Vivre avec la fibromyalgie: ce qui m'aide

Réimprimé avec la permission de  CFIDS & Fibromyalgia Self-Help.

Note de la rédactrice: Kathy Gamble, une patiente avec la fibromyalgie de la Floride et graduée d'un cours de CFIDS/Fibromyalgia Self-Help, elle travaille à temps plein comme infirmière.

Quand j'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie, j'ai ressenti comme si la fin du monde était arrivée. Mon divorce a été finalisé le mois précédent, et l'année avait déjà été rempli avec d'autres traumatismes émotionnels. Alors que j'étais reconnaissante que le diagnostique explique les maux et la fatigue que j'avais eus pendant plusieurs mois, avoir une maladie chronique me semblait un problème de plus.

Mon médecin a révisé avec moi une petite liste d'options pour le traitement de la fibromyalgie qui incluaient des médicaments aussi bien que d'autres traitements comme la chaleur, le massage et l'étirement. Il m'a aussi conseillé de rester active autant que possible et suggéré quelque chose que j'ai trouvé amusant: "Éliminez le stress non nécessaire dans votre vie."

Je prenais seulement pour la douleur des médicaments en vente libre et je ne voulais pas prendre encore plus de médicaments. J'ai préféré voir comment je pourrais gérer moi-même pour commencer. Je travaillais encore à temps plein comme infirmière et j'ai rarement manqué une journée de travail dû à mes symptômes. La plupart des journées j'étais correcte, alors j'ai pensé que je continuerais comme je l'ai toujours fait. J'ai fonctionné à 75 sur l'échelle du FS & Fibromyalgia.

Regarder pour des réponses

Cependant, dans ma deuxième année avec la fibromyalgie, ma santé a décliné. J'arrivais du travail à la maison et je tombais dans le lit, incapable et ne voulant pas bouger. Chaque matin m'apportait une nouvelle bataille pour me lever du lit, et je me trainais au travail. Cette irritation journalière de me forcer à sortir du lit, ayant de la misère à faire ce que j'avais à faire dans la journée et ensuite m'effondrer quand j'arrivais à la maison ne semblait pas être une vie. J'étais aussi trop fatigué pour faire autre chose qui m'avait aidé avant -- tout ce que je voulais faire était de me reposer!

Mais je savais que je ne pouvais pas continuer comme ça, alors j'ai commencé à regarder pour plus de réponses. La pensée qu'il pourrait y avoir d'autres façons de gérer cette condition m'a motivé à regarder pour plus d'information sur la fibromyalgie. Normalement quand quelqu'un est prêt à apprendre, les professeurs apparaissent et j'ai trouvé que c'était vrai pour moi dans ce cas.

Mon professeur a été le Livre de Stacie L. Bigelow intitulé Fibromyalgia: Simple Relief Through Movement. L'auteure a comparé les muscles d'une personne avec la fibromyalgie à du ciment mouillé. Elle a dit que si les muscles ne sont pas bougés fréquemment, ils peuvent raidir et durcir tout comme le vrai ciment. Elle a expliqué comment le mouvement peut aider à se sentir mieux avec la douleur de la fibromyalgie.

J'ai trouvé ce livre extraordinairement aidant. Il distingue entre le "mouvement" et l'"activité" d'un côté et l'"exercice". J'ai appris que je me sentirais pire si je restais dans la même position trop longtemps. J'ai commencé à voir combien de temps je restais assise à une réunion, à travailler à l'ordinateur, ou même étendue en me reposant. J'ai trouvé qu'un changement de position, marcher un peu et brièvement, voulait dire moins de douleur et de raideur.

S'aider soi-même et le guaifenesin

Pas longtemps après avoir lu le livre, j'ai commencé à explorer la section About.com sur le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie. C'est là que j'ai trouvé le cours CFIDS Self-Help, maintenant appelé le cours CFIDS & Fibromyalgia Self-Help. Le cours était décrit comme un "mélange de thérapie de comportement cognitif avec un groupe de support et les principes de s'aider soi-même".  La description m'intéressait, parce qu'elle semblait cohérente avec ce que j'apprenais graduellement: que j'étais la meilleure gérante de ma condition et que je pouvais apprendre ce qui serait aidant et ce qui était mauvais pour moi. J'ai signé.

J'ai trouvé dans la classe qu'il y avait d'autres personnes comme moi partout aux États-Unis et dans les autres pays. Plus, il semblait y avoir de l'espoir, des comportements spécifiques ont été identifiés qui pourraient aider à gérer les symptômes. Seulement le cours par correspondance aurait été bénéfique, mais avoir un groupe qui travaillait les chapitres ensembles était encore mieux.

J'ai aussi continué d'explorer la section CFS/FMS de About.com. C'est là que j'ai lu en premier au sujet du protocole guaifenesen où des personnes ont déclaré des réponses exceptionnelles à ce traitement. J'ai vérifié un lien internet:  www.fibromyalgiatreatment.com. J'étais intriguée, alors j'ai commandé le livre, What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia, par Dr. Paul St. Amand.

J'ai commencé le protocole au guaifenesen par moi-même, étant donné que je suis une infirmière et étant donné que j'avais déjà pris du guaifenesen avant pour la toux. Après seulement quelques jours, j'ai remarqué que j'avais plus d'énergie. Mon énergie a continué de s'améliorer pour le premier mois et je ne semblais pas avoir aucun des mauvais symptômes auxquels je m'attendais. Mais ensuite j'ai expérimenté le premier de plusieurs "cycles de renversement," avec lesquels mes symptômes empiraient et je me sentais aussi mal qu'avant de commencer le traitement. Mais ceux-ci ont passé avec le temps et j'ai credité le guaifenesen pour avoir aider à améliorer ma qualité de vie.

Ce qui fonctionne pour moi

Dans les trois années depuis que j'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie, j'ai essayé différent traitements, activités et appris de mes expériences. Je dois admettre que j'ai réellement voulu quelque chose pour "guérir" ma fibromyalgie. Je voulais me débarrasser de cette condition, comme prendre un antibiotique pour une infection.

Je sais maintenant qu'il n'y a aucun remède pour traiter cette condition. Mais j'ai découvert des façons d'être et de gérer qui ont fonctionné pour moi en gérant ma santé avec la fibromyalgie. Voici ce que j'ai appris jusqu'à maintenant, ce que j'ai trouvé qui m'aide:

• Repos - Je me repose quand j'en ai besoin, et aussi quand je pense que j'en ai pas besoin. Quand j'écoute mon corps, il me dit quand j'ai besoin de me reposer. Je fais beaucoup mieux quand j'écoute et répond convenablement que quand j'ignore ce que j'essais de me dire. J'ai eu à apprendre à arrêter et à me reposer, et à utiliser le cours de la définition du aide-toi toi-même pour le repos: m'étendre, les yeux fermés dans un environnement tranquille. Être au téléphone ou regarder la télévision pendant que je suis étendue ne se qualifiaient pas pour un repos.

• Bien dormir la nuit - Ma perspective sur la vie s'améliore dramatiquement quand j'ai eu une bonne nuit de sommeil. Au contraire, si je suis réveillée toute la nuit ou même une partie de la nuit, la journée suivante est difficile. Pour m'aider à mieux dormir, j'ai dû arrêter de rester debout tard, éliminer les activités stressantes de la soirée (comme être au téléphone), et identifier ce qui pourrait m'aider pour avoir un bon sommeil. Ceci inclus me coucher à 10 heures, prendre 20 à 30 minutes pour lire ou faire une prière, et prendre de la médication, comme décrit dans la section suivante.

• Prendre de la médication au besoin - En plus du Guaifenesen journalier, je prend de l'Ibuprophène (Advil, Motrin) durant le jour au besoin, et une dose de Naproxen (Aleve) le soir. J'ai aussi une prescription pour un relaxant musculaire que je prends seulement le soir laquelle normalement m'aide avec le sommeil. Quelquefois je vais ajouter une tablette d'Exedrin PM pour aider au sommeil.

• Utiliser une chaleur faible - Soit un coussin électrique ou une couverture électrique, dépendamment combien et où j'ai mal. Si je monte le chauffage plus haut, je commence à me sentir pire. Un bain chaud aide aussi!

• Éviter certains aliments - J'ai lu le livre Sugarbusters, The Zone, et le guide du la diète avec le guaifenesen. Même si je ne pratique pas tous leurs principes, je me sens mieux quand je m'en tiens aux directives que quand je triche, particulièrement en évitant les aliments avec du sucre blanc.

• Bouger/activité - Je me sens mieux si je prends des "repos quand je marche" au travail ou si je change de position quand j'ai été assise pour plus de 30 minutes. Comme mentionné plus tôt, j'ai appris ça en lisant le livre de Stacie Bigelow. Un étirement doux le matin ou le soir aide aussi pour diminuer certaines douleurs et irritations, particulièrement dans le bas de mon dos.

• Être consciente de comment je me sens. - Nier ma douleur et ne pas y porter attention et comment je me sens peut mener à m'empirer. Au même moment, ça ne m'aide pas de ruminer comment mal je me sens, parce qu'alors je me sens pire et remarque encore plus la douleur.

• Limiter les activités sociales et avoir une vie à la maison tranquille - Être autour de beaucoup de personnes est difficile pour moi, et j'ai cette situation à tous les jours au travail. Alors quand j'arrive à la maison, je laisse le répondeur répondre au téléphone, et je garde le temps pour moi et mes enfants. Ça m'aide d'être à la maison dans un environnement tranquille et apaisant.

• Planifier pour travailler - Ça m'aide d'avoir un contrôle sur mes heures de travail. Devoir être au travail très tôt ou rester tard est difficile pour moi mais gérable une ou deux fois par semaine, en autant que je planifie comment je vais m'arranger pour ça les autres jours. Aussi, j'ai appris que je suis plus efficicace si je mets une limite sur un certains nombres de priorités pour tous les jours. Autrement, les détails peuvent m'accabler.

• Recomposer - Je n'ai pas de contrôle sur ce qui arrive dans ma journée, mais je travaille pour déterminer comment je vais réagir à ce qui arrive. Quelquefois ceci veut dire choisir de ne pas réagir ou de ne pas répondre. Par exemple, je reçois beaucoup de courriels ou de demandes pour de l'information. Certains sont demandants. Si je répond immédiatement à chacun, je prendrai du temps et de l'énergie au dépend des choses qui pourraient être mieux manier d'une autre façon. Maintenant je choisis si je répond immédiatement ou si je répondrai plus tard quand j'aurai eu la chance d'y penser comme il faut ou d'en parler à d'autres avant. Quelquefois je choisis de ne pas répondre du tout, et ceci m'a aidé dans plusieurs occasions. J'ai assuré un suivi en téléphonant ou j'ai expliqué en personne. Ces stratégies m'ont souvent empêché de réagir négativement à des demandes non sollicitées.

• Céduler un temps de récupération - En cédulant du temps pour me reposer, je peux aider à défrayer certains excès comme ils arrivent. Par exemple, si j'ai besoin de rester au travail tard une journée, ensuite le lendemain je peux partir plus tôt. De même, quand j'ai de la visite pendant les fêtes, je me garde des jours avant ou après pour avoir du temps pour moi pour me reposer. Je planifie et en cédule mes besoins de repos d'avance et je m'y conforme. Cette stratégie m'aide à diminuer la douleur additionnelle ou les crises d'en avoir trop fait.

• Chercher de l'aide de sources extérieures - Quand la vie devient trop difficile pour moi, je cherche de l'aide de sources extérieures. J'ai participé à certains groupes en-ligne et j'ai vu un psychologue. Les deux m'ont vraiment aidé. Aussi, permettre et demander de l'aide des autres a été aidant. Quelquefois ceci a eu comme résultat un développement positif pour les autres, aussi bien en diminuant beaucoup ma tâche.

• Prier/méditer - J'ai trouvé que particulièrement quand mes symptômes sont augmentés, simplement être dans le silence et réfléchir ou prier peut avoir un effet très calmant.

• Céduler des massages - Ça peut être douloureux quelque fois, mais je me sens normalement mieux après.

• Utiliser l'aromathérapie - Particulièrement la lavende et certaines senteurs d'agrumes, soit des chandelles que je brûle ou en crèmes.

• Prendre le cours pour le suivi de s'auto-aider et participer au groupe des anciens  - J'ai participé à un suivi dans deux groupes offert aux gradués de la classe CFIDS & Fibromyalgia Self-Help et au groupe des anciens. Les cours du suivi ont focussé sur aider les gens à atteindre des objectifs à court terme. Malgré que je sais ce que j'ai besoin de faire pour gérer la fibromyalgie, le mettre en pratique n'est pas toujours facile. Les cours du suivi ont été une des meilleures opportunités pour mettre la connaissance en pratique en faisant des objectifs hebdomadaires. Même quand je ne rencontre pas mes objectifs j'apprends plus sur moi-même et ce que je peux faire pour gérer cette condition. Le groupe des anciens fournit une opportunité pour un support continue en plus des discussions sur les sujets reliés à vivre avec la maladie chronique. Nous continuons tous d'apprendre l'un de l'autre par nos réponses. Nous pouvons aussi nous aider l'un l'autre avec les "rencontres" mensuelles avec nos réponses.

• Faire une liste à NE PAS FAIRE - J'ai adopté cette brillante idée pour moi sur un des articles dans ce site! Ça m'a aidé à connaître les choses que je voulais éviter consciemment. 

 Conclusion

En général, ma qualité de vie s'est améliorée dramatiquement en utilisant les stratégies que j'ai décrites. Je m'évalue moi-même présentement à 90 sur l'échelle d'évaluation du CFS & Fibromyalgia. Je ne suis pas revenue à la "normale", mais j'ai appris que c'est correct. Je ne veux pas être déterminé comme je l'étais avant d'avoir la fibromyalgie.

J'ai une meilleure compréhension maintenant de mes limites et je me sens bien du moment que je reste dans mes limites. Ça pris du temps, mais j'ai finalement appris que j'ai à respecter et à estimer mon corps, et écouter les messages qu'ils me donnent. Les messages sont de ralentir, d'apprendre à "être" et non seulement de "faire", et de focusser sur ce qui est réellement important.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com