Par David S Bell, MD, FAAP •
ProHealth.com • 7 mars, 2012
Cette information est extraite de la
publication de novembre 1999 du Lyndonville Journal -
un bulletin bi-mensuel du bureau du Dr. Bell qui précède le Lyndonville
News (Dr David S Bell).
Il est reproduit ici avec permission,* et offre des
aperçus encore appropriés, comme la recherche pour identifer
les cas de définitions, les sous-ensembles potentiels du
syndrome de la fatigue chronique/ME et les causes.
Variations des symptômes:
Maladie ou hôte?
À peu près 70% des personnes que je vois dans
le bureau ont un modèle de symptômes qui est "typique du" syndrome de la fatigue chronique. Le reste 30% ont
des variations où le doute peut être surélevé comme
diagnostique. Cette variation dans les symptômes est la raison
principale que les chercheurs peuvent voir le syndrome de la
fatigue chronique comme une variété différente de maladies
qui produisent de la fatigue comme symptôme.... Mais je sens
que la vaste majorité ont une seule maladie, au lieu que le
syndrome de la fatigue chronique étant un méli-mélo de
différentes maladies. Le problème ici est de débattre la
maladie versus l'hôte.
Qu'est-ce qui vient exactement de la cause, et qu'est-ce
qui vient de la réponse à l'hôte? Pour regarder à ce conflit,
regardons la varicelle.
La varicelle est une simple maladie de tous les jours,
ordinaire. Chaque médecin fait le diagnostique facilement. Vous
avez vu une varicelle, vous en avez vu mille. C'est simple et
c'est une seule maladie. Ceci est parce que c'est une maladie
qui affecte un organe cible éloigné - la peau. Un enfant de
cinq ans vient avec une fièvre et quelques cloques qui
ressemblent à une "goutte rosée ou à une pétale de
rose". Et c'est exactement ce qu'une varicelle parfaite a
l'air.
Il peut y avoir des variations mineures. Un enfant peut avoir 30
varicelles ou 300. Certaines varicelles peuvent être infectées
ou croûtées. Et alors, c'est encore la varicelle, une maladie.
L'hôte (ou la personne avec la maladie) ne l'affecte pas trop.
Mais attendez. Dans certains cas l'hôte est critique et la
maladie peut être différente. Certaines personnes ont la
varicelle sans éruption, ou ont une pneumonie ou pire encore,
ont une complication neurologique. Est-ce que c'est encore la
varicelle? Oui, parce que nous sommes capables de cultiver le
virus du poumon ou du cerveau et c'est le même que celui de la
varicelle régulière sur la peau.
Avec le syndrome de la fatigue chronique nous n'avons pas
ce luxe. La situation est différente.
Peu importe ce que le syndrome de la fatigue chronique est, il
affecte un mécanisme central dans le corps, non la fin d'un
organe comme la peau. Et ce mécanisme central, probablement le
cerveau, peut manifester les symptômes d'une affection très
différemment. Avec le cerveau, la même blessure ou maladie
cause une variété de symptômes. (Des tumeurs au cerveau, par
exemple.) Les symptômes dans une région d'un pouce d'une
blessure du cerveau dépendent entièrement de la location de la
blessure. Dans une région, il peut y avoir des symptômes
mineurs s'il y en a. Dans une autre ils peuvent causer une
faiblesse, dans une autre région, des symptômes de
comportement ou émotionnels.)
Suppposons pour une minute qu'un simple virus neurotropique - un
qui affecte le tissu du cerveau cause le syndrome de la
fatigue chronique. Si ce virus affecte seulement une petite
partie du cerveau, les symptômes seront uniformes (Parkinson
post-encéphalique). Mais s'il affecte plus d'une région, alors
une mutitude de symptômes peuvent résulter, avec des
variations d'une personne à l'autre (syndrome post-polio). Le
problème est la compétition entre la spécificité de l'agent et
comment l'hôte lui répond (hôte versus maladie).
L'énorme complexité des deux facteurs génétique et
environnemental font les personnes différentes. Par elle-même,
ceci est une discussion intéressante et probablement une bonne
chose. Mais la science serait plus facile si nous étions tous
des clones. (Nous nous entendrions probablement mieux aussi.) La
complexité de la réponse hôte, les différences dans
l'immunité, la vulnérabilité émotionnelle et l'environnement
font que la même blessure peut causer une variété de
réponses, particulièrement si la blessure est à une partie
centrale ou primitive du cerveau.
Avec le syndrome de la fatigue chronique, nous pouvons
tracer les symptômes à cette partie primitive du cerveau où
les hormones sont produites, où le sommeil et la vivacité
intellectuelle sont régularisés, où la pression sanguine et
les battements du coeur sont contrôlés, où la douleur est
modifiée.
Une personne avec le syndrome de la fatigue chronique peut avoir
une anesthénie [manque d'énergie et force] comme le pire
symptôme. La douleur est le pire symptôme. Est-ce que ce sont
deux maladies, ou sont-elles la même?
La réponse est vue non en regardant un ou deux symptômes, mais
en examinant tous les symptômes. Pour maintenant, c'est
raisonnable de définir le syndrome de la fatigue chronique
généralement parlant sans être difficile. Un diagnostique
clinique basé sur un symptôme est approprié, avec la
compréhension que les autres maladies causant la fatigue ont
été excluses. Pire, le modèle des symptômes au lieu d'un symptôme
spécifique définit le diagnostique. Et ce modèle peut
varier d'une personne à l'autre. Je ne vois pas cette variation
comme due aux différentes maladies. Au lieu je vois la même
maladie ayant des réponses hôte différées.
Les racines de mon préjugé sont faciles à apercevoir.
À Lyndonville, plusieurs personnes ont développé une fatigue
sévère et d'autres symptômes dus à quelque chose.
Parce que ceci est arrivé dans une communauté rurale
isolée, je sens que ça dû être un simple évènement.
[L'"éruption de Lyndonville' en 1985 du syndrome de la
fatigue chronique a affecté 210 personnes, 60 desquelles
étaient des enfants, un groupe de patients que le Dr. Bell
continue de suivre.(1) Je ne pense pas que 50 causes
différentes du syndrome de la fatigue chronique les ont tous
frappé au même moment. Pour cette raison, la variation de la
sévérité du symptôme et même l'emphase doit être dû aux
réponses de l'hôte plutôt qu'à la cause.
Deux enfants dans la même famille ont été malade: un a
une crise aigüe, un graduel; un avec la fatigue comme le
pire symptôme, un avec un mal de tête. Mais c'est trop une
coincidence que celles-ci serait différentes maladies à
l'intérieur de la même famille au même moment.
En plus, le CFC a déclaré que le syndrome de la fatigue
chronique ne se donne pas C'est pourquoi tout ne peut pas
intégrer le critère de recherche du CDC. Mais la plupart des
médecins pensent qu'il y a une nette composante familiale. Si
trois membres de la famille développent la fatigue chronique au
même moment, la réponse hôte est plus que probable pour expliquer
les différences dans les symptômes que la possibilité de
maladies séparées.
Au moment du 'déclenchement' à Lyndonville, il y avait ceux
avec des infections virales qui ont causé deux mois de fatigue.
Les individus chanceux. Et il y avait les frères et les soeurs
qui ont eu le syndrome de la fatigue chronique généralisé.
Mon intuition est que c'est le même événement initié qui
s'est exprimé différemment chez les individus séparés.
Nous connaîtrons la réponse au hôte versus la maladie
seulement quand une cause sous-jacente est connue chez quelques
personnes. Ensuite nous pouvons voir si les autres ont des
preuves de la même cause sous-jacente. C'était le cas avec
l'infection HIV. Certaines personnes aimeraient mieux avoir le
cancer, certaines de mauvaises pneumonies. Seulement quand un
événement initié a été trouvé que c'était possible de
comprendre le spectre entier de l'infection HIV.
Alors maintenant nous devons attendre. Nous pouvons créer une
définition à partir de là. C'est mon intuition que nous
définirons bientôt des sous-groupes appropriés du syndrome de
la fatigue chonique. Et il reste à savoir si ces sous-groupes
sont artificiels ou vont définir précisément les différentes
causes du syndrome de la fatigue chronique.
Mais jusqu'à temps que ça arrive, les personnes avec le
syndrome de la fatigue chronique ne devraient pas dénier le
diagnostique approprié, le traitement ou les bénéfices
d'incapacité si justifiés. La définition du syndrome de la
fatigue chronique maintenant devrait être en général. Qu'il
soit dû à la réponse hôte ou à la cause initiale sera répondu
éventuellement avec la recherche.
Je vais mettre mon argent sur:
• Quelques événements initiés différents,
• Causer une blessure spécifique physiologique,
• Chez les personnes avec une réponse hôte variée.
Et je me demande toujours
pourquoi je suis fauché.
- Dr. David S Bell, MD, FAAP, Nov 1999
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1. Voir la présentation du Dr. Bell sur son suivi sur le
déclenchement sur les patients de Lyndonville ("25
Year Follow-up on Chronic Fatigue Syndrome: Rising
Incapacity,"), livré le 16 avril, 2011 comme partie
des séries de lecture du Massachusetts CFIDS/ME & FM Association's.
(Laissez assez de temps pour la vidéo à télécharger.) Il
discute de la variation des symptômes et il élabore des
théories que la 'fibromyalgie' est un terme que les personnes
utilisent quand elles sont capables d'être debout et autour,
mais leur douleur est considérable.
* Reproduit avec la permission de l'auteur des archives de Lyndonville Journal, © Bell, Pollard,
Robinson, 2000. Tous droits réservés. Voir le site internet du
Dr. Bell (Dr David S Bell).
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