20 règles pour vivre
avec la fibromyalgie
par Zona B Taylor
L'incertitude... au sujet de tout:
20 règles pour vivre avec la fibromyalgie
Ayant vécu avec la fibromyalgie et la fatigue pour plus de 25 ans maintenant, je me sens obligée de partager mon expérience aussi.
Pendant que je n'appellerais pas ce qui est arrivé dans ce temps-là "rétablissement", je suis plus susceptible de l'"appeler les règlements de mon corps" et apprendre à respecter ces règlements.
Ce que je veux dire par "règlements"? Bien, voici ceux qui ont dirigé ma vie:
1. Ne fais pas la même action sans arrêt trop de fois.
Ceci veut dire, si je me sens bien pour prendre une marche, ne va pas aussi loin que je pense que je peux, ou je vais le payer énormément demain et la journée suivante et le troisième jour, aussi.
À environ le quatrième jour ou presque, je pourrais être capable de fonctionner plus ou moins à mon niveau normal. Conséquemment, je suis incapable de passer l'aspirateur, de laver le plancher, de nettoyer la maison, de laver la vaisselle à la main... étant donné tellement de mouvements répétitifs.
Même utiliser la souris d'un ordinateur cause des problèmes avec mon cou et le haut du dos.
2. Ayez assez de sommeil.
Combien de sommeil? Ce que mon corps dit que
c'est. Certaines nuits, 7-8 heures est suffisant. D'autres nuits, 12-14 heures
c'est ce que ça prend.
Au moins une fois par semaine (normalement le vendredi soir jusqu'à samedi) je dors au moins 12 heures. Quand j'ai une "mauvaise" journée je peux dormir jusqu'à 20 heures... mais ce n'est pas une situation typique.
3. Prenez des médicaments et des suppléments sans faute.
Il y a de nombreux effets bizarres qui
apparaissent quand je ne les prends pas. Bizarre même pour les standards de la
fibromyalgie.4. Ne portez pas de linge serré ou de ceinture.
À moins que je veuille avoir de la douleur sévère à ma taille... pour la durée du temps que je les porte, plus environ un autre jour ou à peu près.
5. Évitez de nouvelles chimies incluant de nouveaux médicaments.
Il semble que tout ce qui est nouveau cause soit une réaction allergique ou une crise de fibromyalgie.
6. Portez des souliers qui sont plats avec un large emplacement pour les orteils.
Je change les souliers que je porte au moins à tous les jours ou à peu près.
7. Pas de bas culotte.
Évitez les bas qui sont serrés autour du haut. J'ai trouvé que les bas diabétiques ont des hauts qui ne sont pas aussi serrés que les bas "normaux", mais ils demeurent quand même en position.
8. Portez des petites culottes qui sont à la taille ou bikini... non des slips.
9. Si vous portez des pantalons, ne portez rien avec une taille élastique.
Elles doivent avoir une taille unie qui est en fait trop lâche afin d'être capable de vous asseoir confortable.
10. Quand ma peau fait mal ou me semble étrange, je devrais porter du linge qui touche presque pas à mon corps...
Probablement une robe lâche. Évitez tout "extras" comme les bijoux, les foulards, etc.
11. Aucun bijoux autour de mon cou ou mes poignets.
Seulement des boucles d'oreilles légères pour oreilles percées. Rien de trop pesant ou qui pend trop.
12. Portez des lunettes de soleil.
Légère ou de toutes sortes sont très douloureuses ... spécialement si sur le bord ou dans le milieu d'une crise.
13. Ayez des interrupteurs plus faibles dans toutes les pièces de la maison.
Voir 12.
14. Évitez le linge qui est inconfortable.
Brassières, les étiquettes à l'intérieur qui irritent, etc. Ces petites choses ajoutent du stress non nécessaire à la vie journalière. Peut être là "la touche finale" qui me pousse vers une crise.
15. Apprenez et respectez les signes précoces d'une crise imminente.
Quand vous reconnaissez ce qui arrive, prenez la vie très facilement jusqu'à temps que les symptômes disparaissent encore. Plus ou moins un ou deux jours.
16. Trouvez ce qui fonctionne et gardez-le.
Mes chiropracticiens et moi sommes comme une famille après toutes ces années. Ils savent que quand je les appelle et dit que j'ai besoin d'être vue, que demain ce n'est pas ce que je veux dire. Ils m'ont aidé à travers tellement de situations et m'ont aidé à fonctionner au travail pendant toutes ces années avec un minimum de perte de travail. Je ne peux pas dire assez de bonnes choses au sujet de mon soin chiropractique.
À un moment, j'avais un très bon thérapeute pour les massages qui m'aidait immensément. Malheureusement, lui et sa famille sont déménagés à l'autre bout du pays, loin, très loin. Je n'ai pas été capable de me trouver un autre thérapeute pour les massages qui est capable d'obtenir les mêmes résultats. J'aimerais tellement que lui et sa famille déménagent ici!
17. Diminuez le stress dans votre vie.
Il y a du bon stress et il y a du mauvais stress. Une sorte ou l'autre demande une réponse de mon corps.
Certains stresseurs sont hors de mon contrôle, e.g., les changements de la température, la quantité de pollen, les changements dans l'environnement du travail, mes enfants qui se marient en-dedans de trois semaines, la naissance des petits-enfants, les douleurs de croissance et les crises de mes enfants, etc.
D'autres stresseurs sont complètement dans mon contrôle, e.g., envoyez des cartes de Noël, faire des fêtes, aller aux fêtes, magasiner, se coucher tard, voyager de longues distances en auto, etc.
Trouvez ce qui peut être éliminé (envoyez des cartes de Noël) et éliminer ces choses. Évitez ou diminuez l'exposition à trop de ces choses restantes autant que possible.
18. Trouvez quelque chose que vous pouvez
faire que vous aimez vraiment.
J'aime regarder des films et certains spectacles de télévision. Je peux regarder de vieux films et revoir "NCIS" et "Charmed" pendant des heures.... et quelquefois je le fais. J'aime lire, mais ne peut plus tenir un livre pendant de longues périodes. Ainsi, j'ai découvert un lecteur électronique.
19. Ce ne sont pas tous les symptômes qui sont toujours la fibromyalgie.
C'est important d'être certain que toute nouvelle douleur n'est pas quelque chose d'autre avant de dire que c'est un nouveau symptôme de la fibromyalgie.
Les fractures dans les petits os du pied peuvent causer de la douleur sévère localisée pour moi avant de penser que c'est réellement cassé. Cependant, trois fois dans ma vie c'était ça.
De la douleur abdominale n'est pas toujours de la fibromyalgie aussi. Une fois on pensait que c'était ma vésicule biliaire. Après qu'elle a été enlevée la douleur est restée, ils ont fait une manipulation cardiaque et ensuite un traitement gastro-intestinal complet. C'est maintenant un an plus tard, et la douleur va et vient encore. Mes médecins, ne pensent pas que c'est une douleur "typique de la fibromyalgie". Ils veulent qu'elle disparaisse ou ils veulent savoir pourquoi elle est là.
La plupart de mes maux de tête originent de mon cou et de mon dos, ou de la pression de mes yeux, non de la fibromyalgie.
C'est important de connaître la différence. Ça peut être "fixé" fixe là. Ne souffre pas inutilement.
20. Restez bien hydratée.
J'ai remarqué que si je "suis un quart de litre trop bas" sur l'eau, mes jointures me font plus mal, j'ai plus de raideur et de douleur. Quand je bois beaucoup d'eau pure (non du thé, du café, ou de la liqueur douce), je dors mieux, je me repose mieux, je ne suis pas aussi raide et aussi endolorie quand je me réveille, et je fonctionne mieux toute la journée.
Vous pouvez vous demander quelles sont les conséquences de ne pas suivre ces règlements.
Croyez-moi, les conséquences sont certaines et rapides. La crise de la fibromyalgie est toujours seulement un ou deux règlements non suivis loin du compte. Quelquefois même contourner un peu le règlement va causer une crise.
J'espère que ces règlements vont aider quelqu'un d'autre qui fait que commencer son voyage avec la fibromyalgie. Ça m'a pris un nombre d'années pour déterminer exactement ce que mon corps demande et ce qu'il va permettre.
Mais j'ai remarqué que certains de ces règlements ont modifié un peu comme j'ai vieilli. Pendant que la fibromyalgie est supposément ne pas être un désordre progressif, je dirais que j'ai remarqué que les règlements semblent se "resserrer" comme le temps passe. Particulièrement ceux au sujet des expositions aux nouvelles chimies soit à l'intérieur ou sur mon corps - médications, shampoing, coloration pour les cheveux, les lotions, les nettoyants pour le corps et le visage, les maquillages, etc.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com