Bonjour ,

Je m'appelle Isabelle, j'ai 42 ans, suis la maman d'une fille de 13 ans,  j' habite à Monaco et ai été contaminé par la Fibromyalgie à l'âge de 18 ans. Après avoir eu la mononucléose à 15 ans.

Le pic de ma maladie, je l'ai eu à 20 ans. Mon corps se raidissait, je souffrais énormément. Je me recroquevillée comme une petite vieille, à ne savoir comment sortir de mon lit, si ce n'est en roulant. Comment tartiner mon morceau de pain de beurre simplement par ce que mes doigts ne pouvait tenir le couteau. Une fois, je n'ai pas su sortir de mon bain. Monter dans le VAN qui me ramenait chez moi après ma journée de travail étai un supplice.

Ma famille, alors que j'habitais aux USA m'envoyait des anti-inflammatoires, que ma fois, je supportais mais qui avait une durée limité. Cela suffisait à me soulager 8heures. À Paris, sans m'ausculter, selon la description donner à un médecin par ma mère, celui-ci diagnostique une sclérose en plaques.

C'était la deuxième fois que l'on me parlait de fauteuil roulant à mes 40 ans.

Fort heureusement après 3 mois de souffrance, une fois assurée par la compagnie pour laquelle je travaillais, un rhumatologue me donne un traitement à base de cortisone. Après la prise du premier comprimé, le soir j'allais danser.

En rentrant en France, on m'a fait tous les examens possibles, neurologique, musculaire, on m'a planté des aiguilles dans les muscles de la main. Fait passer un scanner, celui-ci  a révélé que j'avais un rétrécissement au niveau du canal par lequel la moëlle épinière passe. Mais cela ne pouvait aggraver ce que j'avais, mais ne pouvait en aucun cas en être la cause.

J'avais les symptômes de l'arthrite sans l'avoir, les symptômes de rhumatisme sans l'avoir, les symptômes de la sclérose en plaque... sans l'avoir.

Suite à ce traitement de cortisone sauf à de très brefs moments j'ai eu un répit de 20 ans. Ne restait que le souvenir et des doigts engourdis et rebels si je devais être très fatigués.

Même à ma grossesse, je n'ai plus ressenti de douleur.

Aujourd'hui , mes doigts sont de nouveaux engourdis sans raison apparente, je dors mais suis très fatiguée, je me réveille ils sont morts, je dois les ranimé, je recommence à être maladroite plus souvent et je casse.... le spectre revient.

Lorsque j'ai parlé à mon médecin, quel peur mais aussi quel soulagement , cette maladie avait un nom. Elle était répertoriée depuis 1992. Mais j'ai accusé le coup, cela ne se guérissait pas.

En lisant des témoignages, j'ai appris ma chance d'avoir eu ce répit, j'ai appris aussi pourquoi parfois j'avais le cerveau embrumé, de grosses difficultés parfois à mémoriser.... et tout ces maux qui appartenaient au passé. Maintenant j'appréhende le fait que l'engourdissement de mes doigts tous les jours soit le signe annonciateur du retour à tous ces maux.

Mais je balaie la chose d'une main maladroite et essaie de continuer avec comme si rien n'avait changé.

Je regarde simplement les gens d'une façon différente,, ceux qui parfois sourie me faisant sentir comme une demeuré, lorsque j'ai peine à trouver un mot, alors que ma tête en est pleine. Je m'intéresse à beaucoup de choses et en retient peu, grosse frustration.

Maintenant cela a un sens et un nom.

Isabelle