Fibromyalgie: Vivre une vie équilibrée

Reportage de WebMD 

Révisée par:  Brunilda Nazario, MD

Il peut être difficile pour toute personne d'équilibrer toute chose dans la vie mais quand vous avez la fatigue et la douleur chronique de la fibromyalgie, accorder la priorité à vos activités et prendre soin de vous est encore plus un défi -- et plus important.

"Pour plusieurs personnes avec la fibromyalgie, il peut être difficile au début de trouver un équilibre qui semble comfortable," dit Kim D. Jones, RNC, PhD, FNP, professeure associée à l'Oregon Health et Science University School of Nursing. "La douleur chronique et la fatigue de la fibromyalgie peuvent vous empêcher de faire des choses que vous étiez habitués de faire, telles que travailler, prendre soin de votre famille et participer à des passe-temps et des activités que vous aimiez."

Vous pouvez vivre une vie remplie avec la fibromyalgie, cependant. La clé est d'écouter votre corps et d'être flexible avec vos plans. Vous constatez que vous allez avoir besoin de céduler une journée de repos après certaines activités. Ou quelquefois vous allez devoir réarranger votre journée pour vous mettre en premier. 

Avec la fibromyalgie, ralentir et faire moins peut par la suite vous permettre d'en faire plus. Voici cinq stratégies pour vivre une vie équilibrée.

S'en sortir avec la fibromyalgie: vous mettre en premier

"Les personnes avec la fibromyalgie sont souvent très habituées à faire des choses pour les autres -- que ce soit pour la famille, les amis ou le travail -- que nous finissons par nous faire du tort en en prenant trop," dit Lynne Mattalana, présidente et fondatratice du National Fibromyalgia Association. Matallana a vécu avec la fibromyalgie depuis 10 ans. 

Elle dit: J'ai trouvé que c'était très important d'apprendre comment prendre soin de soi-même et de se concentrer sur ses propres besoins. Selon comment vous vous sentez, ceci peut quelquefois vouloir dire vous allongez dans le lit toute la journée pour lire un livre ou aller voir un film avec des amis. C'est important de comprendre que prendre soin de vous va finalement vous aider à guérir."

Définissez des limites quand vous avez la fibromyalgie

C'est aussi important de connaître vos limites et de laisser les autres savoir que vous ne pouvez pas faire tout ce que vous faisiez avant. Matallana dit: "Vous ne devriez pas vous sentir mal quand vous avez à dire 'non' à des demandes. La fibromyalgie est une maladie chronique légitime. Vous avez le droit de faire ce que vous avez besoin de faire pour prendre soin de vous."

Essayez ces trucs pour prendre soin de vos propres besoins:

  • Gardez vos options ouvertes.  Jones dit: "Quand vous avez une invitation ou une demande pour faire quelque chose, dites à la personne que vous êtes très intéressé, mais que vous aimeriez y penser et leur répondre dans 24 ou 48 heures. De cette façon, si vous décidez que vous ne pouvez pas accepter, vous ne vous sentirez pas aussi confronté.
  • C'est correct d'annuler. Si vous avez céduler quelque chose et que vous ne vous sentez pas assez bien pour le faire, recéduler. Matallana dit: "Ne vous forcez pas si vous ne pouvez pas faire quelque chose. Essayez de vous rappeller qu'il y aura d'autres temps que vous pourrez le faire."
  • Ayez un journal de fibromyalgie. Notez vos activités, vos heures de repas, vos cédules de sommeil et comment vous vous sentez à tous les jours, ceci peut aider à identifier ce qui fait apparaître vos symptômes.
  • Déléguez. Négociez avec votre conjoint ou les membres de votre famille pour prendre en charge certaines tâches, telles que cuisiner, ou le nettoyage de la maison, quand vous ne pouvez pas le faire.  Essayez de travailler avec votre famille pour arriver à des solutions ensemble. 
  • Prenez un repos. Si vous avez été actif sur des organisations ou des comités, considérer prendre un repos pour une période de temps pendant que vous vous concentrez sur votre personne.
  • Mangez dehors ou commandez. Au lieu d'avoir la famille ou des amis pour dîner ou les fêtes, faites des réservations au restaurant ou commander.
  • Planifiez une activité durant les heures que vous vous sentez le mieux. Pour plusieurs personnes avec la fibromyalgie, c'est entre 10 heures du matin et 3 heures de l'après-midi, mais c'est peut être différent pour vous.
  • N'ayez pas peur de demander de l'aide. "Les personnes vont normalement tout faire pour vous aider si vous le demander," dit Matallana. "Mais elles ont besoin de savoir ce que vous aimeriez qu'elles fassent."

Truc pour se sortir de la fibromyalgie: faire les choses qu'on aime

Ceci peut être difficile si vous limitez déjà vos activités. Jones dit à WebMD que: "Les personnes avec la fibromyalgie ont souvent de la difficutlé à se céduler des événements plaisants, parce qu'elles utilisent leur énergie pour faire les choses pour les autres, quand elles ont le temps de faire quelque chose de plaisant pour elles-mêmes, elles sont souvent trop épuisées."

Mais trouver et faire les choses que vous aimez peut faire une différence dans votre qualité de vie. Mattallana dit que: "Faire les choses qui vous font sentir bien peuvent en fin de compte vous faire sentir mieux." Les choses aussi simple que prendre un bain chaud, lire un livre ou visiter des amis peuvent vous remonter le moral.

N'évitez pas toujours les événements joyeux parce que vous êtes inquiet au sujet de la fatigue ou la douleur. Par exemple, quelquefois vous allez peut être choisir d'aller à une fête sachant que ça peut vous causer une apparition de vos symptômes le lendemain.

"Pour plusieurs personnes, sortir de temps en temps est assez important pour leur bonne santé, ça en vaut la peine," dit William Collinge, PhD, MDP, un psychothérapeute et consultant en santé basé à Kittery, Maine. "À ces occasions, vous pouvez planifier d'avance et vous permettre de rester au lit le lendemain ou de relaxer si vous en avez besoin."

Prenez la même approche quand vient le temps des vacances ou d'autres sorties. Par exemple, planifiez de prendre une journée de congé avant vos vacances et ensuite une journée ou deux après pour récupérer.

Fibromyalgie: Ayez assez de sommeil

Être bien reposé est une façon importante de prendre soin de vous. Plusieurs personnes avec la fibromyalgie ont de la difficulté à dormir, lequel empire les symptômes. "Une mauvaise qualité de sommeil diminue l'habileté du corps à récupérer," dit Collinge. "Alors tout ce que vous pouvez faire pour améliorer votre qualité de sommeil va vous aider à mieux vous sentir."

Collinge recommande ces trucs pour être certain que votre corps a le repos dont vous  avez besoin:

  • Allez au lit tôt et levez-vous tôt. Vous pouvez voir quelle heure est la meilleure pour vous, mais ayez comme objectif de vous coucher au plus tard à 22 heures et essayez de vous lever aux alentours de 6 heures.
  • Faites une sieste dans l'après-midi. Le truc est de faire une sieste assez longue pour vous sentir rafraîchi, mais de ne pas dormir trop longtemps pour ne pas affecter votre sommeil le soir. Une sieste de 20 à 30 minutes est assez pour la plupart des personnes. Régler un cadran va vous assurer de ne pas dormir trop longtemps.
  • Mangez votre souper quelques heures avant d'aller vous coucher. Idéalement, planifiez le souper autour de 17 ou 18 heures. Ceci va vous aider à vous assurer que votre corps n'est pas encore en train de digérer la nourriture quand vous essaierez de dormir. Vous pouvez aussi essayez de manger des repas plus lourds le midi et avoir des repas plus légers au souper.

S'en sortir avec la fibromyalgie: Ne pas abandonner de vous sentir mieux

Comment vous vous sentez va varier de jour en jour, mais c'est possible de sentir un soulagement de la fatigue et de la douleur chronique de la fibromyalgie. "Je pense que c'est important de ne pas penser sans cesse à ce que vous ne pouvez pas faire et à la place vous concentrer sur les petites choses que vous pouvez faire pour vous sentir mieux," dit Matallana. "Vous allez peut être devoir être patient, mais si vous apprenez à prendre soin de vous et à écouter votre corps, vous aller réellement commencer à guérir au fil du temps."





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com