La fibromyalgie: une incapacité invisible

Deborah A. Barrett, Ph.D.

"Vous avez l'air bien"... De tels mots sont habituellement dits comme des compliments. Parfois ils donnent de l'assurance. Mais ils peuvent aussi produire des sensations confuses quand quelqu'un souffre en silence. Ce problème n'est pas unique à la fibromyalgie. Des parallèles peuvent être tirés avec d'autres conditions avec des diagnostics controversés et cause incertaine, comme le syndrome de fatigue chronique, la condition de stress post-traumatique, et le syndrome pré-menstruel. Ces troubles peuvent être considérés des invalidités "invisibles" parce qu'elles sont virtuellement impossible à détecter par des observateurs au hasard.

Que signifie faire face à une condition médicale apparemment invisible ? C'est quand même pas quelque chose qui joue contre nous, parce que nous pouvons toujours "passer comme normaux" quand nous voulons. À d'autres moments, toutefois, ça nous aiderait d'avoir un panneau au front disant "DOULEUR" ou quelque chose comme ça.

Pour ce qui suit, j'adresse le point pourquoi la fibromyalgie a été étiquettée l'incapacité invisible et comment ceci semble changer. Je discute aussi d'éléments reliés au fait d'avoir cette incapacité invisible. Pour ceux d'entre nous qui souffrons avec la douleur et la fatigue, la fibromyalgie se comporte comme toute autre chose qu'invisible. Ce que je propose sont des façons de faire notre expérience plus visible, dans un sens, pour que l'on puisse mieux l'accepter. Contrairement à des maladies avec des paramètres "objectifs" et des programmes de traitements acceptés, avec la fibromyalgie, nous sommes les seuls à être capable de détecter les caprices de notre condition. C'est alors à nous de découvrir des manières pour comprendre et améliorer notre situation. Comme nous devenons plus versés dans les déterminants de nos symptômes, la qualité apparemment invisible de notre condition peut peut-être nous avantager. Idéalement, c'est notre décision quand et comment nous voulons que notre expérience soit visible ou non.

La visibilité de la fibromyalgie

La visibilité de la fibromyalgie est sans aucun doute à la hausse. Ceux qui ont développé la fibromyalgie dans les dernières années sont plus "chanceux" que ceux qui étaient obligés de se taire pendant des années pendant qu'ils se faisaient dire qu'ils étaient en bonne santé. La fibromyalgie est maintenant comprise comme étant la cause la plus courante de douleur chronique musculo-squelettique. Selon certaines sources, on estime qu'entre 3 et 26 millions d'américains souffrent de la fibromyalgie. Une des contributions les plus significatives à ce changement était la création de critères diagnostiqués par l'"American College of Rheumatology" en 1990. Les critères officiels de diagnostic de la fibromyalgie reposent sur un examen par un médecin, au courant de la condition, des points "sensibles" ou "déclancheurs" de l'organisme. Malgré que les critères soient subjectifs, ils sont quantifiables ; le diagnostic est posé quand le patient réagit à la palpation modérée d'un minimum de 11 des 18 points. Malgré que certains médecins aient peu d'expérience avec cette condition, et soient réticents à examiner ces points sensibles, et quelques-uns (incluant les rhumatologues) refusent d'accepter que l'ensemble des symptômes de la fibromyalgie est synonyme d'une réelle entité clinique, un nombre croissant de médecins reconnaissent et traitent la fibromyalgie. En plus, une déclaration internationale en 1992 signée par des médecins experts de partout dans le monde et endossée par l'Organisation Mondiale de la Santé, a ordonné que la fibromyalgie est "en effet une vraie condition médicale".

Ceux d'entre-nous avec la fibromyalgie peuvent trouver une telle déclaration bête : c'est évident que nous avons un problème -- nous savons qu'il n'est pas normal d'avoir de la douleur de la tête aux pieds, jour après jour. Mais la reconnaissance officielle de la fibromyalgie a eu un impact énorme sur la légitimité et par conséquent la visibilité de notre condition. Pour l'individu avec la fibromyalgie, la première démarche pour rendre son expérience visible est un diagnostic précis par un médecin. Le diagnostic ne fait pas seulement éliminer d'autres conditions, il ouvre les barrières au traitement. Étant diagnostiqué avec la fibromyalgie nous rend membre d'une sorte de club. Nous devenons rapidement familiarisé avec un vocabulaire nouveau -- tricycliques, injections des points déclancheurs, les benzodiazépines, les échelles de douleur 1 à 10 -- qui font maintenant partie de notre quotidien quand on pense et parle de nos expériences.

Malheureusement, il n'est pas surprenant de voir encore beaucoup de gens qui consultent de nombreux spécialistes, et subissent plusieurs analyses coûteuses avant d'obtenir le bon diagnostic. La recherche d'un nom pour ce que l'on souffre peut être pas mal déprimant et peut mener à vouloir se poser des questions sur sa propre santé mentale. Comme la fibromyalgie et ses symptômes commencent à être reconnus de plus en plus, toutefois, les diagnostics sont faits plus rapidement. Avec la reconnaissance de la fibromyalgie, nos douleurs et fatigues deviennent associées à une incapacité légitime. Cela, par conséquent, nous permet de profiter des avantages disponibles à ceux avec des invalidités plus "visibles" comme des permis de stationnement dans des zones pour handicapés, et des compensations d'invalidité du "Social Service".

Comment invisible est la fibromyalgie ? Au départ, elle est certainement visible chez les libraires et dans les bibliothèques, et sur Internet ! Dans les dernières années, des douzaines de livres pour s'aider soi-même ont été plubliés sur la fibromyalgie et des sites de renseignements et de groupes de discussion sont apparus sur l'Internet. En plus, la fibromyalgie a été discutée sur des programmes de télévision habituels. Des groupes de soutien sont apparus à travers le pays, rendant l'information accessible aux patients et pratiquants, et des réseaux d'organismes de la santé, hôpitaux, et universités. Malgré que la "connaissance signifie le pouvoir", l'abondance de renseignements au sujet de la fibromyalgie peut aussi prêter à confusion. Les options du traitement partent de l'acuponcture, les algues bleue-vertes, le biofeedback, des régimes diététiques, la thérapie d'hormones, l'hypnose, et les injections des points déclancheurs, jusqu'à une liste longue de médicaments pharmaceutiques. Comme il y a peu de consensus sur ce qui est "efficace", c'est un tour de force pour le lecteur le mieux intentionné de développer un programme de traitement idéal.

L'invisibilité de la fibromyalgie

Pourquoi la Fibromyalgie est-elle demeurée invisible si longtemps ? Un facteur qui a contribué est le fait que 80 à 95% des affectés sont des femmes. Comme d'autres conditions acquises en majorité par les femmes, ses symptômes ont souvent été attribués à l'hypochondrie. Dans les années '50 et '60 aux États-Unis, la fibromyalgie a souvent été considérée de l'hystérie. Jusqu'à récemment, beaucoup de médecins classifiaient les gens qui se plaignaient de la douleur et de la fatigue de la fibromyalgie comme des faux malades. Même avec l'évidence croissante de la réalité physique de la fibromyalgie, sa prévalence chez la femme et l'invisibilité virtuelle de cette condition peuvent mener à des relations patient-médecin insensibles et (au pire) non-thérapeutiques. La prévalence chez les femmes peut aussi avoir un impact négatif sur les hommes. Comme la fibromyalgie est définie comme une "condition des femmes", les hommes avec des symptômes de la fibromyalgie font face à des éléments séparés de crédibilité. Non seulement beaucoup d'hommes vont être exclus comme candidats pour le diagnostic (comme le cancer du sein et des troubles d'alimentation), ils font face à la difficulté additionnelle de vivre avec la faiblesse et douleur musculaire à la lumière des idéals masculins de force et d'indépendance.

Les revues médicales courantes indiquent que les médecins ne sont pas enthousiastes de traiter la fibromyalgie. Il n'y a pas de tests de laboratoire pour confirmer le diagnostic, pas de cause connue, et pas de régime thérapeutique accepté pour "guérir" la condition. Des chercheurs cliniques se plaignent que les résultats de traitement de la fibromyalgie sont difficiles à évaluer parce qu'ils ne contiennent pas de données "objectives". De plus, les médecins sont souvent frustrés par nos plaintes multiples et pauvre pronostic. Les articles médicaux considèrent les patients qui ont la fibromyalgie comme "complexes" au mieux, et comme "difficiles" et "extrêmement exténuants". Les modèles médicaux traditionnels s'appliquent à ceux qui se conforment au rôle "malade", c'est-à-dire, des patients qui temporairement cessent leurs rôles usuels et les reprennent quand ils sont améliorés. Nous, de l'autre côté, devons être motivés à maintenir et faire face à nos responsabilités sociales normales, tout en ayant des problèmes physiques constants. Ceci nous force à miser sur des moyens pour rendre nos symptômes visibles à nous pour que nous puissions réagir en conséquence.

Rendre la fibromyalgie visible

Parce que les symptômes de la fibromyalgie sont évidents (assez évidents!) pour nous qui les subissons, c'est à nous de tâcher de les rendre visibles en gardant un dossier. Nous sommes ceux (ou celles) qui sommes dans une position pour comprendre comment les changements climatiques, les activités, les stress, et les programmes de traitement influencent comment nous nous sentons. Nous savons quand nous sommes à quelques pieds de "butter sur le mur". En créant un système de tenue de dossier personnalisé, nous sommes en mesure d'évaluer comment certains facteurs affectent notre douleur, l'incertitude sur ce qui constitue le meilleur régime pour la population qui ont la fibromyalgie globalement, les patients eux-mêmes peuvent définir ce qui est le plus efficace en gardant les propres notes d'évolution et les analysant. Nous devons porter le chapeau de scientifique et créer un programme maximal. Comme le diabétique qui apprend à se contrôler en analysant ses taux de glucose et régularisant ses doses d'insuline, ou l'asthmatique qui mesure sa capacité respiratoire et utilise ses médicaments proportionnellement (avant d'appeler son médecin), nous pouvons nous aussi trouver des moyens pour mesurer et doser nos activités. Même si on a pas accès à une analyse objective de notre condition, nos symptômes demeurent visibles pour nous en tout temps.

Pour rendre la douleur visible ne nécessite pas de description. Parfois décrire une maladie met trop d'emphase sur les points que nous voulons justement éviter. Faire des dessins est une méthode alternative pour capter nos expériences quotidiennes. Des illustrations peuvent être simples ou assez élaborées : elles peuvent représenter non seulement votre humeur, mais aussi contenir des symboles de facteurs liés comme les conditions atmosphériques, les médications, et les activités quotidiennes et les épreuves stressantes. Des tendances que nous pouvons facilement ne plus nous souvenir pourraient être conservées par des représentations visuelles.

Plus notre expérience est visible, meilleure sera l'instruction apportée à nos médecins. La plupart de nous prenons plusieurs médicaments sur prescription et en avons essayé beaucoup d'autres. Le programme optimal doit être élaboré en essayant plusieurs scénarios et choisissant le meilleur. Garder un dossier détaillé des expériences personnelles est la façon idéale d'évaluer les données. Dans chaque interaction, nous faisons face à des choix sur l'étendue de la visibilité de la fibromyalgie que nous voulons. Trop de révélation peut causer de la peur, un excès de pitié, et même de la discrimination. Mais en cachant la fibromyalgie complètement peut créer des expectations non-réalistes qui peuvent être difficiles ou malsaines à accepter. Idéalement, la visibilité devrait être livrée sur demande. En général, les gens calculent où et comment ils veulent dépenser leur argent et leur temps. De la même façon, c'est nous qui décidons comment utiliser notre énergie limitée ou notre douleur -- si, par exemple, nous choisissons de donner la main à quelqu'un ou donner une explication (véridique ou inventée) pour ne pas la donner. Ceci est une décision bien individuelle. Mais, le "bas de la page" sur cet élément de visibilité, c'est le contrôle, "prendre son propre corps dans ses mains", -- ce qui est le poinçon du mouvement de la santé de la femme et des groupes d'entraide. L'importance du contrôle est aussi répercutée dans la littérature médicale sur la fibromyalgie. Une étude récente a démontré que "l'auto-efficacité" (la croyance qu'on puisse faire face à une situation de défi de façon compétente) était le meilleur indice d'amélioration de la fibromyalgie.

Traduit par Louise Rochette Louise

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