L'impact de la fibromyalgie sur les relations personnelles

Par Karen Lee Richards • ProHealth.com • 12 décembre, 2012

Dawn Marcus, MD a traité des patients avec la fibromyalgie pendant plusieurs années mais ce n'était pas avant que quelqu'un proche d'elle ait développé la fibromyalgie qu'elle a commencé à réellement comprendre comment la fibromyalgie peut avoir un impact sur les relations personnelles d'une personne proche.

Réalisant que les problèmes de relation peuvent affecter la progression du traitement du patient, Dr. Marcus a décidé de trouver quelle sorte d'impact que la fibromyalgie a sur les relations des patients avec les membres de leur famille et les amis proches.

 

Plus tôt cette année, j'ai été honorée pour avoir l'opportunité de travailler avec la Dre. Marcus sur un sondage conçu pour explorer ce sujet. Nous avons eu une réponse incroyable de la communauté fibromyalgique! Un total de 6 126 personnes qui avaient été diagnostiquées avec la fibromyalgie ont complété le sondage - 96% étaient des femmes et 4% des hommes.

Les résultats de ce sondage ont maintenant été publiés dans le journal Musculoskeletal Care.

Relations avec l'époux/le conjoint

Trois quarts (¾) des participants au sondage étaient soient mariés ou avec un conjoint. Quand on leur demandait si oui ou non l'époux/le conjoint comprenait l'impact de la fibromyalgie et comment il (le patient) se sentait à ce sujet:

• 45% ont rapporté que leur mari/conjoint comprenait comment la fibromyalgie les affectait, mais le patient ressentait qu'il était un fardeau pour lui/elle avec ses problèmes.

• 27% ont ressenti que leur époux/conjoint comprenait comment la fibromyalgie les affectait et ils étaient contents qu'ils comprenaient.

• 22% ont ressenti que leur époux/conjoint ne comprenait pas comment la fibromyalgie les affectait, ce qui les rendaient triste/contrarié.

• 6% ont dit que leur époux/conjoint ne comprenait pas comment la fibromyalgie les affectait, mais c'était ok.

Quand ils évaluaient leur satisfaction avec leur relation actuelle, ils étaient presque 50/50 divisés entre ceux qui étaient satisfaits (49.5%) et ceux qui n'étaient pas satisfaits (50.5%). Une minorité de participants avait fortement des perceptions négatives au sujet de leur relation avec leur époux/conjoint.

• Un tiers ont ressenti que leur époux/conjoint n'appréciait pas l'inhabileté du patient à faire des choses avec eux.

• 19% ont dit que leur époux/conjoint questionnait la véracité de leur fibromyalgie.

• 23% ont rapporté que leur époux/conjoint croyait qu'ils exagéraient leur douleur.

• 18% ont dit que leur époux/conjoint les accusait d'être paresseux ou égoïste.

La moitié des personnes avec la fibromyalgie ont dit que la fibromyalgie a endommagé ou contribué à la séparation courante ou de la relation précédente avec un époux/conjoint. Sur une note plus positive, 15% ont dit que leur relation avec un époux/conjoint s'est rappochée comme résultat de leur fibromyalgie.

Relations avec les enfants

Sur les participants qui avaient au moins un enfant assez vieux pour comprendre la fibromyalgie, approximativement 20-25% ont dit que leur enfant/enfants se demandait si leur fibromyalgie était réelle, il pense qu'ils exagèrent leur douleur et/ou les accusent d'être paresseux ou égoïste. Un tiers ont ressenti que leurs enfants n'appréciaient pas leur incapacité à participer aux activités.

Relations avec les amis

71% des participants ont rapporté avoir des amis proches. De ceux-ci, 15% ont dit que leurs amis proches se questionnaient à savoir si leur fibromyalgie était réelle et/ou ils pensent qu'ils exagèrent leur douleur. Seulement 7% ont dit que leurs amis proches les avaient accusé d'être paresseux ou égoïste. Cependant, 22% ont ressenti que leurs amis n'apprécient pas quand ils sont incapables de faire des choses avec eux. 

Question/réponse diverses 

À la fin du sondage, on a donné l'occasion aux  participants de "partager les inquiétudes additionnelles au sujet de comment la fibromyalgie peut avoir un impact sur vos relations importantes." Plus de la moitié (59%) de ceux qui ont participé au sondage ont répondu à cette question ouverte-fermée. Pendant que quelques personnes ont parlé de leur relation de soutien avec la famille et les amis, la plupart ont focussé sur les effets négatifs que la fibromyalgie avait sur leurs relations.  (Notez: Le focus négatif peut être, en partie, dû à la formulation de la question, laquelle disait de "partager les inquiétudes additionnelles...")

Thèmes typiques qui ont été mentionnés dans cette question incluaient:

• Solitude et isolation.

• Doute de soi-même et le sentiment de culpabilité.

• Personnes qui n'ont pas la fibromyalgie ne peuvent pas apprécier comment les symptômes ont un impact sur votre vie.

• Relations seraient meilleures si l'être aimé croyait que leurs symptômes de fibromyalgie étaient réels.

• Impévisibilité des symptômes de la fibromyalgie a un effet négatif sur les relations.

• Peur que les êtres aimés partent étant donné leur fibromyalgie.

• Vie sexuelle réduite.

Quelques personnes ont mentionné les relations réduites additionnelles qui n'avaient pas été mentionnées dans le sondage, tel que les relations avec les parents, les frères et soeurs et les petits-enfants.

Même si les relations avec un médecin n'étaient pas partie du sondage, plusieurs personnes ont noté qu'un manque de compréhension et de respect de leurs médecins augmentaient le fardeau de la fibromyalgie.

Conclusion

Ce sondage a montré "que l'interférence avec les relations importantes avec la famille et les amis proches n'est pas rare entre les individus avec la fibromyalgie."

“Même si les médecins normalement demandent au sujet des symptômes et les effets sur les activités journalières de la vie et du travail, ils peuvent ne pas s'informer de ses importants effets sur les relations. C'est important de laisser vos médecins savoir au sujet de ces effets." Vous pouvez être capable d'aller au travail quand vous avez la fibromyalgie, mais ceci ne veut pas dire que votre traitement fonctionne à merveille si vos relations souffrent," dir la Dre. Marcus. Avec un peu de chance cet article va motiver les médecins pour inclure les questions au sujet des relations. Les patients ont besoin de reconnaître que l'interférence de la relation est fréquente avec la fibromyalgie et des besoins importants à être apporté à l'attention du médecin."

Source: Marcus DA, Richards KL, et al. Fibromyalgia Family and Relationship Impact Exploratory Survey. Musculoskeletal Care. 2012 Nov 21. doi: 10.1002/msc.1039.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com