Fibromyalgie: est-ce que votre famille la comprend?

Avoir la fibromyalgie est normalement une condition de vie altérante. Mais qu'est-ce qui arrive quand votre famille n'est pas là pour vous supporter? Vous pouvez vous sentir comme si vous ne pouviez pas demander l'aide que vous avez besoin désespérément.

Certaines personnes ont traité la fibromyalgie comme si ce n'était pas une vraie maladie, dit Jacob Teilelbaum, MD, de Kona, Hawaii, un auteur de From Fatigued to Fantastic! et directeur médical du Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc.

Mais c'est une maladie réelle avec des symptômes réels. Avoir du support des membres de la famille qui ne "la" comprennent pas ou qui ne vous supportent pas comme ils le devraient commencent en étant un bon communicateur.

Douleur de la fibromyalgie: comment aider votre famille à comprendre

C'est difficile pour quelqu'un qui n'a pas de douleur chronique de s'imaginer comment ça doit être de vivre avec la fibromyalgie. Voici comment vous pourriez aborder une conversation au sujet de ce que vous vivez.

• Chassez leurs doutes. Éduquez votre famille au sujet de la fibromyalgie avec l'information d'experts respectés et des institutions, tel que le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (lequel déclare que plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome)
• Expliquez que la fibromyalgie est comme souffler sur une fusible. Dites à votre famille que la fibromyalgie est comme une crise d'énergie: vous utilisez plus d'énergie que votre corps peut faire, dit le Dr. Teitelbaum. Il ajouter "Vous êtes rendu au point où vous avez fait sauter une fusible.
  
  Une autre façon d'aider les personnes à comprendre la douleur de la fibromyalgie est de leurs dire c'est comme avoir la grippe à tous les jours, incluant la sensation de douleur, la fatigue, et la confusion.
  
  Laissez les membres de la famille savoir, cependant, que vous faites ce que vous pouvez pour combattre la douleur de la fibromyalgie afin que vous vous sentiez mieux. C'est ce que Teitelbaum appelle SHINE: avoir assez de Sommeil, assez de traitement d'hormones si vous en avez besoin, traiter les infections aussitôt qu'elles apparaissent, prendre des suppléments de substances nutritives, et faire de l'exercice quand vous êtes capable. Avoir les membres de votre famille savoir au sujet de cette stratégie va les aider à comprendre comment vous aider à vous sentir mieux.
• Expliquez au sujet du besoin d'écouter votre corps. Une malheureuse partie de vivre avec la fibromyalgie est que souvent vous ne saurez pas si vous êtes capable de faire quelque chose d'avance, dit Teitelbaum. C'est commun pour les personnes d'avoir à attendre à la dernière minute avant de savoir si elles vont pourvoir participer à une activité ou avoir besoin d'adie. Expliquez à votre famille que ceci fait partie de la vie des personnes qui vivent avec la fibromyalgie, mais que vous allez faire tout ce que vous pouvez les journées que vous vous en sentirez capable.

Trois étapes pour avoir un support pour la fibromyalgie

Comme vous vous préparez pour demander de l'aide, sachez que trois choses ont besoin d'arriver pour que le support de la fibromyalgie aille comme sur des roulettes:

• Les personnes avec la fibromyalgie ont besoin d'être capable de demander de l'aide. Vous avez besoin d'aide comme tout le monde qui a une maladie, alors ne soyez pas gêner de demander. La meilleure façon de demander pour de l'aide est d'être spécifique au sujet de ce que vous avez besoin, tel que demander à quelqu'un de faire le dîner afin que vous ayez du temps pour vous reposer.
• Les membres de la famille ont besoin d'être capable de répondre oui ou non. Autant que vous pouvez avoir besoin d'aider, les membres de votre famille devraient être capable d'offrir un coup de main sans devenir épuisé eux-mêmes. Teitelbaum dit: "Les membres de la famille et les personnes qui donnent des soins ont besoin d'être capable de dire non quand ils ne sentent pas qu'ils peuvent aider. Autrement ils vont s'épuiser."
• Les personnes avec la fibromyalgie ont besoin d'être capable d'accepter une réponse franche de ceux qu'elles aiment. Accepter de l'aide peu être un soulagement, et vous devriez l'accepter quand les membres de la famille sont d'accord pour vous aider. Mais c'est aussi important d'accepter un "non" d'un membre de la famille qui peut se sentir surchargé.

Suivre ces étapes va vous aider à avoir du support des amis et de la famille maintenant et dans le futur. Quand vous avez du support des êtres aimés, vivre avec la fibromyalgie sera plus facile.

Louise Rochette