"Devrais-je ou ne devrais-je pas?" Les dilemmes de la maladie chronique

Sept dilemmes récurrents affrontés par le malade chronique

Posté 11 février, 2016 Source: Public Domain

Si j'accepte l'invitation, je pourrais être trop malade pour sortir quand la journée arrive. Je ne veux pas déranger les plans de mon ami de cette façon. Avant que je devienne malade chroniquement, j'étais tellement fiable; j'espère que je pourrais être encore comme ça. Ne pas tenir un engagement a tendance à me faire sentir mal à mon sujet, et ce n'est pas bon pour moi, alors quelquefois ça semble plus auto-protecteur de seulement refuser l'invitation au début.

Est-ce que je dis à ma famille et à mes amis comment je gère ma santé ou est-ce que je le garde pour moi?

Si je parle de ma santé, je m'inquiète qu'ils soient fatigués de m'entendre parler de ce sujet. Récemment, une femme m'a écrit au sujet d'un ami malade chroniquement qu'elle a aimé et essaie de supporter, mais qui ne fait rien que parler au sujet des ses problèmes médicaux. L'écrivain a dit que peu importe comment leur conversation commence, elle tourne toujours sur le sujet de la santé de son ami. Elle m'a dit qu'elle avait des problèmes elle aussi qu'elle aimerait parler, mais ça n'arrive jamais. Elle veut être honnête avec son ami, mais elle a peur de l'offenser si elle lui dit comment elle se sent.

Si je ne parle pas de ma santé, j'augmente mon sens d'isolation parce que, pensez-y bien, la maladie chronique est une particularité considérable dans ma vie. Pas une journée ne passe sans que j'y pense, et pas une journée sans impact d'une certaine manière. Partagez ma vie avec les autres me rapproche d'eux.

Est-ce que je garde un suivi de routine pour mon rendez-vous médical ou est-ce que je l'annule?

C'est un effort sur ma santé pour me rendre au bureau du médecin. C'est pourquoi la question d'aller à un suivi de routine où j'ai rien de nouveau à partager peut être un dilemme pour moi. (J'ai en ce moment deux rendez-vous de suivi de routine que je suis supposé faire... mais je n'ai pas de nouveau.)

Si je vais au rendez-vous, ça peut être une perte de temps. (Une note drôle: j'ai récemment gardé un tel suivi où j'avais absolument rien de nouveau à rapporter à mon médecin de famille. Deux heures plus tard, j'ai eu une infection de la vessie. J'aurais pu certainement utilisé ce rendez-vous à ce moment là!)

Si j'annule le rendez-vous, je pourrais manquer de nouvelles informations que le médecin a reçu. Depuis que j'ai été traitée pour un cancer du sein, j'ai ajouté trois types d'oncologues à ma liste de routine. Je suis toujours tentée de canceller, mais j'ai appris une chose que je blague avec mon mari: ne jamais annuler un rendez-vous de suivi avec un oncologue! Ceci peut ne pas être vrai pour tout le monde mais, après, je suis toujours contente d'y être allé parce que je ne manque jamais d'apprendre quelque chose d'utile.

Est-ce que j'essaie d'avoir l'air à mon meilleur quand je suis avec d'autres personnes ou est-ce que je laisse refléter comment je me sens vraiment?

Si j'essaie d'avoir l'air à mon meilleur, je suis inquiète que les personnes vont mal interpréter l'état de ma santé. Les médecins peuvent ne pas réaliser comment je suis malade et en douleur. Les amis peuvent ne pas comprendre pourquoi que j'ai eu à raccourcir ma visite. La famille peut ne pas comprendre pourquoi je ne me précipite pas aux réunions.

Si je laisse ce que j'ai l'air refléter sur comment je me sens, ça peut affecter négativement mon moral. C'est bon pour mon bien-être émotionnel de me retaper un peu!

Si une occasion spéciale se  présente, est-ce que je passe par-dessus ce que je sais que mon corps peut confortablement supporter ou est-ce que je joue sécuritaire?

Si je participe, le résultat peut me mettre au lit pour des jours.

Si je joue sécuritaire, je pourrais manquer quelque chose qui me donnerait un soutien émotionnel.

Récemment, j'ai été invité à donner une conférence sur un petit livre à un endroit qui est spécial pour moi. Malheureusement, c'était à deux heures d'auto d'où je vie. Avant de tomber malade, ceci n'aurait été aucun problème mais maintenant, même avec mon mari qui conduit, c'est bien au-dessus de ce que je peux faire. J'y suis allée, et je suis contente d'y être allé; mais je suis aussi contente de ne pas avoir d'obligations comme ça dans le futur. Le résultat a été très difficile.

Est-ce que j'essaie un nouveau traitement que quelqu'un m'encourage à essayer ou est-ce que je ne l'essaie pas?

Si j'essaie le traitement, non seulement c'est probable qu'il soit cher, mais je pourrais être désappointée s'il ne fonctionne pas. Dans mon livre, How to Be Sick, j'écris au sujet de comment c'est important pour notre paix d'esprit de travailler sur l'acceptation, sans amertume, que certaines choses fonctionnent pour nous et d'autres non. Et cependant, je ne peux m'empêcher d'avoir au moins un peu d'espoir.

Si je n'essaie pas le traitement, je pourrais passer sur quelque chose qui pourrait m'aider. Pas une semaine ne passe sans que quelqu'un suggère un nouveau traitement. C'est certain, que je sais immédiatement que certains ne sont pas pour moi. Mais que dire sur ceux qui me semble raisonnable? Ce dilemme "devrais-je/ne devrais-je pas?" est un des plus difficiles que j'ai eu à envisager depuis que je suis devenue malade chroniquement.

Est-ce que je poursuis un nouvel intérêt même s'il aggrave mes symptômes ou est-ce que je me tiens à ma vieille routine?

Si je le poursuis, même si tout un nouveau monde pourrait s'ouvrir à moi, je pourrais me sentir plus malade comme résultat de ma fatigue mentale et physique.

Si je ne le poursuis pas, je limite mes options déjà limitées encore plus. En plus, je passe une chance de recentrer mon attention sur autre chose que ma santé. Ceci est un dilemme de "devrais-je/ne devrais-je pas"? auquel je fais face maintenent. Il y a plusieurs années, j'ai essayé de peindre. Dans un effort de retourner dans une voie créatrice qui m'avait apporté tellement de plaisir, récemment j'ai sorti mes peintures et mes pinceaux (j'utilise des huiles solubres dans l'eau afin de ne pas être exposée aux émanations de la térébenthine, etc.).

Malheureusement, j'ai trouvé que même travailler un peu prend mon énergie emmagasinée et, pire, aggrave mes symptômes. Le résultat: Quand je peint, je me sens plus malade ou devrais-je arrêter de faire quelque chose que j'aime tant en ce moment afin que je me sente moins malade? Je suis en processus de prendre une décision.

Ce que je veux, bien sûr, est de peindre et de ne pas me sentir plus malade, mais nous savons de Buddha et The Stones que nous ne pouvons pas toujours avoir ce que nous voulons -- un dilemme de longue date qui se présente à chaque jour.

***

Je suis consciente que ceux d'entre nous qui se battent avec notre santé n'ont pas le monopole de faire face avec les dilemmes de la vie. Nous les avons, cependant, nous avons tendance à partager les mêmes. J'espère que article était utile pour tout le monde.

© 2016 Toni Bernhard. Merci pour lire mon travail. Je suis l'auteure de trois livres:

How to Live Well with Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide(link is external) (2015)  

Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow(link is external) (2013)

How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers(link is external)(2010) 

Visit www.tonibernhard.com(link is external) pour plus d'information.

Louise Rochette