Trouvez votre enveloppe d'énergie
Par Bruce Campbell • www.ProHealth.com •
Note:
Cet article est reproduit avec la permission
du Dr. Campbell de son site internet CFIDS
& Fibromyalgia Self-Help.
Vivre avec le SFC ou la fibromyalgie est frustrant. Non seulement les deux conditions causent de la douleur et un incomfort, elles imposent aussi des limites, le résultat est une intensification des symptômes.
Cet article propose une autre façon de vivre avec le SFC ou la FM. Je vais suggérer comment trouver et respecter vos limites (votre enveloppe d'énergie) peut vous donner le contrôle et améliorer votre qualité de vie.
L'enveloppe d'énergie
Pour
utiliser l'idée de l'enveloppe de l'énergie, pensez à votre situation comme
ayant trois éléments. Le premier est votre énergie disponible. C'est
l'énergie que vous avez besoin pour accomplir des choses. Elle est limitée et
est alimentée par le repos et la nourriture. Le deuxième est votre énergie
utilisée, l'énergie que vous perdez à travers l'effort physique, mental et
émotionnel.
Le troisième est vos symptômes, la fatigue, le fibro-brouillard, la douleur et ainsi de suite. D'après ceci, si vous dépensez plus d'énergie que vous en avez de disponible, vous allez intensifier vos symptômes. Ceci s'appelle vivre en-dehors de votre enveloppe d'énergie. Une alternative est de vivre à l'intérieur de l'enveloppe d'énergie. Si vous gardez votre énergie utilisée à l'intérieur des limites de votre énergie disponible, vous avez une chance de diminuer les symptômes, et au fil du temps vous pourrez être capable d'augmenter vos limites.
Plusieurs étudiants dans notre programme ont apprécié de penser à leur vie en utilisant l'idée de l'enveloppe d'énergie de cette façon. Pour expliquer de plus forts symptômes qu'habituellement, ils peuvent dire, "J'étais à l'extérieur de mon enveloppe cette semaine." Cette déclaration peut sembler comme une admission d'échec, mais elle implique la possibilité du contrôle: si vous pouvez vivre différemment, vous pourrez être capable d'avoir un plus grand contrôle sur vos symptômes.
Trouvez vos limites: une réponse rapide
Si vous aimeriez une idée générale de vos limites, évaluez-vous avec l'échelle du SFC et de la FM(voir l'échelle à la fin du texte). La plupart des étudiants dans notre cours se sont évalués entre 25 et 45 au début du cours, mais nous avons eu des personnes à peu près presque partout dans l'évaluation de l'échelle.
La situation est différente pour chacun.
Les limites de chaque personne sont différentes, parce que la situation de chaque personne est unique. Pour comprendre vos limites, je suggère que vous regardiez trois facteurs.
Le premier, auquel vous pensez comme l'aspect médical de votre situation, est votre maladie ou vos maladies. Pendant que certaines personnes ont seulement le SFC ou la FM, environ les 2/3 des personnes dans notre programme luttent avec deux ou plus de problèmes médicaux.
Le modèle le plus commun est que les personnes qui ont le SFC et la FM, sont fréquemment les personnes qui ont une ou deux de ces conditions qui ont aussi un ou plus d'autres problèmes médicaux, tel que l'arthrite, des problèmes de dos et de colonne vertébrale, de dépression, des allergies aux aliments et aux produits chimiques, le syndrome du colon irritable (SCI), la douleur myofasciale, des problèmes de sommeil comme l'apnée du sommeil et le syndrome des jambes agitées, et des problèmes de thyroïde. (Pour plus, voir notre article sur: Les conditions communes et semblables.)
La maladie à long terme est beaucoup plus qu'une condition médicale. Le second facteur qui définit notre situation unique est vos conditions de vie en général. La maladie va avoir un impact différent dépendant sur telles choses comme votre période dans la vie et la situation dans votre famille. Dans ce contexte, les finances et le support sont particulièrement essentiels.
Certains patients trouvent leur situation financière être semblable à ce que c'était avant de devenir malade. Ils peuvent être supporté par un conjoint ou recevoir des paiements d'invalidité qui remplacent leur revenu antérieur. Pour d'autres, cependant, les pressions financières peuvent être grandes, même importante. Certains peuvent vivre seul, essayant d'arriver sur peu ou pas de revenus. D'autres peuvent se sentir forcer de travailler quand leur corps demandent du repos.
Les niveaux de support des patients peuvent aussi varier grandement. Le terme "support" s'applique à la fois à l'aide pratique et émotionnelle. Le support pratique peut vouloir dire assistance avec une tâche telle qu'aller faire l'épicerie, cuisiner et faire le ménage. Le support émotionnel veut dire sentir que quelqu'un comprend et se soucie.
Certains patients ont des conjoints qui aident ou d'autres membres de la famille, pendant que d'autres peuvent se retrouver dans des circonstances stressantes. Certaines personnes ont un bon groupe d'amis, d'autres non. Le niveau de support de plusieurs patients peut être amélioré avec l'effort.
Le troisième facteur est vivre avec les besoins. Votre habilité de bien vivre avec une maladie chronique dépend en partie de votre propre débrouillardise. Nous avons vu plusieurs personnes répondre à l'épreuve avec une flexibilité et une résistance. Heureusement les habiletés d'adaptation, comme les autres habiletés, peuvent être apprises et améliorées avec la pratique.
En résumé, chaque situation d'une personnes est différente. Vos limites seront modelées par votre combinaison particulière de la maladie, vos conditions financières et de famille, et vos facilités d'adaptation. Pendant que d'autres facteurs sont fixés, le support et les capacités d'adaptation peuvent être améliorées au fil du temps.
Un bol de billes et la théorie de la cuillère
Si
l'idée de l'enveloppe d'énergie ne vous plaît pas, vous pourriez considérer
d'autres façons de penser au sujet de vos limites. Certaines personnes, par
exemple, aiment visualiser leurs limites. Une version de cette approche est
d'imaginer l'énergie disponible comme un bol de billes. Avec cette image, vous
vous voyez comme ayant un nombre limité de billes à utiliser à tous les
jours.
Le nombre peut varier de jour en jour. Avec chaque activité, vous prenez une ou plus de billes en-dehors du bol. L'activité physique utilise votre approvisionnement, mais l'activité mentale et émotionnelle l'utilisent aussi. Par exemple, si vous vous sentez frustré au sujet de combien de billes il vous reste, la frustration va prendre aussi certaines billes.
Une autre façon de penser au sujet des limites est appelé la Théorie des cuillères, laquelle est expliquée dans un article écrit par une patiente avec le lupus. Elle décrit comment elle a une fois expliquée ses limites à un ami en le laissant imaginer que chaque tâche qu'elle faisait elle utilisait son énergie limité, symbolisé par un nombre fixe de cuillères.
Deux façons d'augmenter les limites
Le fait que la frustration utilise des billes montre que la façon que nous réagissons aux événements peut affecter la quantité d'énergie qui nous est disponible. Si nous pouvons répondre d'une manière relaxe aux situations stressantes, nous pouvons préserver l'énergie qui pourrait autrement être dissipée dans la tension et l'anxiété.
Une étudiante dans une de nos classes a donné un bon exemple. À une fête une année, elle a pris le rôle d'une bonne hôtesse, bougeant et s'inquiétant pour voir si tout le monde avait du bon temps. Elle s'est retrouvée fatiguée et grincheuse après une heure.
À une autre fête semblable une année plus tard, elle a décidé de s'imaginer comme la reine qui observait la situation de son trône. Libéré de son attente qu'elle s'était imposée qu'elle devait voir si tout le monde passait du bon temps, elle s'est retrouvée avec une bonne énergie pendant plus de deux heures. En relaxant, elle a diminué son inquiétude et son énergie prolongée.
Comment nous nous reposons peut affecter notre énergie qui nous est disponible, aussi. Prendre une petite pause pour recharger nos batteries peut augmenter le nombre d'heures productives dans la journée. Aussi, nous pouvons être capable d'éviter une longue période de "temps d'arrêt" en prenant une courte pause aussitôt que l'intensification des symptômes commencent.
Un exemple dramatique de la valeur de prendre des petites pauses fréquentes a été fourni par une de nos étudiantes. Au début du cours, elle se reposait six heures durant la journée, prenant deux siestes de trois heures chacune. Elle a décidé de couper sa journée en blocs de une et deux heures, prenant 10 à 15 minutes de repos durant chaque bloc.
Utilisant cette thérapie, après deux mois, elle a diminué son repos total d'une heure et demie. Quatre mois plus tard, elle se reposait trois heures par jour, la moitié moins qu'avant le cours. En prenant de fréquentes courtes pauses, elle a ajouté trois heures de temps productif à sa journée, sans augmenter ses symptômes. Son approche flexible lui a permis de diversifier son enveloppe.
Traduit par Louise Rochette
Vivre avec le SFC ou la fibromyalgie est frustrant. Non seulement les deux conditions causent de la douleur et un incomfort, elles imposent aussi des limites, le résultat est une intensification des symptômes.
Cet article propose une autre façon de vivre avec le SFC ou la FM. Je vais suggérer comment trouver et respecter vos limites (votre enveloppe d'énergie) peut vous donner le contrôle et améliorer votre qualité de vie.
L'enveloppe d'énergie
Le troisième est vos symptômes, la fatigue, le fibro-brouillard, la douleur et ainsi de suite. D'après ceci, si vous dépensez plus d'énergie que vous en avez de disponible, vous allez intensifier vos symptômes. Ceci s'appelle vivre en-dehors de votre enveloppe d'énergie. Une alternative est de vivre à l'intérieur de l'enveloppe d'énergie. Si vous gardez votre énergie utilisée à l'intérieur des limites de votre énergie disponible, vous avez une chance de diminuer les symptômes, et au fil du temps vous pourrez être capable d'augmenter vos limites.
Plusieurs étudiants dans notre programme ont apprécié de penser à leur vie en utilisant l'idée de l'enveloppe d'énergie de cette façon. Pour expliquer de plus forts symptômes qu'habituellement, ils peuvent dire, "J'étais à l'extérieur de mon enveloppe cette semaine." Cette déclaration peut sembler comme une admission d'échec, mais elle implique la possibilité du contrôle: si vous pouvez vivre différemment, vous pourrez être capable d'avoir un plus grand contrôle sur vos symptômes.
Trouvez vos limites: une réponse rapide
Si vous aimeriez une idée générale de vos limites, évaluez-vous avec l'échelle du SFC et de la FM(voir l'échelle à la fin du texte). La plupart des étudiants dans notre cours se sont évalués entre 25 et 45 au début du cours, mais nous avons eu des personnes à peu près presque partout dans l'évaluation de l'échelle.
La situation est différente pour chacun.
Les limites de chaque personne sont différentes, parce que la situation de chaque personne est unique. Pour comprendre vos limites, je suggère que vous regardiez trois facteurs.
Le premier, auquel vous pensez comme l'aspect médical de votre situation, est votre maladie ou vos maladies. Pendant que certaines personnes ont seulement le SFC ou la FM, environ les 2/3 des personnes dans notre programme luttent avec deux ou plus de problèmes médicaux.
Le modèle le plus commun est que les personnes qui ont le SFC et la FM, sont fréquemment les personnes qui ont une ou deux de ces conditions qui ont aussi un ou plus d'autres problèmes médicaux, tel que l'arthrite, des problèmes de dos et de colonne vertébrale, de dépression, des allergies aux aliments et aux produits chimiques, le syndrome du colon irritable (SCI), la douleur myofasciale, des problèmes de sommeil comme l'apnée du sommeil et le syndrome des jambes agitées, et des problèmes de thyroïde. (Pour plus, voir notre article sur: Les conditions communes et semblables.)
La maladie à long terme est beaucoup plus qu'une condition médicale. Le second facteur qui définit notre situation unique est vos conditions de vie en général. La maladie va avoir un impact différent dépendant sur telles choses comme votre période dans la vie et la situation dans votre famille. Dans ce contexte, les finances et le support sont particulièrement essentiels.
Certains patients trouvent leur situation financière être semblable à ce que c'était avant de devenir malade. Ils peuvent être supporté par un conjoint ou recevoir des paiements d'invalidité qui remplacent leur revenu antérieur. Pour d'autres, cependant, les pressions financières peuvent être grandes, même importante. Certains peuvent vivre seul, essayant d'arriver sur peu ou pas de revenus. D'autres peuvent se sentir forcer de travailler quand leur corps demandent du repos.
Les niveaux de support des patients peuvent aussi varier grandement. Le terme "support" s'applique à la fois à l'aide pratique et émotionnelle. Le support pratique peut vouloir dire assistance avec une tâche telle qu'aller faire l'épicerie, cuisiner et faire le ménage. Le support émotionnel veut dire sentir que quelqu'un comprend et se soucie.
Certains patients ont des conjoints qui aident ou d'autres membres de la famille, pendant que d'autres peuvent se retrouver dans des circonstances stressantes. Certaines personnes ont un bon groupe d'amis, d'autres non. Le niveau de support de plusieurs patients peut être amélioré avec l'effort.
Le troisième facteur est vivre avec les besoins. Votre habilité de bien vivre avec une maladie chronique dépend en partie de votre propre débrouillardise. Nous avons vu plusieurs personnes répondre à l'épreuve avec une flexibilité et une résistance. Heureusement les habiletés d'adaptation, comme les autres habiletés, peuvent être apprises et améliorées avec la pratique.
En résumé, chaque situation d'une personnes est différente. Vos limites seront modelées par votre combinaison particulière de la maladie, vos conditions financières et de famille, et vos facilités d'adaptation. Pendant que d'autres facteurs sont fixés, le support et les capacités d'adaptation peuvent être améliorées au fil du temps.
Un bol de billes et la théorie de la cuillère
Si
l'idée de l'enveloppe d'énergie ne vous plaît pas, vous pourriez considérer
d'autres façons de penser au sujet de vos limites. Certaines personnes, par
exemple, aiment visualiser leurs limites. Une version de cette approche est
d'imaginer l'énergie disponible comme un bol de billes. Avec cette image, vous
vous voyez comme ayant un nombre limité de billes à utiliser à tous les
jours.Le nombre peut varier de jour en jour. Avec chaque activité, vous prenez une ou plus de billes en-dehors du bol. L'activité physique utilise votre approvisionnement, mais l'activité mentale et émotionnelle l'utilisent aussi. Par exemple, si vous vous sentez frustré au sujet de combien de billes il vous reste, la frustration va prendre aussi certaines billes.
Une autre façon de penser au sujet des limites est appelé la Théorie des cuillères, laquelle est expliquée dans un article écrit par une patiente avec le lupus. Elle décrit comment elle a une fois expliquée ses limites à un ami en le laissant imaginer que chaque tâche qu'elle faisait elle utilisait son énergie limité, symbolisé par un nombre fixe de cuillères.
Deux façons d'augmenter les limites
Le fait que la frustration utilise des billes montre que la façon que nous réagissons aux événements peut affecter la quantité d'énergie qui nous est disponible. Si nous pouvons répondre d'une manière relaxe aux situations stressantes, nous pouvons préserver l'énergie qui pourrait autrement être dissipée dans la tension et l'anxiété.
Une étudiante dans une de nos classes a donné un bon exemple. À une fête une année, elle a pris le rôle d'une bonne hôtesse, bougeant et s'inquiétant pour voir si tout le monde avait du bon temps. Elle s'est retrouvée fatiguée et grincheuse après une heure.
À une autre fête semblable une année plus tard, elle a décidé de s'imaginer comme la reine qui observait la situation de son trône. Libéré de son attente qu'elle s'était imposée qu'elle devait voir si tout le monde passait du bon temps, elle s'est retrouvée avec une bonne énergie pendant plus de deux heures. En relaxant, elle a diminué son inquiétude et son énergie prolongée.
Comment nous nous reposons peut affecter notre énergie qui nous est disponible, aussi. Prendre une petite pause pour recharger nos batteries peut augmenter le nombre d'heures productives dans la journée. Aussi, nous pouvons être capable d'éviter une longue période de "temps d'arrêt" en prenant une courte pause aussitôt que l'intensification des symptômes commencent.
Un exemple dramatique de la valeur de prendre des petites pauses fréquentes a été fourni par une de nos étudiantes. Au début du cours, elle se reposait six heures durant la journée, prenant deux siestes de trois heures chacune. Elle a décidé de couper sa journée en blocs de une et deux heures, prenant 10 à 15 minutes de repos durant chaque bloc.
Utilisant cette thérapie, après deux mois, elle a diminué son repos total d'une heure et demie. Quatre mois plus tard, elle se reposait trois heures par jour, la moitié moins qu'avant le cours. En prenant de fréquentes courtes pauses, elle a ajouté trois heures de temps productif à sa journée, sans augmenter ses symptômes. Son approche flexible lui a permis de diversifier son enveloppe.
Échelle du SFC et de la FM
| Complètement rétabli. Un niveau d'activité normal avec aucun symptôme. | |
| Niveau d'activité normal avec quelquefois de légers symptômes. | |
| Niveau presque normal d'activité avec certains symptômes. | |
| Capable de travailler à temps plein mais avec difficulté. Généralement de légers symptômes. | |
| Capable de faire de 6 à 7 heures de travail par jour. Généralement des symptômes légers à modérés. | |
| Capable de faire 4 à 5 heures de travail par jour ou une activité semblable à la maison. Besoin de pauses à tous les jours. La majorité des symptômes modérés. | |
| Capable de sortir de la maison à tous les jours. En moyenne symptômes modérés. Capable de faire de 3 à 4 heures de travail par jour ou une activité comme l'entretien de la maison, magasiner, utiliser l'ordinateur. | |
| Capable de sortir de la maison plusieurs fois par semaine. La plupart du temps les symptômes modérés à sévères. Capable de faire environ 2 heures par jour de travail à la maison ou une activité comme le ménage, magasiner, utiliser un ordinateur. | |
| Capable de sortir de la maison une ou deux fois par semaine. Symptômes modérés à sévères. Capable de se concentrer pour une heure ou moins par jour. | |
| La plupart du temps au lit. Symptômes sévères. | |
| Toujours au lit. Incapable de prendre soin de moi. |
Source: The Patient's Guide for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia 2006, par Bruce Campbell
Traduit par Louise Rochette
Email:
LouiseRochette@gmail.com
Dr. Bruce Campbell is a recovered ME/CFS patient and former consultant to self-help programs for chronic illness at Stanford Medical School. His nonprofit site (www.cfidsselfhelp.org) offers articles, low-cost online Self Help courses in moderated discussion group format, and free follow-up programs & support.