Espoir réaliste

Note: Dr. Bruce Campbell dirige l'educational CFIDS et Fibromyalgia Self-Help site internet (www.cfidsselfhelp.org), en-ligne self-help group discussion courses focussé sur les façons pratiques de gérer avec les changements journaliers de la maladie chronique.


Une étude de 2012 à long terme pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique a rapporté certaines découvertes surprenantes. Même si une large majorité a dit qu'ils ne se considéraient plus avec le syndrome de la fatigue chronique, ils étaient plus affaiblies que les contrôles en santé et semblables aux personnes encore qui s'identifient comme étant des patients avec le syndrome de la fatigue chronique.
 
Ces découvertes sont semblable de deux façons à ce que nous voyons normalement entre les personnes de notre programme auto-aidant. Premièrement, pendant que l'amélioration est raisonnablement commune, un retour en santé au niveau d'avant la maladie est rare. Avec notre expérience avec plusieurs milliers de personnes, j'estimerais que le progrès normalement du top du top est quelque chose comme 50% à 60% de la normale. Il y a des personnes qui font même mieux, mais avec notre expérience elles sont rares.
 
Deuxièment, nous avons aussi observé que les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique souvent ont un sens imprécis du sens de leur niveau de fonctionnement. Les personnes dans notre programme souvent surestime leur niveau de fonctionnement de 5 ou 10 points sur notre échelle de 100 points et occasionnellement sont de 20 à 25 points trop haut. (Notez: Si vous aimeriez faire vérifier votre auto-perception, demandez à une ou deux personnes de vous évaluer. J'ai fait ça pour une couple d'années, demandant au moins une personne et quelquefois deux ou trois de m'évaluer mensuellement. Non seulement ça m'a aidé à être plus réaliste, mais c'était aussi une bonne façon d'éduquer les autres au sujet du syndrome de la fatigue chronique et pour moi d'apprendre de leurs perceptions.)
 

Facteurs affectant l'amérioration
 
Les changements auxquels vous faites face peuvent rendre vos chances d'amélioration significativement plus facile ou difficile que celles des autres. Voici certains facteurs que nous croyons important. 

1) Sévérité du syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie

La déficience du syndrome de la fatigue chronique ou de la fibromyalgie a une grande étendue. Le niveau fonctionnel moyen des personnes entrant dans notre programme est d'environ 25% de la normale, mais certaines personnes sont plus limitées que ça pendant que d'autres ont des cas moins sévères. La ligne de base est pour l'amélioration: certaines remontées sont plus longues que d'autres.

2) Présence de d'autres problèmes médicaux

Certaines personnes ont seulement un problème majeur médical: le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie. Mais plusieurs ont les deux conditions et/ou un ou plus de problèmes de santé médicaux incluant les désordres du sommeil, l'intolérance orthostatique, les problèmes de nourriture et digestifs, la migraine, les maux de tête, les problèmes thyroïdiens et des symptômes de  dépression. L'implication pour l'amélioration: C'est plus simple de gérer avec un problème, plus compliqué d'en gérer plusieurs.

3) Ressources financières

La situation financière des personnes dans notre programme varie considérablement. Certaines, qui ont un revenu du conjoint ou qui peuvent prendre leur retraite avec une pension, ont des situations semblables, des situations comme avant d'être malade. D'autres sont moins chanceux, avec certains problèmes à vivre en incapacité de travailler. Avoir suffisamment d'argent diminue le stress aussi bien que fournit l'accès à de l'aide médical, aux médicaments, à la nourriture et à un bon logement.

4) Support

Les situations dans la famille des personnes sont différentes aussi. Certaines se sentent comprises et supportées, pendant que d'autres ont des problèmes à avoir une famille qui comprend et croit en eux. En plus, étant donné que le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie sont souvent sévères, les personnes avec ces deux conditions peuvent se sentir isolées. Le niveau de support qu'une personne expérimente varie grandement. D'autres personnes peuvent fournir une aide pratique, une compréhension et de l'encouragement; vivre sans support crée des problèmes. L'isolation force les personnes à faire plus pour elles-mêmes et souvent mène au découragement.

5) Stabilité

La prédictibilité et la routine sont deux facteurs qui rendent l'amélioration plus facile. La quantité de stabilité varie d'une personne à l'autre. Certaines personnes avec le syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie sont capables de vivre dans un endroit au fil du temps et les situations de la famille sont stables. D'autres ont à gérer avec plusieurs changements: un ou plus de déménagements, la perte de personnes importantes dans leur vie, etc.
 
6) Adopter l'auto-gestion

Prendre la responsabilité pour ces choses que nous pouvons contrôler est un gros facteur pour l'amélioration, peut être la plus importante. Comment nous vivons avec le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie peut affecter le niveau du symptôme et même son évolution.
 
Je me souviens d'une personne dans notre premier groupe de développement personnel. Elle fonctionnait à environ 20% de la normale ou moins à ce moment là. Elle avait plusieurs problèmes médicaux en plus du syndrome de la fatigue chronique, vivait sur l'aide sociale, passait plusieurs jours au lit et avait peu de support de sa famille. Elle est maintenant à environ 45% , principalement dû à son auto-gestion. La dernière fois que je l'ai vu nous sommes allés prendre une marche de deux heures.

Espoir réaliste
 
Certains facteurs peuvent être en-dehors de notre contrôle, mais nous pouvons en affecter d'autres. Nous sommes d'accord avec notre ami le Dr. Lapp qui dit que ceux qui vont bien partagent une attitude positive et une volonté de s'adapter.
 
Nous appelons cette approche avoir un espoir réaliste.  Elle combine deux parties apparemment conflictuelles: l'acceptation et croire que l'amélioration est possible. L'acceptation veut dire reconnaître que la vie a changé. Au lieu de vivre comme si elles étaient bien ou chercher pour une cure miracle pour les rétablir en santé, les personnes avec cette attitude accepte que c'est nécessaire de vivre différemment, maintenant et peut être à long terme. Au même moment, elles ont confiance qu'elles peuvent trouver des façons de rendre leur vie meilleure.
 
L'espoir réaliste est différent des deux, la résignation et la recherche de quelque chose qui rétablit un ancien niveau de santé. Deux de ces deux autres approches souvent mènent à l'impuissance. L'espoir réaliste, au contraire, donne aux personnes elles-mêmes une façon de s'aider et de regagner un sens de contrôle.
 
* Brown, M. M., Bell, D. S., Jason, L. A., Christos, C. and Bell, D. E. (2012), Understanding Long-Term Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Clinical Psychology, 68: 1028–1035.

Notez: Cet article est reproduit avec la permission de www.cfidsselfhelp.org - lequel offre une grande ressource de librairie sur tous les aspects de vivre avec la douleur chronique.

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Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com