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Fibromyalgie 10 ans plus tard: la communauté médicale encore perplexe
Est-ce que ça existe vraiment? Ce n'est pas tous les experts qui sont d'accord -- malgré les personnes qui souffrent d'un malaise sévère
Par Liz Meszaros
WebMD Medical News
Le 16 novembre 1999 (Cleveland) Pour les personnes qui souffrent de la fibromyalgie qui pensent qu'elles ne reçoivent pas une attention adéquate de la communauté médicale, seulement un nouveau rapport alimente le feu. Le diagnostique et le traitement de la fibromyalgie -- et même si ça existe vraiment -- continuent à susciter la controverse entre les médecins, selon Don L. Goldenberg, MD, auteur d'un article sur la fibromyalgie qui apparaît dans un récent numéro des Archives of Internal Medicine.
Goldenberg chef en rhumatologie de Newton-Wellesley Hospital et un professeur à Tufts University School of Medicine à Boston, écrit: "[La fibromyalgie] continue d'être très controversée et cause beaucoup de frustrations, dans les deux, la communauté médicale et les millions de personnes qui l'ont". Goldenberg dit: "Le problème est que certains médecins n'ont pas encore accepté l'existence du syndrome dû au manque d'objectivité des résultats scientifiques". "Quelquefois nous ne portons pas beaucoup d'attention à quelque chose qui n'a pas d'évidence scientifique ou de laboratoire, et on pense que c'est tout dans la tête des personnes".
On a estimé que la fibromyalgie -- qui cause de la douleur et de la raideur dans le tissu doux tel que les muscles, les tendons et les ligaments -- affecte environ 2% de la population en générale. C'est plus commnun chez les femmes que chez les hommes et arrive plus fréquemment à mesure que les personnes vieillissent.
La fibromyalgie est spécialement difficile à diagnostiquer parce que ces symptômes sont surtout subjectifs, ce qui veut dire que l'incomfort des fibromyalgiques ne peut pas se "voir" mesuré. En plus de la douleur, certaines personnes avec le syndrome souffrent aussi des perturbations du sommeil, des maux de tête et de la fatigue. Les médecins normalement font un diagnostique de fibromyalgie basé sur 1) le nombre d'endroits sur le corps où un patient a une sensibilité (de la douleur au toucher) et 2) la sorte de douleur. Mais un examen routinier physique normalement ne découvre aucune autre anomalie.
Traditionnelement, Goldenberg dit WebMD, les deux les médecins et la population en général ont de la misère à la relier à une maladie physique qui ne peut pas être mesurée objectivement et scientifiquement. Il compare le syndrome avec d'autres conditions perplexes telles que les migraines, le syndrome de la fatigue chronique (lequel ressemble beaucoup à la fibromyalgie), et le syndrome de l'intestin irritable.
Même si la fibromyalgie ne peut pas être mesurée, Goldenberg dit, que c'est "une condition commune ... et comme résultat les personnes souffrent". Ces [conditions] toutes légitimement demandent plus d'examen et d'étude.
Goldenberg dit à WebMD: "Il y a beaucoup trop d'emphase regardant ces syndromes comme étant des entités distinctes [maladies], et c'est là que je pense que certains médecins et patients finissent par dire que quelque chose comme le syndrome de la fatigue chronique ou le syndrome de l'intestin irritable sont des conditions spécifiques. Je pense que c'est plus important de regarder tous ces désordres comme faisant partie des "maladies fonctionnelles de l'esprit et du corps qui ont beaucoup plus de choses en commun".
Goldenberg note que dans la décennie depuis que la fibromyalgie était identifiée, plusieurs options de traitement ont été étudiées. Dans des essais cliniques plusieurs sortes de traitement -- incluant les médications pour le système nerveux central, l'entraînement cardio-vasculaire, le blocage sympathique régional (nerveux), le biofeedback, l'hypnothérapie et l'acupuncture -- ont été efficace. Certains patients ont eu une amélioration en prenant des anti-dépresseurs, mais les effets de ces améliorations semblent diminuer au fil du temps. Une modification du comportement et des programmes de réduction de stress ont aussi été démontrée comme étant aidant.
Malgré la controverse qui continue, la fibromyalgie pourrait recevoir plus d'attention dans le futur, parce que les coûts des soins pour ces personnes qui l'ont peuvent être considérable. Des études ont montré que la moyenne de 10 visites comme patients en consultation externe par année et quelquefois utilisent plusieurs drogues dans le but de diminuer les symptômes. Une étude de 1996 a trouvé que la moyenne par année par patient coûtait 2274$.
Même avec un bon soin médical, les études sur la fibromyalgie ont montré que la plupart des patients obtiennent une petite amélioration dans toutes leurs conditions ou leurs symptômes. Néanmoins, Goldberg dit, le patient avec le syndrome trouve ça réassurant d'obtenir "un nom à leur diagnostique", et seulement faire le diagnostique conduit à la diminution de l'utilisation d'examen qui coûte cher et les services de soin de santé.
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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com