L'intimité - Que faire quand le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie devient une troisième roue dans les relations

par Bruce Campbell, PhD*
le 28 octobre, 2009

Le Dr. Campbell est un patient qui s'est rétabli du syndrome de la fatigue chronique et un ancien consultant des programmes pour s'aider en douleur chronique au Stanford Medical School. Son site à but non lucratif ( www.cfidsselfhelp.org ) offre des articles, à bas prix sur des cours en ligne pour s'aider en format de groupe de discussion modéré, et des programmes gratuits de suivi et de support.

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Six Stratégies pour améliorer votre intimité

(Ceci est une partie d'une série gratuite sur "Réorganiser vos relations & bâtir un support")*

Quand le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie arrive dans un mariage, la conséquence peut être la perte de l'intimité entre les partenaires. La douleur réduit l'énergie, réduit l'intérêt, les problèmes de santé du partenaire et la diminution des responsabilités pour le conjoint en santé peut affecter la vie sexuelle d'un couple.

Mais comme d'autres aspects des autres maladies à long terme, les problèmes intimes peuvent être réduits aussi.

Quand nous demandons aux personnes dans notre programme d'entraide de décrire les effets de leur maladie sur leur sexualité:

Tous ceux qui ont répondu ont dit que la maladie avait réduit leur activité sexuelle.
Plusieurs personnes ont mentionné avoir un plus bas niveau de désir sexuel qu'avant, dû aux facteurs de fatigue et de douleur continues, et aux effets secondaires des médications.
D'autres causes des problèmes sexuels incluent les effets de la ménopause, les tensions dans la relation et les problèmes médicaux et/ou l'impotence de leur partenaire.

Même si les personnes ont dit qu'elles avaient diminué ou délaissé le sexe, la plupart aussi ont rapporté utiliser une variété de stratégies qui leur permet d'adapter leur vie sexuelle à leur maladie ou à se mettre en communication avec leur partenaire de d'autres façons.

Voici six des plus communes adaptations.

1. Parler

Plusieurs personnes ont rapporté que leurs relations avec leur partenaire ce sont améliorées après qu'elles ont parlé ouvertement au sujet de leur intérêt diminué pour le sexe.

Comme quelqu'un a dit, "Je lui ai expliqué que je l'aimais encore et que je ressentais encore la même chose (ou même plus) pour lui, mais que je ne pouvais pas lui montrer en provoquant le sexe... Je n'ai pas de désir pour mon propre plaisir non plus. Expliquer ça a fait une différence pour qu'il accepte mon état!"

D'autres ont rapporté qu'ils ont profité de communication franche au lit. Une a dit, "Je lui dis si une certaine position me fait mal et nous changeons de position."

2. Activités alternatives, au lit et hors du lit

Un autre thème très commun était d'adapter à la maladie en focussant sur les alternatives du sexe conventionnel, au lit et hors du lit.

Une personne a écrit: "Les fois que je ne suis pas apte à avoir des rapports sexuels, il sait que je suis pour quelques caresses et capable de le rendre heureux de d'autres façons."
D'autres ont écrit des alternatives pour des rapports sexuels pour ceux qui pensent que c'est appropriées: "Vous n'avez pas besoin d'avoir des relations sexuelles pour être sexuellement en bon rapport... Vous pouvez être satisfait par des stimulations manuelles et aussi le sexe oral."

D'autres ont trouvé d'autres façons pour exprimer leur affection, par l'étreinte, le baiser et en se tenant les mains, par les mots d'appréciations et les actions attentionnées et par les activités partagées comme aller souper ensemble, regarder un programme de télévision ou se donner l'un et l'autre un massage. Un a dit, "Nous continuons à nous serrer l'un contre l'autre, à nous embrasser et à nous dire 'je t'aime' beaucoup. Je sens que nous avons une très forte et saine relation."

3. Planifier

Une autre adaptation populaire est de planifier pour le sexe:

Plusieurs personnes mentionnent prendre plus de repos ou diminuer leur niveau d'activité pour les journées qu'ils ont prévu avoir du sexe.
Aussi, un certain nombre ont dit qu'il et leur partenaire planifiaient des "rendez-vous." Un a dit, "Ce que mon mari et moi avons appris est que nous avons besoin de se fixer un 'rendez-vous'. Je l'écris vraiment sur mon calendrier." Un autre a dit, " La planification du 'rendez-vous' a fonctionné pour moi parce que j'ai tendance à faire moins de choses que je sais qui peuvent me causer des douleurs."
D'autres ont mentionné oublier le temps de la journée. La douleur et d'autres symptômes peuvent être moindre durant certaines heures de la journée. En choisissant l'intimité pour ces moments, les couples minimisent l'incomfort et augmentent le plaisir et la jouissance.
Un autre couple augmente la fréquence du sexe avec un engagement d'avoir une relation sexuelle une fois par semaine. La femme a rapporté que la relation sexuelle devient moins douloureuse et que son mari est beaucoup plus joyeux et fait plus autour de la maison."

4. Flexibilité et l'expérimentation

.Étant donné que le cours du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie est imprédictible, ça aide d'être flexible au sujet de quand la relation sexuelle arrive et quelles positions et activités sont impliquées.

Une personne a dit: "Nous avons expérimenté avec le moment choisi (le matin est le mieux), la position (je me sens mieux sur le côté) et avec des lubrifiants."
D'autres utilisent les observations comme base pour expérimentation. Une personne a écrit: "J'ai remarqué que pendant l'été j'avais plus de désir et réalisé que ça allait avec la chaleur, alors nous avons commencé à prendre notre douche ensemble."

5. Traiter la douleur et les problèmes d'hormones

Plusieurs personnes ont rapporté que leur vie sexuelle s'est améliorée après le traitement de la douleur et des problèmes d'hormones. Les personnes ont rapporté traiter la douleur en utilisant des pilules pour la douleur, des onguents à usage locaux, des massages et de la chaleur et en adaptant l'arrivée de l'intimité.

Il y a plusieurs facteurs complexes dans l'utilisation de la médication.

Une solution est pour la personne qui est malade de prendre sa médication au moment où l'efficacité du médicament sera à son maximum quand elle planifiera avoir une relation sexuelle.
La sorte de médication est aussi importante. La personne avec la douleur voudra éviter les médicaments et les tranquilisants narcotiques, lesquels ralentissent les sens en plus de diminuer la douleur.
D'autres moyens de diminuer la douleur sont: prendre un bain avant une relation sexuelle, faire des étirements et un massage.
La douleur peut être diminuer en utilisant des positions qui sont confortables, en changeant de positions périodiquement durant l'intimité et en alternant l'activité avec le repos.

Une autre approche du contrôle de la douleur est la combinaison de la distraction et de la méditation.

Une distraction veut dire diminuer la douleur en plaçant l'attention ailleurs, focusser sur les sensations, celles données et celles reçues.
Aussi, se concentrer sur des images mentales de faire l'amour garde l'esprit concentré sur le plaisir, distrait l'attention de la douleur.

Plusieurs personnes dans nos groupes aussi ont commenté sur comment leur intérêt sur le sexe s'est amélioré avec les traitements d'hormones - soit eostrogène ou testostérone ou les deux.

Une a dit que les deux niveaux d'eostrogène et de testostérone étaient bas. Le traitement du dernier "non seulement a aidé sa libido, mais aussi son énergie."
Les problèmes d'hormones peuvent aussi affectés les hommes.

6. L'Emphase sur l'affection

Un nombre de personnes ont fait la différence entre l'intimité et le sexe, et ont dit qu'elles et leurs partenaires ont focussé sur le rapprochement et l'affection mutuelle.

Une a écrit, "Le rapport sexuel est important dans une relation, mais je ne sens pas que c'est le plus important. Je pense que toutes les petites choses que nous faisons pour chacun de nous est d'être d'un grand soutien l'un l'autre, ce qui fait réellement un mariage."
Une autre a dit, "Mon mari et moi avons trouvé que nous n'avons pas besoin d'exprimer notre affection sexuellement... Pour nous, le sexe ne se compare pas au genre de sentiment lequel est une belle chose quand partagée entre deux personnes qui sont remplies de chaleur, de tendresse, de sentiments d'amour envers l'un et l'autre." Elle a écrit avec une affection exprimant à travers le temps ensemble, se toucher, se caresser.

En conclusion

Le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie ne veut pas dire la fin de la relation sexuelle. Utiliser la flexibilité, l'expérimentation et la bonne communication, les couples peuvent continuer à apprécier le sexe et peuvent fortifier leur relation. Pour les personnes qui décident que le sexe ne sera plus parti de leur relation, une concentration sur d'autres aspects de la relation peut favoriser l'intimité et l'affection.

Traduit par Louise Rochette Louise

Email: LouiseRochette@gmail.com