TÉMOIGNAGES

 

  1. please help us .I'm 30 years old. i used to be very active and run 3 miles a day. now i have difficulty lifting my arms long enough to comb my hair.
  2. Je suis diagnostiquer depuis 4 ans de la fibromyalgie.Je souffre l'enfer de la tete aux pieds.Je signe cette pétition avec un espoir qu'un jour viendra,ou les médecins arriveront à comprendre le degré de souffrance que nous vivons tous et toutes. Les médications sont variées dans ce que constate à la lecture de vos témoignages si précieux. Pour répondre a quelques personnes je demeure au Québec(Chicoutimi) et le Régime des rentes du Québec à reconnu la fibromyalgie et l'aide sociale S'engage à comblé le reste des pauvre sous qu'il nous accorde. Pris aux sérieux ,pas vraiment ls nous prennent souvent pour des dépressifs....entre nous qui serais de bonne humeur le matin s'il se levait avec de l'insomniecontinuel, de la douleur insupportable et que font-ils de notre DIGNITÉE´? Merci a toute les personnes consernés de près ou de loin de vos témoignages....je me sens moin seule P"S" NE JAMAIS OUBLIÉ UN CONJOINT PARFOIS NE PEUT SUPPORTER DE NOUS VOIR SOUFFRIR À UN TEL POINTS QU'IL NOUS QUITTE ET MÊME NOS ENFANTS......NOUS NE POUVONS LEURS EN VOULOIR..!!!CETTE MALADIE EST AUSSI UNE GRANDE SOUFFRANCE INTÉRIEURE....bravo pour votre site et si j'ai pu apportée un petit brin à nous tous et toutes nous y arriveront à mieux le vivre
  3. La souffrance la plus grande pour moi, est l'incompréhension de l'entourage. Je n'ai pratiquement plus d'ami(e)s d'avant et ni de famille. Tous ont fuit devant ce monstre invisible et débilitant. Même des médecins. Les personnes n'aiment pas se sentir impuissantes, c'est bien humain, mais très dur à prendre. Beaucoup de pertes.   La joie la plus grande, c'est que cela nous force à évoluer, à cheminer, à l'humilité. Alors qui y gagnera ? Ceux qui ont le courage de continuer et de se lever debout comme vous le faites. Beaucoup de gains.
  4. I hope this goes well.GOD knows how much we need help just to make it through a day, let alone our entire lives with this disease.I am tired of hurting, not sleeping and much more.But most of all I am sooo tired of not being able to get help from Disability.I know of people who are drunks and drug dealers who draw DISABILITY.It is a shame that people like that can get disability and people with Fibromyalgia/Myofascial pain get turned down time after time,and are so fortunate when they do get it.
  5. I am signing this petition fully knowing the hardships people suffering from FM and their families are going through. My wife suffers with this disease and it has taken over our lives completely. She can no longer work , but it's not the constant pain which is keeping her from going back. It's the inability to concentrate for long periods of time and the brain fog which hits her after any sustained activity, physical or intellectual. A very independant woman, who raised two boys on her own and went to university while teaching ESL full time. It is very difficult for her to accept these limits and mostly the fact that she has become fully dependant on me for her survival. This is something she resents and it makes for unnecessary tension in an otherwise great relationship. She has worked hard for many years and should be allowed decent medical care and the disability benefits normally allowed to people unable to work. She was told by some of the doctors that if she can no longer teach, she could try a less demanding field of work. She can't even concentrate enough to de a cashier! What do they want?
  6. je trouve impensable que l'ignorance d'une telle maladie peut être possible en France. Dans notre pays où le système de la sécurité sociale est un exemple aux yeux du monde entier. Continuons à donner cet exemple en allant encore plus loin !
  7. Je suis de tout coeur avec tous ceux qui souffrent de cette terrible maladie qui n'est pas reconnue par la plupart des médecins. Je vous envoie ce message pour faire avancer les choses. Plus il y aura de signatures et plus de gens comprendront. Je ne suis pas atteinte de cette maladie, mais ma nièce oui. Je sais par où elle passe et j'espère que la médecine pourra trouver un remède le plus tôt possible.
  8. I have had CFS for 15 years and been diagnosed with FM for six years.  After seeing internists, neurologists, rheumatologists and psychiatrists, all prescribing various medications, I have found no relief.  I am unable to live a normal life.  I was able to obtain Social Security Disability for the rest of my life.  It took almost three years to obtain it and required the intervention of an attorney.  None of the doctors SS sent me to could identify my problem.  I had to provide my own doctor's reports and the judge I saw for the case understood it as a disease.  Even though I had it before my 50th birthday, SS would not allow the claim prior to that day because they considered me employable before 50.  SS makes it very difficult because there are no official guidelines showing Fibromyalgia as a disease.  I thank God every day that I didn't give up and I hope that others will fight for the same benefits and ease the stress of this terrible disease.  
  9. je tiens a signer cette pétition, je souffre depuis 22 ans et j'en ai marre de ce que l'on fait avec nous. Nous ne sommes pas pris au sérieux par le corps médical ni par les ministres de la santé ni le s médecins des assurances. ASsez il faut que cela cesse.  
  10. Je souffre de fibromyalgie depuis environ    16 ans, je le sais depuis 6 mois que j'en souffre j'en ai vu des medecins imaginez combien de fois que je me suis fais dire que c'etait entre les 2 oreilles.  Je n'ai que 35 ans quel adolescence...Je me suis inscrite au recours collectif et je ne lache-pas, j'ai pris un avocat on attends des nouvelle.  Bonne chance et lachez-pas on se tient.
  11. I am the sister of a very dear person suffering from this pain.  However, one would not know looking at him because he doesn't complain and give a hint of his pain unless you specifically ask.  What a saint.  I was in a car accident myself one and a half years ago and am suffering some of my own pain.  My special brother is my inspiration.  He helps me look at other things in life other than pain.  He is the strength for many loved ones even while suffering with his own pain.  A special person like this does not deserve to suffer like he does and nor does anyone else.  Hopefully we can find a cure very soon so there is an end to the pain.

  12. À tous ceux qui ont cette maladie, continuez  à vous battre contre la dictature de grosses compagnies qui ne vous soutiennent pas.  Lâchez-pas!

  13. J'approuve à`100% votre démarche et j'e`spère que la recherche avancera et que de l'aide financière  sera apportée à ceux qui en ont besoins.Moi je suis monoparentale et je ne peux travailler que  15 à 20 heures semaines au salaire minimum,alors imaginez mes angoisses financières?Félicitation,pour votre belle initiative.

  14. Hi, my name is Sarah, 22, one day in October 1999, I woke up one day to exercise on my NordicTrak and I just couldn't do it.  I began to loose my strength and I became very depressed because I didn't understand.  After about a month, I went to a doctor who referred me to a neurologist.  Then I went to my gynocologist.  Then to a Natural Doctor.  I endured several painful tests, but it seemed as though the doctors were unsure about what was wrong with me.  I even considered a treatment refered to as kelation.  I was tested for diabetes, myasthenia gravis, and I was finally diagnosed with Fibromyalgia in March 2000.I get a lot of support from my family and friends, though for a while it was very difficult for them to understand my disorder.  Something I hardly understood myself.  It was very hard for me to accept my limitations because I'm young, single, and full of life, yet lacking the sufficient energy to keep up at times.  BUT, I am working on being positive.  At present, I am studying to become a Clinical Exercise Specialist, a Personal Trainer for those with serious health problems like Fybromyalgia. Doctors today do need to be more educated about Fibromyalgia to help their patients to understand that their symptoms aren't "all in their head" when the blood tests come out fine.  I know I'm just one signature, but I'm also an experiance.Sincerely,

  15. Folks with Fibromyalgia say pain is worse or comparable to pain one may have after a surgery. After surgery pain meds are often saved for future fibromyalgia pain. instead of taking meds at this time we save meds and ration out for greater pain (Fibromyalgia attack) I have gone to emergency room for pain from fibromyalgia. Emergency room doctors understand.  Can we educate others to realize this pain.
  16. je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante  et  de  fibromyalgie.  La  fibromyalgie n'a été détectée qu'en février 20000  à  l' hopital  Cochin de PARIS,  alors que je l'aurais depuis  plusieurs années   et à chaque migraine  la douleur est encore plus terrible.  Je suis révoltée du peu de cas que les médecins font des souffrances des malades.  A  Tours ( dept 37) je n'ai pas été entendue  et même, maintenant je suis surprise qu'on ne puisse en l'an 2000  soulager la douleur plus correctement  aussi je suis de tout coeur avec vous. MERCI. Courrage à tous.....l'été reviendra.....
  17. Bonjour, Atteinte de fibro moi même,c'est la premiere fois que je lis un texte qui exprimes clairement ce que j'ai ressentis pendant toutes ces années.Merci pour ce site.Peut être qu'un jour les gens comprendront... Bon courage.
  18. This pain is real and very hard to tolerate,it can make you into a wild person so unconfortable with serious pain.you hurt so bad that ou dont know if you have a bad tooth or your jaw is out of socket or your just losing your mind. You will do anything take any thing when you are so desperate for this pain to sease. Please continue your reserch on this inconpassatating diease.........Thank you
  19. Thanks for the information sights. You know I have had so many years not knowing what to call the problems I have had. FMS/MPS and Hypoglycemia. So far this is my diagnosis. I have mark in yellow all the things that I have experienced. I will now type them up for my records. I have the book Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain Syndrome which I have found very informative alone with a class at Kaiser I'm attending for the next four months. I hope this doesn't take long to have it a recognized disease as it should have been many years ago. Isn't it funny with all our technology this couldn't have been done years ago. Prioritys that's all!
  20. It is past May 2000,but I have had all these symptoms for 20 yrs//11 yrs ago a doc finally diagnosied me with  what then was called fibroitis,,now fibromyalgia,,no one understands, I finally got put on disabiliaty because I am an RN who kept falling down, running into walls, overwhelming fatigue, that I could not go on any longer,,I am trying to get ss, because disability runs out in Feb 2001 and my doc has me off until june 2001, I know that I will never work again,,I was 31 when all this started, but was diagnosed at 40,also have false neg for s. lupes...not enough has been done for me in the past 10 years...
  21. I HAVE HAD FMS FOR 20 YRS.. AM NOW TRYING TO OBTAIN SSI BENEFITS. HOW PAINFUL AND EXASPERATING A DISEASE TO ENDURE. WE NEED ALL  THE HELP WE CAN GET!
  22. I am aggreance that Fibromyalgia is a disability.  I cannot count the times that I am unable to move out of bed.  I have difficulty taking care of my child and it is a big ordeal to complete household chores.  I am tired most of the time making it hard to concentrate on things at work.  I wish the congress could see what I go through every day of my life to make it through one day at a time.
  23. My sister-in-law has Fibromyalgia and I watch her in pain everyday trying to raise a six year old.  She does her best evn when she can barely move.  It is hard for her to make it to work sometimes due to the severe pain that she is in.  The sad thing about it is that CPS feels because of this disease she is unable to take care of her child and that he should not be left in her care.  I think that it is wrong specially when the state does not recognize Fibromy algia as a disability.  I feel that they should get diasability and someone to come in to do household chores and assistance with taking care of the children.
  24. I am signing through email for the petition against pain for Fibromyalgia.  I give people credit trying to hold a job job when they are constantly in pain.
  25. I am signing this petition through email.  My girlfriend has fibromyoalgia and it is very painful for her.  It hurts to see the pain that she is in.
  26. Je tiens à soutenir la recherche contre la Fibromyalgie dont les souffrances intolérables font souffrir ma mère depuis plusieurs années. Ici, en France, les médecins lui rient presque au nez lorsqu'elle va se plaindre une fois de plus de ces douleurs incessantes, l'accusant presque de mentir. Il semblerait que cette maladie n'est reconnue que par une minorité de médecins, et ceci demeure inacceptable. J'espère qu'un jour un remède pourra agir efficacement pour lutter contre cette torture, mais au moins qu'aujourd'hui, cette maladie soit reconnue par toute la société, et non seulement par ceux qui en souffrent.
  27. Etant la marraine de ..., adolescente de 15 ans qui il y a quelques semaines, a dû se rendre à la clinique MAYO de Rocherster, et qui sans l'aide de plusieurs donateurs n'aurait pu s'offrir cette dispendieuse  démarcher, tout cela parce que plusieurs consultations dans différents hopitaux du  Québec n'ont pu diagnostiquer la maladie, et qui fatalement est revenue avec le lourd étiquette "fibromyalgie". Pour elle,  et pour tout ceux qui comme elle souffre trop, je signe cette pétition.
  28. C'est de tout coeur que je signe cette pétition en espérant qu'à l'aube de ce millénaires les médecins nous écoutent réellement et que la recherche avance enfin, pour nous mais surtout pour nos enfants et les générations à venir.que tous nous nous mobilisions pour un avenir meilleur.
  29.  I have fibromyalgia for the last 7 yrs and the Dr's are treating it like I'm a hypochondriasis.. I am a veteran and VA is giving me a hard time about it.  I would like if you could arrange it for a medical specialist in fibromyalgia contact me at said website. thank you for your time.      
  30.  Please keep fighting for help. My cousin Judy Ann Olhsens' life has been stripped from her. She is a wonderful caring and brilliant human being who lives her life now in survival mode due to this disease. Please keep fighting. Thank you,
  31. J'ai mon epouse qui a cette maladie ,et je souhaite que celle ci soit prise en charge et reconnue comme une vraie maladie par les medecin français ce qui n' est pas malheureusement le cas dans le milieux médical français
  32. Bonjour , je souffre de fibromyalgie, depuis plus de dix ans J`était trés sévère je travailler dans un hôpital comme infirmière et il a fallut que je quitte mon ouvrage, a cause de la fibromyalgie. je suis agée de 51 ans, et je trouve que je suis encore jeune, pour ne pas êttre cabable de profiter de la vie.Jài était en chaise roulante.Il faut que je dose bien mes journée. J ài appris avec les année et en le payant trés cher.Je veut signer la pétition.
  33. J'ai 35 ans, je suis mariée et j'ai quatre enfants. Je suis fibromyalgique depuis1998, et je vais de médecins en médecins sur le Net, comme dans leurs bureaux. Je me fais parfois poliment jetée, parce qu'ils n'ont pas de réponses à me donner et quand je leur demande de venir à une rencontre entre fibromyalgiques et médecins, ils disent rapidement qu'ils n'ont pas assez de recul pour pouvoir répondre à nos questions. D'autre par contre s'informent et s'il ne se sentent pas capables de nous répondre réfléchissent afin de nous trouver un meilleur interlocuteur et ne refuse pas d'y assister pour en apprendre eux-même quelque chose. Je m'épuise souvent à se genre de chose, j'en ai des fois pour 1 à 2 semaines à m'en remettre, il faut dire que je ne peux conduire que sur petite distance, c'est un taxi qui m'emmène dans chaque démarche. Je comprends le désarroi de chacun d'entre nous, mais si nous ne nous mobilisons pas et si nous n'allons pas sur le terrain, personne ne nous écoutera. Ne croyez pas qu'il m'est facile de me battre, on est dans la même galère, je dois me battre contre mon employeur, être une mère avec toutes les joies et aussi toutes les peines et y faire face, je me bats aussi contre l'entourage car dans ma commune , je suis la seule à en souffrir et peu en ont entendu parler. J'ai un peu de ma famille qui me soutient, d'autre font semblant de comprendre et puis s'éloignent petit à petit car je suis moins intéressante. Cela m'affecte, mais tant pis, je continuerais à me battre et je vais la signer votre pétition car c'est un combat comme les autres et rien n'est à négliger. Bon courage à tous...
  34. J'ai moi ausii la fibromyalgie avec difficulté à stabiliser ma TSH (je suis opérée de la thytoide). J'ai les 18 points de la fibromyalgie et suis en direct avec le professeur Eisenger de Toulon . Le plus dure est de faire face audifficulté de la vie, tel que la crise d'ado de ma fille 15 ans, la fragilité psychologique de ma deuxième fille14 ans , due à mon état, et de mes deux garçons 11 et 8 ans, qui sont énurésiques (ils étaient jusqu'à présent énurésique et encoprésique , jour et nuit). Merci
  35. Je veuxz te remercier pour la pétitioncar,je souffres aussi de cette maladie et il y a des jours où je ne sais pas òu je prends ma force pour faire mes journées car le matin je me lèves et il me faut au moins une demie-heure une heure pour être le plus possible fonctionnelle alors la journée commence toujours très raide.J'ai un travail qui me passionne,je garde des personnes avec un handicap intellectuel,je me demandes jusqu'a quand je pourrai le faire car c'est aussimon gagne-pain et comme cette maladie n'est pas reconnue comme une vraie maladie on ne peux même pas réclamer à qui que ce soit même pas au assurances car ce n'est pas valide comme maladie.C'est pourquoi je signes cette pétition,qui je l'espères fera bouger des choses. Merci et aux prochaines nouvelles.  
  36. hier ..j'ai decouvert le mot "Fibromyalgie " grace a un medecin humain et exceptionnel ..j'en souffre d'une facon debilisante depuis plus que 2 ans ;ajoutant a la douleur physique ,une douleur morale induite implicitement par le corps medical ..je commencais  a croire ferme que je suis hycondriaque et hysterique . j'ai 42 ans , et mon mode de vie est d'une personne qui a au moins 70ans.
  37. Douloureuse depuis l'enfance. J'ai aujourd'hui 37 ans. Je suis mariée, j'ai 2 enfants de 8 et 13 ans. Après plusieurs diagnostic celui le la fibro est tombé il y a trois ans. Je suis infirmière et ma situation professionnelle est au point mort. En arrêt de travail depuis plus de deux ans j'attends toujours la décision da la DDASS sur ma demande de longue maladie. En attendant je touche un demi salaire ... Ma vie est gérer par la douleur,  rien actuellement ne me soulage. J'ai mal debout, assise et couchée. J'ai mal au repos et à l'effort ... Mon corps et douloureux et raide. J'ai mal dans mes muscles et dans mes articulations. Aucune partie de mon corps n'est épargnée. Les solutions de médecines douces sont trop chères pour mon compte en banques car plusieurs séances sont obligatoire pour pouvoir espérer un soulagement... Je pourrais écrire des lignes et des lignes mais mes doigts me font trop souffrir......... Merci à Louise pour toute son énergie à nous aider.
  38. je signe la petition contre la betise qui vise à ignorer la souffrance, la maladie non reconnue, l'esprit non scientifique de trop de médecin, la condamnation stupide et contre cette horrible maladie pour laquelle il FAUT VITE trouver un remède.
  39. bonjour je suis atteind moi aussi de la fibromyalgie moi sait ma mère qui m'as mis la puce a l'oreille car elle en souffre depuis quelque année  .J'ai été dianostique il y a 6mois  ,j'ai 17 point sur 18 et sa m'atteind beuacoup c'est sur je marche encore mais mes genou me fond souffrir et mes main bien là sait encore pire.je suis en recherche emploi et je me demande bien quoi faire car j'ai une fatigue ,la moindre chose que je fait m'épuise et avec mes main on n'a de besoin pour travaillé alors quoi faire si vous avez des solutions j'aimerais le savoir .alors je signe cette pétition car on n'a de grand besoin de comprendre pourquoi et comment adousir nos souffrance .Vous avez un site complète car j'ai trouver beaucoup information  et sait très bien présenter mille bravo
  40. Je viens vous porter mon soutien pour cette pétition. Je m'appelle Nathalie, j'ai 26 ans et depuis peu, on m'a annoncé que j'ai une fibromyalgie et c'est vrai que je me sent isolée par rapport aux gens "normaux" qui n'arrivent pas à comprendre les douleurs et la fatigue que j'éprouve et qui pensent que c'est psychologique, que je m'invente tout ça et qu'avec  du temps, je pourrai allé mieux.       Bien Amicalement
  41. Je suis de la région de Port-Cartier et depuis décembre 1999, je me bat contre cette maladie et je dois aussi me battre pour mes assurances salaires. Cela est difficile et pourtant mon employeur ne fait rien pour m'aider.  Cela fait 27 ans que je travaille pour cette compagnie, et mes dix (10) dernières années de travail j'ai travaillé à un rythme de 70 à 100 semaines.  Je me suis donné à 200% et il ne faut pas s'attendre à de la reconnaissance.  L'on me dit que j'étais une personne vaillante et perfectionniste mais je n'ai pas plus de sous pour m'aider à surmonter cette fatigue et remonter un peu la pente  Je suis une personne qui a toujours été "autonome" et j'ai bien de la difficulté à demander.  L'insécurité financière est très difficile à vivre et je dois pas être seule dans ce cas.  Je vous remercie de l'initiative que vous faites et considérer ma signature pour cette pétition.   Note:  Le médecin responsable de la clinique médicale de la compagnie m'a parlé d'une rhumatologue qui travaille à Sherbrooke et à Granby également.  Je ne voudrais pas quelle"elle procède comme les spécialiste de la CSST ou ceux des compagnies d'assurances qui ont blessés d'avantages les gens en leur faisant faire des mouvements brusques.  Il y a des dames qui travaillent avec moi et comme nous faisons un travail de secrétariat, la technologie ne nous a pas aidé, dans le sens ou il a fallu que des dames subissent des interventions chirurgicales parce qu'ils ne voulaient pas modifier nos environnements.  Après leur chirurgie, la compagnie les font examiner par leur "supposés spécialiste" et ils reviennent avec des douleurs amplifiés mais le spécialiste dit que ce n'est pas vrai.   Vivant dans une région éloignée, il faut se déplacer pour voir ces spécialiste et pour passer une panoplie de test, dont la résonante magnétique, échographie des épaules, médecine nucléaire, etc..   Merci pour l'effort que vous faites pour aider vos semblables.
  42. Ma blonde est atteint de la fibromyalgie, et je tiens à prendre part a votre mission et je vous fécilite pour cette initiative. J'espère que tout ceci sera juste un cauchemar un jour car présentement les personnes qui en sont atteintent souffrent beaucoup et mérites de vivre naturellement comme toute les autres personnes. Présentement ma blonde est hospitalisée pour courte duréeet je ne peux la suppoerter qu'à longue distance du à notre situation de relation longue distance. Pas facile pour son moral. Cette maladie, permettez moi de l'appeler une maladie, lui donne de mauvais instant. Elle garde le moral et cette personne est mon idole. Je lui donne de nombreux massages afin de la relaxer. J'aimerai bien connaître des trucs que je pourraient partager avec elle pour la relaxer encore plus.   Sa souffrence est attroce, je présume, je ne peux certainement pas la décrire mais je peux surement simpatiser avec elle et faire de mon mieux pour la comprendre......   Ok voici ma contribution pour cette instant si critique pour cette maladie, mais ceci n'est qu'une goute dans un vase pour mes efforts. Je recherches sur le sujet pour trouver n'importe quel point d'intérets pour lui venir en aide.   Merci d'être là.
  43. J'ai la fibromyalgie depuis 5 ans et j'ai des problèmes avec mon emploi,et une dépression majeure qui ne veut plus guérir...je suis fière qu'il est des gens généreux qui font progresser le système pour soigner la maladie et la faire connaitre a ceux qui nous croit pas de toute la soufrance que l'on subi....
  44. I THINK EVERY DR SHOULD BE AWARE OF THE NIGHTMARE WE LIVE WITH EVERYDAY FROM HAVING THE FIBRO DEVIL LIVING INSIDE US. I DEMAND TO HAVE MY LIFE BACK. I HAVE BEEN IGNORED FOR HALF OF MY LIFE WITH THIS HORRID DISEASE. DESPERATE
  45. j ai 29ans je m appelle carole poumerol ..cela fait 8 mois que j etais en arret maladie, j'ai repris mon travail depuis 2 jours et c'est là galère . la sècurité sociale n'a pas voulu reconnaitre mon probléme de fibromyalgie malgrés insistence de mon medecin generaliste le seul recours qui m'a été donné de leurs part demission de mon travail ou licenciement pour inaptitude professionnelle. cela prouve encore la méconnaissance de cette maladie .votre site est formidable il m'a permis d' apprendre pleins de choses.en vous remerçiant. une fibromyagienne en colère .....
  46. Voici, je signe cette pétition, car j'ai moi  aussi la fibromyalgie et que j'aimerais que le gouvernement entendre et vois la détresse de chacun d'entre nous.  Vous savez tous et j'en suis sûre,  que notre cause avancerait définitivement beaucoup plus vite si une personne influente et importante du gouvernement avait lui aussi, cette fameuse maladie, qui nous trucide et nous laisse sur le carreau.  Ruinant de par ce fait, notre vie sociale, vie familliale, vie congugals et sexuelle.   Le tout se dégrade et vien ronger notre compte de banque, notre morale, notre courage et notre fierté.   J'aimerais que ces personnes du gouvernement entrent dans nos corps pour une seule journée. Premièrement le matin je ne peux me lever trop vite, quand je suis enfin levé, je ne peut aller au toilette pour uriner comme tout le monde, car mon corps n'a plus assez de souplesse pour s'assoire. Faire le lit devient épuissant, vider le lave-vaisselle également.  Il a fallu donner des tâches à tout le monde de la maison, car je ne puis plus faire grand chose.  Maintenant habillez vous pour aller prendre une marche et arrêter au dépanneur chercher une pinte de lait.  N'oubliez pas que vos êtes à pieds, que chaque pas devient de plus en plus pénible.  Votre coeur bat la chamade, vous déclancher vous même des accouphène car vous n'avez pas le gout d'entendre parler personne. Un élastique imaginaire vous étrein la tête, vous avez l'impression qu'on vous poignarde dans le cerveau,  une main vous pousse dans le dos pour vous faire avancer, je la aies, elle m'énerve, monter et descendre 8 à 10 fois l'escalier intérieur de votre maison, parce qu'a chaque fois vous oublier ce que vous chercher.  Et pour finir vous avez une urgente envie d'aller au toilette pour une grosse job, et oui vous pouvez vous assoir.  Ça soulage la grosse job, essayez maintenant de vous essuiez tout seul.  Bonne chance et bon plaisir messieurs et madamed des gouvernement.   J'arrète là car j'ai l'impression que si je continue je vais devenir méchante et agressive.   Merci d'être là et d'avoir oser faire les premiers pas.
  47. Doctors I had to experience because of this had to detect body conditions, were at most tolerant,but judgemental, and seem to become distant. There should be a awarness among all doctors on shareing all those pain numbers charts that we make out. Feed them into a computer data management program and chart till your hats delight. If the doctors won't do it, perhaps local drug stores could put them next to the blood pressure machine.  
  48. je sympatise beaucoup avec vous même si je n'ai pas cette maladie je comprends très bien que vous devez vous  pauser des questions; "Pourquoi moi"et c'est la grande questions que chacun de nous se pose chaque fois qu'un malheur frappe et il semble que c'est l'injustice dans la vie.Le seul encouragement,même minime,est que sans doute il y a des personne dans des situations pire que la notre Bon courage et c'est à espérer que la médecine,dans ses tatonnements,trouvera éventuellement des paliatifs pour tous les maux del'humanité
  49. Je signe cette pétition avec enthousiasme et vous remercie pour ce que vous faites pour faire connaitre cette maladie profondément débilitante. Je suis atteint de cette maladie depuis au moins cinq ans, et probablement beaucoup plus.aucun des nombreux médecins et spécialistes que j'ai consultés dans les dernières années n'a été capable de diagnostiquer cette maladie,car elle est superbement ignorée par le corps médical français quise contente du "tout dans la tête" en guise d'explication.Ma fille 42 ans,3 enfants,souffre également de cette maladie
  50. 97007  I might add that insurance companies should be forced through federal regulation to treat us humanely and not deny out disability claims due to lack of testing other than subjective.  Thank You.
  51. J ai 25 ans et j ai aussi cette fibromyalgie qui empoisonne ma vie, c´est difficile d´oublier ses douleurs et continuer sa petite vie comme si rien d´autre vous barrez le chemin...moi, ce qui me rend triste c´est de constater que dans ce monde plein de technologies et de choses surprenantes, la medecine generale se borne à simplement vouloir essayer de camoufler tant bien que mal des douleurs qu´ils ne comprennent pas sans savoir d´ou cela peut bien venir, à vrai dire la fibromyalgie fait partie d´un de ces symptomes  trop invisibles pour eux, ils les regroupent alors tous en une categorie pour que ce soit plus facile à ranger dans un tiroir ...la question est de savoir si un jour ils ouvriront à nouveau ce tiroir. S´il vous plait, arretez de nous prendre pour des adeptes de "fiction", les douleurs sont bien la, nous sommes bien la!Il nous manque simplement l´arme fatale contre cette fibromyalgie, car croyez moi on s´en passerait bien d´elle! Merci.
  52. Je souffre de fibromyalgie depuis maintenant 20 années. J'ai été diagnostiquée souffrant de fibrosite dans les débuts des années 1980. J'ai aujourd'hui 46 ans. J'ai essayé l'accupuncture, la chiropractie, la physiothérapie, les anti-dépresseurs, les exercices. Ce qui m'apporte le plus grand bien, c'est : la natation. Je souffre continuellement. En ce moment c'est pire que pire. J'ai mal partout, je dors mal.  Des fois mon moral est à son plus bas. J'aimerais aussi dialoguer avec des gens qui souffrent comme moi. Merci à la personne qui a créé ce site qui peut me permettre de signer la pétition pour faire avancer les recherches sur cette maudite maladie.
  53. As you probably already gathered, I most definitely clicked onto this URL and submitted my story.  I was honored to do so.  Bottom line for me, had it not been for the internet and the *WWW*, and my cyber pals and online support groups, and all my friends and patients, I would probably be a dead duck by now!  In the beginning of this disability and being homebound as a result of it, I began to feel useless and unworthy because I let this DD get to me.  HOWEVER, after discovering all of you, the groups, and finally reaching out to help others, I found that I had a place in this world afterall.  So, I certainly DO attribute my sense of self-worth now, to the internet and the WWW, as well as to you. This is also a *Thank You* to all of you, because had it not been for the support of my friends and fellow fibromites, I think my whole being would have been non-existent.  Maybe not, but who's to say when you are that low!!!.........In any event, I thank you.  Sorry we had to meet under these circumstances, but it is truly my pleasure to be a part of all of you now!
  54. Je suis atteinte de la fibro depuis tres longtemps.J'ai ete diagnostiquee a l'age de 27 ans ..Vous savez,comme vous et toutes les personnes atteintes, j'ai mon histoire avec cette terrible maladie.Du plus loin que je me rappelle,je ne me souvien pas de la derniere journee ou je ne sentais pas de douleurs.Aujourd'hui ,mon etat est generalise et la medication habituelle ne repond pas.Alors je fais avec.Par contre j'ai la chance d'avoir un mari exceptionnel et des enfants tres comprehensif.Si ma signature peut soulager quelque chose , alors je vous l'envoie avec plaisir Bonne Chance a nous!!
  55. Je suis la maman d'un jeune fille de 17½ ans vivant avec la fibromyalgie à l'intérieur d'elle . Souffrante depuis l'âge de 15 ans.Nous avons vue énormément de médecin, nous avons passer des heures à l'urgence de l'hôpital pour nous faire dire qu'elle n'avait rien!Elle a été Hospitaliser à l'hôpital Ste-Justine et nous sommes revenu à la maison avec le résutat " tu n'as rien continue a faire de l'excice et tout redeviendra normal". Après 2 ans, nous avons trouver, et c'est bien le mot parce qu'il faut trouver un medecin qui accepte de soulager ses souffrances aux meilleurs de ses connaissances.  Ma fille a les 18 points de douleurs.Est-ce une bonne nouvelle de savoir maintenant le nom de cette maladie?Elle doit apprendre a vivre toute sa vie avec ses douleurs.Il serait grand temps qu'on arrête de croire que tout ses gens qui souffrent de cette maladie on des problèmes psychologique.Ma jeune fille ne présente pas de signe de dépression, mais elle doit quand même prendre des anti-dépresseurs et d'autres médicaments pour lui donner une qualité de vie meilleure. Alors, oui je suis en votre faveur, je vous appuies pour que la recherche aille de l'avant et aide ses gens qui en sont atteint et souffrent depuis très longtemps. Ils faut qu'ils arrêtent de souffrir en cachette. Merci!
  56. Avec l'automne est venu le diagnostic de fibromyalgie.  Après une simple opération pour une épicondylite, mon corps à commencé à crier au secours, il s'est mis à faire mal et depuis ce temps il n'a pas cessé de faire mal et de prendre tellement d'énergie.  Comme l'opération est venue suite à un accident de travail, je devrais me battre avec la CSST pour faire accepter mon cas comme une suite à l'opération.  Se battre quand le mal nous tiraille, comment faire.  Et surtout où trouver un médecin qui veux nous aider?  Aussitôt que je parle de CSST ils se relancent la balle de peur d'avoir à se battre avec le système.  Où sont ceux qui veulent nous aider et surtout nous croire.  Merci beaucoup pour tout le travail et l'énergie que vous mettez pour nos droits.
  57. j'ai une amie qui souffre beaucoup et je voudrais faire tout ce qui est possible de faire pour diminuer sa douleur et la votre et que vous viviez avec les gens qui vous entoure ainsi que vous meme une vie normale.  
  58. I have had fms for more years than I like to admit.  I am 75 years old and this condition has been with me since I was 13 years old.  Not that anyone dared to acknowledge that they did not understand what the condition was.  I was bedridden for 3 months and was told it was infectious arthritis.   Physical limitations were prescribed such as physical education in school.  I had some good days and was able to train as a R.N. where I hoped I would be able to find an answer to my problem.  Once again there were no objective tests and I did the best I could.  The evening and night shifts were very difficult for me but I persisted.  From the beginning I began to suffer with depression and CFS.  I had reached the point that I believed this condition was self induced.  My life has not been easy.  However I am grateful that FMS/CFS can now be spoken of ,with a little less of the opinion that it is all  in our heads.  I have been the route of meds that leave me groggy and no real relief.
  59. Having been recently diagnosed  with Fibromyalgia after struggling with the wide range of symptoms and suffering the debilitating condition for 2 years now, I have depleted mine and my husband's savings and retirement funds.  We are facing tremendous financial struggles due to the lack of knowledge of my primary care physician.  His referrals to many, many "specialist" including a cardiologist, gastroenterologist, neurologist, ear, nose and throat specialist, to name a few, cost me time and money with each one conducting many expensive tests with no conclusion.  Oddly enough, my orthopedic doctor diagnosed  Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) in my left foot as a result of a bad fracture which required surgery to repair.  Upon follow-up visits, he listened to my complaints and suggested I might have Fibromyalgia and suggested I get on the internet to research the condition and to find a support group!  He also made me an appointment with a local Rheumatologist who immediately told me that "Fibromyalgia does not exist."  Needless to say I began to think I was losing my mind and deep depression set in.  I was referred to a Psychiatrist for treatment and he said he was convinced I was suffering from Fibromyalgia and arranged for me to get a referral to a Rheumatologist at UNC-Chapel Hill.  He is the head of the Rheumatology Dept and also conducts research on Fibromyalgia. I had to wait 4 months for the appointment! s I said at the beginning, he confirmed the diagnosis as of March 28th and is preparing a treatment plan  to be sent to me, my primary care physician, and my psychiatrist who will be in charge of coordinating all medications for me.   That's my extremely shortened story.  I know there are others out there in worse circumstances than I, but we all need HELP! Please add my personal signature and address in support of the Petition for Fibromyalgia.  Thanks.
  60. Il est 3 h 45 le matin, je ne dors pas je souffre trop. Je suis diagnostiquée fybromyalgie, fatigue chronique depuis environ 6 ans. Je suis en arrêt de travail, depuis 7 semaines. Je travaille dans le domaine du bureau. Tout ce que j'espère un jour c'est d'apercevoir un bel arc-en-ciel dans mon ciel si perturbé d'orages et de perturbations. J'ai l'intention de prendre ma carte de membre d'ci peu et de me joindre au groupe, car dans ce temps ci le moral est très bas. Alors je prends le temps de vous envoyez quelques noms et adresses appuyant la pétition et dans les prochains jours plusieurs autres s'ajouteront.  Merci de m'avoir lu.
  61. I have had FMS/MPS for over 8 yrs now due to a physical attack.  I have had periods of time I was able to work parttime, but haven't been able to at all for over a yr now.  I'm single & I still don't have any SSDI so am trying to make due with about $55 a week from WC.  Thank goodness for dear friends who help me out.  Thank you for doing this.  I hope & pray it'll pass & help us all out.
  62. My significant other suffers from this syndrome so I see evidence of it every day.  Please consider the above my electronic signature for the petition.  I back EVERY part of it.  She and others like her need help.  
  63. Je souffre de la fibro depuis quelques années. Ma vie en est grandement affectée à tous les niveaux. Malgré une médication assez forte, les douleurs perdurent. J'arrive quand même à fournir un travail potable mais sans plus.
  64. J'attends avec impatience que cette maladie soit reconnue en France et que des soins efficaces soient enfin trouvés pour tous ceux qui souffrent de ce syndrome comme une de mes amies et moi-même.
  65. Chère Louise, que Dieu vous vienne en aide pour votre courage et l'énergie que vous mettez dans cette lutte!  En banlieu nord de Montréal j'ai passé la journée sur votre site des plus intéressant et le seul mot qui me vient à l'esprit pour décrire ma sympathie pour tous ces gens est IDEM. Oui, tous ces témoignages ne sont-ils pas des preuves, des réalités, des faits sur lesquels la recherche médicale pourraient se pencher pour établir un diagnostic franc et réel de la maladie.  Puisse t'ils diagnostiquer un rhume par la toux, mal de gorge, de tête, courbatures.   Et pour toutes ces années à souffrir physiquement et mentalement du fait que l'on ne semble pas comprendre les symptomes et troubles divers expliqués à nombre de médecins???  Il me semble que la quantité de gens souffrant plus ou moins des mêmes symptomes précis et persistants devraient faire cheminer la science de façon à appliquer des prescriptions médicales et régime d'aide visant à améliorer la qualité de vie de tous ces malades.   Je travaille toujours comme secrétaire réceptioniste essayant jour après jour d'améliorer mon poste de travail dans la mesure du possible afin de persister le plus longtemps possible.  Oui je comprend, oui je souffre du matin au soir et surtout la nuit.  Oui j'ai signé.   IDEM ça fait du bien d'en parler.  Encore Merci Louise et tous les signataires.  Bon courage!
  66. J'offre ma signature pour la pétition concernant la fibromyalgie.Je suis une femme de 27 ans et je souffre de cette maladie et je ne la trouve pas drole a vivre.J'ai été diagnostiqué dernierement mais cela fais presque 10ans que j'en souffre.Ma vie a été completement boulversée pendant ces 9 longues années: J'ai du laisser mes études et je n'ai pas d'emplois étant donné mon incapacité a retrouver la forme.Ca commencé par une dépression majeure pour ensuite devenir le syndrome de fatigue chronique,et de plus en plus des douleurs envahissais mon corps et cela faisais tellement mal que j'avais peur que ce soit un cancer,on me fesais des tests et on ne trouvais rien qui aurais pu justifier ces douleurs.Heureusement j'ai un medecin qui me prend pas pour une folle et qui connaissais la fibromyalgie et qui ma fait le test.J'ai passé haut la main avec au moin 11 point sur les 19 points de douleurs et les autres symptomes je les ai presque tous.Je me suis sentie soulagée de savoir quel étais le mal dont je souffrais mais ca n'a pas reglé mon probleme pour autant.J'ai toujours aussi mal et je me sens mal dans mon corps.La médication qui pourrais m'aider est difficile a stabiliser et j'ai du la cesser plusieurs fois a cause de mon hyper sensibilité aux
    médicament.J'ai l'estomac en compote et mes intestins sont récalcitrant,j'ai de la tachycardie et je commence a devenir gateuse parceque ca dix fois que j'essaie de relire ce qui j'écris présentement pour corriger les mots que j'ai mis a l'envers ou bien seulement me rapeller ce que j'ai écris ou les mots que j'ai oublié et etc...l'enfer!! Je ressens une fatigue intense et mon cerveau a besoin d'etre divertit mais mon corps suit pas.Si je peins(peinture sur toile) soit je peut pas parceque ca me donne trop mal au bras ou bien c'est parceque je tremble trop, si je lis faut que je me trouve la position pour pas trop jamer dans les jambes et les épaules,si je fais de l'ordi je me tape tendinite sur tendinite etc...comme vous pouvez comprendre ca commence a bien faire.Il faut que la fibromyalgie devienne une cause a meme type que le diabete,la slcérose en plaque,maladie du coeur etc etc.....car vous pouvez meme pas vous imaginer a quel point on a besoin d'aide quand on souffre de fibromyalgie et a quel point le moral peut flancher dans ces situations surtout qu'en plus il n'y a pas de traitements vraiment spécifié pour soigner cette maladie étant donné que les causes de la maladies restent encore inconnue proprement parlant.On ne peut que traiter les symptomes et les médicaments qui traitent ces symptomes sont bien souvent inefficace en tout cas dans mon cas a moi bien sur,mais je suis sure que je suis pas la seule a etre dans cette situation. En fin bref ce vais terminer mon interminable lettre en remerciant tout ceux qui lutte pour cette cause et tout ceux qui offre généreusement de leur temps pour nous venir en aide en commencant par Louise Rochette pour son merveilleux site pour l'association de la fibromyalgie de l'estrie.
  67. I was diagnosed w/fibro a year ago but have been suffering for years and have seen many doctors before finding out what was wrong with me.  Now I have the priviledge of starting a support group.  I am getting the word out about the Petition.
  68. Have been diagnosed for 10 years, I am now ,after fighting my body past capicity for years, have begun a self-awarness that my lifestyle has dramically been curtailed and I now have accepted my illness and cope day to day.I do not drive much or am as active, have finally applied for disability, I am experimenting with a lifestyle change of doing the things I know that I can do ,and not pushing to accomplish things that I no longer can do.I live with pain every day, endure painful injections that do improve my quality of life.This illness captures every thread of your being.I believe that people should have the option of painkillers to deal with the daily quality of life.There is a difference between addiction and taking drugs to allievate suffering.I take oxyicontin daily carefully to take only perscribed dosages, I do not find the need to take more.It makes my pain better and I live a better quality of life,being able to feel better to accomplish the basic functions of daily living.sincerely,
  69. Je me joins à toutes ces personnes qui , comme moi, sont atteintes du syndrome de la fibromyaltgie , douleurs myofaciales , et du syndrome de l'intestin irritable... Beaucomp de médecins nous traitent comme si nous étions atteints de la peste ! ! ! Depuis des années que je souffre de tous ces problèmes ... Je me rends de plus en plus compte que certains de mes frères et soeurs ainsi que mes enfants ont ces mêmes problèmes de santé à des degrés différents...  J'ai perdu tellement de ma qualité de vie que c'est indicible .... Je me joins à vous afin que plus de recherche soit faite à ce sujet.. 
  70. Bonjour Louise.Est-ce qu'il y a des médecins qui sont spécialisé en fibromyalgie dans la région de l'estrie?Un de mes ami aimerait en recontré un au sujet de cette maladie.Est-ce qu'il existe une association dans la région de Thetford-Mines?Je vous remercie à l'avance.
  71. That  is nicely down, but what can I do with it ? Family and friends don't want it. Can I copy it by hand and mail it to the president - like everyday for a couple of years or 'till I get so depressed I'd rather kill someone to release some anger? The thought of writing letters seems so tame at this time in my life. Need an outlet, a constructive outlet for the anger and fear. The hope facter diminishes with each day and night. Diagnosed  times 6.5 years and can't seem to find an acceptable outlet for all this anti-AMA, FDA, NIH, and Center for Disease Control rage! Never mind how I feel about the Americans Disability Act or Workman's Comp Laws Sincerely, Wisconsin Citizen Disabled and Fired Nurse Bachelor's Degree Critical Care RN Mother of Four Tax Paying Citizens Grandmother of Four and Ornery Young Woman with uncivil Imagination!
  72. I have been in pain since 1978.  Have had multiple surgeries on back, neck and shoulder.  Have gained some relief but am still in terrible pain.   I injured my back in '78 and since then, my life has gone to hell!  Was first diagnosed with a herniated lumbar disc.  My entire lumbar is now fused and fixated.  Then came neck problems.  Most of the cervical region is also fused and fixated.  Then came shoulder, hand, elbow, wrist, hip and knee problems.  I was initially diagnosed with "Spondylosis."  I am now being diagnosed with "Fibromyalgia."  Have only seen two doctors for the past twenty odd years.  One is a psychiatrist, and the other is an orthopedic surgeon.  Through them, I have managed to survive. I have read many of the testimonials on your page and suffer many of the same problems. I am writing this in hope that you can link my previous orthopedics problems to FMS.  The letter you attached to your petition pretty well describes my life.   Over the years, I have become very suspicious over any new diagnosis applied to me.  Sometimes I feel like this is just another way for my doctor to treat me (because of problems with insurance companies, or for what ever reason) when all the while, it has been the same thing.   I have continued to work as much as I can (or am allowed to by Social Security Disability).  If I had not be allowed to remain active and productive, I would probably have ended my life many years ago. Have considered suicide many times in the past.  If I could be sure that it would not devastate my family, life would end now!  I am rapidly running out of hope and desire. I would really appreciate any thoughts you might have!!! PS:  Please continue your work.  People like you come few and for between. My thanks for all you do.
  73. I would like to donate my body once I leave this earthly realm to further this cause. Sound extreme?  Well I've become extreme from this illness.  I've had a beautiful life in that I've had great children and grandchildren and have achieved moderate success but what prices I've paid.   I've lived half a life instead of a whole one, a life stifled by pain and misunderstanding. I've lost friends and family who think me unreliable and who find my excuses for not showing up suspect. I was prohibited from visiting my first grandchild because I could not arrive on time from the city where I lived 3 hours away.  Many days I could not rise from my bed and still cannot. No one believed that I was ill. I lived a strange isolation hoping for miracles and thinking I was crazy..  I've been in pain for 43 years and am approaching 64.  Just like the Beetles song; "When I'm Sixty-four.  Dr. St Armand's book gave me a glimpse of hope when I thought none existed.  I am no longer courageous or long suffering.  I've learned to live life from moment to moment and breath to breath.  I've lost hope but have retained faith. Here is the line of a poem.  I cannot remember the author. It so aptly describes the desolation of this illness. "The hand I clung to loosed itself from mine And all my little candleflames burned out."
  74. Nous sommes un (jeune) couple, approchant la trentaine (lentement), et si c'est moi qui tape, c'est parce que ma femme ne pourrait taper un si long texte sans avoir à en souffrir toute la nuit. La fibromyalgie fait partie de notre vie, c'est notre principal combat ; un combat que je tente, dans la mesure de mes moyens, de mener aux côtés de la femme que j'aime, et qui souffre sans que je puisse apaiser ses douleurs. Pendant des années, elle n'a rien su. Il a fallu 10 ans pour arriver au diagnostic final de fibromyalgie ; 10 ans au cours desquels on lui a diagnostiqué un Sclerose en Plaque et un foule d'autres choses toutes aussi réjouissantes pour le moral. De 17 à 27 ans, elle est passée par tous les services hospitaliers, elle a été l'objet de toute l'ignorance du monde médical quant à la fibromyalgie... J'avoue que, comme vous, ça n'est pas facile tous les ours. Elle prend énormément sur elle (c'est son pire défaut), ne dit rien de ses souffrances et oppose à toutes les situations douloureuses une volonté de fer (que j'aimerais avoir, parfois) qui la laisse souvent épuisée... et me laisse tout autant coupable de n'avoir pas su percevoir tel ou tel signe auquel je devrais être habitué pourtant. Le pire pour elle, durant ces années d'incertitudes, a été de passer pour une névrosée hystérique... être traitée d'hystérique par un psy qui ne vous a pas vu plus de 10 minutes n'est guère agréable, mais quand en plus vous avez fait preuve, durant toute votre vie, d'une intelligence rare, d'une sensibilité et d'un jugement hors du commun, c'est insupportable. Pour elle comme pour moi. Aujourd'hui, elle fait partie de l'association des fibromyalgiques (AFF) et est suivie par le docteur Zakarian, qui fait partie du comité scientifique de cette association, après un examen dans le service du Dr Eisinger (je ne suis pas certain de l'orthographe), à l'hôpital de La Garde, dans le Var (83). Nous avons la chance de vivre sur la Côte d'Azur, non loin de St Raphaël, où officie le Dr Zakarian. Question traitement, seul le Rivotril a quelque effet sur son état général. C'est un médicament habituellement prescrit dans les cas d'épilépsie. Par ailleurs, nous nous sommes rendus en Italie pour y acheter le Biochetasi, dont certaines sources vantent les mérites et qui n'est malheureusement pas commercialisé en France (vendu en Italie et en Andorre, en Espagne et au Portugal apparamment aussi). Les résultats sur ma compagne, atteinte d'une forme lourde de fibromyalgie, ne sont pas convaicants (voire même inexistants), mais nous ne sommes pas médeçins, loin s'en faut : d'autres malades pourraient voir leur état s'améliorer grâce à ce médicament. Il est en vente libre, dans toutes les pharmacies. Pour information, une boîte de 10 sachets (1 semaine environ) coûte environ 30 francs. Avant le Rivotril, elle a essayé le Xanax et l'Anafranil (ensemble). Les résultats étaient maigres, pour des effets secondaires importants. A l'heure actuelle, en plus d'un traitement médicamenteux, ma femme se rend 2 fois par semaine à des séances de kinésithérapie en piscine qui, si elles la fatiguent, ont au moins l'avantage de la faire se sentir beaucoup mieux ; selon ses dires, c'est un conseil à donner à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Couplée à des séances de sophrologie, la kinésithérapie en piscine, si elle ne guérit rien, offre un réel soulagement. Enfin, d'un point de vue purement administratif, nous nous battons actuellement pour un classement à 80 % à la COTOREP. Un docteur qui a vu ma femme 10 minutes a émis un avis défavorable quant à ce classement, lui conseillant " d'aller voir un psy". Depuis, nous sommes en appel et attendons la convoncation du tribunal du contentieux. A ce propos, nous aimerions, si cela était possible, avoir des témoignages de personnes, éngagées comme nous dans ce combat ou l'ayant déjà gagné.De plus, jusqu'à il y a peu, ma femme bénéficiait du 100%, du fait que la fibromyalgie était une pathologie classée sur liste par la sécurité sociale. Or, aujourd'hui, nous avons éssuyé un refus de renouvellement. La raison invoquée étant que cette maladie n'est plus (ou pas !!!!) sur liste (admirons la cohérence de l'administration...). Apparemment, il y a eu au mois de janvier 99 une rencontre entre l'association des fibromyalgiques et les pouvoirs publics (dont la sécurité sociale) ; rencontre qui a vu la fibromyalgie reconnue par la Sécurité sociale... qu'en est-il aujourd'hui ? Pourquoi cette disparition des listes ? Si quelqu'un avait le moindre élément de réponse, il serait le bienvenu : les standards téléphoniques de la Sécu ne nous offrant pour toute réponse que la mélodie du printemps... Interessante ton idee.... Mais moi je souffre le martyre et je suis heureuse dans ma vie. Alors ou est l'explication. Je me passionne pour beaucoup de choses. Tu aimes l'Êcosse, moi j'aime les pays du soleil et c'est vrai que lorsque j'etais aux Iles Canaries la douleur etait moins forte, mais de la a faire des marches... Je ne marche plus qu'avec des cannes anglaises (pour ne pas dire des bequilles...) et parfois mes jambes se derobent et j'ai l'image de la chaise roulante. On peut y vivre c'est certain mais je voudrais quand meme conserver mon independance. Pour la douleur, j'ai essaye beaucoup de choses : acuponcture, reeducation piscine, bains d'algues dans baignoire thalasso, etc.. mais rien ne la fait diminuer et je vis avec, non stop, jours et nuits depuis plus de trois mois. Combien de mois faut il supporter pour voir une amelioration et vivre seulement avec des crises ? Qui peut me repondre ? Je sais que chaque cas est particulier mais il est vrai que cet echange est tres important. Il n'y a qu'entre nous que nous pouvons nous comprendre. Courage à tous et toutes. Meilleures salutations.
  75. I heartily endorse the fibromyalgia/mps petition. It is long past the time that sufferers of these conditions should have to wait until their minds and/or bodies are so ovewhelmed by the pain and accompanying barrage of symptoms associated with these diseases that new disabilities emerge in the shell of the body left to the sufferers. In our present system, only after the mind and/or body have completely collapsed does the possibility of disability relief become a reality, not because the disability caused by fms/mps is finally recognized, but because of the almost certain further debility that follows years of unremitted pain and distress. It would be a great thing to find a cure to end this misery. WA I am signing this petition because something need to be done to help those of us with FMS and CFS I beleive it is time to offer more to the sufferers of Fibromyalgia/Myofascial Pain Syndromes in way of medical, emotional and societal help. Whatever it takes to relieve the pain so that we can return to productive lives is needed now! MI I am a patient which has been diagnosed with Fibromyalgia -- with all likelihood -- have had it for years without proper treatment. Having suffered the ignorance of family, friends, and doctors -- do wish to continue a semi- normal life as free from pain -- free to continue being active -- strongly support the petition to educate and get grants for study on this illness.sick of being in pain all the time some times you just want to end it all cant do the things i used to do my famliy suffers becuse of it too cant work I am on my way to recovery after 10 years of hell - I only wish MORE people with this DD wanted to get better - the medical community will never be able to do what each person can do for himself/herself. It seems that there are several kinds of CFS - and I have had EVERY symptom and was bedridden - one happy day - my husband bought me a computer - then I read stories of individuals who were poisoned by the mercury in their teeth - I got my holistic M.D. to get the 50 dollar test kit - took it - tested positive for 5 metals - started DMSA - orally - and my poor immune system which was wracked since high school is turning around so to speak - when the immune system can not function and poisons are in the glands - the body can not function - I no linger get all the viruses which wrecked my colon because the poisons are no longer disrupting it - I only wish more people with CFS would listen to reason and not depend on the "authorities" - they will do next to nothing - regular tests done by M.D.'s who are not holistic will never show anything because these allopathic doctors know nothing and refuse to try the labs and other facilities which are used by the holistic practitioners - their
    patients loose - it is a shame! Thank you for starting your petition. I have been going through HELL just like a lot of other FMS patients. Sometimes I think that we are pretty much on our own. The Medical Community for the most part has little compassion for us. I do think that they are starting to come around since the number of us is growing. I find that the depression is the hardest thing to curb. When you don't look sick, it is really hard for others to understand why you say that you can't do the things that you used to. All Chronic Pain illnesses really need more attention. Just dealing with the constant pain is enough to make a person want to end their life, but to have those that you love not recognize your illness really makes it almost impossible to be brave and continue the struggle. I didn't sign your guest book because I wanted to reply to you in person. If you don't mind I'd like to stay in touch with you. I have one other friend that I met over the internet that has FMS. You seem to be a mover. If I can be of any assistance, please let me know. By the way I am playing the waiting game with a LTD insurance company. I also am getting ready to file for a divorce after which I plan on applying for Social Security Disability. This is another long waiting game. Wish me luck! I am a 34 year old single mother. Like you FMS and CFS has robbed me of my life, marriage, and anything else that is considered having a normal life. My life is not normal and hasnt been for years...and I am still fighting tooth and nail to get SS after two LONG years. I am here and will do whatever is needed of me!! ALABAMA I would like to sign your petition!!! It would be great if we could get some research done on the causes of Fibromyalgia other than doctors telling us it is psychomatic!!! I do agree anti-depressants help keep me from drowning in despair, but if I didn't have pain medication for the pain I would just go insane. We suffer from a disease no one knows about and no body cares about...until they get it!!! Ohio I am attaching a list of family and friends who are signing the petition. I am going to write our Governor tonight. Don't laugh! He actually is a friend of ours and has worked with my husband on "Make A Wish", which is a program that grants dying children a wish. Governor Ventura was on the board of directors and we have helped them raise quite a bit of money in the last 11 years. He will help!. I am a fibromyalgia sufferer and I would like to sign the petition on the above website supporting better education to new students in the medical field for better awareness of the debilitating effects of this syndrome. This condition has stripped me of the best years of my life by not allowing me to enjoy the most simplest of tasks that I enjoy most in life such as just smiling/laughing. This way sound trivial to some and I only mention it to show just how limited my activities are that just a few laughs with family and friends can trigger such severe pain in my face and head that I sometimes must take pain medication and go to bed. Just a simple walk, which I used to be able to walk for miles, especially when I felt I was putting on weight and wanted to drop a few pounds, now I can no longer walk or stand for long periods of time without the end result being severe pain. These are just a few examples of how this syndrome has taken over my life, and I mention these because these are things most people take for granted in their lives. Minor physical activities that the normal person does not realize they are tasks, but in the body of one suffering with fibromyalgia, that is what a smile, a few laughs, a short walk, standing up for a short period of time, becomes. So just imagine what housekeeping, e.g., mopping a floor, doing laundry, cleaning a stove/refrigerator, grocery shopping, etc., does to someone suffering from fibromyalgia does to us! Performing any of those tasks could mean a few days of complete bedrest! And most times you don't get to complete them before you are racked with pain all over. For me it means not only severe body aches, but severe migraines for days at a time. I have only given a few of the reasons for better support from the medical field and general public for this syndrome, but there are many, many more reasons and I am sure that the hundreds of thousands of sufferers in this country alone could increase this list twelve-fold or more. Thank you for listening. Are you telling me that they don't believe that your sufferers are real, if they don't understand what you're going through, you could print them this : That is exactly what I am saying. My father dismisses the entire illness, although he has said that I have a "tendency to be ill". He does not believe in CFIDS. Just today, my very understanding husband got upset with me on the telephone (around 1:30 pm) because I answered it in a very tired voice. He said that I didn't have to be so nasty on the phone, or sound so irritated. I reminded him that I had NO SLEEP last night (despite taking Vicodin). His response was "I had less sleep than you did". I think that it is just too tough for some folks to grasp. I cannot find doctors to take me seriously, either. The doctor who diagnosed me won't even see me, and his nurse is absolutely mean when I try to schedule appointments. She has actually said, "I don't see what your problem is, I was diagnosed with CEBV, and I don't have any problems. You just want Social Security so you don't have to work" I appreciate the info that you sent me, and will consider passing it along. I just returned home from my doctor and am practically in tears. I would like to share this experience with you. To make a long story short, my "new" doctor of less than one year said something to me today that makes me just want to give up. I was basically told to "move on and get past it". If that isn't the epitome of ignorance, I don't know what is! (I felt like kicking him in the gonads and telling HIM to "get past it"!) Now, I have to go in search of yet another doctor. I can't even remember how many doctors I have had in the last 10 years. I also brought my Devin Starlanyl FMS Survival Manual with me and tried to explain to him how some of my GI problems may be linked to my FMS. He said he "isn't aware" of any such problems. I think it is about time he educated himself about the link between Gastrointestinal problems and FMS...especially since he is a Primary Care Physician who specializes in Gastrointerology! I find this scary. There is NO excuse for this as far as I am concerned. As we all know, finding a good doctor who can deal with FMS efficiently and compassionately is almost impossible to find. This is search is narrowed by the fact that in some cases, when we do find a competent physician, the evil insurance companies won't let you see them! In my case, my OB/GYN is very knowledgeble about FMS and very understanding, but she can ONLY see me for OB/GYN related issues because of my insurance company! She is perfectly willing to help me, but her hands are tied. I think this is obscene! I think it is hideous that insurance companies and HMO's are allowed to stick their 2 cents into our healthcare, especially when you have a problem that many doctors are unable to deal with, like Fibromyalgia! If you are fortunate enough to find a doctor who can and will help you with your illness, what difference should it make to the insurance companies if it isn't necessarily their specialty? Of course, one wouldn't go to an Opthamologist to have a baby, but seeing my OB/GYN for FMS doesn't seem unreasonable, especially since FMS primarily affects women, I'd say she is qualified. They are doctors, period. It's about time insurance companies butt out of our healthcare and do what they are supposed to do...provide insurance! This is my opinion. I'd like to know what you think. You'll be happy to know, however, that for the first time I stood up to a doctor and told him what I thought. You can just take this crap for so long, you know?

 





Adapté pour une pétition par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com