Commentaire de l'éditeur: Comme les patients avec la fibromyalgie ou ME/SFC, nous ressentons souvent que les médecins ne comprennent pas notre maladie et/ou ne sont pas réellement intéressés à nous aider. Vous demandez-vous des fois ce que votre médecin pense et ressent? Ce qui suit est une lettre très compatissante qui nous donne un aperçu rare et précieux de comment nos médecins pourraient se sentir. Elle a été écrite aux patients qui ont une maladie chronique par Rob Lamberts, MD, dans son blogue Musings of a Distractible Mind (Pensées étranges, mais non malsaines d'un médecin de famille)." C'était originalement posté le 4 juillet, 2010 et est réimprimée ici dans sa globalité avec la permission de Creative Commons Copyright License agreement (le gras est de moi).

Une lettre aux patients avec une maladie chronique

Chers patients:

Votre vie est très difficile, plus difficile que la plupart des personnes peuvent s'imaginer. Ayant écouté pendant 16 ans vos histoires, ayant vu la fatigue dans vos yeux, vous ayant entendu décrire l'indescriptible, j'ai finis par comprendre que moi aussi je ne peux pas comprendre ce que vos vies peuvent être. Comment répondez-vous à la question, "comment vous sentez-vous?" quand vous avez oublié comment se sentir "normal" est? Comment gérez-vous avec toutes les personnes qui pensent que vous exagérez votre douleur, vos émotions, votre fatigue? Comment décidez-vous quand les croire ou quand leur faire confiance avec votre propre corps? Comment faites-vous pour vivre une vie qui ne vous laissera pas oublier votre fragilité, vos limites, votre mortalité?

Je ne peux l'imaginer.

Mais j'apporte quelque chose à la table que vous ne connaissez peut être pas. J'ai de l'information que vous ne pouvez pas réellement comprendre étant donné votre perspective unique, votre monde battu. Il y a quelque chose que vous devriez comprendre, même si ça n'enlève pas votre douleur, ni votre fatigue, ou améliore vos émotions, ça va vous aider. C'est de l'information sans laquelle vous augmenterez votre douleur plus que vous avez besoin de souffrir; c'est une vérité qui est la clé pour avoir de l'aide que vous avez besoin plus facilement que dans le passé. Ça peut sembler ne pas être important, mais faites-moi confiance, ça l'est.

Vous faites peur aux médecins.

Non, je ne parle pas de la peur de la maladie, de la douleur ou de la mort. Je ne parle pas des médecins qui ont peur des limites de leur connaissances. Je parle de vous comprendre ce que presque tout le monde semble manquer, le fait que plusieurs médecins refusent de se considérer normaux, comme des personnes qui peuvent se tromper tout en faisant un travail de médecin. Nous ne sommes pas spéciaux. En fait, plusieurs d'entre nous sont très insécures, nous voulons ressentir l'affirmation des personnes qui vont mieux, entendre faire l'éloge de ceux que nous aidons. Nous voulons guérir la maladie, pour sauver des vies, être une main aidante, la bonne personne au bon endroit au bon moment.

Mais la maladie chronique intraitable se met de travers dans notre chemin. Vous n'irez pas mieux, et ça frustre plusieurs d'entre nous, et ça rend certains d'entre nous furieux contre vous. Nous ne voulons pas faire face aux choses que nous ne pouvons arranger car ça montre nos limites. Nous voulons le miraculeux, et vous nous déniez cette chance.

Et étant donné que c'est la perspective que vous avez quand vous voyez vos médecins, votre vue d'eux est très différente. Vous nous voyez devenir frustrés. Vous nous voyez quand on a envie de tout abandonner. Quand nous prenons soin de vous, nous devons laisser derrière l'illusion du contrôle, du pouvoir sur la maladie. Nous devenons choqué, nous nous sentons insécures, et nous voulons progresser avec un patient que nous pouvons guérir, sauver ou impressionner. Vous êtes la roche qui prouve comme un bateau peut être coulé facilement. Alors votre vision des médecins est très différente.

Ensuite il y a le fait que vous aussi possédez quelque chose qui est normalement notre domaine: la connaissance. Vous en connaissez plus au sujet de votre maladie que plusieurs d'entre nous connaissons -  que la plupart d'entre nous connaissons. Votre slérose en plaques, votre arthrite rhumatoïde, le stade de la fin de votre maladie de rein, la maladie de Cushing, le désordre bipolaire, le désordre de la douleur chronique, le diabète fragile ou le désordre invalidant psychiatrique - votre définition de la douleur - est quelque chose que la plupart d'entre nous ne rencontrons pas régulièrement. C'est quelque chose que la plupart d'entre nous essayons d'éviter. Alors vous possédez une compréhension profonde de quelque chose que plusieurs médecins ne possèdent pas. Même les médecins qui se spécialisent dans votre maladie ne partagent pas cette sorte de connaissance que vous pouvez seulement avoir en vivant la maladie. C'est comme la connaissance d'un parent de son enfant versus la connaissance d'un pédiatre. Ils peuvent avoir une grande connaissance, mais vous avez une meilleure connaissance qu'aucun médecin ne peut posséder.

Alors quand vous approchez un médecin - spécialement un que vous n'avez jamais rencontré auparavent - vous arrivez avec une connaissance de votre maladie qu'il n'a pas et une connaissance des limitations du médecin que peu d'autres patients ont. Vous voyez pourquoi vous faites peur aux médecins? Ce n'est pas de votre faute si vous leur faites peur, mais ignorer ce fait va limiter l'aide que vous pouvez avoir seulement d'eux. Je le sais parce que, comme vous le savez vous-même vous connaissez mieux votre maladie que n'importe quel médecin. Je sais ce qu'on ressent quand on est médecin plus que n'importe quel patient pourrait jamais comprendre. Vous rencontrez des médecins de temps en temps (plus que vous espérez, peut être); je vis comme un médecin continuellement.

Alors laissez-moi être assez courageux pour vous donner un conseil sur comment agir avec les médecins. Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour rendre les choses plus faciles, et d'autres qui peuvent saboter tout espoir d'une bonne relation:

1. N'arrivez pas trop sûr – oui, vous devez simuler un peu pour vous, mais rappelez-vous que les médecins sont habitués d'être en contrôle. Tous les autres patients entrent dans la pièce avec un respect immédiat, mais votre compréhension détruit l'illusion du médecin Dieu. C'est une bonne chose à long terme, mais quelques médecins veulent être accueilli avec la réalité à partir du début. Votre but avec tout médecin est de construire un partenariat de confiance qui va dans les deux sens, et arrivé trop sûr de vous au début peut nuire à vos chances de ne jamais l'avoir.

2. Montrez du respect – je dis ceci prudemment, parce qu'il y a certainement certains médecins qui ne traitent pas les patients avec respect - spécialement un comme vous avec une maladie chronique. Ces médecins devraient être évités. Mais la plupart d'entre nous ne sommes pas comme ça; nous voulons réellement aider les personnes et essayer de bien les traiter. Mais nous avons travaillé très fort pour obtenir notre position; ce n'était pas attribué par complaisance ou d'après notre arbre généalogique. Autant que vous voulez être écouté, nous le voulons aussi.

3. Gardez vos oeufs dans plusieurs paniers –  trouvez un bon généraliste et une couple de spécialistes en qui vous avez confiance. Ne vous attendez pas d'un nouveau médecin de figurer vite les choses. Ça me prend des années de visites répétées pour réellement comprendre plusieurs patients avec une maladie chronique. Le meilleur soin arrive quand un médecin comprend le patient et que le patient comprend le médecin. Ceci peut seulement arriver au fil du temps. Je deviens angoissé même en voyant des malades chroniques avec d'autres médecins dans ma pratique. Il y a quelque chose de très puissant à comprendre à construire avec le temps.

4. Utilisez l'urgence seulement quand c'est absolument nécessaire – Les médecins de l'urgence vont toujours se battre avec vous. Attendez-vous à ça. Leur travail est de décider si vous avez besoin d'être hospitalisé, si vous avez besoin de traitement d'urgence ou si vous pouvez vous en allez à la maison. Ils peuvent ne pas soulager vos douleurs et certainement pas essayer de vous comprendre parfaitement. Ce n'est pas leur travail. Ils sont allés dans leur spécialité pour régler vite des problèmes et continuer, non gérer une maladie chronique. La même chose va pour tout médecin que vous voyez seulement de temps en temps: ils vont essayer de se débarrasser de vous aussi vite que possible.

5. N'évitez pas les médecins – une chose des plus frustrantes pour moi est quand un patient compliqué vient après une longue absence avec une grande liste de problèmes qu'il veut que je règle. Je ne peux pas travailler de cette façon là, et je ne pense pas que plusieurs médecins le peuvent. Chaque visite devrait être au sujet de quelques problèmes à la fois, autrement les choses sont confuses et plus d'erreurs sont faites. C'est correct de garder une liste de vos propres problèmes afin que rien ne soient oubliés -- j'aime en avoir, du moment que les personnes ne s'attendent pas à ce que je me charge de tous ces problèmes. Ça m'aide à prioriser avec eux.

6. N'acceptez pas les crétins – à moins de ne pas avoir d'autres choix (à l'urgence, par exemple), vous devriez continuer à regarder jusqu'à temps que vous ayez trouver le bon médecin pour vous. Certains médecins ne sont pas faits pour la maladie chronique, pendant que d'autres d'entre nous aimons une relation à long terme. Ne ressentez pas que vous avez à rester avec des médecins qui n'écoutent pas ou minimisent les problèmes. Au minimum, vous devriez être capable de trouver un médecin qui n'est pas totalement insensible.

7. Rappelez-nous – Quelquefois j'oublie des choses importantes dans la vie de mes patients. Quelquefois je ne sais pas que vous avez eu une chirurgie ou que votre soeur vient me voir aussi. Quelquefois j'évite les personnes parce que je ne veux pas m'admettre mes limites. Soyez patient avec moi - je sais normalement quand j'ai fait une erreur, et si vous me connaissez bien ça ne me fait rien qu'on me le rappelle. Bien, peut être que ça me fait un petit quelque chose.

Vous savez mieux que personne que nous les médecins sommes seulement des personnes - avec toute la stupidité, la divergence et la faillabilité qui vient avec ça - qui arrive au médecin dans la vie. J'espère que ceci aide, et j'espère réellement que vous aurez l'aide dont vous avez besoin. C'est vraiment embêtant que vous ayez ce problème; j'espère seulement que ceci peut en diminuer un petit peu l'enjeu..

Sincèrement,
Dr. Rob

Texte affiché: Ce texte a généré une grande quantité de discussions et d'intérêt (comme en témoigne un grand nombre de commentaires.) J'apprécie beaucoup le dialogue qu'il a engendré ici et partout sur internet. J'ai écris par la suite un suivi des textes expliquant mes pensées plus détaillées - largement en réponse aux commentaires. Un d'entre eux discute avec plus de détails de mon expérience personnelle comme médecin et un deuxième parle de l'importance de connaitre et d'être connu.  Ce texte va vous donner une meilleure image de mon processus de pensées et ma perspective sur le sujet - Dr. Rob

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com