Vivre notre vie avec une maladie invisible comme la fibromyalgie est une vie pleine de défis et d'obstacles. La fibromyalgie peut affecter plusieurs aspects de votre vie -- à partir de votre bien-être physique avec vos relations avec votre famille et vos amis (et tout le reste). Apprendre comment vivre avec ces changements altérés de la vie ne vient pas facilement ou rapidement -- mais plusieurs ont appris par l'expérience comment vivre le mieux possible avec la fibromyalgie.

Pendant que les médecins offrent de bons conseils et supervisent le traitement de la douleur chronique, quelquefois le conseil le plus aidant pour vivre avec la fibromyalgie vient de ceux qui ont marché un mille dans vos souliers. Les personnes souffrantes peuvent offrir des connaissances d'une grande valeur sur quoi s'attendre sur une base quotidienne et des trucs pour gérer les réalités des changements de la vie de la fibromyalgie.

Une des bonnes choses dans le monde d'aujourd'hui est la facilité dans laquelle nous pouvons nous connecter avec les personnes de partout dans le monde et partager les expériences et la sagesse entre nous en-ligne. L'internet peut être une ressource de grande valeur pour les personnes avec la fibromyalgie recherchant de l'information, de l'aide et du support en cherchant à comprendre et vivre avec cette maladie chronique.

Nous avons cherché des trucs et des conseils de certains des meilleurs blogues sur la fibromyalgie et la maladie chronique sur internet. Étant souffrantes de douleur chronique elles-mêmes, ces femmes partagent des connaissances précieuses et des perspectives qui peuvent vous aider avec vos efforts. Regardons les 4 pièges que ces personnes souffrantes avec la fibromyalgie disent que vous devriez éviter et quoi faire pour les éviter:

Le piège de l'explication

Dans son blogue 8 Things Spoonies Need to Know, la bloggeuse Julie Ryan de CountingMySpoons.com écrit, “Souvent nous sommes bloquées dans la routine du sentiment comme nous avons à nous expliquer nous-mêmes, ou fournir des excuses pour nous-mêmes, nos actions, notre besoin de 'l'écrire dans' ou de canceller à la dernière minute. Constamment sentir que nous avons besoin de nous expliquer ajoute seulement à la culpabilité que nous ne devrions pas sentir de toute façon. C'est frustrant. Il n'y a pas de raison que vous ayez à fournir une explication pour vos actions (ou le manque d'actions). Si vous ne pouvez rien faire dites seulement 'non'. Si quelqu'un veut être difficile à ce sujet, allez-vous en. Si vous vous sentez assez confortable avec quelqu'un dont vous aimeriez partager les défis de votre maladie, faites-le. Mais, il y a aucun besoin de sentir que vous avez à vous expliquer à chaque fois que vous avez besoin de dire non ou de mettre une limite."

C'est un problème commun avec une maladie invisible. Notre premier réflexe est de nous expliquer aux autres qui ne comprennent pas comment notre maladie affecte les décisions que nous prenons ou les actions que nous faisons. Pendant qu'une explication peut être justifiée dans certaines situations, dans la plupart des cas ce n'est pas nécessaire. Comme Julie suggère, vous expliquer normalement fait seulement ajouter à votre culpabilité. Souvent avec le temps on nous demande plus de questions et nous avons des regards insistants chez les individus qui -- essaient comme ils peuvent -- ne comprendront jamais d'où nous venons. Rappelez-vous que comme adulte -- vous n'avez pas à vous expliquer à moins que les circonstances le recommandent. (i.e. avec un patron ou un conjoint).

Le piège de la culpabilité

Expérimentez-vous des sentiments de culpabilité sur les choses que vous avez ou n'avez pas faites étant donné votre fibromyalgie? Si oui, vous n'êtes pas seule. La culpabilité est une des émotions fréquentes associées avec ceux qui souffrent de douleur chronique.

Il y a un million de choses pour nous faire sentir coupable. Dans son post How to Move Past Guilt with Chronic Illness, la bloggeuse Kelly Morgan Dempewolf, PhD explique, “J'ai parlé beaucoup de culpabilité qui vient avec avoir une maladie chronique -- la culpabilité que je ne suis pas capable de faire des choses avec mes enfants, avec mon mari et les enfants ont à aider au ménage dans la maison, la culpabilité que je ne peux être bénévole et aider les autres comme je l'aimerais, la culpabilité que je n'en fais pas assez et que je n'ai pas autant de succès dans ma carrière avec tout le support et l'effort des autres en ce moment, la culpabilité que si je choisis de faire quelque chose pour moi sachant que ça veut dire que je n'aurai pas d'énergie pour autre chose, et ainsi de suite."

Elle continue ensuite d'expliquer qu'en tout temps qu'elle commence à se sentir coupable au sujet de quelque chose qu'elle n'est pas capable de faire ou est une surcharge qu'elle sent qu'elle cause aux autres, elle dit ce qui suit: 

1. “Je me rappelle que j'ai pas demandé à avoir cette maladie, je ne l'ai pas créé, elle n'est pas dans ma tête, elle n'est pas insignifiante. C'est une maladie très réelle et avec des répercussions. Ceci n'est pas au sujet de prendre une "victime" mentalement -- ce n'est pas quelque chose qui "m'a été faite" ni quelque chose que je n'ai réellement pensé "pourquoi moi". C'est simplement un rappel que je ne suis pas la cause de ma situation et de mes limites et ainsi je ne devrais pas me sentir coupable à ce sujet."

2. “Je me demande si je prends des décisions réalistes basées sur mes limites actuelles. Si je n'exagère pas ma douleur, ma fatigue, si je ne "les invente pas" alors je ne devrais pas me sentir coupable pour prendre des décisions basées sur mes limites physiques."

Kelly enfonce le clou avec celle-là. Oui – la culpabilité est une réalité des maladies chroniques, nous sommes dû pour le sentir -- mais quand nous le sentons nous avons besoin de nous demander si oui ou non la culpabilité est justifiée. Dans la plupart des cas la culpabilité que nous ressentons n'est pas juste pour nous et comme tel nous ne devrions pas lui permettre de régler nos émotions.

Notre maladie n'est pas quelque chose que nous avons choisi ou même avons fait quelque chose pour l'avoir. Du moment que nous faisons de notre mieux étant donné les circonstances -- il n'y a pas de raison réelle (ou bénéfice, pour ça) de se sentir coupable.

Le piège de la comparaison

Un des autres pièges de souffrir d'une maladie chronique est de regarder les problèmes des autres personnes à travers les lentilles de votre propre souffrance. Souvent, leurs souffrances et leurs lamentations semblent sans importance quand comparées aux vôtres. Ceci peut mener aux sentiments de rancune ou de colère vers votre famille et vos amis.

Une de nos bloggeuse favorite de la douleur chronique, Jenni Prokopy – a.k.a. le Chronic Babe- discute de ce problème dans son blogue post Don’t Fall Into the Comparison Trap!

Elle écrit, “Tout le monde expérimente un certain niveau de souffrance. Chacune d'entre nous a droit à sa propre expérience; ça n'aide pas de nous comparer. Imaginez comment on se sentirait si vous vous plaigniez de VOS symptômes à quelqu'un et qu'ils répondent avec: bien au moins tu n'as pas ce que j'ai, lequel est terminal! Vous vous sentiriez pas mal affreux, je pense."

Pendant que c'est tentant de sentir de la rancoeur vers les autres pour se plaindre de toute évidence de problèmes sans importance ou de souffrir -- faire ça peut endommager d'importantes relations avec les autres. The Chronic Babe note que les relations santé font de la place pour qu'à la fois les personnes qui ventilent et que comparer nos souffrances renforcent la négativité, et que nous pouvons bâtir des liens plus forts à travers la compassion.

Regardez le vidéo complet de Chronic Babe avec la comparaison plus bas:

Le piège du stress

Le stress et la douleur chronique ne vont pas bien ensemble. En fait, le stress chronique peut empirer plusieurs de vos symptômes de la fibromyalgie. En causant des crises de douleur pour augmenter la fatigue et l'épuisement -- le stress peut rende la vie avec la fibromyalgie même plus difficile qu'elle l'est déjà.

Pour cette raison, trouver du positif pour soulager le stress et faire de petits changements pour éliminer les déclencheurs de stress peut être grandement bénéfique pour les personnes avec la fibromyalgie. Dans son blogue post 10 Tips to Tame Your Stress Tiger la bloggeuse Sue Ingebretson offre des trucs aidants pour éliminer les déclencheurs de stress journaliers et trouver des formes positives de soulagement. Les suggestions varient jusqu'à faire une liste pour utiliser des huiles essentielles pour promouvoir le calme.

La bloggeuse Leah Tyler du Chronicles of Fibromyalgia recommande la méditation comme une façon d'augmenter le calme et la sérénité dans une vie autrement mouvementée. Elle écrit, “Quand mes yeux se sont ouverts ce matin avec des pensées négatives ils ont fait tourbillonner mon cerveau. Mais je ne pouvais pas le faire. Je ne pouvais pas faire face à une autre marche de colère avec les chiens. Un autre jour rempli de coups d'oeil frustrés aux heures qui diminuent rapidement laissées pour compléter toutes mes responsabilités. Et je ne pouvais absolument pas, positivement remettre un autre 24 heures pour mentalement digérer la longue liste de personnes qui me font chier perpétuellement."

“Désespérer pour sortir de ce cycle destructif, j'ai trouvé une certaine méditation guidée sur Spotify et j'ai écouté.. Ensuite j'ai pris ma marche, laquelle n'était pas en colère, j'ai fait du yoga sans être choqué de l'heure tardive de la journée, et je n'ai pas dévoué une seule minute à une lecture sur un ton cinglant à tout le monde et leur mère dans les attentes riduculement accablantes. Non, la maladie dans mon âme n'est pas guérie, mais ma journée a été étrangement calme."

Peu importe où vous êtes rendu dans votre quête avec la fibromyalgie, glaner de l'expérience des autres peut vous donner des connaissances sans prix sur comment gérer votre vie avec l'étendue mentale et émotionnelle de la maladie.

 

 

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com