American Pain Foundation
Se défaire de l'impact de la fibromyalgie
La douleur musculaire partout, une fatigue sévère et l'épuisement, de la difficulté à se concentrer et un sommeil persistant perturbateur...
Ceux-ci sont seulement quelques-uns de plusieurs symptômes persistents et quelquefois invalidant de la fibromyalgie, un syndrome de douleur chronique complexe et commun qui affecte tous les aspects de la vie d'une personne -- le physique, le mental et l'émotionnel.
Pendant que la cause exacte de la fibromyalgie reste un mystère, il y a un nombre de facteurs impliqués. Un grand nombre grandissant de centre de recherche sur une anormalité dans la façon que le cerveau développe les signaux de la douleur comme cause première. Très souvent, le syndrome apparaît être déclenché par une maladie ou une blessure qui cause un traumatisme au corps.
La fibromyalgie affecte un nombre estimé de six millions de personnes aux États-Unis. Malheureusement, plusieurs personnes vivent avec leurs symptômes pendant des années, souffrant en silence et passant une grande quantité d'examens médicaux coûteux avant de recevoir une réponse.
Ceci était l'expérience de Shelley Echtle, une dirigeante de l'APF Action Network au Texas et une militante pour aider les personnes malades avec une maladie chronique.
Ecthle, 49 ans, a commencé à avoir les symptômes dans sa jeune trentaine, mais n'a pas été diagnostiquée avec la fibromyalgie avant d'avoir quarante ans avancées. Une mère de trois enfants et une veuve, elle a essayé de garder ses symptômes de la douleur, la faiblesse musculaire non expliquée et le sommeil perturbateur sous son contrôle pour plus de 10 ans.
Finalement, quand les symptômes de Echtle sont devenus insupportables, elle a cherché des soins médicaux. À ce moment là, elle était programmeur d'ordinateur, elle a commencé à avoir des pertes de mémoire et de la difficulté à se concentrer, un symptôme de la fibromyalgie communément référé comme "fibro brouillard." "Il y avait des moments où je ne pouvais plus me rappeler des aspects des principes de base de mon travail," dit Ecthle.
Sur environ quatre ans, elle a visité plusieurs médecins qui l'ont examiné pour des conditions comme la sclérose en plaques, le lupus et l'arthrite -- sans aucune vrai réponse. .
Echtle a expérimenté de la frustration qui est commune à tellement de personnes avec la fibromyalgie. Elle dit, "J'ai commencé à me questionner. Suis-je vraiment malade? Suis-je seulement fatiguée ou lâche? Je suis devenue très dépressive."
Finalement, à travers le processus d'élimination des autres conditions et ayant eu un examen des points sensibles (il y a 18 endroits sur le corps où les personnes avec la fibromyalgie normalement ressentent une augmentation de la sensibilité à la douleur quand la pression est appliquée), le médecin de Echtle l'a diagnostiqué avec la fibromyalgie.
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Pour Echtle, apprendre qu'elle avait la fibromyalgie a été un avantage mixte. Elle dit, "J'ai été très reconnaissante que finalement j'avais une réponse et un nom à ma maladie. Mais là, quand j'ai appris qu'il n'y avait pas de guérison, je suis passée au travers une période où j'ai eu peur de savoir ce que le futur me réservait." |
Les limitations physiques et cognitives imposées par la fibromyalgie ont affecté sa famille, ses amis et son style de vie actif et l'ont forcé à arrêter sa carrière qu'elle aimait.
La décision d'arrêter de travailler était traumatisante pour Echtle. "J'étais toujours fière de dire que j'étais une professionnelle, auto-suffisante et intelligente et quand c'est parti, j'ai perdu une grosse part de mon identité."
Comme avec plusieurs malades chroniques, elle a passé au travers un processus de se redéfinir dans les limites de sa condition. Elle a commencé d'abord à regarder les choses qu'elle avait encore, sa famille et l'amour de la poésie et de la musique, avant de décider de poursuivre une nouvelle voix comme militer pour les personnes avec une maladie chronique.
Echtle est maintenant directrice du North Texas Fibromyalgia Support Group. Elle est allée à sa première rencontre en 2007 ou un autre membre a reconnu son habileté naturelle de diriger et on l'a invité à prendre plus de responsabilités. Sous sa direction les membres du groupe ont augmenté de 9 à 300 dans seulement une année. Ils tenaient des lectures mensuelles, des événements sociaux et participaient aux efforts de faire connaître la fibromyalgie. Les membres du groupe de support aussi vont aux rendez-vous médicaux en s'accompagnant l'un l'autre et aident à d'autres tâches.
Parce qu'il n'y a pas présentement d'examen de laboratoire disponible pour diagnostiquer la fibromyalgie, Echtle encourage les personnes qui ont des expériences semblables à visiter leurs médecins avec de l'information au sujet de leurs symptômes, leur histoire médicale et la connaissance de la dernière recherche en fibromyalgie.
Elle encourage les personnes avec la fibromyalgie à prendre le contrôle de leurs soins et de ne pas se définir eux-mêmes par leur maladie. Elle dit que "La fibromyalgie est une partie de nous, mais ce n'est pas nous."
Echtle, est maintenant remariée et est une grand-maman, trouve sa plus grande ressource de support dans sa famille, l'espoir et une équipe de médecins à qui elle fait confiance. Elle obtient un soulagement avec les médicaments, l'acupuncture et la thérapie dans l'eau. Elle a aussi établi ce qu'elle appelle la règle 20/30. Pour chaque 20 minutes d'activité, elle se repose pendant 30 minutes. Ceci permet pour un peu plus de trois heures de productivité par jour, quelque chose qui n'est pas toujours facile pour les personnes qui vivent avec la fibromyalgie.
Il y a beaucoup de travail à faire pour éduquer les médecins sur la fibromyalgie. Elle dit, "Beaucoup d'entre eux ne réalisent pas encore que c'est une vraie maladie... ils pensent que c'est un problème psychologique." Elle espère que ses efforts à éduquer, par l'APF et avec son groupe de support, en même temps que la recherche scientifique continue, va résulter avec plus de sensibilisation et de consensus dans la communauté médicale qui va mener à de meilleurs soins pour les personnes avec de la douleur.
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com