Douleurs au dos par Betty Didham

Douleurs au dos

par Betty Didham

Gagnante du premier prix d'un concours provenant d'un journal :

"North American Chronic Pain Association of Canada"

Le 10 mars 1985, je me suis rendue à mon emploi comme infirmière de jour, pour une journée de 8 heures au local de la "Clinic in Whitbourne Newfoundland". L'infirmière de nuit nous dit que notre patient était arrivé. La journée précédente avait été très mouvementée. À la fin de ma journée une dame a appelé pour avoir de l'aide. Son mari avait des douleurs sévères au dos et l'ambulance ne pouvait pas se rendre à sa maison. J'ai appelé le département de Transport, et demandé s'il pouvait envoyer un "Snowplough" là-bas et ils ont promi d'aider. L'homme avait été admis et recevait des médicaments pour la douleur au besoin. Le physicien avait planifié de faire des radiographies plus tard cette journée là.

Dans la petite clinique communautaire, l'infirmière travaille seule la nuit et les fins de semaines. Un médecin et un radiologue étaient de garde. Le 10 mars au milieu de l'après-midi, le médecin donne un "IV" au patient pour réduire ses douleurs. Cette médication a eu pour effet que ce patient n'était pas capable de se tenir debout, avec notre aide, pendant que le technicien faisait la radiographie. Suite à avoir supporté ce patient, j'ai eu une douleur très incomfortable au dos et après 6 à 8 heures c'était devenue sévère. Vers 22:00 hres ce soir-là, j'ai dû retourner à la Clinique mais cette fois comme patiente. J'ai eu ma première injection de Demerol qui m'a endormi pour les 12 à 14 heures suivantes, on m'a dit de prendre de 7 à 10 jours de congé et de me reposer. J'ai dit au médecin que ce n'était pas nécessaire parce que je serais en forme demain matin. Quel rêve ! Je n'ai plus jamais retravaillé depuis.

Après 1 1/2 mois, on m'a prescrit des narcotiques, de la physiothérapie et de l'acupuncture, je n'ai eu aucune amélioration. La Clinique m'a envoyé à un plus gros hôpital à 100km d'ici, pour une évaluation. Après avoir eu le diagnostic d'un "myelogram" j'ai passé 3 jours avec des maux de tête sévères et des vomissements mais j'avais un diagnostic. J'avais une hernie au bas du dos entre L4et L5. On a décidé que je devais aller à un autre hôpital où il y avait un spécialiste, chirurgien orthopédique, qui essaierait une opération de "Discectomy ". Malheureusement, les résultats de ma "myelogram" ont été perdus durant le transfert.

C'était le test le plus connu par la communauté médicale depuis des années, avant et après mes opérations. Seulement les personnes qui ont passé par là comprennent quand le médecin dit que le résultat du test est négatif. Vous souffrez l'agonie et personne ne peut vous dire pourquoi. Croyez-moi, vous commencez à douter de votre propre sanité. Dix-huit mois plus tard, en septembre 1986, j'ai eu ma première opération dans le dos. Je sentais que le médecin m'opérait afin de ne plus m'entendre. Quand je me suis éveillée après l'opération, le médecin m'a dit qu'il a eu à fusionner L4, L5 et S1. La fusion n'a pas été réussie. En septembre 1987, j'étais dans la salle d'opération encore une fois. Cette fois le chirurgien m'a posé un "Harrington Rods" dans ma colonne. J'ai passé les 3 mois suivants au lit, à l'hôpital. Quand je suis retournée à la maison j'avais encore de sévères douleurs au dos et à la jambe. Le chirurgien n'arrêtait pas de me dire qu'il fallait que j'attende que la fusion prenne. En septembre 1988 (vous avez peut-être maintenant compris que septembre n'est pas mon mois favori) je retournais en chirurgie pour une troisième opération. Deux des quatres vis dans mes "rods" n'étaient pas à leur place. Je me rappelle dans la salle de réveil le chirurgien qui disait que j'étais chanceuse que les vis étaient libres dans mon dos, non dans ma tête.

Trois opérations plus tard, la douleur dans le dos et la jambe était pire que jamais. J'ai été admise plusieurs fois pour contrôler la douleur et j'ai vraiment pensé que les infirmières et les médecins doutaient du mal que j'avais. Tout le monde me disait que je deviendrais drogué par les médicaments que je prenais pour la douleur. Ça ne me faisait vraiment rien du moment que la douleur partait. Ça fait vraiment mal de se sentir aliéné par ceux et celles qui étaient tes co-équipiers et amis.

Mon garçon avait 15 mois et ma fille 4 1/2 ans quand je me suis fait mal au dos. Ma fille est née avec une "Spina Bifida" et avait besoin continuellement de physio entre autres. Maintenant, elle marchait avec de longues "braces" pour ses jambes et des béquilles. Je me suis vraiment sentie coupable. Ici j'étais, les deux : une mère et une infirmière, incapable de s'occuper de ses propres enfants. J'ai eu besoin d'une gardienne/ménagère depuis 1985 et la "Workers Compensation Commission" a refusé de payer pour une partie des coûts. À ce jour, je remercie le bon Dieu, de m'avoir donné un mari qui est resté auprès de moi à travers toutes ces épreuves. Il travaille à temps plein et arrive à la maison où il a un autre travail à temps plein.

Mon garçon a été élevé dans une maison où il n'y a pas d'ouvrage pour la femme. Il a grandi en étant un jeune garçon très compatissant, comme son Père. Ma fille a dépassé les limites de son invalidité, il y eut un arc-en-ciel dans le ciel noir.

Je ne dirai pas que tout va sur des roulettes. Chacun de nous est arrivé à un point qui fait que nous avons à montrer nos frustrations. Souvent, on se réjouit de notre régime de vie. Mon mari et moi avions commencé à sortir ensemble vers 15 ans et croyez-moi ce n'est pas la vie que nous envisagions. Notre histoire de fée c'est arrêtée depuis un bon moment.

Un des évenements les plus émotionnels qui m'est arrivée a été pendant une admission de routine pour contrôler la douleur. Le chirurgien m'a dit que je devrais voir un spychiatre pour apprendre à vivre avec ma douleur. Ce fût un coup bas, et mon estime de moi a été littéralement bouleversé. Comment pouvais-je prouver que ma douleur était vraiement réelle ?

Peu de temps après, ce chirurgien a quitté la province, sans donner aucune référence pour ses patients. Pendant quelques années j'étais référée à un spécialiste et à un autre... La plupart des spécialistes en orthopédie généralement n'aiment pas traiter des problèmes de dos. Des os brisés peuvent se réparer mais les problèmes de dos, c'est autre chose... Il y en a pas beaucoup qui peuvent soigner des problèmes chroniques.

La règle générale pour les médecins étaient de me donner deux injections de morphine et si la douleur était encore là, on m'admettait à l'hôpital. Ceci faisait que mon mari devait s'occuper de la maison et en plus conduire pendant une heure pour venir me voir à l'hôpital.

Au début, quand je me suis fait mal au dos, ma famille et mes amis s'informaient de ma santé mais après... le téléphone sonnait pas mal moins et j'avais pratiquement pas de visite. La solitude peut devenir insupportable. Tout le monde qui vit avec une maladie chronique connaît les bons et mauvais jours. Nous nous sentons tous coupable de faire quelque chose qu'on ne devrait pas faire. C'est le besoin qu'on a de nous prouver qu'on est encore normal. Dernièrement, les bonnes journées sont rares. La plupart du temps je suis confinée à la maison et je dois utiliser une canne pour me déplacer.

Je dois reconnaître que deux personnes m'ont aidé à vivre dans ma condition de détérioration depuis les trois dernières années.

La première personne est mon médecin de famille à la clinique locale. Son attitude est différente comparativement aux autres médecins que j'ai rencontré au cours des années. Elle n'a pas de problème à me prescrire des médicaments pour réduire la douleur mais le plus important est ne fait rien sans me demander ce que j'en pense. Quand un autre spécialiste en orthopédie m'a suggéré d'aller en consultation psychiatrique, elle a intervenu. Elle m'a recommandé un autre spécialiste qui pense pas mal comme elle. Pour la première fois, depuis 1985, j'ai le contrôle sur tous les aspects de mon traitement. Ils m'on redonné ma dignité et ensemble nous essayons de nouvelles options pour de nouveaux traitements au tissus qui compresse les nerfs de mon épine dorsale. Je prends 1 600mg. de Morphine par jour qui m'aide à vivre mais j'ai encore quand même de la douleur.

En décembre de cette année, j'ai un rendez-vous à Halifax pour voir si je suis une candidate pour un stimulateur des nerfs dorsaux (aussi connu comme un stimulateur de l'épine dorsale) Je refuse d'accepter que j'ai à vivre avec de la douleur pour le reste de mes jours. Ça fait du bien d'avoir deux médecins qui me guident dans ma recherche d'un soulagement pour ma douleur. Tout le monde qui souffre de douleur chronique a besoin et mérite le support que j'ai trouvé.

Quand ma famille a eu accès à Internet, en juillet 1997, je n'ai pas seulement trouvé une source d'information, mais aussi du monde qui comprenne ce qu' une bonne et une mauvaise journée veut dire. Je sais maintenant que je ne suis pas toute seule avec ma douleur et mon rythme de vie n'est pas unique et que 99% du monde qui ont une maladie chronique peuvent écrire une histoire semblable. Ensemble nous devons nous concentrés pour changer l'attitude de la communauté médicale.

Maladie chronique... une histoire d'espérance... par Donald L. Winfield Gagnante du deuxième prix du concours provenant d'un journal : "North American Chronic Pain Association of Canada"
Le tout a débuté un jour, en février 1986 quand j'ai été transporté à l'hôpital d'urgence avec une douleur insupportable à mon côté gauche, je me suis retrouvé à genoux avec des larmes à mes yeux. J'ai été examiné, j'ai passé des examens, et ils sont revenus avec le diagnostic des pierres aux reins. Je n'avais pas remarqué de pierres et les pierres ne paraissaient pas sur la radiographie toutefois j'avais "hermatoria" dans mes urines. Les jours ont passé ayant de la douleur tellement sévère que je me suis retrouvé à me bercer de l'avant à l'arrière en essayant d'avoir un soulagement. Après avoir passé une semaine à l'hôpital le spécialiste est arrivé et m'a dit "tu sais, que tu es ici seulement pour les médicaments (la drogue)!" Heureusement que ce spécialiste partait en vacance et un autre spécialiste le remplacerait.

Ce spécialiste m'a cru tout de suite, il croyait que j'avais vraiment de la douleur et a commencé à en chercher la cause. Après avoir passé un mois à l'hôpital les pierres ont commencé à passer mais ne paraissaient toujours pas sur la radiographie. La première pierre qui a été vu c'était le 21 mars 1986 et le nombre depuis a augmenté à un gros 2 311 pierres jusqu'à présent.

Il n'y a pratiquement pas une journée qui passe depuis 11 ans sans que je ne passe une pierre au rein ou une montagne de grains. Je suis allé à l'hôpital à chaque trois ou quatre mois pour avoir un soulagement de la douleur avec des hospitalisations variant entre six mois à un minimum de quatre jours. La morphine ne faisait pas d'effet étant donné la rétention d'eau où les tissus se retrouvaient saturés avec des marques sévères d'oedème. Je suis présentement avec une pompe "CADD" portative qui injecte de la morphine automatiquement sous-cutané dans l'abdomen et ce qui a amélioré ma qualité de vie, de dix fois.

Le manque de connaissance apparente et l'insensibilité de certaines infirmières et médecins au cours des années ont été accablante pour moi et ma famille. J'ai eu des infirmières mal informées qui me disaient que je me tuais et que je détruisais mon pancréaas, mes cellules au cerveau et mon foi en prenant des analgésiques. Après des années, c'était devenu évident que la majorité des infirmières et des médecins ne comprenaient pas le traitement pour la maladie chronique ni comment certaines médications pour contrer la douleur étaient différentes pour chaque individu. J'ai entendu des infirmières qui se parlaient en-dehors de ma chambre d'hôpital et qui disaient comment j'étais dépendant de la morphine et comment ils étaient pour influencer mon médecin pour qu'il arrête ce médicament. Mon médecin a eu plusieurs désaccords avec ses pairs et les infirmières au sujet de ma maladie et de ma douleur.

Je pourrais continuer encore sur comment la douleur a changé ma vie drastiquement cependant s'il y a une chose qui devrait changer pour nous autres, ceux qui ont une maladie chronique - c'est l'éducation. Nous avons à informer les médecins et les infirmières qu'une douleur chronique dûe à une maladie, un accident ou une blessure est une douleur réelle, c'est vrai que ça existe et qu'eux ayant une telle profession ont à apprendre comment nous aider dans des périodes de douleur incontrolables au lieu de nier la douleur chronique. Il y a la vie et de l'espoir pour nous tous vivant avec une douleur chronique et une maladie -- et en renseignant les autres ils peuvent nous aider à avoir une qualité de vie qu'on peut apprécier. La douleur chronique et la maladie n'est pas la fin -- avec un accroissement de la sensibilisation au sujet de la douleur chronique, une meilleure médication et une coyance en nous-mêmes, il y a de l'espoir -- tous les jours qu'on se réveille à la vie, c'est une autre journée d'espoir et de survie -- profitons de la vie au maximum.

Mon rêve d'hier par L.B. Gagnante du troisième prix d'un concours provenant d'un journal : "North American Chronic Pain Association of Canada"

Étant une enfant, je rêvais de devenir une adulte forte, courageuse, indépendante comme mon père, et rusée, patiente, la responsable de toute la maison comme ma mère. Je voulais aussi avoir ma propre famille, travailler et bâtir mon pécule en prévision de ma retraite.

Quelque part entre mon rêve d'hier et la réalité d'aujourd'hui, je me suis ramassée à travers un changement imprévisible qui a changé comment j'avais envisagé la vie. Depuis les dix-huit dernières années, la douleur chronique a créé plusieurs changements sur mon chemin, j'avais prévu voyager dans la vie. La douleur m'a forcé à quitter un bon emploi payant, à passer mes journées à demander de nouvelles prescriptions pour ma douleur en espérant... ayant besoin de plus de repos et plus de silence dans ma journée, et j'ai forcé ma fille à vieillir en étant très jeune, en pensant que j'avais été dérobé de toute identité. Ceux qui travaillent pour les soins de la santé offraient très peu d'espoir autre que ,"apprends à vivre avec".

Pourquoi moi ??? J'étais une bonne, honorable, j'obéissais à la loi, aimant mon père et ma mère, et croyait que si je devais souffrir c'était parce que j'avais fait quelque chose de très grave, qui me plaçait dans cette situation. Je croyais, une fois victime, toujours une victime.

Durant treize ans, j'ai appris à regarder la vie différemment. La douleur avait changé ma carrière que j'avais choisi. Cependant, ça a forcé celle qui voulait aider les autres à apprendre ce que NON veux dire. Je suis réelle et j'ai appris aussi que les obstacles de la vie peuvent être des expériences qu'on apprend. Ça m'a aussi fait réaliser que mon rêve d'hier je devais le bâtir, que le courage de mon père et sa force restaient encore à découvrir et revendiquer et que même si j'avais plusieurs limitations, je suis une créatrice et une femme responsable (comme maman).

Nous avons besoin des soins de la santé pour nous guider, mais je crois que la douleur vient définitivement de l'intérieur. Nous avons le pouvoir d'être le capitaine de notre bateau et de naviguer d'une manière positive et constructive.

Mon rêve d'hier est maintenant une réalité ! Il y a des jours que je peux seulement écrire quelques lignes ou tricoter quelques rangs avant que je sois fatiguée. D'autres jours quand l'aide n'est pas là, je vais à l'épicerie pour deux choses à fois. J'ai besoin plus de repos que les personnes de mon âge. Nous sommes tous unique, créatif, des individus qui valent quelque chose. Mes amis actuellement sont de vrais amis, mon support venant de ma famille s'est renforci, et je suis reconnaissante d'avoir l'opportunité de porter plus d'attention à ce que je croyais qui m'était dû, avant. Je n'ai jamais voulu vivre avec une maladie chronique, je ne le veux pas encore. Cependant, je peux m'accepter pour ce que je suis aujourd'hui.

Traduit par Louise Rochette Louise

Email: LouiseRochette@gmail.com