Bonjour
à toutes et tous.
Ça
fait longtemps que Louise m’a demandé d’écrire ce que fut ma vie de
fibromyalgique. Je
remettais toujours au lendemain . Pourquoi aujourd’hui, je me décide à dévoiler
ce que fut cette vie. Tout simplement parce que j’ai lu que plusieurs personnes
savent qu'elles ne sont pas seules à vivre dans l’incertitude du lendemain et
même l’incertitude du moment futur.
Ma
vie avec la fibromyalgie
Bonjour
à vous,
De temps à autre, je sors de mon cocon pour vous faire savoir à ceux que j'aime et qui me comprennent que je suis encore vivante mais il y a un prix à payer.
Apprendre
et accepter de vivre avec la douleur et beaucoup de médicaments à prendre
chaque jour car je vis aussi avec la poly-arthrite mais avec Metrotrexate,
c'est contrôlé. J'ai de petites déformations surtout aux chevilles. Je suis
condamnée à porter orthèses et souliers de bœuf. AH! AH! (Souliers fermés avec
lacets et fermé) Adios les talons même petits, la finesse des chevilles, de tout,
en fin de compte. (Le clavier m’a aidé comme exercice de mes doigts)
Pour
vous encourager depuis l'âge de 40 ans que je vis une demi-journée à la fois
et parfois moins, beaucoup moins.
Avant
cet âge j'avais toujours des douleurs ici et là . Je me suis habituée. Je me
suis mariée et j'ai eu 5 enfants plus une ferme à m'occuper (car mon mari
travaillait à l'extérieur) pour qu'on puisse boucler les fins de mois.
Aujourd’hui,
nous avons vendu cette ferme à deux de nos fils et nous demeurons dans un loyer
à même la maison paternelle (trois générations), donc je vis l’inverse que
j’ai vécu lors de mon mariage. Mes beaux parents avaient ce loyer et nous
nous sommes bien entendus mais nous n’avons jamais eu de vie de couple.
Aujourd’hui,
nous pourrions profiter de notre retraite mais mon mari est un très grand diabétique
et ne sent plus ses pieds, ni ses mains donc pas de voyage ni pour lui, ni pour
moi.
J’ai
trouvé la vie bien difficile et des dépressions j’en ai fait en
masse dont une que si ma belle-sœur n’était pas venue me voir ce matin là,
je ne vous écrirais pas ces lignes aujourd’hui.
Encore
maintenant, bien qu’avec des médicaments constants, il faut que je fasse
attention. Ce qui est pour beaucoup une déprime passagère, pour
moi ça va plus loin par contre. Je me suis formé une équipe de dépannage:
bon
médecin de famille, bon pharmacien, bon rhumatologue. Lui, il sait ce que c’est
la fibromyalgie car d’autres m’ont envoyé en psychiatrie.
Mon
ancien médecin m’a donné comme prescription "ÊTRE BIEN DANS SA
PEAU " EH! OUI! Un livre que j’ai été assez folle pour l’acheter et pas
encore lu.
C'est à ce moment que Louise a entré dans ma vie et l'ajout de d'autres comme gigi, Josette, MichèleR qui héberge mes poèmes et d'autres que j'oublie.
À
force de recherches et de communication
Il arrive souvent que je m’habille et une heure après, je me déshabille car les vertiges et une extrême fatigue s’installent et si la crise dure trop longtemps, je vis à l’horizontal pendant plusieurs jours; ça, c'est si je n’ai pas le malheur d’en faire encore une autre entre-temps.
Les
médicaments : personnellement, le Proxac ne m'a pas du tout aidé, le
lithium non plus, la morphine non plus. Je devenais plus dingue encore. Alors,
attention mes amies(s) à vos effets secondaires.
En ce moment, je prends Célébrex, advil si trop de douleurs entre mes deux oreilles, Elavil, Xanax, Prévacid. À part que j'ai tout essayé: massothérapeute, chiro, ortho, charlatans, ramancheurs, etc.… C’est à part des aliments supposément naturels. Si j'ai un conseil à donner c'est de s'occuper l’esprit et les mains si on peut s'en servir. Ça évite de broyer du noir certains jours de basse altitude.
Pour
me consoler, j’ai l'ordinateur, la lecture, je fais encore la bureautique de
la ferme, et je viens de me gâter en m'achetant une machine à coudre qui
brode. Un rêve.
En fin de compte, je ne suis pas si pire que cela car je crois que mon Dieu m’aide énormément et à chaque soir je lui demande de protéger ceux qui souffrent et qui sont incompris car ces maladies ne se voient pas dans notre figure. Ça pris 15 ans à mon entourage pour le comprendre.
Avec
toute mon affection et ma compréhension, je vous laisse sur ces mots et bonne
chance à vous toutes et tous.
Bernadette