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Communiqué
de presse: Voxy,
vendredi, 9 Mai, 2014
Un nouveau sondage montre
que les personnes avec le débilitant
syndrome de la fatigue chronique, ou EM
(Encéphalopathie myalgique) se sentent
imcomprises et stigmatisées, et plus
d'éducation publique au sujet de la
condition est requise.
Dr. Don Baken, un psychologue clinique à School of Psychology
au campus de Massey
University Manawatü qui a étudié le
problème, dit que l'impact sur les
personnes souffrant de EM/SFC peut être
dévastateur, et se sentir stigmatisé
fait seulement ajouter à ceci.
Il a mené un sondage sur 221 personnes
avec le EM à la demande de l' Associated New
Zealand ME Society (ANZMES) pour mieux
comprendre l'impact de la condition,
laquelle affecte environ 20 000 habitants de la Nouvelle-Zélande.
Les découvertes du sondage sont publiées
pour coincider avec la Journée
Internationale de la Connaissance du EM,
le 12 mai.
EM/SFC, aussi connu comme Royal Free Disease,
désordre immunitaire de fatigue
chronique, la grippe Tapanui et la grippe Yuppie,
est interprétée comme étant le résultat des
changements du système immunitaire en
réponse à une infection initiale. Les
personnes souffrantes peuvent être
clouées au lit pendant des semaines ou
des mois avec des symptômes typiques
comme la grippe tel que la fièvre, la
gorge irritée, les glandes enflées, des
douleurs musculaire et aux jointures.
Elles souffrent aussi de lenteur mentale,
de perturbations du sommeil et d'extrême
fatigue. Les symptômes vont et viennent
sur une période de temps, et même entre
les rechutes la personne peut encore se
sentir très fatiguée et pas bien.
Dr. Baken dit, "Les personnes avec le
EM/SFC souvent sentent que son impact est
mal compris et banalisé."
Il dit que: Les répondants au sondage ont
rapporté une très faible qualité de
vie. "La moyenne du répondant
était dans le bas du 10% de la population
pour des mesures telles que sur l'échelle
de santé physique NIH PROMIS [une mesure
de la qualité physique de la vie
développée par le National Institute
of Health aux États-Unis]."
Plus des 3/4 des répondants ont rapporté
tirer le diable par la queue avec les
tâches régulières de base et rencontrer
les responsabilité de la famille. Ils ont
aussi évalué leur fonctionnement extrêmement
faible, pour les habilités tel que
planifier, organiser, de strategie, de
porter attention à et de se rappeler les
détails, et de gérer le temps et
l'espace," dit Dr. Baken.
2/3 des répondants avaient un problème
à compter le bon montant d'argent pour
faire des achats, et 85% avaient des
problèmes à lire et à suivre les
directions, tel que celles d'une nouvelle
médication.
Il dit que: Plusieurs répondants se sont
sentis stigmatisés par la condition. La
moitié ont indiqué que souvent ils se
sont sentis embarrasés par leur limites
physiques et environ le 1/3 se sentaient
embarrassé par la maladie elle-même.
Seulement environ 15% ont dit qu'ils ne se
sentaient pas blâmé par leur condition
par les autres.
Dr Baken dit que ceux les plus malade
n'auraient pas été assez bien pour
compléter le sondage et les résultats
auraient été même pires si la plupart
des affectés sévèrement auraient été
inclus.
Il dit que: "Ce qui est
particulièrement intéressant au sujet de
ces découvertes est que ce groupe a
rapporté des résultats pires que ceux avec
d'autres conditions neurologiques tel que
le Parkinson et la Slérose en
plaques."
Il dit que: "Étant donné la nature
de la condition et le stigmate que
plusieurs ressentent à cause de cette
condition, c'est difficile pour ce groupe
de se défendre eux-mêmes. On a besoin
d'en faire plus pour comprendre l'impact
de cette condition et comment la société
peut supporter les personnes qui en
souffrent." Maintenir les amitiés
avec les personnes souffrantes de EM,
même si elles peuvent se sentir trop mal
pour sortir, était une façon que les
personnes peuvent montrer leur assentiment
et donner du support, il dit.
Président de ANZMES Heather Wilson dit
que les résultats du sondage confirment la
preuve non confirmée au sujet des
expériences des personnes avec le EM/SFC.
Elle dit que la "bonne nouvelle"
est que la recherche biologique
internationale fait des découvertes
significatives au sujet des anormalités
dans les systèmes neurologiques,
immunitaires et producteurs d'énergie des
personnes avec le EM.
"Cependant, jusqu'à ce que ceci
aient été traduit en traitements qui
améliorent la qualité de vie des
personnes avec le EM/SFC c'est important
que tout ceux impliqué, incluant les amis
et la famille, le système de santé, et
les systèmes de support social,
comprennent le vrai impact de cette
sérieuse, dévastatrice condition
et fournissent le support qu'ils
peuvent."
Traduit
par Louise
Rochette 
Email:
LouiseRochette@gmail.com
