Fibromyalgie: Questions pour et de votre médecin

Article de WebMD

20 octobre 2011

Par Ellen Greenlaw

Quand vous avez la fibromyalgie, voir votre médecin peut être déroutant et frustrant car vous cherchez des réponses et un traitement pour les symptômes de la fibromyalgie que vous avez. Vous pouvez avoir plusieurs différents symptômes et plusieurs questions. Ça peut être difficile de savoir comment aborder toutes vos inquiétudes dans une petite visite au bureau -- ou ce que votre médecin a besoin de savoir pour mieux traiter votre condition.

Pour aider avec ces questions, nous nous sommes adressés à Scott Zashin, FACP, DACR, professeur de médecine associé à la clinique de l'Université du Texas Southwestern Medical School à Dallas, Afton Hassett, PsyD, associé de recherche scienfitique dans le département d'anesthésie à l'Université du Michigan de la douleur chronique et du Centre de la douleur chronique à Ann Arbor et Kris Corleone, une patiente fibromyalgique et fondatrice et présidente du New York Fibromyalgia Association. Chacun a partagé ses pensées sur ce que les patients avec la fibromyalgie peuvent faire pour apprendre au maximum à chacune de leur visite. Ni l'un ni l'autre Zashin ni Hassett ne traite Corleone pour sa fibromyalgie.

Quel est la meilleure façon pour se préparer pour une visite chez le médecin?

Zashin: Passez du temps à penser à ce que vous voulez avoir de votre rendez-vous. Si vous avez des raisons spécifiques ou un but pour votre visite prochaine, accorder la priorité à la première ensuite la deuxième et la troisième qui sont les plus importantes pour vous. Des exemples de questions à vous poser avant d'aller voir votre médecin:

Recherchez-vous de l'aide pour un symptôme en particulier?
Comment ce symptôme affecte-t-il votre vie?
Est-ce qu'il vous empêche de faire certaines tâches ou activités?
Quand vos symptômes vous font souffrir le plus?
Est-ce qu'il y a quelque chose qui vous fait sentir mieux? (Dans l'ensemble, le plus spécifique que vous pouvez être au sujet de vos symptômes, le mieux ce sera.)
Êtes-vous insatisfait d'une médication?
Est-ce qu'elle cause des effets secondaires? Si oui, quels sont ces effets secondaires?
Est-ce que votre médication pour la fibromyalgie vous aide autant que vous aimeriez?
Aimeriez-vous changer de médication?

Corleone: Avant mes visites avec le médecin, je pense à mes questions et je les écris. Les questions spécifiques sont généralement les meilleures. Être évasif mène à une réponse insatisfaisante. Normalement je fais moi-même une petite recherche aussi. De cette façon, j'ai une certaine connaissance avant d'aller à mon rendez-vous et je peux demander des questions en connaissance de cause.

Je téléphone aussi d'avance pour m'assurer de voir mon médecin et m'informe s'il a des copies des examens que j'ai passé à d'autres endroits. De cette façon, nous pouvons discuter des résultats à mon rendez-vous.

Que devriez-vous apporter à votre visite?

Hassett: Si c'est la première fois que vous voyez le médecin, faites une liste des informations de base que vous voulez que votre médecin sache sur vous. Ceci va donner à votre médecin une vue d'ensemble de la plus importante information sur vous.

Votre liste devrait inclure:

Tous les médicaments que vous prenez avec le dosage.
Toute médication que vous avez déjà prise dans le passé, pourquoi que vous avez arrêté de les prendre et votre histoire de dosage.
D'autres sortes de traitements ou de thérapies que vous avez essayés, tel que le yoga, l'acupuncture ou le massage et s'ils ont aidé.
Vos symptômes actuels et vos inquiétudes.

Si ce n'est pas votre première visite, préparez une liste qui inclut une mise-à-jour de la dernière visite aussi bien que vos questions courantes ou vos inquiétudes.

Corleone: Je garde toutes mes informations sur ma santé rangées dans mon ordinateur et je l'apporte avec moi à mon rendez-vous. C'est une bonne façon de garder tout ce que j'ai besoin dans un endroit et mon médecin l'apprécie. Je suis capable de garder une liste courante de mes médicaments, une liste de mes symptômes et de toutes choses qui sont importantes. Je peux aussi l'utiliser pour prendre des notes pendant mon rendez-vous si j'en ai besoin. Normalement je m'informe au sujet de ces choses chaque fois que je vois mon médecin:

S'informer des résultats d'examens récents de laboratoire et comment les résultats se comparent avec les anciens résultats.
Demander s'il y a besoin d'ajustements dans mes médicaments.
Demander au sujet de symptômes spécifiques que vous avez et dites au médecin ce que vous faites pour traiter les symptômes. Demander s'il n'y a pas autre chose que vous pouvez faire pour aider à les traiter.
Ne jamais partir sans demander quand vous devriez revenir voir le médecin. De cette façon vous êtes certaine ce céduler un rendez-vous avant de partir du bureau.
Pour ceux qui viennent juste d'avoir leur diagnostique, demandez au médecin s'ils connaissent un groupe local de support pour la fibromyalgie

Est-ce que c'est aidant d'amener quelqu'un, de vous faire accompagner à votre rendez-vous?

Corleone: J'ai trouvé que c'était très aidant de me faire accompagnée par mon mari à mon rendez-vous. C'est chouette d'avoir son support et il peut m'aider à expliquer mes symptômes à mon médecin. Quelquefois il est capable de se rappeller des choses que je ne me rappelle pas.

Zashin: Un membre de la famille ou un ami peut être un grand avantage à un rendez-vous. Un conjoint peut être capable de décrire certains symptômes mieux que vous, tel qu'un sommeil non réparateur. Ça peut aussi aider d'avoir une personne prendre des notes ou de poser des questions que vous oubliez. Si vous ne pouvez pas emmener personne, utiliser un enregistreur peut être une bonne façon d'enregistrer tout ce que le médecin vous dit.

Comment puis-je améliorer la communication avec mon médecin?

Zashin: Si vous avez des questions entre les rendez-vous, n'hésitez pas à téléphoner au bureau et de les demander. Votre médecin ou un autre membre du bureau devrait vous revenir sous peu. Soyez certain de laisser un numéro où on peut vous rejoindre.

C'est aussi aidant d'être aussi honnête que possible avec votre médecin. Si vous avez un problème ou une question au sujet de votre traitement, parlez-en avec votre médecin et si vous sentez qu'il ne prend pas vos questions ou vos inquiétudes aux sérieux, n'ayez pas peur de prendre une deuxième opinion ou de changer de médecin.

Hassett: Essayer d'être aussi bref et aussi clair que possible. Par exemple, quand vous décrivez un symptôme, concentrez-vous sur les faits. Dites à votre médecin quand la première fois vous avez ressenti le symptôme et ce que vous avez ressenti, le moment de la journée où il était le pire, et s'il y avait quelque chose qui vous faisait sentir mieux. Vous pouvez même écrire ces choses d'avance afin de vous en rappeller. Essayer d'éviter de raconter de longues histoires qui ne se concentrent pas sur vos symptômes.

C'est aussi aidant de garder une attitude positive au sujet de votre traitement. Essayez de ne pas repousser l'avis ou les suggestions de votre médecin sans les considérer, même si ça semble que vous les avez déjà essayées avant. Quelquefois, seulement un petit changement de traitement, tel qu'une dose différente de médication ou une nouvelle façon de faire de l'exercice, peut faire une grosse différence dans les résultats.

Corleone: C'est une bonne idée de tenir un journal afin que vous puissiez suivre vos symptômes de jour en jour. De cette façon, vous pourrez répondre à toutes les questions que votre médecin aura, tel que combien de temps le symptôme dure ou ce qui le rend mieux ou pire.

J'essaie aussi d'écouter attentivement ce que me dit mon médecin et si je ne comprends pas quelque chose, je lui demande de me l'expliquer. Quelquefois, je vais lui demander de m'écrire le terme médical afin que je puisse faire ma propre recherche quand j'arriverai à la maison.

Qu'est-ce que les patients devraient comprendre au sujet de traiter la fibromyalgie?

Zashin: C'est important de se rappeller que nous apprenons encore au sujet de cette condition, alors c'est possible que votre médecin n'ait pas toutes les réponses. Vous allez peut être devoir essayer quelques traitements avant que vous trouviez quelque chose qui vous aide, mais vous aurez probablement une meilleure relation si votre médecin a une bonne compréhension de la fibromyalgie et est confortable en la traitant.

Hassett: Traiter la fibromyalgie peut quelquefois vouloir dire beaucoup de travail pour le patient. Votre médecin peut suggérer que vous perdiez du poids, que vous fassiez de l'exercice ou que vous changiez vos habitudes de sommeil. Faire ces types de changements de vie peuvent être difficile, alors c'est aidant si vous et votre médecin vous fixez des buts ensemble et travaillez de près comme une équipe.

Corleone: Comme un patient, c'est très important d'être votre propre défenseur. Apprenez tout ce que vous pouvez au sujet de la maladie et trouvez un médecin qui est habitué à traiter la fibromyalgie. Avoir le bon traitement peut être une longue procédure mais avec de la patience et du support, c'est possible de mieux se sentir.

Traduit par Louise Rochette Louise

Email: LouiseRochette@gmail.com