Des façons de simuler nos symptômes de la maladie chronique

Nous simulons ne pas avoir le syndrome de la fibromyalgie (SFM).

À tous les jours, pour autant qu'on peut se rappeller, c'est une seconde nature; c'est pourquoi nous sommes très bons à le faire.

Maintenant, je ne veux pas dire que nous simulons les vrais symptômes de notre condition, les inventant ou en les exagérant. Ils sont réellement vrais pour nous, et ils sont toujours présents dans nos vies. Bien le contraire, en fait -- étant donné la visibilité de la fibromyalgie, nous sommes devenus maître à simuler de se sentir "normal".
Voici certaines façons que nous avons appris à dissimuler notre maladie sur une base journalière et de ne pas se mêler aux masses -- pour paraître être "normal".

1. Sourire.
Nous faisons un gros effort pour avoir une vie heureuse et essayons de ne pas laisser les choses nous atteindre. Seulement parce que nous sommes heureux pendant qu'on est malade ne veut pas dire que nos conditions ont disparu. Ça veut simplement dire que nous avons choisi d'être heureux malgré notre maladie, ce qui n'est pas vraiment un exploit. Nous avons maîtrisé la réponse du  "Bien, merci" quand quelqu'un nous demande comment nous allons -- Nous ne croyons pas que personne ne veut honnêtement entendre la vérité! C'est important d'être heureux. C'est bon pour notre santé.

2.Maquillage.
Les femmes présentent leur visage à chaque jour. C'est leur masque pour le monde réel et elles aiment le porter. Seulement ceux qui les connaissent bien  peuvent dire derrière leur sourire et le maquillage, en regardant dans leurs yeux. Même si c'est seulement un peu de mascara et un soupçon de fard, ça les fait se sentir mieux au sujet de la journée à venir, plus humain.

3. Jeter la bouilloire.
Certains peuvent décider de prendre l'eau bouillante directement du robinet parce qu'ils ne peuvent pas soulever une bouilloire sans dislocation.

4. Rester en arrière d'une poussette.
Quand les enfants sont jeunes et que la mobilité est à son pire, certaines personnes utilisent la poussette pour se tenir quand ils se promènent, même si les enfants n'ont pas vraiment besoin de s'asseoir dedans. Je les laisserais se tenir et marcher tranquillement avec moi pour l'utiliser comme support.

5. S'appuyer au lieu de se tenir debout.
Se tenir debout est difficile. 1. à cause de la douleur et 2. parce que se tenir debout peut nous rendre vertigineuse, et quand les choses vont mal nous pouvons être moite, frissonnante, essoufflée et pouvons même perdre connaissance quand debout trop longtemps.
Vous allez nous remarquer seulement quand nous devons nous soutenir sur une table ou à un cadre de porte.

6. Bouger.
S'asseoir et se tenir debout pour une trop longue période est inconfortable et bouger fait seulement aider. Bouger quand on se tient debout, plier les genoux, serrer les poings ou serrer une balle de stress cachée profondément dans notre poche de manteau peut aussi faire pomper le sang pour nous éviter de perdre connaissance.

7. Debout.
Se lever tranquillement. Toujours pour minimiser l'apport du sang à la tête et l'étourdissement.

8. Me ménager. 
Nous sommes tous motivés; nous aimons faire les choses, mais nous trouverions que nous pousserions et pousserions seulement pour s'effondrer plus tard. Se ménager avait l'habitude d'être notre ennemi, mais nous avons dû travailler fort pour en faire notre ami. Toutes nos activités journalières sont régulées et personne ne le saura jamais! Ça augmente la quantité de ce que nous pouvons faire sur une certaine période de temps au lieu d'entrer dans le cycle d'expansion et de récession.

9. Cacher la fatigue. 
Vous ne pouvez pas voir la fatigue, à moins que vous nous connaissiez bien, et les jours que notre fatigue est à son pire, vous nous verrez pas parce que physiquement nous ne pouvons pas nous lever du lit ou sortir de la maison. Notre vie est planifiée 24/7 pour gérer cet aspect, mais quelquefois elle se raccroche à nous et nous rattrappe. Nous nous sommes écroulés avant, incapable de mettre un pied en avant de l'autre, et on nous a amené à l'hôpital. Les personnes ne sauront pas ou ne comprendront pas à quel point ceci est mauvais parce que peut-être qu'elles ne le verront pas.

10. Gérer la douleur.
Nous sommes devenu un expert à cacher notre douleur (et normalement nous avons un fort seuil de douleur), et vous ne verrez pas la quantité de médicaments que nous prenons, la glace, les coussins de blé, le massage, les bains chauds, soutenir les jointures avec n'importe quoi seulement pour être confortable. Nous sommes maîtres en déguisement, aussi. Nous pouvons être debout, sourire et parler avec quelqu'un avec un côté détendu, incapable de le relocaliser, et à moins de bien vous connaître nous vous en parlerons même pas!

11. Planifier.
Si nous avons quelque chose de particulier à faire à une certaine journée, alors une immense quantité de planification se met en place. Nous payons encore pour une marche qui fait peur pour l'Halloween une semaine après en termes de douleur et de dysfonction autonome, parce que nous avons eu un repas à l'extérieur deux jours avant et ne l'avons pas assez planifié pour que notre corps récupère entre les deux.

12. Éviter les obstacles.
Ceci est devenu comme une seconde nature. À ce temps-ci de l'année, seulement marcher à l'auto est un obstacle. La couverture des feuilles de l'automne peut sembler belle, mais au sec elles masquent l'inégalité du pavé en dessous, et quand c'est mouillé elles sont glissantes. Nous marchons toujours autour des choses si nous pouvons ou nous prenons une autre route.

13. Porter un gilet.
Nous avons la capacité de se tenir à la chaleur d'un 30c. pendant l'été et encore avoir la chair de poule. Je porte un gilet toute l'année, certains portent aussi un foulard, des gants et un chapeau.

14. Appareils orthopédiques.
Ceux-ci sont cachés dans vos souliers, sous vos jeans. À moins que quelque chose de visible comme un support pour le poignet ou le pouce, vous ne le sauriez jamais. On a appris à bien le cacher.

15. Vêtements serrés.
Des jeans étroits ne sont pas une mode pour plusieurs d'entre nous, elles sont nécessaires pour retenir nos hanches et notre bassin en place et augmente la proprioception de nos jointures.

16. Bien manger.
Manger de petits repas régulièrement nous aide à gérer toute la panoplie des symptômes autonomes, comme le fait le sans gluten. Si vous sortez pour souper avec nous, le sauriez-vous par nos choix?

17. Être vague avec les plans.
Ceci est une autre méthode pour gérer. Nous ne pouvons jamais dire comment nous nous sentirons d'une journée à l'autre, encore moins une semaine ou deux à l'avance, alors nous n'avons pas tendance à faire des plans définis à moins d'en être obligé.

18. Appuyer un bras sur un ami.
Pour nous stabiliser probablement parce que nous avons mal ou si nous marchons quelque part diffilement sur des feuilles glissantes, un plancher mouillé ou si c'est glacé.

19. Voir des amis.
Prendre du temps pour prendre un café avec des amis pour parler de tout excepté de la fibromyalgie, la santé et les hôpitaux.

20. Un sens de l'humour.
C'est tellement important quand on fait semblant d'être "normale".  Être capable de rire de nous-même et d'avoir la possibilité de regarder les situations avec un sourire (parce qu'il y en a plusieurs) est indispensable.

Alors quand quelqu'un nous appelle un "imposteur" d'une façon, ils ont raison.
On est devenu maître à cacher notre fibromyalgie dans la vie courante. C'est notre vie, et nous allons la vivre de la meilleure façon et nous nous excuserons pas pour ça. La fibromyalgie est une grande partie de ce que nous sommes, et elle ne s'en va jamais, mais nous sommes engagés à travailler fort afin qu'elle ne devienne pas tout ce que nous sommes.

 

Louise Rochette