Le syndrome de fatigue chronique, un mal imaginaire ?

Émission du 22 septembre 2011

Il y a 20 ou 30 ans, il était fréquent qu’on nie carrément l’existence du syndrome de fatigue chronique. Encore aujourd’hui, les gens qui en souffrent se sentent incompris. Plusieurs croient que ça se passe dans leur tête. Il s’agit pourtant d’un problème de santé bien réel, avec des critères diagnostics reconnus.
Les personnes atteintes ont presque toutes la même histoire : elles étaient actives, en bonne santé et, du jour au lendemain, leur vie a basculé. Et on ne parle pas ici d’une fatigue habituelle, mais d’une fatigue profonde que le sommeil n’élimine jamais.

Une fatigue invalidante

Depuis 2006, la qualité de vie de Micheline Guilbert s’est profondément détériorée. Femme active, enjouée et engagée, cette ancienne directrice de CPE avait l’habitude de participer à une multitude d’activités. « Je n’étais jamais à la maison, se souvient-elle. J’étais impliquée dans plein de choses et j’étais en pleine forme. » Après avoir traversé une série de problèmes de santé, notamment un cancer et la grippe H1N1, elle demeure incapable de se remettre sur pieds. En août 2010, elle reçoit un nouveau diagnostic : syndrome de fatigue chronique.
Désormais, le quotidien de Micheline se vit entièrement à la maison et elle passe de longues périodes couchée au lit. Pertes d’équilibre, difficultés à demeurer debout ou même assise, troubles de concentration : elle est rarement fonctionnelle plus de 2 heures par jour. Même le fait de parler exige beaucoup d’efforts de sa part, car elle cherche souvent ses mots. Elle a également de la difficulté à demeurer en présence de plus de 2 ou 3 personnes à la fois. Si elle dépasse moindrement ses limites, elle peut prendre des semaines avant de s’en remettre.

Un mal encore méconnu

Reconnu en 1988 par le Center for Disease Control (aux États-Unis), le syndrome de fatigue chronique est encore aujourd’hui entouré de bien des mystères, notamment parce qu’on n’en connaît pas encore la cause exacte. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle on le classe encore parmi les syndromes et non pas les maladies, puisqu’on ne peut le définir que par un ensemble de symptômes. Pour le Dr Denis Phaneuf, microbiologiste-infectiologue à l’Hôtel-Dieu du CHUM, il s’agit avant tout d’une fatigue importante qui limite à 50 % les activités de la journée, et ce, pour une durée de plus de 6 mois. D’autres symptômes peuvent ensuite venir se greffer à cette fatigue, comme un défaut de concentration de la mémoire à court terme, une pharyngite chronique, des ganglions cervicaux, une fibromyalgie et une très lente récupération après un effort physique.
« Le patient typique atteint du syndrome de fatigue chronique est une femme, explique le Dr Phaneuf. On a 2 femmes pour un homme. Leur système immunitaire est différent de celui des hommes et les femmes répondent beaucoup plus fortement à toutes les agressions virales et autres infections. » Si la moyenne d’âge des patients touchés par ce syndrome est de 38 ans, il arrive toutefois que des adolescents en soient atteints. Dans certains cas, les patients sont subitement frappés par la maladie, en se réveillant un matin avec le syndrome de fatigue chronique alors qu’ils s’étaient couchés la veille avec de banals symptômes grippaux.
Le syndrome de fatigue chronique n’est pas facile à diagnostiquer, poursuit le Dr Phaneuf, car il peut facilement être confondu avec une dépression ou d’autres troubles psychiatriques. L’hypotension neurogénique qui accompagne souvent ce syndrome peut être particulièrement déroutante pour un médecin peu familier avec la maladie : soudainement, le patient ne comprend plus les propos du médecin et confond des mots entre eux. Pourtant, il ne s’agit que d’un effet de la fatigue et d’une baisse de tension, un symptôme fréquent du syndrome de fatigue chronique.
Micheline Guilbert tente aujourd’hui de s’adapter à cette nouvelle réalité. Ses activités sont réduites au minimum. Elle ne peut même plus sortir pour voir sa mère ou participer à des rencontres de famille.

Des causes multiples

Les causes possibles du syndrome de fatigue chronique sont multiples, explique le Dr Phaneuf. Il semble qu’une composante génétique soit en jeu, tout comme certaines séquences de virus qui pourraient déclencher la maladie. Selon des études scientifiques israéliennes, il semble aussi que des problèmes de circulation cérébrale postérieure pourraient aussi causer le syndrome dans certains cas. Dans le cas précis de Micheline Guilbert, la thèse virale a été retenue, combinée à une prédisposition génétique.
L’avenir n’est pas rose pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique. Après 4 ans, à peine 15 % des patients vont être de retour au travail à temps plein, mais 70 % d’entre eux ne réussiront pas à le faire, même s’ils réussissent à accomplir d’autres activités. Dans 15 % des cas, les patients ne verront pas d’amélioration ou, au contraire, verront leurs symptômes s’aggraver. Pour le Dr Phaneuf, il semble que les patients de cette dernière catégorie sont assez faciles à identifier dès le départ : il s’agit de ceux qui ne veulent ni bouger ni s’activer. Car la mobilisation et l’activité physique sont essentielles pour surmonter le syndrome de fatigue chronique.
Actuellement, le meilleur espoir pour traiter le syndrome de fatigue chronique réside dans la psychothérapie combinée à des activités physiques. Louise Auger, professeure de psychologie à l’Université de Montréal, a été foudroyée par le syndrome il y a une vingtaine d’années. Elle est persuadée que sa détermination a été la clé qui lui a permis d’échapper aux pires pronostics.

Inventer sa thérapie

Incapacité à former des phrases complètes, troubles de concentration, pertes de mémoire, difficulté à s’orienter dans l’espace, fatigue persistante… En octobre 1989, Louise Auger a dû se résoudre à quitter son poste de professeur d’université, sans pourtant savoir de quelle maladie elle souffrait. Ce n’est que deux ans et demi plus tard qu’elle recevra un diagnostic de fatigue chronique. Jusqu’en 1994, elle demeurera en invalidité. « Il faut dire qu’à l’époque, la maladie était encore peu ou pas du tout connue et j’ai inventé des choses, raconte-t-elle. Je me suis d’abord mise à jouer à toutes sortes de jeux intellectuels, comme le Scrabble, qui me permettaient de rester active sur le plan intellectuel, puisque j’étais devenue presque légume à ce niveau-là. C’est une image bien sûr, mais des fois, je ne me souvenais même pas de mon nom. » Si former des mots avec des lettres représentait au départ pour elle une tâche extrêmement complexe, Louise Auger a rapidement pu constater qu’elle faisait de petits progrès. C’était pour elle le signe qu’elle était sur la bonne voie. Un mal imaginaire? Le syndrome de fatigue chronique a été longtemps perçu comme un mal imaginaire, et pour plusieurs, tout se passe dans la tête des patients. Un diagnostic que réfute le Dr Pierre Dagenais, chercheur et directeur méthodologique à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’un des auteurs d’un important rapport sur le syndrome de fatigue chronique : « Le syndrome de fatigue chronique n’est pas une maladie psychologique. C’est une maladie neurologique à la base, neuro-infectieuse, si on peut dire, car il y a un processus infectieux qui est fréquemment le déclencheur de la maladie, mais ce n’est pas une maladie psychologique. Par contre, les gens peuvent souffrir de maladies psychologiques à la suite du syndrome de fatigue chronique, parce qu’étant très souffrants de cette maladie, ils peuvent développer une dépression. C’est d’ailleurs la complication la plus fréquente. » Même s’il ne s’agit pas d’un problème de santé mentale, il semble toutefois que certaines approches psychologiques peuvent en soulager les symptômes, notamment les traitements cognitivo-comportementaux. Le Dr Dagenais souligne qu’il s’agit d’approches qui ne traitent pas la source de la maladie, mais qui permettent de soulager certains de ses symptômes en lien avec la fatigue et les problèmes cognitifs des patients.
« C’est une vraie maladie, soutient Louise Auger, et on est malade physiquement. Mais ça se soigne aussi psychiquement, pas juste physiquement. » Aujourd’hui, cette dernière reçoit d’ailleurs régulièrement en consultation des patients aux prises avec le syndrome de fatigue chronique.
Cet avis est d’ailleurs partagé par le Dr Phaneuf qui considère que les médecins sont souvent assez impuissants à soulager les symptômes de leurs patients, alors que ces derniers découvrent souvent par eux-mêmes des manières d’améliorer leur bien-être. Des études scientifiques ont d’ailleurs démontré que la psychothérapie et l’exercice physique progressif sont des clés pour améliorer la condition des patients.

Des médicaments peu efficaces

« Pour ce qui est de la médication, il n’y a pas grand-chose qui s’est montré vraiment efficace, soutient le Dr Dagenais. Par contre, on sait qu’il y des médicaments qu’il faut éviter, c’est le cas des stimulants par exemple, comme les corticoïdes. Les médicaments qui inhibent le système nerveux central sont donc des produits à éviter. » Il semble toutefois, poursuit-il, que des médicaments expérimentaux pour moduler le système immunitaire peuvent avoir des effets positifs chez les patients. Il est par contre encore trop tôt pour encourager ces thérapies, puisque les études n’ont été réalisées que sur un petit nombre de patients.

L’avenir

Micheline Guilbert se désole que les médecins qu’elle a rencontrés lui aient donné très peu d’informations sur l’évolution probable de sa maladie. Elle soutient avoir davantage obtenu de réponses à ses questions par ses recherches sur Internet que lors de ses consultations médicales.
« C’est du cas par cas, reconnaît-elle. On ne sait pas comment ça va évoluer. Moi, je garde espoir. Je suis une fille très optimiste et très résiliente. Je m’organise pour avoir du bonheur avec ce qui est là, et j’ai espoir de pouvoir travailler à nouveau un jour. » Elle déplore toutefois que son médecin lui rappelle souvent qu’elle a peu de chances de guérison.
Louise Auger, pour sa part, a défié les noirs pronostics et le spectre du fauteuil roulant : « Pour moi, ça n’avait pas de sens. Je ne pouvais pas m’imaginer en chaise roulante. Je me disais “Tant que je peux marcher et ne pas me voir malade, probablement que je vais m’en sortir.” C’était peut-être de la pensée magique – on ne le saura jamais – mais dans mon cas, c’est ce qui a fonctionné : le refus du pronostic de me voir en chaise roulante. »

Au Québec, 30 000 personnes souffriraient de fatigue chronique.

Source : Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique

Informations supplémentaires

On ne connaît pas la prévalence exacte du syndrome de fatigue chronique. Les estimés québécois sont calculés en fonction de chiffres qui proviennent des États-Unis. C’est dire à quel point on connaît peu le syndrome de fatigue chronique. Mais en 2010, une étape importante a été franchie.
L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), un important organisme gouvernemental québécois, a publié un rapport de 185 pages sur le syndrome de fatigue chronique. Parmi leurs différentes conclusions, ils recommandaient principalement la psychothérapie et l’exercice physique.
À l’heure actuelle, le syndrome de fatigue chronique est encore peu reconnu et les patients n’ont pas accès gratuitement à un psychologue. De plus, s’ils s’adressent à leur compagnie d’assurance, ils se butent régulièrement à une série d’obstacles qui les privent des compensations auxquelles ils devraient avoir droit.
En Grande-Bretagne, le syndrome de fatigue chronique est autrement pris au sérieux. Les autorités médicales ont mis sur pied des centres experts, regroupant des médecins, des psychologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des spécialistes qui ont tous des connaissances et un intérêt particulier pour le syndrome de fatigue chronique. Il s’agit d’une initiative dont on pourrait certainement s’inspirer ici.