Lettre pour les personnes qui n'ont pas le SFM/SDM
(syndrome de la fibromyalgie/syndrome de douleurs myofasciaux)
Avoir ces maladies veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entres elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le SFM/SDM et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.
Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...
... Ce sont des
choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...
-
S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade
ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai
à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la
fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien
drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans
ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de
l'ouvrage, de ma famille et de mes amis (es), et la plupart du
temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.
-
S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être
"joyeux (se)" et être en "santé". Quand tu
as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette
maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout
le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir
misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux
(se), ça ne veux pas dire que je suis heureux (se). C'est tout.
Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne
suis pas très fatigué (e), ou que ma santé s'améliore, ou
n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu
as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie
d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être
capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas
nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt
minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me
tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis
encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec
plusieurs maladies tu te retrouves paralysé (e), ou tu peux
bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.
- S.v.p. répète le paragraphe précédent
en substituant tenir debout pour , "assis (e)"
"marche", "pense", "être capable de
socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que la
SFM/SDM nous fait vivre.
- S.v.p. il faudrait que tu
comprennes que les SFM/SDM sont variables. C'est possible (pour
moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher
dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la
misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand
je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait
!" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je
peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une
invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas
personnel (le).
- S.v.p. il faudrait que tu
comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en
"sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me
faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de
marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me
procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un
gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à
me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de
faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je
travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis
en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je
suis supposé (e) suivre. Une autre chose qui me fait mal,
"c'est tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au
maximum..." Étrangement SFM/SDM ce sont les muscles, et
parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent
le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me
prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir
participé à une activité. Aussi, SFM/SDM peut avoir comme
effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si
t'avais du mal et que tu étais fatigué (e) pendant des jours et
que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces
maladies ne sont pas créées par la dépression.
-
S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois
m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant c'est
que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être
reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la
journée (ou n'importe quoi). SFM/SDM n'oublie pas.
-
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce
n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas
parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de
mes ami (es) me l'on suggérer à un moment ou à un autre. Au
début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant
de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux.
S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là
toutes les personnes qui ont le SFM/SDM le sauraient. Ce n'est
pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui
produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le
monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui
ont le SFM/SDM, si quelque chose pouvait nous aider nous le
saurions.
- Si après avoir lu ça, tu veux encore
suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis
prête à l'essayer . Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai
avec mon médecin.
- Sur plusieurs points je
dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin
de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir.
Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses,
cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour
m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi
besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le
monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que
je ne pourrai pas vous voir.
... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.
Ceci est basé sur une lettre écrite par : Bek Oberin afin de vous renseigner sur la SFM/SDM
AVERTISSEMENT :
Les informations sur ces pages ont pour but de vous donner de l'information générale. S.v.p. consulter votre médecin pour des questions médicales. N'utilisez pas ces informations au lieu d'aller consulter votre médecin. Toutes ces informations sont données sans aucune garanti.
Développé par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com