Commentaire de l'éditeur: La mère
de David m'a envoyé l'histoire de son
fils une couple de jours après lui avoir
demandé d'avoir des photos de personnes qui
sont mortes du EM/SFC. Elle espère que
quand les personnes apprendront
l'expérience terrible de David, que
certains progrès seront faits pour aider
les patients avec le EM/SFC, et que la
souffrance de David n'aura pas été en
vain.
Ce n'est pas facile de
raconter l'histoire de David.
En février 2011, à l'âge de 15 1/2 ans,
David a eu une infection aigüe avec de la
fièvre, avec les amygdales enflammées,
purulentes. Il a pris des antibiotiques,
la fièvre a diminué et tout semblait
être revenu à la normale. Peu de temps
après il a développé une douleur au
dos. Il avait travaillé très fort dans
le jardin, transportant de grosses roches.
Ceci semblait être la raison pour sa
douleur au dos.
Les mois suivants il semblait être
fonctionnel, mais après nous avons
réalisé qu'il souffrait en silence.
Personne d'entre nous ne connaissait son
problème de sommeil perturbé, parce qu'il
ne se plaignait jamais. Il m'a seulement
dit qu'il avait de la douleur, alors il a
été vu par des médecins en
orthopédie. Mais nous ne comprenions
pas pourquoi aucun traitement ne semblait
réellement l'aider. À la fin des
vacances de l'été 2011, il m'a dit un
soir qu'il n'était pas certain s'il
pouvait réussir à aller à l'école.
J'ai pensé que ceci était des mots
étranges de notre fils, qui était
réellement très sérieux concernant l'école.
Au début d'octobre il n'était plus
capable d'aller à l'école. Il ne pouvait
presque plus bouger et était étendu sur
le lit comme une statue.
Après quelques jours notre médecin de
famille l'a référé à l'hôpital pour
enfant. Ils ont fait plusieurs examens
pour des maladies rhumatismales et
orthopédiques - il n'y avait pas de
résultat. C'est là que David a entendu
pour la première fois: 'Ce n'est pas
surprenant que tu te sentes si mal, tu ne
bouges pas du tout...' Les psychologues de
l'hôpital ont dit que ça pouvait être
'tout dans sa tête'...
Après 10 jours sans aucun résultat
des examens et aucun progrès, nous avons
ramené David à la maison.
À la maison, il a eu de la
physiothérapie pour son dos, mais
maintenant il semblait développer
d'étranges sensations et des explications
bizarres pour ses os et ses jointures qui
lui faisaient mal - un fait qui a augmenté
l'impression que c'était 'tout dans sa
tête'.
Notre médecin de famille était très
inquiet au sujet du fait qu'il était à
la maison, et 'que rien se passait'
pendant que David allait de plus en plus
mal. En octobre il pouvait marcher 2 km
pour se rendre au bureau du
physiothérapteute, mais en décembre ce
n'était plus possible, et personne ne
pouvait comprendre pourquoi. Il a perdu du
poids même s'il mangeait autant qu'il
pouvait - et c'était pas mal beaucoup! -
mais il avait beaucoup de misère à
bouger.
Pour résumer les mois suivants:
il n'y avait aucun résultat positif des
examens, et chaque conclusion absente
donnait l'impression plus forte qu'il y
avait quelque chose de très mauvais dans
sa tête. Seulement nous, ses parents,
avons dit, "Nous l'avons connu
pendant 16 ans maintenant, et il y a
quelque chose de pas correct avec
l'explication que ses symptômes sont
seulement des signes d'une dépression
majeure ou un désordre somatique."
Le seul résultat mesurable était un
très haut NSE [serum neuron-specific enolase]
en décembre, mais après une recherche
intense pour un neuroblastome - sans
confirmation - la valeur était déclarée
comme une erreur de laboratoire.
On a perdu confiance en notre médecin de
famille, mais n'avions pas d'autre
alternative. Elle nous a incité à aller
à un hôpital psychiatrique. Nous croyons
qu'elle a fait cela pour se libérer de
la responsabilité qu'elle ressentait pour
la situation. Elle n'était pas prête à
demander des examens que nous demandions,
tel qu'un examen des niveaux de
l'épinéphrine. Sa réaction était
"Oui, nous pourrions le faire à un
certain point, mais MAINTENANT c'est le
temps de demander un psychiatre..."
Ceci nous a dit qu'elle avait déjà fait
un diagnostique de psychiatrie. Nous
sentions qu'il y avait quelque chose de
pas correcte avec cela, mais nous
n'avions aucune idée du pourquoi que
notre fils souffrait. Nous avons continué
à chercher pour de l'aide, et j'ai
trouvé une façon de vérifier les
niveaux de son épinéphrine comme il
était à la maison (pas si facile si vous
n'avez pas de médecin), mais les
résultats ont pris deux semaines.
Pendant que nous avons amené David à
l'hôpital psychiatrique avec le coeur
très gros, notre question à ce moment
était, "Nous ne savons pas de quoi il
souffre. Pouvez-vous l'aider?"
Après une semaine, nous avons eu la
réponse: "Il avait aucune
dépression majeure, il n'avait pas non
plus de psychose naissante (comme un
médecin avait supposé des semaines
avant). Nous ne savons pas ce qu'il a.
Mais MAINTENANT nous devons le faire
bouger, parce que l'activité est son
besoin le plus urgent."
Pendant qu'il était à l'hôpital
psychiatrique, David a empiré. Et pire, il
n'a eu aucune aide ou attention pour ses
besoins physiques. Sa trop grande
sensibilité aux sons était très aigüe
à ce moment mais on n'a rien fait pour ça.
Il était traumatisé.
Dans la deuxième semaine de son temps
là-bas, nous avons eu les résultats de
l'examen de l'épinéphrine que nous
avions demandé il y a des semaines avant.
Toutes ses hormones étaient très, très
faibles presque de façon alarmante.
Nous avons montré les résultats aux
médecins et avons demandé un suivi, ou
pour plus d'examens. La réponse était
que les examens étaient pour détecter
une surproduction de ces hormones, alors
ces résultats ne veulent rien dire.
Quelques jours plus tard, David a été
transporté dans la salle barrée.
Avec la connaissance que nous avons
maintenant, et de nos expériences sur le
suivi des mois, nous réalisons maintenant
que c'était un miracle que nous ayons
réussi à le sortir de la salle barrée.
Notre raison était que nous voulions
essayer de figurer ce qui arrivait à
David avec un endocrinologue. (Mais je ne
comprendrai jamais pourquoi c'était
impossible de demander l'avis d'un
endocrinologue de l'hôpital?! David
était dans un hôpital universitaire, et
tous les spécialistes étaient là!)
Après 2 1/2 semaines en psychiatrie David
ne pouvait plus marcher plus que quelques
pas, alors nous devions le déposer dans
notre auto, parce qu'il ne pouvait pas
s'asseoir pendant un voyage 1 1/2 heures.
Il ne s'est jamais remis au niveau qu'il
avait été avant d'être admis à l'aile
psychiatrique.
J'avais pris un rendez-vous avec un
spécialiste de médecine interne qui
était spécialiste avec les problèmes
d'épinéphrine quelques jours après que
David soit revenu à la maison avec
nous. C'était lui qui a diagnostiqué
David avec le EM/SFC. En premier, le
diagnostique était seulement une
intuition, mais le temps a prouvé que
c'était ça. Neuf mois après que David
ait été forcé de quitter l'école nous
avons finalement eu un diagnostique - de
quelque chose que je n'avais jamais
entendue avant.
Les mois suivants David est devenu
tranquillement mais régulièrement pire.
Principalement sa sursensibilité a
augmenté. Du 12 décembre jusqu'au 13
février il était dans un état médiocre
mais stable, alors nous avons gagné de
l'espoir pour que les choses aillent
mieux, nous avons pensé que nous avions
rejoint le fond du baril.
Ensuite, au milieu de février, il a
chuté d'une façon qu'on ne pouvait
s'imaginer avant. Chaque semaine,
presqu'à tous les jours un nouveau point
faible était atteint.
Un matin de la dernière semaine de mars,
mon mari a entendu un bruit étrange et
est allé voir ce qui se passait. Il a
trouvé David sur le plancher, incapable
de bouger, avec de la douleur terrible.
Mais il était conscient, a reconnu son
père, et était capable de parler.
On a emmené David à l'urgence, où ils
ont trouvé une grosse hémorragie dans le
cerveau. Ils ne pouvaient pas arrêter le
saignement, et après quelques heures, une
deuxième hémorragie au cerveau a été
trouvée. Ils l'ont transféré dans un
hôpital avec une unité de
neurochirurgie.
Il est mort 28 heures plus tard sans
regagner sa conscience. Son père et moi
étions avec lui jusqu'à la fin. Ses
frères et sa soeur sont venus cette
dernière journée et lui ont dit au
revoir.
Aucun des professionnels médicaux que
nous avons rencontrés dans ses deux
derniers jours n'avaient entendu parlé
d'une maladie appelé EM/SFC ou était
familier avec les symptômes que David
avaient.
Trois semaines après la mort de David, je
suis allée à une réunion de patients et
de soins pour les patients avec le EM/SFC.
Cette réunion a été mon premier contact
avec des groupes de patients - avant nous
n'avions pas le temps, la force ou la
connaissance de ce qui était
possible.
Les parents de David ont écrit la
lettre suivante au ministre de la santé
de Rheinland-Pfalz
Cher ministre de la santé,
Il y a trois semaines nous avons perdu
notre fils David de 17 ans. Il est mort
après deux jours de soins intensifs comme
résultat d'une hémorragie au cerveau
qu'on n'a pu arrêter.
Avant sa maladie il était un adolescent
normal avec aucun problème à l'école.
Il a joué la violoncelle pendant 10 ans,
semait son jardin avec dévouement,
prenait soin de ses oiseaux, avait une
passion pour la chimie et la biologie, et
n'a jamais connu une minute d'ennuie.
Il y a un an et demie il est devenu
tellement sérieusement malade qu'il ne
pouvait plus aller à l'école. Il y a
neuf mois, après une longue odyssée, il
a été diagnostiqué avec le EM/SFC.
Les derniers mois de sa vie il était
tellement malade qu'il ne pouvait plus
endurer les sons, ou la présence d'autres
personnes. Il ne pouvait plus gérer
l'information intellectuelle. La vie de
tous les jours était presque impossible
pour nous et ses frères et sa soeur, parcr
que nous savions que tout bruit lui
causait de la douleur inimaginable.
Dans les deux derniers jours de sa vie,
plusieurs médecins ont pris soin de
David: des aides de premiers secours, le
groupe ambulancier, les médecins à
l'urgence, l'équipe des soins intensifs,
l'équipe d'opération de
neurochirurgiens, et en plus des
anesthésiologistes et l'équipe des soins
intensifs en neurochirurgie - pas une
seule de ces personnes bien préparées
avaient entendu parler d'une maladie
appelé EM/SFC avant.
Notre rêve est que dans le futur aucun
patient avec le EM/SFC ait à faire face
à une situation où l'équipe
ambulancière a besoin d'épeler le nom de
cette maladie dans son walkie-talkie.
Et qu'aucun enfant malade sérieusement
ait à attendre neuf mois pour un
diagnostique, durant lequel tous les
essais de traitements empirent ses
symptômes, comme ce fût le cas avec
David.
Et que les parents, qui ont la tâche
impossible de prendre soin d'un patient
sérieusement malade avec le EM/SFC ne
soient pas menacés par la garde enlevée
et n'ont pas de lettres du gouvernement
pour la santé des jeunes.
Ils ont besoin d'aide, de support et
d'empathie, et en des temps très
difficiles la chance de prendre soin pour
les patients en-dehors de leurs maisons.
Dans tout l'Espagne il y a aucun moyens
pour rencontrer les besoins spéciaux des
patients avec un EM/SFC sévère.
C'est notre rêve que ce fait sera
changé.
Si la douleur de David et notre perte vont
changer quelque chose, alors nous serons
contents et reconnaissants.
S.V.P. faites tout ce que vous pouvez pour
que ceci arrive!
Merci.
Traduit
par Louise
Rochette 
Email:
LouiseRochette@gmail.com
