Sur la corde raide avec une maladie chronique: c'est une jungle.
Deborah Barrett, PhD,est un professeur
associé clinique à School of Social Work à l'University de North Carolina à Chapel Hill
qui s'est occupé "des caprices de la douleur cruelle depuis 1994.
Elle écrit le "Paintracking"
blog pour Psychology Today, basé sur son livre - Paintracking:
Your Personal Guide to Living Well With Chronic Pain.
Sorcier
ou martyr? Comment vivre avec les autres
Un des plus grands défis de la douleur chronique est de
trouver des façons pour vivre avec les autres.
Quelquefois ça semble plus rassurant de rester à la maison seul, où nous
pouvons relaxer, s'occuper de nos douleurs, à notre propre rythme et
contrôler notre environnement total. Ceci nous empêcherait d'avoir à
expliquer, de s'excuser, d'avoir l'air bizarre ou de se sentir coupable au sujet
des choses que nous avons de la difficulté à affronter. On imposerait plus nos
corps torturés à quelqu'un d'autre.
Cette fantaisie, cependant, a certaines failles majeures! Qu'est-ce que ça veut
dire avoir une vie? Normalement, vivre inclut une variété de travail, des
expériences sociales et des voyages qui nous suppriment du nid douillet que nous
essayons de construire et nous met en contact avec le monde extérieur.
Qu'est-ce que ça voudrait réellement dire de laisser ça? Sans maladie
chronique, peu d'entre nous considérons une vie d'hermite
marginale même séduisante. Maintenant, nous sommes encouragés de trouver des façons pour
maintenir des relations - des relations précieuses - sans incomfort excessif.
D'une poignée de mains avec un nouveau collègue à un long voyage pour visiter
la famille, nous nous battons constamment pour diminuer le stress physique sans
être un fardeau pour les autres ou demander une attention excessive pour notre
maladie. Ces problèmes sont pertinents pour de courtes interactions avec les
connaissances aussi bien qu'avec les relations avec ceux qui nous sont le plus
intimes. Trouver des façons pour exprimer nos besoins spéciaux demandent des
négociations spécifiques pour nos besoins.
La plupart des personnes veulent qu'on s'occupe d'elles quand elles ne se sentent
pas bien du tout. Les personnes avec des problèmes chroniques, cependant,
ont l'air d'avoir besoin d'aide constamment. Ceci peut être épuisant pour
toutes les parties impliquées. Cet article lutte avec comment tracer la ligne
entre vivre la partie du martyr et la partie du sorcier - ci-inclus se trouve le
défi.
Seulement dire non
Le premier règlement du répertoire: Éliminez toutes les activités que vous
n'aimez pas et qui ne demandent pas votre participation. Même si nous sommes
peut être "malades tout le temps," il n'y a rien de mal à décliner
des invitations pour des raisons de santé. Un poli "merci pour
l'invitation, mais je ne me sens pas bien pour ça" devrait suffir.
Les personnes cancellent pour plusieurs raisons. La douleur excessive et la
fatigue sont une bonne raison! Nous avons de la douleur substantielle; pourquoi
y ajouter d'endurer des personnes irritantes ou des activités?
Diminuer le contact avec les individus qui vous épuisent au lieu d'ajouter du
plaisir dans votre vie. Pensez à vous comme un Brahmane:
Réservez votre précieuse énergie pour seulement les plus importantes tâches.
Priorisez. Quand c'est possible, éliminez "je devrais..." des
activités pour "je veux..." variété.
Ça vaut souvent la peine de payer quelqu'un pour faire les travaux ardus, tel
que nettoyer la maison et aller faire l'épicerie, pour nous donner plus de
temps pour faire des activités plus enrichissantes.
Limitez votre participation
Quand vous ne pouvez pas "seulement dire non," limitez le temps que
vous passez sur des tâches ennuyantes. Si vous devez aller à un social ou à
un engagement de travail, planifiez d'arriver tard et partez tôt. C'est
probable que vous aurez plus de plaisir et dans la plupart des cas, les
personnes ne s'en apercevront pas.
Arrivez préparé
Pour les activités que nous choisissons faire, il y a des façons pour les
rendre moins stressantes et plus plaisantes.
• Soyez toujours un bon scout. Emplissez votre auto ou votre sac avec des choses confortables. De la médication de plus, un sac chauffant, des oreillers de soie, des bouchons pour les oreilles et des lunettes de soleil peuvent être de réels bouées de sauvetage.
• Une fois que vous déterminez ce qui fonctionne pour vous, gardez une liste prête quand vous vous préparez à sortir.
• Pensez aux conditions de l'endroit où vous allez: Quel est la température? Est-ce que les chaises sont confortables? Comment est l'éclairage?
• Téléphonez avant pour demander au sujet de l'environnement et si des arrangements spéciaux peuvent être fait.
Communiquez clairement
Pourquoi communiquer est si difficile? Nous avons besoin d'exprimer nos besoins
aux autres avec des façons simples, directes et polies.
Souvent les personnes qui se préoccupent de nous veulent aider mais ne savent
pas quoi faire. Cependant, demander de l'aide n'est pas un acte neutre. En
demandant, nous reconnaissons la faiblesse et la dépendance. Cependant
l'inconfort physique n'est pas le seul facteur dans la décision pour chercher
de l'aide ou un traitement spécial.
Comme je le vois, nous souffrons non seulement d'inconfort physique. Nous
faisons des deuils pour les choses que nous ne pouvons plus faire et nous avons
peur de rester à l'écart, de demander de l'attetion pour nous parce que nous
ne pouvons pas suivre les autres.
Pour ces raisons, nous avons besoin de peser l'importance de chercher de
l'assistance.
Dans certaines circonstances, "passer pour normal" peut probablement
valoir une certaine quantité de souffrance. Ceci dépend sur comment les choses
sont planifiées pour le reste de la journée, de notre intimité avec les
personnes, de leur disposition et de leur familiarité avec notre condition et
notre estimé des répercussions.
Nous pouvons préférer avoir cinq minutes de douleur en acceptant de donner la main à
une personne, par exemple, plutôt qu'avoir à expliquer nos limitations
personnelles à un étranger. Ceux-ci sont des sortes de choix que
nous sommes en position de faire. Pendant qu'un simple, "Je regrette, je ne
peux pas donner la main aujourd'hui... je suis content de vous
rencontrer," peut fonctionner très bien, nous pouvons ne pas être prêt
à ça.
On n'a jamais besoin de donner des explications longues. Une explication vite
comme, "Je me suis fait mal à la main," accompagnée avec un beau
sourire peut probablement suffire pour mettre un terme à la discussion.
Demandez une assistance spéciale quand quelque chose demande seulement des
changements mineurs des autres mais affecte grandement notre bien-être est le
moins difficile. De petites demandes comme ouvrir un pot ou transporter de
petits paquets de l'autre côté de la rue peut même aider les autres à se
sentir bien avec eux-mêmes et ils contribuent à notre confort.
Des difficultés peuvent arriver, cependant, quand on désire des
changements substantiels des autres, quand nos désirs sont en désaccord avec
ceux des autres ou quand nous semblons trop agressif.
Demander pour une chaise plus solide n'est pas difficile, mais demander à tout
le monde de tasser les tables, peut être plus qu'il est raisonnable de demander.
Nous ne pouvons nous attendre à un party de vingt de changer les plans étant
donné notre situation. Il est probable qu'il y en a d'autres dans le groupe
avec des besoins particuliers ou des préférences. Dans ces situations, c'est
plus important de venir préparé le plus possible avec des rechanges de
linge, des bouchons pour les oreilles ou tout ce qui peut améliorer notre
confort. Nous pouvons nous excuser aussi souvent que possible si on a besoin de
méditer, de s'étirer, de laisser de l'eau chaude couler sur nos mains - tout
ce qui peut aider.
Nos demandes devraient prendre en considération notre relation avec les
personnes, comment familier elles sont avec notre condition et la longueur de
temps que l'interaction va prendre.
• Comme extrême, nous pouvons décider de jouer le martyr - pour rester silencieux et endurer de grosses douleurs afin de ne pas créer de scène ou de déranger les autres.
• Cependant, la plupart des personnes préféreraient faire certains sacrifices si ça veut dire de vous éviter plusieurs jours de douleurs . Mettez-vous à leur place: comment vous sentiriez-vous si vous aviez pu prévenir votre ami d'avoir à passer deux jours au lit pour se rétablir? Vous vous sentiriez terrible, spécialement si quelque chose aussi simple que de rencontrer quelqu'un à l'intérieur au lieu de dehors aurait pu le prévenir.
Quoique notre douleur peut être très
intense, elle est virtuellement invisible à ceux qui nous entourent. Il n'y a
pas de drapeau rouge qui commence à bouger quand notre condition soudainement
se détériore. Ceci rend la communication d'une importance capitale.
Étant donné l'intensité de notre douleur, nous pouvons nous sentir (à juste
titre) avoir droit à un traitement préférentiel. Mais rappelez-vous, les
autres ne voient pas notre souffrance: Quelques-uns d'entre nous utilisent des
chaises roulantes systématiquement ou d'autres aides pour aider qui provoquent
des réactions sympatiques. La route la plus directe est une simple explication
que nous avons une condition de douleur chronique laquelle est grandement
affectée par certains facteurs, suivie par une demande polie. Si votre demande
est considérée, soyez certain d'exprimer votre appréciation.
La façon que nous demandons fait une différence.
Aux États-Unis, aider les autres est considéré un acte de charité, non
quelque chose qu'on s'attend de nous. Si nous demandons des accomodations
spéciales d'une manière autoritaire (le sorcier), les personnes seront
moins enthousiastes d'aider. Mais nous focussons au lieu de comment nous
apprécions leur aide, les autres vont probablement rendre service.
Les préférences versus les besoins
Plusieurs personnes ont des préférences convainquantes. Avec nous, cependant,
nos "préférences" sont souvent des "besoins" que si non
rencontrés, nous coûtent cher. Le commencement de la douleur hors contrôle ou
de la fatigue est épeurante et potentiellement embarassante, assez pour nous
faire espérer que nous soyons restés à la maison.
Parce que plusieurs aspects des interactions journalières créent des
difficultés additionnelles pour nous, c'est complètement raisonnable d'essayer
d'influencer l'environnement de s'adapter mieux à nous. Quand c'est la douleur,
nous ne sommes plus à faire face seulement avec les "préférences."
Nous aurions probablement partagé les préférences des autres (pour de belles
grandes marches, un tour en décapotable, etc.) si notre condition physique
n'avait pas tourné autrement les événements plaisants en épreuves.
Mais pendant que notre condition peut être sévère, tout le monde a des
préférences et les personnes varient dans leur flexibilité. Ce n'est pas
réaliste d'assumer que nous seul avons des maladies. Quand on demande pour de
l'aide, montrez du respect pour les autres et informez-vous comment le
changement peut les affecter. Plusieurs personnes, par exemple, souffrent de mal
de dos. Sur un avion, vous pourriez demander à un jeune homme robuste:
"Parce que je souffre d'une condition musculaire, je ne peux pas lever mon
sac dans le compartiment, pourriez-vous m'aider?" Dans la plupart des cas,
les étrangers sont contents d'aider (et nos sacs sont très légers).
La situation la plus compliquée impliquent ceux avec lesquels nous sommes
le plus près.
Pour ceux qui sont les plus intimes, c'est extrêmement important de comprendre
ce qui nous fait sentir mieux ou pire. Ils ne veulent certainement pas nous voir
souffrir plus! Cependant, ce sont ces personnes qui sont le plus affectées par
notre souffrance. Quand on leur demande, n'insistez pas sur vos besoins et de
toujours exprimer de la gratitude quand quelqu'un arrange quelque chose pour
vous sans vous le demander.
Il n'y a aucun doute que les amis vont vouloir vous aider à prévenir de la
douleur additionnelle. Au même moment, même les personnes les plus sympatiques
peuvent commencer à ne pas supporter de faire plusieurs contraintes sur leur
comportement. C'est très important de déterminer vos limites. Certaines
personnes ont une tolérance sans fin et de la patience; pendant que d'autres
sont facilement frustrées par la persistance de votre condition.
Même si nous devons affronter la douleur continuelle, ce n'est pas juste de
l'utiliser comme une carte d'atout afin que nos préférences automatiquement
viennent en premier. Même la gentillesse des amis peuvent nous sauver des
journées de douleur, nous ne devrions pas faire les autres se sentir
responsables ou coupables de notre souffrance.
Les relations demandent un équilibre: elles ne sont pas seulement dans un seul
sens. Rappelez-vous d'être à la hauteur des besoins de ceux qui sont près de
vous et essayez de votre mieux pour les accomoder. Encadrez vos demandes comme
des faveurs spéciales, au lieu d'attendre, peut dissiper tout sentiment
négatif.
Identifiez vos besoins
Sur un niveau pratique, sachez ce que vous avez besoin - la sorte de
chaise, l'éclairage, la température, du temps de repos et le niveau du bruit -
pour être le plus confortable. Ceci rend plus facile pour vous et pour les
autres qui veulent vous aider. Quoique la variété des choses qui nous
affectent devient intuitive pour nous, il semble probable un assortiment
bizarre pour les autres. Aidez-les en étant très claire au sujet de ce qui est
le plus difficile et aidant pour vous.
Soyez simple: "J'ai beaucoup de problèmes avec _____, ce serait
super si vous pouviez ________. Est-ce que ce sera un problème?"
Trop de reconnaissance (Trop d'empathie)
Quelquefois les personnes qu'on aime ont une grande difficulté à affronter nos
invalidités. Notre souffrance est la plus difficile sur ceux qui prennent soin
de nous le plus. Pour eux, nos difficultés deviennent les leurs, quelquefois
résultant en psychosomatie, en réactions empathiques.
Pendant que nous voulons partager toutes nos expériences avec eux, pensez au
sujet de l'effet que ça peut avoir. Comment vous sentiriez-vous si votre
conjoint ou votre enfant était en douleur terrible tout le temps? Comme nous
avons envie d'avoir un répit de nos symptômes, notre famille et nos amis ont
besoin d'un soulagement pour arrêter de penser à eux.
Ceci ne veut pas dire que nous devrions être des martyrs; notre but devrait
être de créer un équilibre entre partager notre problème et focusser sur
d'autres choses.
Soyez certain d'introduire des sujets qui ne sont pas reliés à votre état
médical. La distraction peut être extrêmement aidante. Quel plaisir il
peut y avoir de passer du temps avec quelqu'un qui est toujours concentré
exclusivement sur sa maladie? Emmagasinez des histoires intéressantes à
partager qui va vous changer les idées des problèmes journaliers et focussez
sur des sujets plus intéressants.
D'un autre côté, c'est important de garder votre famille et vos amis
généralement informés au sujet de votre bien-être afin qu'ils sachent à
quoi s'attendre. Il peut être aidant de concevoir un système pour signifier
les points essentiels où l'assistance est de rigueur.
Certaines personnes se sentent impuissantes si elles ne vous aident pas
activement: pour elles, trouvez des tâches discrètes avec lesquelles elles
sont confortables. D'autres, cependant, se sentent surchargées par de simples
demandes. Les personnes varient dans leur tolérance à la souffrance, la leur
et pour les autres personnes.
Seulement parce que nous pouvons souffrir ne veut pas dire que nos conjoints ou
notre famille devraient souffrir aussi. Nous pouvons dimininuer leur inconfort
en essayant de prévenir les situations où notre douleur est hors de contrôle.
Prendre bien soin de nous aussi aide les autres.
Essayez de focusser sur les événements flatteurs de chaque jour. Aider le
conjoint à rester de bonne humeur contribue à un état d'esprit plus positif
aussi.
Négation
Certaines personnes près de nous peuvent être peu disposées à offrir de l'aide
parce qu'elles ne veulent pas accepter que nous avons un "problème
réel." Certaines peuvent être sceptique parce qu'il n'y a pas
d'indicateurs "objectifs" de notre maladie; la communauté médicale
est encore un peu incrédule.
Pour ces personnes, l'éducation est la clé. Par exemple, la littérature
maintenant abonde au sujet de plusieurs aspects de la fibromyalgie, des
symptômes, des stratégies pour vivre avec, de l'assistance aux familles et aux
êtres chers.
Étant donné cette grande variété de nos symptômes et de nos besoins, une
approche est d'admettre que notre condition est un peu bizarre. En faisant une
demande, vous pouvez dire, par exemple, "Je sais que ceci semble bizarre
mais le bruit de la fenêtre de ton auto ouverte crée actuellement de la tension
dans mes muscles qui cause une terrible douleur."
Ceux qui ont peur d'admettre que nous pouvons être malade ont besoin
d'assurance que, même si nous avons un problème médical, nous serons encore
capables d'être disponibles pour eux.
Les enfants peuvent avoir peur de confronter la vulnérabilité de leurs
parents. Nourrir leur négation cependant, vous force à adopter le rôle de
martyr.
Ceux qui vous aiment peuvent être réassurés que vous contrôlez cette maladie
bénigne avec certaines avec lesquelles ils peuvent aider, s'ils le désirent.
Ceci ne veut pas dire que vous allez devenir dépendant d'eux. Au contraire, le
plus que les autres aident avec les petites choses, le plus disponible vous
serez pour eux.
Rappelez-vous ce que les compagnies aériennes disent toujours avant de prendre
le départ, de mettre le masque à air en cas d'urgence. "Premièrement
sécuriser votre propre masque, ensuite aider ceux autour de vous avec les
leurs."
En somme, les interactions avec le monde extérieur peut être stimulant quand
vous avez à vivre avec une douleur chronique et de la fatigue.
• Pour préserver l'énergie pour les choses les plus importantes pour vous, éliminez toutes les tâches superflues et les activités sociales non plaisantes.
• Pour ces activités que nous choisissons de faire, toujours arriver préparé.
• Quand nous désirons de l'aide des autres, demandez poliment et clairement, expliquant qu'ils nous sauvent beaucoup de douleur et que nous sommes reconnaissants. Les personnes aiment se sentir appréciées.
• Quand cette approche échoue, il y a plusieurs options. Nous pouvons décider de régler nos interactions futures de cette sorte quand c'est possible. Nous pouvons calculer si oui ou non la douleur de plus en vaut la peine. Nous sommes le groupe le plus endurci. Mais jouer le martyr implique de grands coûts et peut être fait seulement pour un temps.
• Quand ça vient des personnes les plus près de nous, une communication claire est cruciale. Vous devriez être certain que les autres comprennent vos besoins. Mais, au même moment, vous devriez respecter leurs préférences aussi.
• Laisser quelqu'un qui est chroniquement malade est pénible. Soyez certain de donner crédit à ceux qui restent près de nous.
Nous avons plusieurs bêtes noires à
nos pieds. C'est le plus grand acte d'amour d'en éliminer un. En trouvant des
façons de communiquer avec votre famille, vos amis et vos collègues, nous
pouvons retiter les bêtes noires ensemble, une par une.
- Deborah A Barrett, PhD
___
* Cet article est reproduit avec la permission du Dr. Deborah Barrett.
Autre source: Douleurs chroniques de la fibromyalgie.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com