Fibromyalgie– Le passé, le présent et le futur

Réimprimé avec la permission de Celeste Cooper, infirmière.

Histoire

La fibromyalgie n'est pas un nouveau syndrome ou désordre. Elle a été officiellement reconnue par l'industrie des soins de santé depuis les deux dizaines dernières années, et a été connue pour exister depuis plus de cent ans. Les symptômes de ce que nous connaissons aujourd'hui comme la fibromyalgie ont été décrits en premier dans les années 1700, et le désordre a été observé en premier et documenté par un chirurgien britannique William Balfour en 1816. En 1904 la même collection de symptômes a été reconnue par un autre pionnier britannique, Sir William Gowers, qui a décrit les syndromes du tissu mou chronique comme fibromyosite...

...Plus tard dans les années 1900 le terme fibrosite est apparu dans les livres de rhumatologie en amérique du nord. Dans les années 1940 on pensait que la fibromyalgie était associée avec la dépression et le stress, et plus tard, en 1975, Harvey Moldofsky et Hugh Smythe, deux médecins canadiens, ont noté les anormalités du sommeil et la fatigue chez les patients avec des points sensibles diffus musculosquelettiques. Il ont aussi cru que la fatigue pouvait arriver dû à une perturbation dans le rythme circadien normal de l'individu, en dépit de la durée normale du sommeil. Même aujourd'hui, il y a ceux qui croient que la fibromyalgie peut être secondaire au stress psychologique ou au désordre du sommeil. Aujourd'hui la preuve comprend le bouleversement physiologique de ce que le facteur aggravant pourrait être. Encore, par son propre nom -- fibrosite -- il semble que la communauté médicale en 1904 croyait que le désordre était de nature inflammatoire. Les médecins l'auraient considéré téméraire pour quelqu'un de suivre les théories du Dr. Gower et retardait le traitement approprié.
 
Finalement, en 1981, une connection a été faite entre la fibromyocite et les symptômes non inflammatoires systémiques. Ceci a mené à l'adoption du terme "fibromyalgie" pour identifier le syndrome décrit différemment comme fibromyocite rhumatisme musculaire, myalgie de tension, rhumatisme psychogénique, rhumatisme de tension, neurasthénie, et fibrosite... Extrait - Cooper et Miller, 2010

Diagnostiques

En 1990, l'American College of Rheumatology (ACR) a adopté le compte des points sensibles pour le diagnostique de la fibromyalgie. Le modèle de points sensibles a été développé pour une étude de recherche et on ne s'attendait pas à ce qu'il devienne le critère du diagnostique, mais il l'a été. Aujourd'hui, le critère est encore le plus connu, parce que les rhumatologues ont de la difficulté en raison du temps, et avec raison. (À être discuté dans la Partie II).

Les symptômes de la fibromyalgie doivent affecter tous les quatre quadrants du corps également, les deux côtés au-dessus de la taille et les deux côtés sous la taille. En d'autres mots, s'il y a un point sensible dans le coude gauche, il y en aura un autre point sensible au même endroit sur le coude droit. Les points sensibles douloureux (ne pas les confondre avec les points déclencheurs) doivent être cohérents et persister pour au moins trois mois. Les points sensibles doivent être examinés en appliquant juste assez de  pression pour que l'ongle du médecin blanchisse (tourne pâle).

Bien qu'efficace pour diagnostiquer la fibromyalgie, le modèle du point sensible a rencontrer une critique parce que ce ne sont pas toutes les personnes avec la fibromyalgie qui croient avoir 11 points sensibles, et d'autres ont des points sensibles localisés dans différentes régions. C'est mon opinion que certaines de ces régions sont/étaient dus à un oubli d'une condition comorbide appelé le syndrome de la douleur myofasciale.

D'autres symptômes communs historiquement associés avec la fibromyalgie sont: 

• Douleur (souvent sévère et invalidante)

• Douleur partout sur le corps et de l'irritation

• Raideur du matin

• Points sensibles

• Sommeil non réparateur  (même avec huit heures de sommeil)

• Malaise—manque d'énergie, fatigue

Trois de ceux-ci sont considérés des symptômes primaires aujourd'hui.

1. Sommeil non réparateur (même avec huit heures de sommeil)

2. Douleur partout sur le corps

3. Malaise—manque d'énergie, fatigue

(Aujourd'hui, le déficit cognitif est aussi considéré un symptôme primaire)

On croit aujourd'hui que Florence Nightingale (la première infirmière) qui a souffert de fibromyalgie et c'est pourquoi la journée de la fibromyalgie est le 12 mai, la journée connue pour être son anniversaire.

Historiquement la recherche a focussé sur plusieurs hypothèses. Malgré ceci, Le World Health Organization a inclut un code pour la  fibromyalgie dans l'International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD 10-CM). En 2012, le Social Security Administration a fait une décision sur comment évaluer la fibromyalgie comme un "Trouble médicalement déterminable."

Le présent

Selon le National Fibromyalgia and Chronic Pain Association (NFMCPA),  approximativement dix millions d'américains ont été diagnostiqués avec la fibromyalgie. Il y a aucun doute que la connaissance a augmenté depuis les dernières années. Est-ce que ça se pourrait que le FDA approuvant les médicaments pour la fibromyalgie et l'attention constante des médias a fait celà? Lisez les pensées d'argumentation de Cort Johnson ici, et les résultats d'un sondage fait par le  National Pain Report ici. Même si ces médicaments peuvent ne pas être ce que nous espérions qui fonctionneraient, il n'y a aucun démenti des médias que l'attention a augmenté la connaissance, malgré l'avertissement pour augmenter la ligne de base des compagnies pharmaceutiques. Pensez à la crédibilité que la fibromyalgie aurait si nos familles, nos amis, nos pairs, et même les médecins savaient qu'il y a une preuve scientifique que la fibromyalgie est un syndrome biologique et que ce n'est pas tout dans nos têtes.


Je me sens très fortunée d'avoir vécu assez longtemps pour voir le FM/a test sanguin développé, testé, et bien étudié. Grâce à la détermination des scientifiques, nous avons maintenant un biomarqueur qui montre l'"Unique Immunologic Patterns in Fibromyalgia." (Behm, et al.) Ceci ne devrait pas être une surprise étant donné les désordres comorbides.

Parlons un peu des désordres comorbides. Le syndrome du colon irritable, reconnu à grande échelle comme comorbide car on pense que la fibromyalgie a plusieurs composantes immunitaires et que c'est un désordre organique, voulant dire qu'il y a une raison biologique que la fonction de l'intestin est perturbée. Le colon irritable, la cystite interstielle, et d'autres problèmes pelviens certains autoimmunitaires ont été associés de près avec la fibromylgie. Le syndrome de l'intestin qui fuit (LGS) a été associé avec la fibromyalgie, et nous savons maintenant que le LGS joue un rôle dans plusieurs maladies autoimmunitaires, même le psoriasis.

Selon les deux le National Institute of Health et le Center for Disease Control la fibromyalgie arrive comme un désordre comorbide de l'arthrite rhumatoide, du lupus systémique erythematosus, et la spondylite. Ceux-ci sont des maladies autoimmunitaires. En plus, saviez-vous que l'ostéoarthrite (pensée par certains pour avoir une connection avec la fibromyalgie) pourrait avoir une composante immunitaire? La recherche aussi continue à suggérer que la maladie thyroidienne est très fréquente dans un sous-ensemble de patients avec la fibromyalgie.

Comprise dans le critère de Wolfe, et al (2010) était une liste de plaintes "polysymptomatique et fibromyalgivite". Même si ça n'a peut être pas été intentionnel, la considération des symptômes sans chercher d'autres causes, pourrait suggérer que la fibromyalgie est une maladie mentale psychosomatique (maintenant définit dans le DSM-5 comme un désordre d'un symptôme somatique). Étant donné ceci, il est possible que nous n'aurons pas les tests, le diagnostique et les traitements que nous avons besoin. Alors si vous avez des symptômes inhabituels qui ne répondent pas aux traitements ou aux médicaments, soyez persistant. Si votre médecin n'est pas réceptif, ayez une deuxième opinion.

Aussi ce n'est pas une surprise que le sympathétique (SNS) et les systèmes nerveux autonomes (ANS) peuvent être en action. Ceci pourrait expliquer l'implication de Raynaud, du syndrome du colon irritable et de l'intestin irritable. On pense que Raynaud arrive dû à la perturbation du SNS, et on pense que les deux, le syndrome de l'intestin irritable et l'intestin irritable ont une implication immunitaire du système sympathétique. Pour toutes les personnes avec des migraines avec la fibromyalgie, vous allez être intéressées de savoir que la migraine peut être due au système nerveux sympathétique qui se détraque.

La fibromyalgie a un effet sur le système nerveux autonome comme prouvé par la recherche sur le malaise après un effort physique, le syndrome postural de la tachycardie orthostatique (pensé par certains pour avoir aussi une composante immunitaire, Li, et al.), et l'hypotension neuralement dérivée, aussi vue en encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Toutes ces choses pourraient expliquer pourquoi les points déclencheurs du syndrome de la douleur myofasciale, une douleur périphérique génératrice dans plusieurs conditions de douleur chronique, ne supportent pas le traitement chez les patients avec la fibromyalgie.

L'extrait suivant vient de la correspondance que j'ai eue avec le Dr. Frederick Wolfe au sujet de l'omission du lien des conditions comorbides dans le Preliminary Proposed Diagnostic Criteria. 

Dr Wolfe a déclaré: Je ne partage pas cette inquiétude et je suis d'accord avec vous. Cependant, le médecin peut certainement choisir d'exclure les symptômes des maladies connues si elle le choisit. C'est pourquoi nous demandons aux médecins d'analyser les symptômes et de faire un jugement. Vous avez mal lu le critère SCR quand vous écrivez le critère "les symptômes définissent plusieurs désordres autoimmunitaires à être considéré." Le critère réfère aux symptômes qui sont présents chez les humains indépendamment de la maladie. Il n'y a pas d'agglomération entre la fibromyalgie et les maladies et les symptômes que vous citez. La fibromyalgie arrive dans toutes les maladies, mais plus souvent dans les maladies qui causent de la douleur ou qui sont inquiétantes. Et c'est commun en ostéoarthrite et dans les syndromes de maux de dos, lesquels ne sont pas autoimmunitaires du tout. (Article complet ici.)

Je prends note de la remarque du Dr. Wolfe parce que la fibromyalgie est utilisée interchangeablement avec le terme centralisation/amplification de la douleur. Si ceci est vrai, alors le commentaire du Dr. Wolfe fait parfaitement du sens. Cependant, selon mon opinion, la fibromyalgie N'EST PAS synonyme avec centralisation quand la centralisation est considérée comme amplification de la douleur. Pendant qu'il y a une composante centralisation/amplification avec la fibromyalgie, tout comme il y a avec toutes les conditions de douleur chronique, ce n'est pas toutes les personnes qui ont une douleur chronique qui ont les symptômes primaires de la fibromyalgie ou les désordres comorbides qui ont été identifiées dans une autre recherche, recherche que le Dr. Wolfe et certains autres n'ont pas reconnu. Aussi la présence du syndrome de la douleur myofasciale est fréquemment négligé dans la plupart, sinon dans tous les désordres de la maladie chronique. Nous ne devrions pas être confondus concernant les différences entre la fibromyalgie et le syndrome de la douleur myofasciale.
 la fois le  NIH et le CDC s'accordent que la fibromylgie est très fréquente dans certains désordres autoimmunitaires.

La preuve est dans le pudding

Le Dr. Wolfe a une fois rejeté la recherche du Dr. Albrecht, et al dans son blogue, “Junk Science, Junk Ethics.” Ce sera intéressant de voir la réponse au suivi sur l'étude de Behm, laquelle a été faite et est à publier. Cette étude de suivi montre que le test de FM/a est à 93% en distinguant la fibromyalgie indépendante à d'autres désordres autoimmunitaires indépendants. Ceci veut dire que notre futur détient la distinction d'avoir un biomarqueur tout comme d'autres désordres autoimmunitaires qui viennent avec fréquemment.
 
Les docteurs Alan Light et Kathleen Light ont mené les études qui montrent qu'il y a un "gène spécifique impliquant le stress et un sentier de détresse dans la fibromyalgie avec et sans le syndrome comorbide de la fatigue chronique." Ils croient qu'ils sont près aussi à avoir un biomarqueur pour la fibromyalgie, et je comprends que le Dr. Robert Bennett fait de la recherche sur ce même sujet.

Ainsi, c'est avec un grand plaisir que je dis:


Qu'est-ce que ceci veut dire pour le futur?
 
Dans le passé, il n'y avait pas de biomarqueur, ni de recherche avancée sur l'expression génétique.

Nous pouvons nous attendre:

• Que la fibromyalgie ne sera plus utilisée comme un diagnostique de poubelle (oui, ça arrive encore).

• Nous n'aurons plus à endurer les termes publicisés comme " "Fibromyalgivite."  

• L'amélioration de rencontrer les lignes directrices pour les bénéfices d'invalidité.

• À être mieux suivi par l'Organisation Mondiale de la Santé.

• À de meilleurs financements pour la recherche dans la biologie de la fibromyalgie.

• Visera des traitements riches.

Pendant qu'avoir un biomarqueur est important, jusqu'à temps que nous trouvions une guérison, nous allons encore avoir besoin d'utiliser des approches pour vivre avec la maladie chronique et la douleur. Plusieurs désordres ont des biomarqueurs, tel que la sclérose en plaques, l'arthrite rhumatoide, le lupus, le diabète, etc., mais ces patients vont se battre pour survivre, et plusieurs d'entre eux sont aussi des patients avec la fibromyalgie. Dans tous les cas, la destinée du patient est basée sur apprendre à vivre le mieux que nous le pouvons malgré la maladie.

Mon doute est qu'une fois que nous comprendrons la pathophysiologie derrière les désordres autoimmunitaires, nous serons capables de faire de grands pas pour la prévention. Ce n'est pas seulement à notre sujet, c'est au sujet des générations futures.


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About the author: Celeste Cooper is a retired RN, educator, fibromyalgia patient, and lead author of the Broken Body, Wounded Spirit, Balancing the See Saw of Chronic Pain, Fall Devotions devotional series (coauthor, Jeff Miller PhD), and Integrative Therapies for Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome, and Myofascial Pain: The Mind-Body Connection (coauthor, Jeff Miller PhD) She is a fibromyalgia expert for Dr. Oz, et al., at Sharecare.com, and she advocates for all chronic pain patients as a participant in the Pain Action Alliance to Implement a National Strategy.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com