Confessions d'une personne malade, par Toni Bernhard

Par Toni Bernhard, JD • ProHealth.com • 7 novembre, 2012

Cet article a été premièrement publié le 1er octobre, 2012 par Toni Bernhard, J.D.* dans son blog Psychology Today – “Turning Straw Into Gold: Illness through a Buddhist lens.”

Toni est l'auteure du livre gagnant de la médaille d'or nautilus How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers.









Confessions d'une personne malade
12 confessions sur la vie d'un malade

Toni Bernhard, J.D.

Certaines d'entre elles sont joyeuses, certaines ne le sont pas. Ce n'est peut être pas dans mes meilleurs intérêts pour les personnes dans ma vie de lire ceci, mais je suis disposée à me confesser, alors voici. 

J'aime mon lit.

Je sais que c'est mieux de ne pas rester au lit si j'en ai pas besoin, mais je confesse: j'aime mon lit. À part de son utilité traditionnelle, je n'ai jamais réalisé toute la muti-fonctionnalité de cette pièce de mobilier. 

Produit vedette, il fait un grand bureau. Il y a amplement d'espace pour étendre les livres et les notes et un portable va bien sur mon corps étendu. J'écris ceci de mon lit. J'ai écris mon nouveau livre de mon lit Comment être malade. Et, dans toutes mes années de travail, je n'ai jamais eu de chaise de bureau aussi confortable comme la combinaison de mon matelas et mon arrangement personnalisé de mes multiples oreillers. 

Mon lit est aussi une importante aire de jeu pour mon chien. Rusty et mon jeu favori est rats de lit (je ne sais pas d'où vient le nom). Déstabiliser ma main sous la courtepointe, j'essaie d'attraper ses pattes et ses jambes. Il devient fou joyeux - aboyant et remuant sa queue pendant qu'il mord les mains qu'il ne voit pas. Ce n'est pas trop bon pour la courtepointe, mais c'est une courtepointe bon marché. 

Mon lit sert aussi comme d'un parfait intermédiaire pour situer l'endroit pour la vaisselle qui est dans le chemin de mon portable à la cuisine. Démenti: le lit comme un dépôt de vaisselle et le lit comme aire de jeu de mon chien ne devraient pas être utilisés simultané.

Je suis devenue une experte qui écoute aux portes alors faites attention à ce que vous dites à mon sujet si vous êtes dans mon salon.

Souvent je ne peux pas être relaxe dans le salon pendant tout le temps que la famille et les amis nous visitent, mais ma chambre est à coté. Quand j'y vais, au lieu de mettre de la musique ou la télévision, souvent je fais seulement écouter la conversation dans le salon. Quelquefois ils parlent de moi - quelle récompense!

Je suis connue pour m'étendre sur le tapis juste à la porte de ma chambre afin de pouvoir entendre plus clairement. Je ne suis pas fière de cette nouvelle pratique comme personne qui écoute aux portes, mais ça reflète comment c'est difficile d'avoir à m'absenter au beau milieu d'un bon moment. 

Je m'inquiète de ne plus être compétente dehors dans le monde. 

J'hésite à mettre du gaz dans mon auto parce que je ne comprends pas la nouvelle procédure même si mon mari me l'a montré quelquefois. Mais j'oublie: Est-ce que vous passez votre carte de crédit avant de mettre le gaz ou après? Comment tenez-vous la carte comme pour assurer que le lecteur de carte magnétique fonctionne bien? Comment mettez-vous le bec afin qu'il colle au réservoir sans le tenir? Comment le sortez-vous de là sans déverser le gaz sur le coté de l'auto? Je n'ai pas d'idée.

Ensuite il y a la fois où j'ai amené mon amie Kari tôt à un souper en remerciement pour avoir éditer mon manuscrit pour mon nouveau livre. La facture est arrivée et je l'ai pris en-dehors de la pochette. Je l'ai regardé, j'étais perplexe, j'ai dit à Kari, "Je ne vois pas d'endroit pour écrire le pourboire." Poliment elle m'a montré que j'avais à mettre ma carte de crédit dans la pochette et qu'après que le serveur ait passé la carte, je recevrais une nouvelle facture avec l'espace pour le pourboire. Wow. J'avais l'habitude de savoir ça. 

Dans une mauvaise journée, cette inquiétude peut escalader en peur que je serais traitée comme comme un enfant si je ne suis pas à mon meilleur de l'interaction - l'infantilisme est le mot désagréable pour ce phénomène. 

Quelquefois j'envie ceux qui sont plus sérieusement malade que moi.

Je connais une dame avec une maladie progressive qui la confine dans une chaise roulante et qui a affecté son habileté à parler clairement. Mais elle et son mari sont capables de voyager. Ils vont en vacances et ils visitent leurs enfants en-dehors de la ville. Dans sa mobilité, de certaines façons, elle est plus mobile que moi. Je l'ai quelquefois enviée même si c'est probable que je vivrai plus vieille qu'elle. Je ne suis pas fière de ce sentiment, mais là vous l'avez. Ceci est une partie de la confession après tout.

J'écoute des livres audios de la façon que des personnes écoutent de la musique qu'elles aiment: recommence, recommence, recommence,...

On me dit toujours d'aller chercher ce nouveau livre. Je fais signe de la tête comme si j'étais pour m'en rappeler. Ce que je ne partage pas est que je suis occupée à écouter Une chambre avec vue de ce temps-ci ou un P.D. Le mystère de James, même si je connais le roman policier. Ou je pourrais être à écouter le livre d'Alexander McCall Smith pour la dixième fois. 

Ce ne sont pas nécessairement des grands romans. Ce sont seulement que des livres avec lesquels je suis devenue amie avec les caractères. Je suis pas mal isolée, mais ceux-ci sont des personnes avec qui je peux me tenir!

J'aimerais aider Miss Lucy Honeychurch quand elle est dans une autre de ses idées embrouillées. J'aimerais être sur l'équipe du détective Adam Dalgliesh pour régler un crime. Et j'aimerais être à Botswana, partageant le thé avec les femmes No.1 de McCall Smith, Mme Ramotswe. (j'ai la même relation avec quelques films. Gosford Park me vient à l'esprit. Je veux que Maggie Smith vienne et m'insulte avec son esprit acerbique. Pour le privilège, je jouerais même le rôle de sa femme de chambre et consciencieusement je mettrais des tranches de concombres sur ses paupières.)

Je ne prends pas ma douche à tous les jours.

Non, je ne la prend pas. Ceci m'aurait été inimaginable avant que je tombe malade. Mais vous savez quoi? Ma peau semble l'apprécier.

Mes tiroirs de bureau sont une grande alternative à essayer de suivre l'avis de You Tube sur comment ne pas encombrer mon espace vital.

Voulez-vous moins d'encombrement mais vous être trop malade ou en douleur pour concentrer votre esprit sur tous ces vidéos You Tube sur comment désencombrer votre espace vital? Comme item problématique, nous sommes supposé considérer soigneusement si: le donner; le jeter; ou le garder (dans quel cas nous sommes supposer trouver son propre endroit).

Bien, il y a une quatrième alternative: fourre-le! (dans un tiroir). Oui, hors de vue et hors de l'esprit. 

Je suis quelquefois reconnaissante d'être capable d'utiliser la maladie  comme une excuse pour ne pas aller à un événement social. 

La plupart du temps, je suis triste que je ne puisse pas y aller. Mais je peux aussi être heureuse de pouvoir m'en sortir. La probabilité de cette dernière augmente en proportion directe avec la probabilité de rester prise dans la circulation de l'autoroute (même si je ne suis pas celle qui conduit).

Quand je suis seule, mes habitudes de manger sont seulement pour mon propre chien, bien à voir.

Quand je suis seule, souvent je lèche les bols et les plats après que je les ai vidés. Non seulement il y a de la nourriture à être ajouter là, mais chaque vaisselle léchée est plus facile à laver.

Je pourrais me stationner dans un endroit pour handicapé comme une faveur de mon invalidité.

J'ai une vignette d'handicapée pour le stationnement. À moins que je me sente vraiment malade, je ne prends pas un espace pour handicapé étant donné que je suis capable de marcher de petites distances. Mais il y a un stationnement en ville où c'est normalement impossible de trouver un endroit pour se stationner à moins que vous ayez cette vignette. Alors j'utilise l'espace pour handicapé. Pourquoi ceci me fait sentir toujours coupable et altruiste en même temps?!

Je coupe mes propres cheveux.

Non, je ne sais pas ce que je fais, même si j'ai trouvé un vidéo sur You Tube sur comment couper les franges qui a aidé. Et ça aide que mes cheveux soient si ondulées, alors les erreurs ne paraissent normalement pas à moins qu'elles soient flagrantes. 

Je ne fais pas ça pour sauver de l'argent. J'ai commencé à le faire parce que c'était plus épuisant pour moi d'écouter les drames réels de la vie de la coiffeuse que j'allais voir habituellement que c'était de m'asseoir sur une chaise en avant d'un miroir et de passer 45 minutes taillant mes cheveux. La chose la plus drôle est: j'ai reçu occasionnellement des compliments sur ma coupe de cheveux!

L'auteur de Comment être malade ne connaît pas toujours comment être malade.

Il y a quelques mois, je me suis trouvée descendant la côte rapidement. Je me réveillais avec un sentiment d'être plus malade qu'avant, et toute la journée j'avais des symptômes intenses comme de grippe. J'ai considéré s'il y avait eu des changements qui pouvaient avoir déclenché cette spirale descendante: un nouveau médicament, un changement dans la diète? Je n'ai pu rien trouver et j'ai commencé à avoir peur que la "“ligne de base santé” allait baisser d'une coche ou deux.

J'ai essayé de le cacher à mon mari parce que je ne voulais pas l'inquiéter, mais il savait. Réalisant ceci, je me suis mise à pleurer une nuit, partageant avec lui ma frustration et mes peurs. 

J'ai immédiatement vu que ma conditon qui empirait n'avait rien à faire avec quelque chose d'externe. J'avais simplement arrêté de bien prendre soin de moi. Au lieu de demander, "Comment je peux prendre soin de moi aujourd'hui?" Je demandais, "Comment puis-je pousser mes limites aujourd'hui?" Comme résultat, j'étais à prendre trop de risques de toutes sortes de façon: visiter les personnes pendant trop longtemps, retarder ma sieste et mon heure de coucher, rester sur l'ordinateur trop longtemps. 

J'avais oublié "comment être malade"! En quelques jours, en recommençant à prendre soin de moi, j'étais retournée à ma ligne de base santé.

Aimeriez-vous vous confesser? Contrairement à moi, vous pouvez le faire anomymement! Joignez seulement la discussion ci-bas. On peut aussi me trouver sur Facebook et j'apprécie vos partages. Merci beaucoup. 

___

* Cet article a été reproduit avec la persmission de Toni Bernhard.. ©2012 Toni Bernhard. Tous droits réservés. Toni est l'auteure du très populaire livre gagant Nautilus Gold Medal, How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers. Jusqu'à temps qu'elle ait dû prendre sa retraite dû au syndrome de la fatigue chronique (ME/CFS/FM), elle était une professeure de loi à l'University of California-Davis, travaillant six ans comme doyenne des étudiants. On peut la retrouver en-ligne à HowToBeSick.com. Toni écrit aussi pour Psychology Today à www.PsychologyToday.com/blog/turning-straw-gold.

---

Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com