Diagnostiquer la fibromyalgie, erreur de diagnostique

25 octobre 2011

Les symptômes de la fibromyalgie sont semblables à plusieurs autres maladies.  

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Article de WebMD  

Révisé par: Laura J. Martin, MD

 

Jackie Yencha a frappé un mur à l'âge de 22 ans. Elle dit "qu'elle ne pouvait plus endurer la douleur. Elle était terriblement fatiguée, ne se sentait pas bien, ne dormait pas bien." Mais cela a pris sept ans à Yencha pour avoir son diagnostique précis de fibromyalgie.

Son premier diagnostique -- réflétait la dystrophie sympatique -- la conséquence d'une chirurgie expérimentale qui n'a rien fait pour soulager sa douleur. En fait, plusieurs chirurgies ont suivi pour corriger les problèmes de cette procédure. Des années ont passé. Yencha était toujours en douleur, de plus n'avait presque pas de sommeil. 

Yencha dit à WebMD "Je devenais désespérée... la douleur ne s'améliorait pas." C'est quand elle s'est rendue à la Clinique de Cleveland, où un examen complet a montré qu'elle avait la fibromyalgie. 

"Vous avez besoin de trouver un médecin qui va vous écouter et qui connaît vraiment la fibromyalgie," dit Yencha. 

Elle explique que "plusieurs médecins n'en savent pas beaucoup à ce sujet. Nous entendons des personnes tout le temps... les personnes dans les petites villes qui disent: personne ici n'a jamais entendu parler de ça."

Qu'est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une condition chronique qui cause de la douleur invalidante partout dans le corps -- aussi bien de la raideur et de la sensibilité dans les muscles, les tendons et les jointures, disent les experts. C'est plus commun chez les femmes entre 35 et 55 ans.

Bien que ce soit un des problèmes de muscles les plus communs, la cause est un mystère, disent les chercheurs en fibromyalgie. Il n'y a pas d'inflammation ou de dommage à la jointure comme il arrive avec l'arhtrite. Il n'y a pas de dommage aux organes du corps interne comme avec les conditions rhumatoïde et le lupus. On l'appelle le syndrome de la fibromyalgie parce qu'il est identifié à une multitude de symptômes.

Effectivement, la liste possible des symptômes de la fibromyalgie est une longue liste: 

Mais ceux-ci sont aussi communs avec la maladie du foie, le lupus, la maladie de Lyme, la dysfonction thyroïdienne, la maladie de coeur, l'arthrite, la maladie de la jointure dégénérative, le syndrome de la fatigue chronique, le syndrome du colon irritable et d'autres désordres -- et à l'intérieur se trouve la difficulté de diagnostiquer la fibromyalgie.

Comment la fibromyalgie se développe est aussi un mystère. "Le début peut être assez brusque, déclenché par un accident de véhicule ou un accident de travail, " dit Steven Berney, MD, chef de rhumatologie au Temple University Health System à Philadelphie. "Très vite la condition se déclare. Vous vous sentez contusionné pour une couple de jours mais on est dans l'attente que quoi ce soit qui est pertubé va guérir. Quand la douleur ne s'en va pas, ça devient clair que quelque chose d'autre est là."

Normalement, il y a un début graduel que Berney dit à WebMd. "La douleur devient de plus en plus sévère avec le temps. C'est plus difficile à diagnostiquer. Vous cherchez pour quelque chose qui a déclenché ça et vous ne pouvez pas le trouver."

La recherche sur la fibromyalgie montre que le désordre semble courir dans les familles. Les études récentes montrent que les facteurs génétiques peuvent prédisposer certaines personnes à la fibromyalgie. Une maladie ou une blessure qui cause un traumatisme au corps peut faire des symptômes de la fibromyalgie plus apparents -- et plus pénibles, selon de National Fibromyalgia Association.

"La douleur est très réelle et sensiblement fait obstable à leur vie," dit Berney. "Les personnes qui étaient très actives deviennent handicapées par la douleur et la fatigue. 'Je veux mon ancienne vie' devient un challenge."

Les points sensibles de la douleur avec la fibromyalgie

Pendant que ce n'est pas clair exactement ce qui déclenche la fibromyalgie, les chercheurs sont auto-guidés sur les mécanismes de base. La fibromyalgie est considérée un désordre de règlement de la douleur. Les patients ont un niveau haut de deux substances -- un nerf chimique qu'on appelle substance P et un nerf de facteur de croissance dans le fluide vertébrale. Ils ont aussi plus de bas niveaux que la normale de sérotonine dans la chimie du cerveau, comme c'est aussi vrai avec les personnes souffrant de dépression et d'anxiété. 

Tout ceci produit un dysfonctionnement dans l'habileté du corps à traiter la douleur -- et crée des nerfs super sensibles à travers le corps, explique Andrew J. Holman, MD. un rhumatologue spécialiste à l'Université de Washington à Seattle. Pour empirer les choses, les personnes avec la fibromyalgie ont de la difficulté à avoir une bonne nuit de sommeil -- alors elles se réveillent constamment se sentant fatigué.

Le résultat: les impressions de l'incomfort de tous les jours et la douleur sont amplifiés au-delà de la normale. De légères bosses et des touchers peuvent causer de la douleur invalidante si vous avez la fibromyalgie. Cette douleur peut être aggravée par des facteurs extérieurs -- le bruit, des changements de température et le stress.

Pour figurer ce qui se passe, les médecins diagnosent la fibromyalgie en examinant des "points sensibles" spécifiques sur le corps. "Il y a 18 points sensibles spécifiques sur le corps -- les locations spécifiques qui sont sensibles pour tout le monde," Holman dit à WebMD. "Mais pour les personnes avec la fibromyalgie, ces points sont significativement plus sensibles. Les personnes sont plus sensibles à ces points. Un dysfonctionnement dans le traitement de la douleur centrale amplifie leurs sensations."

La sensibilité ou la douleur d'au moins 11 de ces 18 points est la marque de la fibromyalgie, dit Holman. Aussi, la douleur est partout des deux côtés du corps -- le cou, les fesses, les épaules, les bras, le haut du dos et la poitrine. Les points sensibles sont autour des coudes, des épaules, des genoux, des hanches, en arrière de la tête et l'os de la poitrine. 

Les médecins examinent ces points sensibles pour faire le diagnostique de la fibromyalgie. Cependant ce n'est pas toujours si clair ce que la douleur partout indique. Ça prend une oreille attentive pour discerner ce qui se passe vraiment, explique Martin Grabois, MD, président de la médecine physique et de la réhabilitation à Baylor College de Médecine à Houston.

"Les médecins ont l'habitude de diagnostiquer comme une hernie discale, où il y a de la douleur à un endroit spécifique," dit Grabois à WebMD. "Ce n'est pas ça avec la fibromyalgie. Une certaine douleur est au-dessus de la taille, une autre sous la taille, aux épaules, etc., et il y a des perturbations du sommeil, de la fatigue. Il y a des symptômes d'un nombre de maladies. Ils ne sont pas isolés de la fibromyalgie."

La douleur musculaire peut varier d'un léger à un sévère incomfort assez qu'elle limite la vie d'une personne. -- incluant le travail et les activités sociales. La douleur est souvent décrite comme une brûlure, lancinante, torturante, agressante ou douloureuse. Quand la personne relaxe, la douleur peut être plus sensible -- et moins alors qu'elle est active.

Le sommeil perturbé affecte la sensibilité à la douleur

Les problèmes de sommeil associés avec la fibromyalgie -- l'insomnie et le sommeil fragmenté -- peut être la cause de la douleur, dit Holman. Il prive les personnes du stage IV du sommeil profond, du  sommeil avec paupières paisibles qui nous aide à nous sentir plus reposées le matin. 

La recherche sur la fibromyalgie montre qu'une stimulation automatique est déclenchée dans le cerveau durant le sommeil, Holman dit à WebMD. "La réponse essentielle "se battre ou fuir" est activée la nuit quand vous dormez. Les hormones épinéphrine et adrénaline  sont relâchées alors que le corps devient éveillé, conscient. Ceci cause la transition du sommeil profond réparateur en sommeil léger."

Il explique que: "Ces perturbations privent la personne des processus réparateurs qui se produisent durant le sommeil profond. "C'est durant le sommeil profond que la plupart de l'hormone de croissance est produite. Les muscles se regénèrent et se cicatrisent et les neurotransmetteurs sont réapprovisionnés dans le cerveau. L'habileté du corps pour récupérer du stress de la journée -- incluant les petites sensations de la douleur -- doit se produire durant le sommeil profond."

Le cerveau a un "seuil de douleur," ajoute Holman. "Durant la journée, des signaux peu élevés de douleur peuvent être ignorés et vous continuez à faire ce que vous faites. Mais si le système est submergé, le soir normalement le stimulant non douloureux devient douloureux. Un manque de sommeil profond amplifie toutes sensations -- ce que nous appelons l'amplification de la douleur centrale."

Holman dit que "Quand le cerveau finalement a un sommeil réparateur, la fibromyalgie s'améliore substantiellement. Mais la meilleure stratégie pour traiter le sommeil n'est pas une pilule pour dormir. La stratégie est de cesser la stimulation du cerveau qui interrompt le sommeil. Nous voulons permettre aux personnes de dormir."

Difficulté à diagnostiquer la fibromyalgie

Comme avec la douleur chronique, les problèmes de sommeil sont communs -- et ce n'est pas toujours facile de diagnostiquer le syndrome de la fibromyalgie comme le problème.

Berney dit à WebMD que le "Médecin généraliste est quelque peu désavantagé. Il n'y aucun examen spécifique pour diagnostiquer la fibromyalgie. Pour faire le diagnostique, on doit s'assurer que ce n'est pas autre chose -- lupus, un malfonctionnement de la thyroïde, l'arthrite rhumatoïde. La liste des maladies possibles associées avec ces symptômes est assez importantes. C'est le caractère imprécis des symptômes qui retardent le diagnostique."

"Vous n'aurez pas nécessairement tous les symptômes de ces désordres, mais vous pouvez avoir une composante de chaque," dit Grabois. "Les patients souvent vont voir plusieurs médecins pour essayer de savoir ce qui ne va pas. Les médecins ne sont pas familiers avec le syndrome de la fibromyalgie alors qu'ils ne connaissent pas nécessairement les critères pour le diagnostiquer -- et ils ne vérifient pas nécessairement pour ça."

Aussi, il dit que le niveau de tristesse est différent pour chaque patient. "Pour certains, la douleur est continuelle. Pour d'aures, elle vient et part. Certaines personnes se réveillent se sentant comme si elles avaient fait de l'exercice toute la nuit.

Recevoir le bon diagnostique

Si vous avez vu plusieurs médecins -- cependant pas encore de soulagement -- voyez un spécialiste, recommande Gradois. Le National Fibromyalgia Association fournit une liste de spécialistes qui comprennent la maladie -- qui sont experts en gestion de la douleur, en rhumatologie et en neurologie.

Préparez-vous pour votre rendez-vous. Avant de rencontrer votre médecin, préparez-vous adéquatement à communiquer vos symptômes. Pensez à ceux-ci:

Tenez un journal de douleur. "Les médecins vont écouter plus si vous tenez un journal à tous les jours de comment vous vous sentez -- même si c'est seulement pour un mois ou pour trois mois," dit Yencha. Dans votre journal de douleur, prenez note de l'intensité de votre douleur (sur une échelle de 1 à 10), ce que vous faisiez dans ce temps-là et comment vous vous sentiez émotionnellement. Elle dit que ça va vous aider vous et votre médecin à voir le schéma dans la douleur.

Il n'y a pas d'examens de laboratoire ou de scans qui peuvent aider les médecins à diagnostiquer la fibromyalgie. Mais plusieurs examens sanguins peuvent les aider à écarter d'autres conditions médicales. Certains patients ont besoin de faire vérifier des problèmes respiratoires ou de faire faire une étude de sommeil d'apnée, dit Berney. "Quelquefois, le problème est le sommeil d'apnée ou le ronflement, les deux peuvent déranger le sommeil."

Trouver le bon médecin. C'est important de trouver le bon médecin qui s'intéresse à vous -- et veut vous aider, dit Mary Rose, PsyD, psychologue clinique et spécialiste en comportement de sommeil à Baylor College de Médecine à Houston. "On sait tous que les médecins ont très peu de temps. Quelquefois ils n'entendent réellement pas tout ce que les patients disent."

Rose dit à WebMD de ne jamais commencer avec un médecin que vous n'aimez pas ou en qui vous n'avez pas confiance. "Ce n'est pas tout dans votre tête -- et pendant que vous êtes peut être dépressif, la dépression n'est pas tout avec la fibromyalgie. Nous voyons la dépression avec le cancer, la maladie cardiaque et nous savons que ces maladies sont réelles. La douleur est frustrante. Dans la communauté médicale, nous n'avons probablement pas toute l'empathie pour la douleur que nous devrions avoir."

Ayez un support émotionnel. Rose note que le support d'un thérapeute peut être aidant quand vous avez la fibromyalgie. "La fibromyalgie a un tel stigmate. Quelquefois c'est tellement aidant de voir un thérapeute -- non parce que vous êtes fou, mais parce que vous avez à gérer la pression et le stigmate. C'est bon d'avoir quelqu'un d'impartial à qui parler."

 

 

 




Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com