Perdre espoir avec la fibromyalgie/syndrome de la fatigue chronique: retrouver son chemin

ProHealth.com
by Lisa Lorden Myers*
28 septembre, 2011

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez se sent désespéré ou peut même avoir des pensées suicidaires, ne gérer pas cette situation seul. Le suicide est évitable et il y a plusieurs ressources et personnes qui se donnent à fond pour fournir le support que vous avez besoin. (Commencez avec la liste de contacts et les liens à la fin de cet article.)
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Tuez-moi doucement: fibromyalgie/syndrome de fatigue chronique & suicide
Par Lisa Lorden Myers

Cet article était originalement publié dans le Fibromyalgia Frontiers, le journal de la National Fibromyalgia Partnership - et est reproduit ici avec la permission du site (www.cfidsselfhelp.org) de Bruce Campbell CFIDS & FM Self-Help .* Lisa Lorden Myers, une patiente avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie de la Californie, est une écrivaine très connue. Pendant trois ans elle a été la conseillère pour Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia à About.com.

Le 15 août 1996, le Dr. Jack Kevorkian a rapporté avoir assisté le suicide de Judith Curren, 42 ans, de Pembroke, au Massachusetts. Elle a souffert du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. Jan Murphy, une autre souffrant de fibromyalgie, aussi s'est tournée pour de l'aide du Dr. Kevorkian; ABCNews.com plus tard a rapporté son suicide assisté dans l'été de 1997.

Une enquête récente publié en Angleterre a révélé qu'en (2003), Julia Revill, âgée de 58 ans, s'est pendue en-dehors de sa maison familiale après être devenue frustrée d'un manque d'aide médicale pour son syndrome de fatigue chronique. Elle avait montré quelques améliorations après un traitement en Angleterre, mais cet hôpital pour le syndrome de la fatigue chronique à Essex avait refusé le financement par l'autorité de santé locale pour avoir plus de traitements et là, sa condition s'est détériorée.

La perte "d'une des nôtres" frappe toujours fort. Ceux-ci et d'autres rapports envoient des ondes de choc à travers les communautés de la fibromyalgie et du syndrome de la fatigue chronique.

Les patients avec la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique ont une compréhension intense de la douleur, à la fois la douleur physique et l'angoisse émotionnelle associées, avec une pauvre compréhension de maladies incurables.

"Quand vous commencez à entendre qu'il n'y a pas d'espoir, pas de traitement et pas de guérison, souvent vous perdez votre volonté de vous battre," a écrit Jan Murphy dans une panégyrique lue à une funéraille. "Ce que la plupart des personnes ont vu de moi était une coquille de ce qui se passait en dedans."

La communauté de la fibromyalgie/du syndrome de la fatigue chronique n'est certainement pas seule face au problème du suicide. Chaque année, presque 30 000 personnes aux États-Unis se suicident. C'est la 11ième cause de mort dans le pays et compte pour plus de 10% de toutes les morts aux États-Unis.

Suicide et fibromyalgie/syndrome de la fatigue chronique

Ce n'est pas clair s'il y a un risque d'augmentation du suicide parmi les patients avec la fibromyalgie/le syndrome de la fatigue chronique, si comparé à la population en général. Aucune donnée spécifique existe au sujet du nombre de suicides reliés avec la fibromyalgie/syndrome de la fatigue chronique.

Cependant, il y a une évidence que la douleur chronique et la maladie met les patients à risque pour le suicide.

Selon le CFIDS Association of America, les experts qui ont étudié 80 cas de suicide dans l'état de Washington ont laissé supposer que les maladies physiques, incluant le cancer, la maladie du coeur et l'arthrite, ont contribué à la moitié de ces suicides.

Une maladie comme la fibromyalgie ou le syndrome de la fatigue chronique, laquelle est souvent mise en doute ou négligée par la communauté médicale, le public et quelquefois même la famille et les amis, peut présenter des problèmes uniques. Les patients avec la fibromyalgie/le syndrome de la fatigue chronique peuvent devenir victimes de l'isolation et du désespoir. 

Une dépression secondaire est très fréquente avec la fibromyalgie/syndrome de la fatigue chronique et est commune avec tout type de douleur chronique.

Les malades dépendent d'une variété de sources de support, incluant la gestion de la douleur, le support psychologique et le support financier. Quand un de ces besoins essentiels reste non satisfait pour une longue période de temps, c'est possible pour les patients de commencer à croire que leur situation est sans espoir.

En fait, un rapport récent publié par Action pour ME, une organisation sans but lucratif en Angleterre, a révélé que 51% des répondants à un sondage étaient suicidaires comme résultat à leur maladie. Ceux avec les plus sévères cas de la maladie et ceux qui ont reçu le diagnostique et la gestion de la maladie plus tard étaient les plus probables à avoir considéré le suicide.

Répondre aux pensées suicidaires

Martha Ainsworth, fondatrice et directrice de Matanoia [www.metanoia.org], une organisation à but non lucrative dévouée à la prévention du suicide, décrit le problème du suicide avec précision. Elle écrit: "Le suicide arrive quand la douleur dépasse les ressources pour supporter la douleur."

Il y a plusieurs sortes de douleur qui peuvent mener au suicide et les individus varient grandement dans leur capacité pour résister à la douleur. Selon Ainsworth, vous pouvez survivre aux sentiments suicidaires si vous faites soit deux choses:

1. Trouver une façon de diminuer votre douleur.
2. Ou trouver une façon d'augmenter vos ressources pour vous en sortir.

Les deux sont possibles. C'est important de réaliser que le suicide est une solution permanente à un problème temporaire.

Le Journal de l'association américaine médicale a rapporté que 95% de tout les suicides arrivent au sommet de l'épisode dépressive. Pour plusieurs personnes qui se sentent suicidaires, il semble n'y avoir aucune autre façon de s'en sortir, mais les pensées suicidaires sont typiquement une réflexion d'une pensée déformée causée par une sévère dépression ou même par des changements neurologiques associés avec la fibromyagie/le syndrome de la fatigue chronique lui-même.

Signes avertisseurs du suicide

Parler ou faire des farces au sujet du suicide ou des déclarations au sujet d'être réuni avec un être cher décédé.

Faire des déclarations au sujet du désespoir, de l'incapacité ou de l'inutilité. ("La vie est inutile" ou "Tout le monde serait mieux sans moi.")

Préoccupation avec la mort (thèmes récurrents de musique sur la mort, la littérature ou des dessins)

Apparaître soudainement plus joyeux ou plus calme

Perte d'intérêt dans les choses que normalement il aimait

Visite inhabituelle ou téléphone aux personnes qu'il a l'habitude de s'intéresser (dire ses adieux) 

Donner ses biens, faire ses arrangements ou régler ses affaires

Se détruire ou avoir un comportement risqué (abuser de l'alcool, de la drogue, conduire imprudemment, se blesser ou se mutiler). 

Quand on est déprimé, nous avons tendance à voir les choses à travers de très petites perspectives du moment présent. Une semaine ou un mois plus tard, les choses peuvent avoir l'air complètement différentes.

La plupart des personnes qui ont une fois pensé à se suicider sont maintenant contentes d'être vivantes. Elles disent qu'elles ne voulaient pas mettre fin à leur vie -- elles voulaient seulement mettre fin à la douleur.

Selon le Dr. William Collinge, PhD, auteur de plusieurs livres incluant Recovering from Chronic Fatigue Syndrome, "Si vous pouvez vous dire en vous-même que les pensées suicidaires ou les sentiments sont passagers et symptomatiques de la maladie, ceci va vous aider à passer au travers ces temps quand vous n'en pouvez plus et que vous ne voyez aucune sortie. Aussi, parler au sujet de vos sentiments avec un confident ou quelqu'un que vous aimez peut aider imcommensurablement." [Le livre de William est disponible gratuitement en-ligne à  http://collinge.org.Cfs.htm]

Les experts sont d'accord que parler au sujet des sentiments suicidaires est une des choses la plus importante que vous pouvez faire. Parler à quelqu'un qui s'intéresse à vous et à un ami qui vous soutien ou un membre de votre famille peut vous aider et il y a une variété d'aides en-ligne et de groupes de support auxquels les personnes qui se sentent suicidaires peuvent demander de l'aide. La dépression sévère, la première cause du suicide, est très traitable. Si la dépression est reconnue et traitée, plusieurs suicides peuvent être évitées. 

Quelqu'un qui a souffert de la fibromyalgie ou du syndrome de la fatigue chronique sait que ça demande un gros ajustement, non seulement à la maladie elle-même mais aussi à toutes les conséquences qu'elle apporte dans nos vies.

La maladie chronique va probablement modifier la façon que les malades vivent, la façon qu'ils se voient et comment ils communiquent avec les autres. Avec l'état présent des événements du monde, plusieurs personnes sentent une tension additionnelle, de l'anxiété ou de la tristesse. IL n'est pas nécessaire de souffrir d'une dépression sévère. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez a des pensées suicidaires, c'est essentiel que vous sachiez que vous n'avez pas à y faire face seul.

Ce que vous pouvez faire si vous voyez des signes possibles d'avertissement de suicide
(Adapté de l'information fournit par SAVE - American Association of Suicidology Awareness Voices of Education  www.save.org)

Soyez direct. Parlez ouvertement et questionnez d'un ton neutre au sujet du suicide. C'est ok de demander à la personne, "Vous sentez-vous si mal que vous pensez au suicide?"

N'ayez pas peur au sujet de donner l'idée à quelqu'un. Si quelqu'un a déjà pensé au suicide, il va être soulagé et reconnaissant que vous étiez si ouvert et que vous ne portiez pas de jugement. Ça lui montre que vous êtes un bon ami et que vous le prenez au sérieux.

Ne jugez pas. Écoutez attentivement, permettez d'exprimer les sentiments et accepter ces sentiments. Ne discutez pas si le suicide est la solution ou pas ou si les sentiments sont bons ou mauvais. Ne jamais dire que la personne simule ou essaie de minimiser ses problèmes en lui disant qu'elle a tout pour vivre ou comment sa famille va souffrir. Ceci va seulement augmenter sa culpabilité et ses sentiments de désespoir. Elle a besoin d'être réassuré qu'il y a de l'aide, que ce qu'elle ressent est traitable et que ses sentiments suicidaires sont temporaires. 

Prenez ça sérieusement. Prenez toujours les pensées ou les plans d'un suicide sérieusement. Si quelqu'un admet penser au suicide, questionner l'individu un peu plus et demander, "Avez-vous un plan?" "Savez-vous comment et quand vous allez le faire?" Si vous sentez que la personne est en danger immédiat, vous devez être certain que lui ou elle n'est pas seul et peut parler à un professionnel immédiatement. Si nécessaire, appellé 911 ou conduire la personne à un centre de crise ou à l'urgence. Si possible, enlever des moyens, tel que des fusils ou des réserves de pilules.

Ne jamais garder pour soi un plan de suicide secret. N'ayez pas peur de la possibilité de briser un lien d'amitié à ce point. Les amitiés peuvent être réparés. Une personne suicidaire doit voir un médecin ou un psychiatre immédiatement.

Offrez du support. Si vous sentez que la personne n'est pas en danger immédiat, vous pouvez dire des choses comme, "Je peux vous dire que vous avez vraiment mal" et "je vous aime et je vais faire de mon mieux pour vous aider." Ensuite faites ce que vous venez de dire - aidez-la à trouver un médecin ou un professionnel de la maladie mentale. Offrez l'espoir que des alternatives sont disponibles mais n'offrez pas trop facilement du réconfort.

Cherchez de l'aide. Recherchez du support des individus ou des agences se spécialisant en intervention de crises et en prévention du suicide.

Le suicide est évitable et il y a une variété de ressources qui peut fournir le support que vous avez besoin.





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com