Trucs pour vivre avec la fibromyalgie

Merci de m'avoir invité pour parler avec vous ce soir. Quand Pat m'a demandé de parler le 1er février, il y a cinq mois, je pensais que c'était bien loin ... mais nous y voilà. Le temps passe très vite, alors mon premier "truc" pour vous ce soir est de vous rappelez combien est précieux le temps et vous rappelez que si aujourd'hui est réellement déprimant, demain sera ici plus tôt que vous pensez!!

Je suis tellement contente de pouvoir continuer l'entretien de Karen Lee dimanche dernier, "gérant votre fibromyalgie". (Si vous l'avez manqué nous pouvons vous envoyer une copie). Son discours était une excellente explication des choses les plus sérieuses et importantes qu'on a besoin de faire pour vivre une meilleure vie avec la FM... les aspects physiques, mentaux et spirituels. Ce soir, je vais me concentrer sur certaines choses spécifiques et quelquefois plus faciles que vous pouvez faire, pour vous aider avec certains problèmes que nous avons à faire face avec la FM. Rappelez-vous comment Karen mettait l'accent sur l'importance du rire? Bien, quand je proposerai certains trucs ce soir vous allez peut être rire. Vous allez peut être même penser, comme c'est embarrassant ... je ne ferai jamais ça. La chose importante est de garder un esprit ouvert, et je vous assure que si vous essayez certaines de ces choses et qu'elles fonctionnent... vous ne serez pas inquiets sur comment ils semblent idiots!!

La plupart des personnes sont d'accord à dire qu'un bon sommeil profond, un sommeil de niveau alpha est la clé majeure pour améliorer vos symptômes de FM. Ceci peut être plus facile à dire qu'à faire, mais il y a des choses que vous pouvez faire pour améliorer votre qualité et la quantité de sommeil.

- Arrangez-vous pour que votre lit soit confortable. Utilisez un couvre-matelas de coquilles d'oeufs sous votre drap. Utilisez des oreillers pour aider à supporter les parties douloureuses de votre corps. Soyez certain que vous avez les bonnes sortes de couvertures pour garder votre corps à une température comfortable toute la nuit.

- Faites-vous un oreiller de rêve. Mêlez 5 onces de pétales de roses, de la menthe, 1 once de romarin, 1 once de patchouli et 1/4 d'once de clous écrasés. Placez les dans un mouchoir, pliez, dans votre oreiller. Un remède qui sent bon qui est très relaxant!

- Ayez un purificateur/ioniseur. L'ioniseur va enlever la poussière et les agents allergiques dans l'air et va égaliser les ions que vous respirez. Mon problème avec ça c'est que je dormais 10 heures par nuit!!!

- Utilisez "Breathe Rights". Pour aider avec la respiration et la circulation, placez une bande "Breathe Right" sur votre nez avant d'aller vous coucher. Comment cela peut-il marcher??? ... mais ça marche!

- Sucez des morceaux de glaçons pendant que vous vous endormez. Ceci aide avec la bouche sèche et peut aider à calmer votre esprit.

- Prenez du Potassium à tous les jours. Le Potassium peut aider à réduire les spasmes musculaires durant la nuit. (La chaleur aide aussi avec ce problème)

- Massage circulaire. Si vous pouvez convaincre votre conjoint de masser votre dos avec un petit, léger mouvement circulaire, souvent ceci va vous amener au pays des rêves.

- Le thé, un thé au moment d'aller vous coucher et d'autres thés qui aident à la relaxation, peuvent être très efficace quand c'est le temps de dormir. Bon rÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊve.

C'est important que nous sortions et baladions. Essayez ces trucs...

- Des barres d'énergies. J'en ai toujours avec moi ainsi n'importe où je me trouve, si je sens que ma glycémie baisse, je n'ai rien pour m'énerver. Je me suis tannée de me sentir faible au marché! Ces barres particulières ont 40% de protéines, 30% de carbohydrates. Les études récentes ont tendance à se pencher sur une diète avec plus de protéines, balancé avec une petite quantité de carbohydrates. Essayez-les.

- Votre bien le plus précieux... la bouteille d'eau. N'allez pas nulle part sans elle!!! Rappelez-vous que nous avons besoin de boire au moins 8 verres d'eau par jour. Continuez à évacuer ces toxines! Soyez certain que vous avez netttoyé les bouteilles de plastique si vous allez les réutiliser. Ne les réutilisez pas si vous avez une infection ou un virus.

- Surveillez la lumière! Rappelez-vous que quelques-uns d'entre nous sont sensibles au soleil et aux lumières fluorescentes. Soyez conscients. N'oubliez pas votre lotion écran total!

- Des oreillers tout partout! Du support pour nos corps douloureux va les aider à les rendre moins douloureux.J'ai un support pour mon dos dans l'auto et à mon bureau, quand je voyage j'apporte ma propre oreiller et mon couvre matelas en coquilles d'oeufs (ça aide quand vous n'êtes pas dans votre propre lit!). Oui, j'ai marché pour monter dans l'avion et pour me rendre à un bon hôtel avec mon oreiller serré fortement sous mon bras! Je ne sors pas de la maison sans elle!

- Mettez-vous à l'épreuve. Quand vous êtes sortis, vous devez vous garder du temps pour vous reposer. Je me rappelle comme mes voyages au Centre d'Achats étaient!... mantenant je garde toujours du temps pour m'asseoir quelquepart et j'apprécie regarder les gens.

Nous passons tous beaucoup de temps dans nos maisons et alors c'est important qu'elles soient accessibles et confortables pour la FM. Voici quelques trucs sur comment faire ça...

- Nettoyez vos garde-robes! C'est important que nos maisons soient faites pour être simples. Si vous pouvez trouver des choses et les rejoindre facilement vous allez avoir pas mal moins de stress. Si vous ne pouvez pas faire cet ouvrage vous-même, demandez de l'aide. Ceci est trop important pour l'ignorer. Vous pouvez peut être même avoir un bénévole d'une oeuvre de charité locale pour venir vous aider, si vous lui donner les choses que vous n'avez plus besoin.

- Organisez votre maison au niveau de votre oeil. S'étirer et se plier peut être douloureux. Arrangez votre cuisine et les autres pièces pour avoir les choses que vous utilisez le plus souvent à un niveau facile d'accès.

- Au bout de vos doigts. Les choses que vous avez souvent besoin devraient être gardés dans chaque pièce. Par exemple, j'ai une tablette de papier et un crayon qui est facile d'accès dans chaque pièce de ma maison. C'est un aide important avec un esprit confus! J'ai 6 téléphones dans ma maison... vous pouvez avoir des téléphones pour moins de 20$ à des endroits comme Staples et Home Depot. Mes lunettes pour lire sont portées autour de mon cou et j'ai une unité murale organisatrice dans ma chambre de bain avec du savon, du shampoing, une brosse à dent, tout. Ayant les choses là rend la vie plus facile! (Parlant de la douche... j'ai aussi trouvé qu'un jet de douche à massage peut vraiment aider avec les muscles raides et douloureux).

- Parlant de l'EAU. Une thérapie dans l'eau peut être fameux comme exercice physique et de guérison. Regardez le livre de Linda Huey, "Waterpower Workout Book". Lynda a développé des programmes spécifiquement pour PWFM.

- Quelle maison peut être complète sans en avoir un ... animal domestique bien sûr! Quelquefois je pense que mon chien, Sophie m'a aidé à améliorer ma santé plus que la plupart des médecins!! Les animaux domestiques aiment sans condition, ils sont toujours là pour vous, et je vous garanti qu'ils vont vous faire sourire! (Il y a un programme qui s'appelle, "Therapy Dogs international", e-mail: tdi@gti.net, vérifiez-le. Aussi, chaque fois que ma chienne s'étire, j'arrête et m'étire avec elle. Ça m'aide à me rappeler de ne pas rester à la même position trop longtemps.

- Pendant que je suis à la maison ou dehors, regardez ce que vous mettez dans votre bouche! Votre programme de diète et de vitamine va être spécifique pour vous, nous sommes tous différents, mais essayez d'éviter ce qui suit: le sucre, la caféine, la nourriture grasse, et l'alcool, (truc à part: un bon vin non alcoolisé est "FRE", avec Stutter Home). Manger quelques petits repas légers durant le cours de la journée est meilleur que 2 ou 3 gros repas.

Qu'est-ce qui se passe avec les symptômes spécifiques de la FM... quels sont les alternatives?

- Les médecines alternatives. Rappelez-vous même si vous n'en avez pas besoin d'une prescription pour les herbes et les vitamines... elles sont très puissantes. C'est mieux de prendre conseil de quelqu'un qui a une expérience dans ce domaine. Il y a des choses qui semblent être très aidant.

- Ginko biloba pour la mémoire et la circulation.

- Huile Primrose et l'huile Borage pour les jointures douloureuses.

- Sr-John's Worth pour la dépression et le sommeil.

- La Lavende pour la relaxation. (Des bains de sels de lavande et des chandelles aident pour une bonne relaxation dans le bain.

- Le Calcium et le Magnésium. (Des études récentes ont montré que "PWFM" ont un taux bas de magnésium... mais, rappelez-vous vitamines & les minéraux ont à être pris en combinaison afin qu'ils soient absorbés. Parlez à votre médecin ou aux nutritionnistes).

- Les sels Epsom. Pas cher et super pour les muscles endoloris.

- "L'étirement & la pulvérisation". Il y a un produit (avec une prescription) que vous pulvérisez sur vous et on sent que c'est froid. Ceci avec un massage d'étirement peut être bénéfique.

- Des bretelles et des sacs de gel. Vérifiez avec votre médecin et il/elle sera capable de vous guider. J'avais une douleur terrible au coude et après avoir porté des bretelles avec un sac sous mon coude pendant 3 semaines, la douleur est disparue depuis plus de 6 mois.

- CHAUD et FROID. Ceux-là sont essentiels! Pour le froid utilisez un sac de pois congelés ou remplissez une tasse en foam avec de l'eau, gelez-la, défaites la tasse de foam pour exhiber la glace. Cette technique réellement vous donne quelque chose qui va profondément dans les points douloureux.

- Gants de cotton. Si vous avez des mains sensibles et douloureuses, des gants peuvent les garder chaudes et rendre votre toucher moins sensible. Des gants Issatoner le soir peuvent aider avec l'enflure. Une crème Capsaicin ou Lanocaine peut aussi aider à réduire la douleur aux mains.

- Maux de tête. Peuvent être reliés à une allergie. Essayez un Antihistamine, J'ai vu que ça arrêtait les maux de tête dans leurs trajectoires.

- Ouvre bouteille. Le petit frisbee comme une poigne de plastique, aide pour ouvrir une bouteille vissée. Quelques Bureaux De Fondation d'Arthrite locale les ont gratuitement.

Respirez est quelque chose que nous faisons tous, ainsi qu'est-ce que la grosse affaire?? Comme Donna Farhi a montré dans son excellent livre, "The Breathing Book", respirer affecte votre respiration, cardiovasculaire, neurologique, gastro-intestinal, musculaire et système psychique et aussi a un effet général sur votre sommeil. Tout ce que vous faites, le pas que vous garder, les sentiments que vous avez et les choix que vous faites sont influencés par le métronome rhythmique de votre respiration. Évidemment, la respiration et la faire comme il faut, sont très important pour notre bien-être. Je sais j'en ai eu beaucoup à apprendre, mais faisant les exercices de ce livre ont vraiment aidé.

Le yoga et d'autres méthodes de relaxation, peuvent aider à réduire la douleur. Même si le stress ne cause pas la FM, ça peut l'irriter. Il y a beaucoup de trucs pour réduire le stress. En voici quelques-uns:

- Parlez-vous. Mais qu'est-ce que je devrais dire? Comment au sujet de...

Jenny Fransen, auteure du livre "Fibromyalgia Help Book", dit, répétez ces choses:

C'est un problème difficile, mais je peux faire de mon mieux étant donné les circonstances.

Ceci n'est pas la fin du monde.

Je peux m'arranger avec ça un pas à la fois.

Je peux laisser ça aller.

C'est correct même si ce n'est pas parfait.

J'ai déjà fait ça je peux le faire encore.

OU

Comme le livre du même nom dit, "Don't Sweat the Small Stuff"... et ce sont toutes des petites choses.

Les affirmations du yoga sont fortes de pensées positives aussi. Relaxez et répétez:

"Les os, les muscles, le mouvement que j'abandonne maintenant; l'anxiété, l'euphorie et la dépression, des pensées de barattage, - tous ça je le mets entre les mains de la paix.

"La gauche et la droite et tout le tour -- les harmonies de la vie sont les miennes".

"Avec la diaphyse fermée est-ce que je vais transpercer le coeur des inquiétudes".

- Comme avec un exercice de conditionnement graduel peut aider, aussi le conditionnement de la pensée graduelle.

- Gardez un JOURNAL DE GRATITUDE, Chaque soir écrivez 5 choses pour lesquelles vous êtes reconnaissants aujourd'hui. Vous allez être stupéfait sur combien de choses vous devez être reconnaissants. Aussi ça va agir comme un outil puissant pour améliorer votre pensée positive.

- Faites les choses que vous aimez faire. Souriez! Ceci pourrait être assis ou en écoutant la musique, en passant plus de temps auprès de votre famille, ou comme moi, payez-vous un cornet de crème glacée de temps en temps. Vous allez apprécier même l'anticipation. Un autre truc important est de se rappeler d'être souple, réaliste et NE VOUS défoncez PAS!!!!! Vous faites du mieux que vous pouvez!

Comme la prière de la sérénité suggère, "Changez les choses qui peuvent être changer, acceptez les autres que vous ne pouvez pas, et ayez la sagesse de savoir la différence".

J'espère que cette information vous aidera. Quand quelqu'un dit, "Il n'y a rien que vous pouvez faire pour la FM", rappelez-vous seulement comment a duré cette discussion et nous avons seulement touché à la surface!!!!!

"Ce n'est certainement pas bien de se décourager; et si le découragement est mauvais l'ESPOIR est correct".

"Il n'y a aucune médecine comme l'ESPOIR, aucune motivation si grande, et aucun remède si puissant comme l'attente de quelque chose pour demain". O.S. Marden

"Nous n'avons pas perdu l'ESPOIR, mais nous l'avons transféré de Dieu à la communauté médicale". George Bernard Shaw

"L'AMOUR ne fait pas tourner la terre. L'amour c'est ce qui vaut la peine". Franklin P. Jones

 

Décrivez votre douleur. C'est aussi important de tenir un journal/registre des symptômes spécifiques qui surviennent entre les rendez-vous.

Écrivez toutes les questions pour votre médecin. Notez vos questions à mesure qu'elles surviennent. Étant donné que les problèmes de mémoire à court terme sont communs avec la douleur chronique et certaines maladies chroniques, ceci est un aspect très important de votre prise en charge de votre soin de santé. Si vous avez une longue liste, vous pouvez considérer télécopier les questions en avance.

Amenez quelqu'un dans le bureau avec vous. Cette personne peut prendre vos notes pendant que vous prenez les réponses à vos questions et aussi fournir des opinions objectives au sujet de comment le rendez-vous s'est passé.

Obtenez des copies des résultats d'examens. Demandez à vos médecins pour avoir des copies des résultats des examens et pour toute la correspondance entre les médecins. Ceci est la clé pour savoir comment vous êtes et pour comprendre les interprétations que vos médecins font de vos examens et ce que sont vos symptômes.

Soyez un consommateur bien documenté. Apprenez tout ce que vous pouvez au sujet de votre condition auprès de ceux qui prennent soin de vous, des groupes de support, des associations de santé. Soyez prêt à partager avec votre médecin tout nouveaux traitements, recherches, ou informations de santé que vous pouvez avoir lu concernant votre condition.

Suivez le conseil de vos médecins. C'est très important de suivre le conseil de vos médecins pour vos médications, l'exercice, le repos, etc... Ne vous traitez pas vous-même. Votre médecin sera bien plus consentant pour discuter des renouvellements si il ou elle sait que vous êtes un patient responsable. Si vous avez des difficultés avec n'importe quel aspect de votre plan de traitement que votre docteur vous a prescrit, appellez-le/la et laissez-les savoir aussitôt que possible s'il y a des problèmes avec vos médications ou même avec un régime d'exercice.

Soyez autoritaire. Si vous croyez que vous n'avez pas le soin de santé que vous devriez avoir, vous devriez le laisser savoir à la personne qui s'occupe de votre soin de santé. Si le problème est avec un spécialiste, parlez-en avant avec votre médecin de famille et demandez pour être référé à un autre spécialiste. Si le problème est avec votre médecin de famille, discutez de vos inquiétudes ouvertement. Donnez à votre médecin une chance d'expliquer son plan de traitement. Si vous n'êtes pas encore satisfait, alors commencer une recherche pour un autre médecin qui va mieux aller avec vos besoins et votre personnalité. Les médecins sont nos conseillés payés pour nous guider au travers du chemin pour une meilleure santé, si vous n'êtes pas satisfaits, vous avez le droit de chercher pour des soins ailleurs.

Connaissez vos médicaments. Demandez à votre pharmacien pour de l'information au sujet de vos médicaments. Gardez une liste de tous les médicaments, incluant ceux vendus sans prescription, et leur dose. Apportez cette liste avec vous pour les notes de votre médecin. Aussi, c'est une bonne idée de donner une copie courante de vos médications et de vos doses à la personne qui est votre contact en cas d'urgence. Soyez certain de garder cette liste à jour.

Soyez aussi actif que vous pouvez l'être. Nous avons tous besoin de sentir comme si nous contribuons. Faire même des tâches mineures peut nous en demander beaucoup. Planifiez vos activités afin que vous puissiez prendre de courts repos quand vous en avez besoin. NOTE: Si votre médecin a limité vos activités, vous devriez toujours vérifier avec lui/elle avant de commencer toute autre nouvelle activité physique.

Tenez un journal: Ceci peut être un outil très informatif pour écrire des questions que vous voulez demander à votre médecin. Aussi, ça peut vous aider avec des dates de documentation si vous appliquez pour une rente d'invalidité et pour montrer ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire sur une base journalière. Les journaux peuvent aussi être un soulagement du stress. Finalement, ça peut aussi aider pour voir combien de bonnes journées nous avons. Quelquefois quand nous sommes réellement déprimés, nous pensons que tout ce qu'on a eu était des mauvais jours. Soyez certain de noter ces bonnes journées aussi.

Joignez-vous à un groupe de support. Impliquez-vous dans un bon groupe tel qu'un groupe de support en ligne ou un groupe de support de douleur/condition. Vous pouvez contactez votre hôpital local pour de l'information au sujet des groupes de support.

Jouissez le plus possible de la vie que votre condition va vous permettre. Trouvez de nouveaux passe-temps que vous pouvez faire pour ne plus penser à votre douleur/maladie. Les jeux peuvent être une distraction excellente et demandent très peu d'activité physique et va vous empêcher de vous sentir isolé des amis et de la famille. Les groupes de discussion en ligne peuvent aussi être une distraction intéressante.



Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com