Mon histoire:

1957:  Grave accident de voiture . 4 passagers dont 3 avec une fracture du crâne. un des trois était mon mari depuis 9 mois de mariage seulement. Dans mon cas, j'eus les omoplates écrasées par le contre -coup ainsi que le coude gauche fracturé. N'ayant pas perdu conscience, c'est moi qui ai alerté une personne qui elle a fait venir l'ambulance. J'ai en quelque sorte sauvé de la mort les 3 autres personnes qui vivent toujours.

1958, naissance de mon premier enfant, puis un autre en 1959, en 1961 et en 1964. Les mois, les années passèrent comme pour plusieurs mères au foyer avec des hauts et des bas, mais ma santé tenait le coup et était malgré tout assez bonne, même si mon ménage battait de l'aile depuis le début. Je m'en sortais quand-même  sans faire trop de vague. Mais, mais en 1977, j'ai dû par la force des choses, prendre la grande décision de quitter mon mari après 22 ans de mariage. Pour vous tous et toutes qui me lisent présentement, essayer de vous imaginer ce que  pouvait être de se séparer dans ces années-là. Le regard des autres, y compris votre famille, pointé du doigt et les c'est'-y d'valeur pour Monsieur, un si bon homme fusaient de partout.Ce fut toute une montagne à remonter. Les démarches en vue d'un divorce ont été amorcées, et le pire était à venir. Toutes ces démarches ont duré 4 ans. Entre-temps, soit vers 1979, je commençai à me sentir très fatiguée tellement, que c'est une amie qui a choisi pour moi dans différents magasins tout ce dont j'avais besoin pour pouvoir regarnir ma nouvelle demeure et redonner à ma fille les choses que je n'avais pas droit d'apporter de chez mon mari parce que le contrat de mariage stipulait que tout était au nom du mari. Déjà une fatigue extrême, m'empêchait de me concentrer afin de choisir les articles au magasin. Je me souviens encore au magasin, j'étais assise sur une chaise et je disais à mon amie de choisir ce que tu voudras. Je te fais pleinement confiance car moi, je ne vois rien.À cet époque, je mettais toute cette fatigue sur le compte des énervements que me causaient toutes les démarches du divorce; ainsi que sur l'incompréhension et l'injustice de mon mari et de son avocat. Le divorce a été prononcé en 1982.

En 1983, j'ai été opérée à la vésicule, puis 2 ans plus tard ré-opérée pour le même genre de problème. Depuis 1979 que je me plaignais de ma trop grande fatigue, puis avec ces 2 opérations rapprochées, pas besoin de vous dire que la fatigue a augmenté en flèche. Je me plaignais au médecin qui attribuait cela à ma séparation, puis un autre l'attribuait au fait que c'était causé par mes nerfs, que c'était du domaine psychologique, un autre qui l'attribuait au fait que j'étais seule, sans homme dans ma vie et par surcroît sans sexe. Non mais, faites-moi rire. De semaine en semaine, de mois en mois, je sentais que ma fatigue ne diminuait pas et que lorsque je devais sortir à pieds pour une course, seulement, un coin de rue de plus à franchir me demandait des efforts inhumains. Mais j'avais beau me plaindre, c'était toujours les mêmes réponses. La maladie n'était pas connue donc...

Pour ce qui est de la fibromyalgie, les douleurs intenses ont commencé vraiment à me déranger un peu plus tard. Je vous explique. Depuis l'âge de 12 ans, j'entretenais des maux de tête qui n'en finissaient plus. A ce moment-là, déjà, je prenais soit de l'aspirine ou encore je me frictionnais le front avec le bon vieil onguent Menthol des produits Rawlay. (Vous vous souvenez?) Comme on dit aujourd'hui, on faisait avec. Plus tard lorsque j'ai pu aller de moi-même voir un médecin, celui-ci me prescrivit des fiorinals. J'en prenais 4 à 5 par jour, puis rien ne se passait. j'ai fait cela assez longtemps jusqu'au jour où je ne puisse plus les supporter. Puis vient les charmantes pilules Thylénol vous savez celles qui ne font pas mal à l'estomac. Et bien de celles-là, j'en prenais au moins 6 par jour, à venir jusqu'à environ 6 ou 7 ans passés. J'avais pourtant bien des douleurs aux points stratégiques de la fibro, et partout mais étant toujours sous l'effet des thylénol, je ressentais moins mes douleurs. Disons que cela était endurable. Puis lorsque j'ai cessé les thylénols parce que mes maux de tête avaient disparu, là les douleurs de la fibro se sont manifestées de plus en plus fortes et encore maintenant, j'endure le martyre. C'est jour et nuit, et sans arrêt. Des médicaments pour les douleurs quels qu'ils soient, comme de la morphine, jusqu'à date ne donnent aucun résultat et tous les autres aussi comme par exemple: tous les antidépresseurs, y compris. Mon système réagit très mal à tous les médicaments, et après quelques jours, je dois cesser de les prendre. Ce qui fait que je ne prends absolument rien pour me soulager. Je dois vous dire aussi que j'ai passé par toute la panoplie de produits naturels, ainsi que les traitements dit naturels: homéopathie, acupuncture, ostéophatie, naturopathie, massages de toutes sortes etc,etc. Rien n'y fait. Alors comment je fais me direz-vous?

Je vous répondrai que je ne le sais pas exactement plus que vous. Les seules choses que je sais, mais que je ne suis pas sûre si c'est cela ou pas qui fait que je soit toujours là; c'est que premièrement, je suis une personne sans être fanatique, avec une très grande foi. Je prie beaucoup et j'aime prier. Deuxièmement, je suis une personne qui va au bout de tout, même avec pas beaucoup d'énergie, et avec les douleurs. Je me demande si ce n'est pas mon moyen de survie, mais je n'arrête pas tant qu'il me reste une goutte d'énergie. Je suis aussi une personne qui malgré tout, aime bien rire, j'ai un bon sens de l'humour, et je ne m'apitoie pas sur mon sort. Je suis une pianiste pas une artiste, non, non, mais cela me fait vivre, j'aime aussi l'écriture. J'en fais beaucoup même si souvent je dois m'arrêter pour laisser la douleur s'exprimer. J'ai fait partie de quelques organismes portant sur la fibromyalgie soit comme membre, ou encore comme membre du conseil d'administration, ou encore comme conférencière. Étant tellement affligée par la maladie, après un certain temps j'ai dû là aussi cesser.

En terminant, je dois dire que le plus dur et le plus cruel de cette maladie, est de ne pas pouvoir en parler à ceux que l'on aime par dessus tout, c'est-à-dire, nos enfants. Cela me prendrait un chapitre pour vous l'expliquer, mais pour moi, c'est ce que je trouve le pire. Jamais avoir un petit cinq minutes de répit dans une année c'est très difficile. Si les enfants et les autres pouvaient ou voulaient essayer de comprendre, mais ça aussi, il faut vivre avec.

Je suis courageuse me direz-vous? Non, je ne crois pas. J'ai juste peur de la mort alors...

Merci de m'avoir lu,

Margui. Une accro de la fibro.