Ma vie avec la fibromyalgie

    En 1966, à l’âge de 6ans, j’ai reçu le vaccin BCG pour la tuberculose.  Dans les semaines qui ont suivi, j’ai commencé à avoir des douleurs terribles au niveau des genoux, chevilles et des coudes, de la fièvre et de l’urticaire. J’étais incapable de me tenir debout, j’avais les os broyés dans un étau et les muscles en feu.  On m’a hospitalisée une quinzaine de jours, on a diagnostiqué un RAA (rhumatisme articulaire aigu) ou une arthrite toxi-infectieuse.  Les médecins ne semblaient pas s’entendre sur le diagnostique final.  On m’a soignée avec du repos et de l’aspirine.  Tout a semblé disparaître comme c’est venu, mais voilà ma vie a basculé à ce moment.  Avec le recul, maintenant, je sais que cela était la fibro.

    Toute mon enfance, je l’ai vécue avec de la douleur diffuse dans tout le corps.  Je pensais que c’était normal, on me disait rhumatisante.  J’avais des périodes de rémission avec aucune douleur et des périodes où j’avais tellement mal.  Il m’arrivait au matin d’avoir de la difficulté à me lever et à m’habiller, j’étais incapable de décoller mes bras du long de mon corps et de les lever pour m’habiller.  J’arrivais à l’école et j’étais incapable de lever mes jambes pour monter les escaliers.  J’ai eu des torticolis à répétition, sans aucune cause  traumatique, juste comme ça en me levant le matin.  À certains moments, en arrivant de l’école, je me couchais et étais incapable de me lever avant plusieurs jours, je restais couchée sans être capable même de bouger un petit doigt tellement la douleur et l’épuisement prenaient possession de mon corps.

    Puis, vers l’adolescence, les genoux ont commencé à me lâcher tout bonnement.  Je suis allée voir des médecins, qui n’ont rien trouvé et m’ont retournée chez moi bredouille.  J’ai poursuivi ma vie, me suis mariée et j’ai eux mes enfants.  Après mon premier accouchement, lorsque je me penchais pour prendre soin de mon bébé, je restais prise, pliée en deux, le dos barré et j’avais des périodes où j’avais de grandes chaleurs, je dégoûtais et je devenais toute rouge, mais juste de la tête.  J’en ai reparlé au médecin, voilà selon lui j’étais nerveuse, une jeune maman avec un nouveau bébé…………quoi de plus normal.  Madame, calmez-vous et tout rentrera dans l’ordre.  C’est à ce moment que j’ai décidé de ne plus voir aucun médecin.

   J’ai continué mon chemin, les douleurs étaient mon lot quotidien.  Je travaillais à temps plein, la maladie à continuer à faire des ravages insidieusement.  Les périodes de douleur ce sont rapprochées et duraient plus longtemps.  Mes forces physiques se sont mises à décliner d’année en année, jusqu’à arriver à ne plus avoir de répit, fini plus aucune rémission, totalement incapable de fonctionner.

   Je ne décrirai  pas ici tous les symptômes associés à la fibro, intolérance médicamenteuse, intolérance à l’environnement, maux de tête etc. …….

   Dans la dernière année de travail, les douleurs étaient de plus en plus présentes et je ne pouvais plus les faire taire ou faire semblant qu’elles n’étaient pas là.  Je ne dormais plus, j’étais de plus en plus fatiguée.  J’avais des pertes de mémoires au travail.  Je me disais ‘Hé, t’es pas en forme la vieille ‘  alors je faisais de plus en plus d’exercices et me retrouvais de plus en plus douloureuse et fatiguée.  Je me suis mise à imaginer que j’étais en train de perdre mon intelligence et j’ai complètement dérapé.  Quand je suis allée voir le médecin, j’étais en petits morceaux …..je me sentais comme un petit oiseau qui a peur de tout.

   Depuis 5 ans, je suis en arrêt de travail…………je devrais plutôt dire en arrêt de vie sociale, professionnelle.  Comme j’ai déjà entendu dire « On ne meurt pas de la fibro, mais qu’est-ce qu’on en crève.» Jamais auparavant, je n’aurais cru que l’on pouvait traiter des être humains malades de cette façon, de la part des assureurs, des gouvernements, des médecins et de la société.

   La maladie a changé ma vie, mes pensées, mes croyances et ma personnalité.  J’étais une hyperactive, sportive, fonceuse, optimiste, travaillante.

   Avant je croyais, « The sky is the limit », « Si on veut on peut », mais maintenant je sais que ce n’est pas réellement comme ça que cela fonctionne……t’as beau vouloir bien fort si tu peux pas, tu peux pas !!!!!!!!

   Avant je croyais, que je pouvais tout que je n’avais juste qu’à me relever les manches et travailler plus fort et j’atteindrais mon but, mais là, je suis plus capable de relever mes manches.

   Avant je croyais, qu’il était honteux d’être malade et faible, c’est pour ça que j’ai toujours caché mes douleurs, maintenant je sais que la santé n’est pas donnée au mérite.  La maladie n’est pas une punition, et on a pas à s’en sentir coupable.

   Avant il y avait des mots qui ne faisaient pas parti de mon vocabulaire tel que: je ne suis pas capable, j’ai besoin d’aide.

   Avant je croyais que j’étais aimée pour ce que je faisais et/ou j’apportais, maintenant je sais que je suis aimable même non productive.

   Je ne pense pas que j’ai accepté la maladie, car selon moi c’est inacceptable mais je crois que l’on apprend à vivre avec.  Ce n'est pas toujours facile, quand j’ai des grosses crises et que je doive garder le lit pendant plusieurs jours, mon moral en prend un coup.  C’est déjà difficile d’apprendre à vivre avec la maladie, de faire ces deuils de notre vie d’avant, de reconnaître nos incapacités physiques et mentales, des pertes monétaires. Mais ce que je trouve le plus dur, c’est de devoir faire valoir nos droits auprès des organismes payeurs, faire reconnaître notre état.  Quand on est malade, on devient vulnérable et on doit se renseigner sur la maladie, nos droits, c’est vrai qu’on augmente nos connaissances mais c’est difficile avec ses douleurs et ses souffrances.  Je me sens faible et démunie devant toute cette tâche.  On perd aussi notre intimité, devant ces experts médicaux qui vont chercher tes pensées les plus intimes, qui t’examinent sous toutes les coutures et qui posent un jugement sur toi, sans même te connaître.  

    Depuis ces 5 dernières années, j’ai passé de multiples tests médicaux, et j’espère que cela sera fini car j’en ai marre.  Les médecins rajoutent de nouveaux diagnostiques les uns à la suite des autres, mais ne trouvent aucune solution.  Est-ce que ces diagnostiques ont un rapports entre eux ?  Je n'ai aucune idée et il semble qu’eux non plus.

   Je continue pourtant à penser que je suis née sous une bonne étoile, j’ai un mari aimant et aidant et qui surtout me traite comme une personne.  J’ai des enfants ni plus ni moins pires que les autres mais qui demeurent présents et qui continuent à me considérer comme avant, soit leur maman.  J’espère qu’un jour ils trouveront le pourquoi et le comment de cette maladie, afin qu’ils puissent nous apporter des médicaments mieux adaptés et qui surtout enlèveront nos douleurs et la fatigue avec le moins d’effets secondaires.  Des solutions à cette maladie, afin que jamais plus personne n'ait à vivre avec ces douleurs, ces incompréhensions et ces injustices. 

   Api

Ajout 2011: