bonsoir à tous

Bonsoir à tous !

Je viens de rejoindre votre groupe car j'ai appris, après presque trois ans de calvaire, que ma maladie a un nom : la fibromyalgie.

Oui, elle a un nom.

Mais maintenant ça m'apporte quoi de connaître mon ennemie ?

A part de m'enfoncer encore plus dans la dépression...

Je vais me présenter, excusez-moi de ne pas avoir fait les choses dans l'ordre !

J'ai 42 ans, institutrice, seule avec mes deux enfants de 20 et 14 ans. Quand je dis seule, ça veut dire aussi que je ne touche même pas de pension alimentaire pour des raisons trop compliquées pour être expliquées ici !

J'étais une battante, une rigolote, une bonne vivante (je pesais plus de 100 kilos et je militais pour le droit d'être grosse !). Sans me vanter, mes élèves m'adoraient car je basais toute ma pédagogie sur l'humour, apprendre en s'amusant... J'habite un village près de Perpignan, alors forcément, je suis connue de presque tout le monde dans le village !

En 2002, l'année de mes 40 ans, j'étais épanouie, heureuse, comme c'était l'année des 18 ans de ma fille et que je suis du 21 avril et elle du 2 mai, on devait faire une fête : les "18-40"...

Et puis en février, grosse crise de sciatique. Je savais depuis l'âge de quinze ans que j'avais une malformation de la colonne vertébrale, mais j'avais appris à vivre avec ces douleurs là. Une année, en 1986, j'ai passé six mois dans un corset plâtré et l'on m'avait dit au service de rhumatologie de l'hôpital Saint Antoine à Paris, que je devais finir en fauteuil roulant car ce que j'avais ne s'opérait pas.

Et puis le temps a passé, presque tous les ans, je devais m'arrêter une semaine ou deux pour une crise de sciatique, je souffrais quand j'étais debout trop longtemps mais j'avais appris à "gérer" !

Et, en 2002, lors de cette crise plus forte que les autres, j'ai consulté le neurochirurgien qui a été catégorique : il fallait opérer car il n'y avait plus de disque entre les deux vertèbres concernées, la moelle épinière était cisaillée entre les deux et je risquais effectivement la paralysie... sauf que la chirurgie avait évolué et qu'en 2002, on était capable d'opérer !

Et voilà, quelques jours avant mes 40 ans, alors que j'aurais dû faire les préparatifs de la fête, j'ai été opérée. On m'a mis des plaques, des vis, une greffe osseuse, tout un matériel pour consolider la colonne.

Ce fût le début de l'enfer, le début de la prise de morphine, la fin de la belle vie.

J'ai été trois mois en rééducation en centre, mais cela n'a pas donné grand chose. Et je continuais à souffrir, cela durait et une douleur au côté droit s'est rajoutée. Atroce, insupportable, inexplicable ! on a cru que c'était un nerf coincé dans un gros ostéophyte (ou bec de perroquet) alors on m'a fait une neurolyse (injection dans le nerf concerné d'alcool pour le "tuer"). Aucun résultat.

Comme à Perpignan on est un peu démuni d'un point de vue médical, je suis allée à Toulouse dans une clinique soit disant réputée avec un professeur soit disant formidable... "No comment"

Et puis je suis allée à Montpellier, au CHU. Dieu sait pourquoi, on m'a mise pendant une semaine en rééducation alors que mon généraliste et moi on voulait un diagnostic...

Bref, j'ai fait un vrai parcours de combattant.

Je n'ai bien sûr pas repris mon travail.

Je suis tombée à demi-traitement mais heureusement que la mutuelle complète un peu...

On m'a refusé les 100 %... etc.

Et puis d'autres douleurs se sont rajoutées, les genoux, l'épaule, le matin c'était atroce pour me lever et me "dérouiller", et puis des malaises bizarres avec les yeux, et une fatigue atroce.

Entretemps, j'ai fait aussi un début de cancer de l'utérus et j'ai été opérée en août 2003, je crois que ça a été pris à temps.

Et puis j'ai été opérée du canal carpien en janvier 2004.

N'en pouvant plus de souffrir de partout, d'être dépressive au dernier degré et évidemment, d'être en guerre avec mes proches qui ne me supportaient plus, j'ai vu avec mon généraliste (lui, c'est un ange) pour retourner dans un centre de rééducation.

Je suis allée à la montagne, par chez nous, et là, on a commencé à évoquer l'idée d'une maladie rhumatismale !

Après le séjour, je suis allée voir une rhumato de l'hôpital, une espèce de poufiasse (désolée !) qui m'a rit au nez en me disant qu'il fallait maigrir. J'avais déjà perdu 5 kilos, j'en suis maintenant à - 14 kilos, mais ce n'est pas cela qui change quoi que ce soit.

J'ai oublié deux passages dans des centres anti douleurs où l'on m'a prescrit un neurostimulateur, relativement efficace mais seulement quand on le met, dès qu'on le retire, les douleurs reviennent !

J'ai rendez-vous le 1er juillet dans un des trois premiers grands centres de la douleur de France, celui de Toulouse.

Mais en attendant, je suis retournée, la semaine dernière, voir une rhumato très sympa qui devait s'occuper de mon genou, et puis comme je l'avais vu un an et demi avant pour le problème de ma côte, elle m'a demandé des nouvelles. Je lui ai raconté en gros tout ce que je viens de vous dire et elle m'a auscultée. Je me demandais ce qu'elle faisait, elle m'appuyait sur des points différents de mon corps et moi,à chaque fois, cela me faisait crier de douleur !

Alors elle m'a dit posémment, c'est la fibromyalgie. On vous a laissé trop longtemps souffrir de votre côte, et voilà.

Donc, me voici ENFIN avec un diagnostic et je commence à m'informer sur le net. Rien de réjouissant si ce n'est de voir que je ne suis pas seule à souffrir comme cela, je ne suis pas folle non plus !

Je comprends ma sécheresse lacrymale, je comprends mes douleurs du matin, ma douleur à l'épaule dont je n'ai pas osé parlé au toubib avant-hier, j'ai vu l'ophtalmo qui m'a dit que mes malaises bizarres étaient musculaires, qu'il me fallait de l'orthoptie pour renforcer mes muscles des yeux ! Je comprends ma dépression, mon état d'anxiété latent etc...

Mais maintenant, je fais quoi ????

Vais-je retravailler ? Je ne supporte même plus le bruit des élèves dans la cour ! (J'habite tout près de l'école). Je m'endors quand je vais chanter à ma chorale alors que c'était si important pour moi ! Je m'endors n'importe où, je suis totalement épuisée.

Je suis suivie par un psy une fois par semaine, je vois le kiné deux fois par semaine, c'est génial car il a une piscine où je fais quelques mouvements en douceur, je vois l'algologue qui me fait faire de la relaxation... Et il me reste une journée où je peux voir soit mon généraliste ou la rhumato ou le gynéco. Bref mes seules sorties sont pour aller chez un médecin ou autre personne du para médical.

J'en ai marre !

Et tout ce que j'ai lu sur la fibromyalgie me fait peur mais ne me dit pas si c'est curable, quelles sont toutes les manifestations de la maladie, serai-je apte à reprendre mon boulot...

Qui peut tâcher de m'apporter quelques réponses ?

Je me doute que je dois en avoir saoûlé plus d'un et j'en suis navrée. Mais il faut connaitre son ennemi comme je le disais plus haut !

Merci à vous par avance de bien vouloir me faire une toute petite place et de me laisser vous lire et parfois vous écrire, mais promis, ce ne sera jamais aussi long qu'aujourd'hui !