ParToni Bernhard, J.D.

~Source: Psychology Today, 28 janvier, 2013

Souffrir d'une douleur chronique ou d'une maladie -- ou, comme c'est souvent le cas, les deux -- peuvent être ressentis comme un travail à temps plein. Une raison pour ceci est que nous devons constamment juger et évaluer si nous gérons notre santé et nos relations aussi habilement que possible. Cette décision au quotidien rend cette gestion une partie majeure de notre charge de travail avec ce travail à plein temps -- une position que nous n'avons certainement jamais demandée!

Voici cinq choix difficiles que nous avons continuellement à faire face. Il n'y a pas de réponses faciles aux problèmes qu'ils soulèvent: c'est pourquoi ils sont des choix difficiles.

1. Parlons-nous ouvertement au sujet de nos problèmes de santé ou est-ce qu'on les garde privés?

Ceci est un choix difficile que nous avons à faire quotidiennement, à tout moment, quand nous communiquons avec des amis et la famille, que ce soit en personne, par téléphone, par courriel ou même par texte. Si nous parlons au sujet de nos problèmes de santé, certains d'entre eux peuvent nous juger ou même s'éloigner de nous. Et même ceux qui ne s'éloignent pas changent leur façon dont ils communiquent avec nous. Nous voulons être traité comme une personne entière et comme adulte, mais si nous partageons nos problèmes de santé avec les autres, nous risquons d'être traité comme un ombrage de notre ancienne personnalité ou, même pire, comme des enfants à charge.

D'un autre côté, si nous gardons le silence au sujet de nos problèmes de santé -- peut être même faisant "semblant d'être en santé" comme j'ai déjà fait -- nous risquons de mener les autres à ne pas comprendre ce que nous pouvons et ne pouvons pas faire. En plus, en restant silencieux, nous perdons la possibilité de recevoir du support dont on a tellement besoin à la fois émotionnel et pratique.

Si vous êtes comme moi, ça peut être épuisant physiquement et mentalement, de toujours évaluer et décider ce que vous partagerez et ce que vous ne partagerez pas avec les autres au sujet de votre santé.

2. Ignorons-nous un nouveau symptôme ou le faisons-nous vérifier par notre médecin?

D'un autre côté, ce n'est pas bon pour nous émotionnellement d'être trop concentré sur chaque petit mal et douleur dans notre corps. En plus, nous pouvons être inquiet que si nous soulevons un nouveau symptôme, notre médecin va penser que nous sommes hypersensible ou même hypochondriaque -- ce qui pourrait affecter la qualité des soins que nous recevons.

Mais considérez ceci. Je lis dans un de mes livres sur la maladie chronique au sujet d'une femme qui a ignoré un nouveau symptôme parce qu'elle a décidé que c'était mieux d'assumer que c'était relié à sa maladie chronique. Elle a aussi dit qu'elle a attendu assez longtemps pour voir son médecin parce qu'elle "ne voulait pas le déranger." Le nouveau symptôme était un cancer de l'estomac.

Ce qu'il faut faire quand un nouveau symptôme apparaît nécessite de faire un autre choix difficile: attendre ou agir immédiatement? Nous avons à écouter attentivement notre corps et décider pour nous-même. Ce n'est pas facile, c'est certain.

3. Suivons-nous le plan de traitement de notre médecin ou essayons-nous une alternative et des thérapies non conventionnelles?

Il n'y a pas d'action correcte ou mauvaise ici, mais c'est un choix que, pour moi, m'a coûté cher, pour mon porte-monnaie et, à un moment donné, pour ma santé. J'avais l'habitude de passer des heures et des heures, à m'épuiser complètement, fouinant sur Internet pour des guérisons. Comme j'ai écris au sujet de ma pièce "“Finding the Health Information You Need on the Internet,” n'importe qui peut créer un site internet, monter un plan de paiement et demander votre numéro de carte de crédit. N'importe qui. Des traitements à vendre peuvent être conditionnés pour avoir l'air très attirant. Les personnes dépensent des milliers de dollards pour des fausses guérisons. Je sais parce que je l'ai fait.

D'un autre côté, j'ai aussi lu au sujet des personnes qui ont été aidées par des traitements alternatifs et non conventionnels, alors ce n'est peut être pas sage de décider de les mettre de côté entièrement. Ces choix difficiles -- quoi prendre, quoi ne pas prendre, comment évaluer les coûts monétaires, quoi dire à notre médecin au sujet de ce que nous prenons ou ne prenons pas -- aussi faire une partie majeure de notre charge de travail pour ceux d'entre nous avec des problèmes de maladie chronique.

4. Poussons-nous notre corps à la limite ou y faisons-nous toujours attention?

Quelquefois, le désir d'être comme les personnes en santé est si fort que nous poussons notre corps à faire ce qu'il ne peut pas faire raisonnablement. Il y a environ deux ans, ma petite-fille Camden me visitait. J'étais tellement frustrée en me sentant toujours malade quand elle était ici que j'ai décidé d'"agir comme si j'étais en santé". Nous avons un parc à côté de notre maison. Je l'ai emmené là pour plus d'une heure, l'aidant avec les glissades, la poussant sur les balançoires. J'étais dans un humeur rebelle: "Je suis tannée d'être malade. Je vais seulement agir comme si j'étais en santé." Ce que j'ai récolté pour mon effort a été une semaine de symptômes empirés.

D'un autre côté, j'ai trouvé que si je jouais toujours sécuritaire, mon corps s'habitue tellement à mon régime stricte que je perds de ma flexibilité. Par exemple, si je fais toujours une sieste à midi juste, ensuite si je suis quinze minutes en retard, je me sens comme si j'étais pour m'écraser. Alors j'ai intentionnellement changé l'heure de ma sieste afin que mon corps ne devienne pas conditionné à une cédule rigide. Ceci dit, mon habileté à être flexible a ses limites: je n'ai pas le luxe de seulement laisser tomber ma sieste.

Si c'est possible pour vous, je recommande un compromis de gentiment stimuler votre corps maintenant afin de ne pas tomber dans un modèle fixe de comportement qui sous-estime ce que vous pourriez être capable de faire. Mais, comme avec les autres choix difficiles, je trouve l'ajustement de cette évaluation constante épuisante en elle-même, à la fois mentalement et physiquement.

5. Devrions-nous aggressivement se battre pour regagner notre santé ou devrions-nous accepter notre sort?

Constamment se battre pour regagner notre santé est aussi épuisant, physiquement et mentalement. Mais l'alternatif d'accepter passivement que c'est la façon que nous allons être pour le reste de notre vie ne semble pas être aussi un bon choix. Encore, je recommande un compromis. Ça m'a pris du temps pour réaliser que je pouvais reconnaître et accepter ma santé comme elle est maintenant, pendant qu'au même moment je continue d'essayer de regagner la santé que j'avais avant que je tombe malade. Ces deux cheminements ne sont pas contradictoires.

Ce n'était pas avant que je commence à accepter, n'importe quel jour -- sans aversion -- que j'étais capable de commencer à regarder pour des façons d'aimer encore la vie. Mais une partie intégrale de cette vie est de garder un oeil pour de nouveaux traitements. Et, travailler pour accepter gracieusement comment je me sens en ce moment, pendant qu'au même moment continuer d'être proactive au sujet de ma santé est ... vous l'avez deviné -- épuisant.

Je vois que j'ai utilisé le mot "épuisant" cinq fois dans ce texte (en ne comptant pas sa présence dans cette phrase!). Ce n'est pas une surprise que l'épuisement mental et physique sont des conséquences de faire une expertise, d'évaluer, et de choisir un cours d'action pendant la maladie ou avec de la douleur. Mon désir pour vous est que vous soyez aussi gentil avec vous-même que vous le pouvez pendant que vous vous battez avec ces choix difficiles.

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Toni Bernhard est l'auteure du prix gagnant How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers. Son nouveau livre, How to Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow, est disponible et va être sur le marché en septembre. Jusqu'à temps qu'elle soit forcée de prendre sa retraite étant donné la maladie, Toni était professeure en droit à l'University de la California—Davis, étant six ans comme doyenne des étudiants. Son blogue, “Turning Straw Into Gold” est animé par le site internet de Psychology Today. On peut la trouver en-ligne à www.tonibernhard.com.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com