter à ses côtés quand le médecin brossait un événement, et de comprendre plusieurs choix qu'elle faisait au sujet de sa santé.
Nous ne sortions pas ensemble depuis très longtemps (bien... 2.5 années?) quand notre premier voyage à l'urgence ensemble est arrivé. Pendant que nous dansions à notre Université durant l'hiver en ville à Cleveland, Maya a commencé à expérimenter des battements de coeur rapides et arythmiques, ce qui nous a emmené à passer le reste du party à un hôpital à proximité. Même si rien n'est ressorti de notre nuit à l'urgence, les cinq heures d'attente, à parler, à jouer aux cartes dans la chambre de l'urgence a fini par être une des plus mémorables sorties.
Depuis ce temps-là, les séjours à l'hôpital et les visites aux médecins sont venus et sont partis. Et nous avons eu beaucoup de sorties mémorables en-dehors de l'hôpital, aussi. Notre vie est le travail et les enfants et les familles et tâches ménagères, comme dans les vies de tellement d'autres personnes, seulement assaisonnée avec un brin d'activisme médical et un saupoudrage des amis de Marfan (notre "Marfamille").
Nous avons vu récemment notre plus vieux garçon commencer l'école maternelle, et notre plus jeune garçon -- qui a aussi le syndrome de Marfan -- suivre de près les pas de son grand frère. Les enfants avec des besoins spéciaux peuvent occasionner des changements énormes pour une famille, mais regardant Marfan jouer dehors ensemble la mère et le fils a renforci nos liens familiaux car ils partagent les médecins, les danses hyper-mobiles et la difficulté de trouver du linge qui fait.
Nous avons eu notre part de peurs, de spéculation médicale ("Je pense que Maya peut ne pas avoir le syndrome de Marfan, mais plutôt ...") pour de vrais problèmes (nous gardons une valise prête pour l'urgence), pour contredire l'erreur des diagnostiques (Je pense que c'est une dissection! ... Oops! Non ce n'est pas ça. Encore.") Mais nous faisons face à ces événements quand ils arrivent, au lieu de vivre dans la peur qu'ils arrivent. Avant que nous soyons mariés, ont nous a donné des nouvelles -- certaines particulièrement qui faisaient peur -- même si finalement erronées. Notre résolution à ce stage tôt de se tenir côte à côte et de gérer les situations une journée à la fois a solidifié notre fondation qui n'a pas faibli avec les années.
Le syndrome de Marfan rend chaque jour plus difficile qu'il ne l'a été, mais c'est une partie ouverte de qui est Maya. Et maintenant, c'est une partie de moi, aussi.
Et je ne le changerais pas pour tout l'or du monde.
Posté par: WebMD Blogs à 10:29 am
Traduit par Louise
Rochette 
Email: LouiseRochette@gmail.com