Parler à votre médecin de la fibromyalgie
Par Dawn A. Marcus, MD • ProHealth.com • 16 janvier, 2013
Dawn
Marcus, MD, est une neurologue et professeure à l'Université de Pittsburgh,
où elle a concentré sa carrière sur la gestion holistique de la douleur
chronique, avec un intérêt spécial en fibromyalgie, migraines et les
problèmes de santé chez les femmes. La Dre.
Marcus a écrit plus de 15 livres, incluant The
Woman's Fibromyalgia Toolkit: Manage Your Symptoms and Take Control of Your Life
,un guide compréhensif pour comprendre ce qu'est la fibromyalgie, ce qui la
cause, comment traiter les symptômes et les stratégies pour communiquer
efficacement avec les personnes fournissant des soins de santé. Vous pouvez la
suivre dans son blog à www.DawnMarcusMD.com.
Ce qui suit est un extrait de The
Woman's Fibromyalgia Toolkit: Manage Your Symptoms and Take Control of Your Life
, par Dawn A. Marcus, MD, et Atul Deodhar, MD.
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Parler à votre médecin au sujet de la
fibromyalgie
Les personnes avec la fibromyalgie ont deux problèmes qui peuvent rendre difficile la conversation avec leur médecin: premièrement, la plupart des visites chez le médecin sont courtes; et deuxièmement, votre médecin peut ne pas comprendre combien la fibromyalgie peut être invalidante. Organiser le temps que vous avez avec votre médecin et l'aider en priorisant les sujets que vous voulez discuter durant chaque visite peut rendre le temps passé ensemble plus productif. Si vous vous sentez comme si votre médecin vous presse pendant votre rendez-vous et vous met à la porte, vous n'êtes pas seul. La moyenne d'une visite chez le médecin dure seulement environ 20 minutes. Pendant que ceci peut être assez de temps pour réviser comment gérer votre pression sanguine, c'est probablement trop court pour gérer plusieurs problèmes de santé adéquatement. Si vous essayez de parler de la douleur, d'un sommeil perturbé et de parler de vos problèmes d'intestins, votre médecin va probablement devenir un peu inconfortable, sachant qu'il n'y a pas assez de temps pour couvrir tout. Ce n'est pas seulement le système américain qui est à blâmer -- la moyenne d'une visite chez un médecin en Europe dure 10 minutes et au Japon, seulement 6 minutes.
Est-ce que la plupart des médecins considèrent la fibromyalgie comme une condition médicale importante? Quand vous essayez de parler à votre médecin au sujet de vos symptômes, pensez-vous qu'il écoute vraiment et aimerait mieux vous entendre parler d'autre chose? Cette réaction n'est pas seulement parce que c'est vous -- et malheureusement ce n'est pas unique à votre médecin. Dans une étude récente, on a demandé aux médecins de classer l'état qu'ils ont donné à 38 conditions médicales communes, incluant la fibromyalgie, basé sur la réputation qu'ils croyaient tous tenir entre médecins. Les publications de la santé ont choisi les plus grands états incluant l'infarctus myocardiaque, la leucémie, la rupture de la colonne vertébrale, une tumeur au cerveau, un embolie pulmonaire, un cancer des testicules et une angine. La fibromyalgie était la dernière sur la liste des 38. Alors, vous pouvez être correct si vous pensez que votre médecin ne comprend pas que la fibromyalgie est importante. Comme une personne qui a la maladie, vous êtes une ressource importante en aidant à éduquer votre médecin au sujet de l'impact significatif que la fibromyalgie peut avoir. S'il n'est pas confortable à gérer votre fibromyalgie, regardez pour quelqu'un d'autre qui l'est.
SOYEZ UN COMMUNICATEUR EFFICACE
Vous ne pourrez probablement pas rendre votre visite plus longue, mais vous pouvez utiliser votre temps efficacement. Devenez un communicateur efficace pour aider à informer et à éduquer votre médecin au sujet de l'importance de la fibromyalgie et de vos symptômes. Devenez votre propre meilleur défendeur: soyez certain que vos préoccupations sont entendues, vos besoins sont adressés et que vous comprenez les traitements recommandés. Dans la plupart des cas, votre médecin sera une bonne ressource pour gérer votre fibromyalgie. Dans certains cas, vous allez peut être avoir besoin de demander à être référé à un spécialiste. La plupart des médecins sont ouverts à avoir une deuxième opinion. S'il suggère que vous devriez voir quelqu'un d'autre, vous ne devriez pas vous sentir abandonné ou penser qu'il ne va pas traiter vos autres problèmes de santé. La fibromyalgie peut être frustrante pour les patients et leurs médecins. Quelquefois votre médecin peut sembler désintéressé quand, en fait, il n'a plus d'idées. Ceci est un bon moment pour un regard frais. Les techniques de communication décrites dans ce chapitre peuvent être aidantes pour partager l'information avec votre médecin et parler d'alternative quand vous frappez un bloc de difficulté.
Développez de bonnes techniques de communication
Le théologicien du 18ième siècle, philosophe et scientitique Joseph Priestley
a été crédité pour avoir dit, "Le plus nos moyens de
communication sont élaborés, moins nous communiquons." Dans l'âge d'aujourd'hui les
téléphones intelligents, la téléconférence, le média électronique et
l'internet, cette information semble tout à fait moderne. Malgré tous les
outils de communication disponibles, nous avons encore un problème durant la
conversation avec les personnes qui prennent soin de notre santé. La bonne
nouvelle est que vous pouvez améliorer les communications avec votre médecin
-- même si elle est un communicateur médiocre. En utilisant des stratégies
efficaces vous-même, vous pouvez grandement améliorer l'échange de
l'information durant vos visites typiques chez votre médecin. Plus, quand vous
utilisez des stratégies efficaces de communication, vous montrez à votre
médecin comment communiquer plus efficacement avec vous et ses autres
patients.
Faites une liste écrite
C'est facile d'être distrait ou de se sentir pressé durant les rendez-vous et
d'oublier de partager une information importante ou demander des questions
clées. Les listes sont des aides de mémoire formidables. Comme vous vous
préparez pour une visite à votre médecin, faites une liste de l'information
que vous voulez partager -- vos symptômes les plus troublants, toutes
médications et autres traitements que vous avez essayés et ceux que vous
utilisez toujours, et tout autre inquiétude clé. Soyez certain d'inclure les
médicaments non-prescrits et les suppléments dans votre liste de médicaments
et notez la dose de chacun. Aussi, inclure une liste de questions qui ont besoin
d'être répondues et qui vous inquiète.
Priorisez vos symptômes -- soyez préparé
Franklin Delano Roosevelt probablement l'a dit le mieux: "Soyez sincère;
soyez bref; soyez concis." Quand vous avez un problème compliqué tel que
la fibromyalgie, avec plusieurs symptômes ennuyeux, vous aurez besoin de
plusieurs heures pour complètement aborder toutes vos inquiétudes.
Malheureusement, vous aurez probablement que le 20 minutes habituels, alors
utilisez ce temps judicieusement et ayez vos questions importantes répondues en
premier. Si vous voulez vraiment des réponses complètes et réfléchies de vos
médecins, commencez votre conversation avec cette affirmation: "Il y a
trois choses que j'aimerais vous parler aujourd'hui."
Ne vous attendez pas à avoir toutes vos réponses durant une visite. Avant
votre visite, décidez quelles sont les trois principales inquiétudes et
limitez-vous à demander les questions sur ces sujets. Une fois que votre
médecin sait que vous voulez seulement discuter de trois questions, vous allez
probablement avoir plus de réponses instructives. Gardez les questions moins
pressantes pour une dernière visite.
Demandez des questions directes et dites ce que vous voulez dire
Si vous voulez avoir une réponse claire, demandez une question directe. Quand
les hommes écoutent les femmes parler, ils concluent souvent que les femmes ont
beaucoup de temps à parler autour du problème, espérant mener gentiment les
écoutants à une question, au lieu de seulement la poser. Les hommes demandent
souvent, "Pourquoi est-ce que les femmes ne peuvent pas dire ce qu'elles veulent
dire?" (Ou, comme
Henry Higgins dit dans My Fair Lady, “Pourquoi une femme ne peut pas être
plus comme un homme?") Quand vous parler avec votre médecin -- mâle ou
femelle -- c'est souvent un bon conseil.
Les médecins ont plus de facilité à répondre à des questions pointues. Par
exemple, si vous vous demandez pourquoi votre médecin vous a prescrit un
antidépresseur pour votre fibromyalgie après que vous venez de lui dire que
votre humeur allait bien, ne demandez pas vaguement, "Pensez-vous vraiment
que ceci va aider?" Il répondra probablement, "Oui, je vous revois
dans 3 semaines!" avant de fermer la porte et vous laissant encore confus.
Soyez directe et dites, "Je ne comprends pas pourquoi vous suggérez un
antidépresseur. Je ne me sens pas déprimé. Pensez-vous que j'ai une maladie
mentale?" Votre médecin pourrait avoir l'air surpris, mais alors il va
probablement expliquer quels symptômes qu'il espère améliorer avec la
médication.
Parlez et partagez ce qui vous inquiète vraiment
Les médecins ne sont pas des esprits; ils ne connaissent pas vos inquiétudes
si vous ne leurs dites pas. Si vous répondez "non" quand votre
médecin vous demande si vous avez des questions en suspend ou des inquiétudes,
il croit réellement que vous n'avez pas de problème. Si votre médecin vous
demande au sujet de vos inquiétudes, parlez et partagez-les. S'il ne demande
pas, abordez le sujet vous-même. Vous pouvez dire des choses comme, "Avant
que vous partiez, docteur, je suis vraiment inquiet au sujet ...."
Si vous êtes particulièrement inquiet au sujet de quelque chose, soyez certain
de demander:
-
“Est-ce que vous pensez que mes symptômes pourraient être causé par le cancer?"
-
“Ma soeur pense que personne ne peut avoir autant de problèmes que moi et que je suis probablement à les inventer. Qu'en pensez-vous?"
-
“Est-ce que je serai encore capable de travailler avec la fibromyalgie?"
-
“Comment puis-je continuer à faire tout ce que je dois faire autour de la maison quand je suis tellement épuisé?"
-
“Je pense que la nouvelle médication que j'ai commencé me rend malade?"
Soyez un bon miroir -- réafirmer ce que
vous entendez comme explication
Une bonne façon d'être certain que vous comprenez ce que votre médecin vous
dit est de reformuler ce qu'il dit pour être certain que vous avez bien
compris; par exemple:
-
“Vous dites que la douleur, la fatigue, la diarrhée et le sentiment comme être dans le brouillard font tous partie de la fibromyalgie, et ne sont pas causés par quelque chose de sérieux, tel que le cancer ou une infection, exact?"
-
“Quand vous dites de prendre cette pilule à tous les jours pour la fibromyalgie est-ce que vous voulez dire de la prendre à chaque jour ou seulement les journées où mes symptômes sont spécialement mauvais?"
Ces questions aident à
clarifier ce que votre médecin vous dit, et ce que vous avez besoin de faire
pour améliorer votre santé.
QUESTIONS À DEMANDER À CHAQUE VISITE -- COMPRENEZ VOS SYMPTÔMES ET COMMENT
LES TRAITER
Quand vous partez de chaque rendez-vous, soyez certain que vous pouvez répondre
à toutes ces questions:
-
Lesquels de mes symptômes sont causés par la fibromyalgie?
-
Sur quels traitements non-médicamentés ai-je besoin de me concentrer?
-
Comment dois-je prendre ma médication?
-
Combien de temps doit prendre la médication pour faire effet?
-
Quels sont les effets secondaires que je devrais surveiller?
-
Quand sera mon prochain rendez-vous?
N'ayez pas peur de dire que vous ne comprenez
pas pourquoi ont vous a prescrit quelque chose. Si vous ne comprenez pas
pourquoi un traitement a été prescrit, vous ne l'utiliserez probablement pas
soigneusement ou régulièrement. Votre médecin devrait être capable
d'expliquer clairement la raison pour un traitement spécifique. Aussi, si vous
êtes intéressé à écouter au sujet d'une thérapie spécifique et peut être
l'essayer, demandez s'il pourrait être approprié pour vous. La plupart des
médecins ont hâte de considérer chaque traitement qui pourrait vous aider à
aller mieux, alors ne vous sentez pas comme si vous pourriez l'embarrasser en
demandant des questions sur les différents traitements.
COMPRENDRE VOS OPTIONS DE TRAITEMENT
Le traitement de la fibromyalgie est souvent compliqué. Vous
aurez probablement besoin de prendre plus d'une médication. On peut aussi vous
prescrire des traitements non-médicamentés, des changements dans vos habitudes
de sommeil et dans votre diète et un programme d'exercice. Les médecins
souvent commencent les traitements par étapes -- vous donnant une ou deux
choses à essayer à chaque visite, au lieu de commencer trop d'options à la
fois. Certains médecins vont avoir une infirmière pour expliquer les
instructions pour la médication. Sentez-vous libre de demander pour des
instructions écrites. Aussi, demandez au pharmacien de clarifier toutes
questions qui n'ont pas été demandées ou répondues dans le bureau du médecin.
* Cet article est extrait avec la permission du chapitre 12 de The
Woman's Fibromyalgia Toolkit: Manage Your Symptoms and Take Control of Your Life
par Dawn A. Marcus, MD, et Atul Deodhar, MD. © 2012 Dawn A. Marcus, MD, et Atul Deodhar, MD.
Tous droits réservés.
Traduit par Louise
Rochette 
Email: LouiseRochette@gmail.com