Quoi dire à son entourage!

Une chose que vous pourriez dire que votre parenté et vos amis(es) devraient comprendre assez facilement, il me semble, c'est ce que j'ai déjà entendu dire de la bouche de notre célèbre chercheur, à Sherbrooke, au Québec, le Dr. Pierre Arsenault Ph.D., MD qui fait de la recherche sur la douleur chronique et est spécialiste sur la fibromyalgie, il décrit la douleur sévère de la fibromyalgie comme un mal de dents que les fibromyalgiques auraient 24 heures sur 24. Ce n'est pas long à expliquer et tout le monde à un moment donné a déjà eu mal aux dents...

Louise Rochette
louiserochette@gmail.com
11/05/2009

La fibromyalgie, ses conséquences, l'incompréhension de l'entourage ....

Vous, un membre de votre famille ou ami(ie)s présentez ces symptômes :
Épuisé, mal partout, sommeil non réparateur, difficultés de concentration, trous de mémoire, intestins déréglés etc… symptômes quasi permanents… ???
Ces symptômes persistent depuis déjà longtemps: Vous souffrez peut être du Syndrome de la Fibromyalgie et/ou du SFC (syndrome de fatigue chronique) :

Lisez ce témoignage :

Vous me connaissez ou c’est la première fois que vous me voyez, vous n’avez certainement rien remarqué, mais je suis atteint par la Fibromyalgie et j’aimerais que vous compreniez ce qui suit avant de vous faire une idée erronée sur ma personne : Je ne demande pas à être plaint, mais à ce que vous me compreniez mieux et qu’ainsi nous soyons désormais de bons amis.
Lorsque j’ai été atteint par cette maladie, s’est opéré un changement radical de mon mode de vie; Vous ne pouvez pas vraiment le remarquer car la plupart des symptômes sont invisibles. La plupart des personnes ne connaissent pas la Fibromyalgie et ses effets. Cette affection est reconnue par l’OMS (Office Mondial de la Santé) depuis plus de 10 ans. Elle n’est pas reconnue en France en tant que maladie invalidante et handicapante en tant que telle, bien que ses conséquences handicapantes soient maintenant, sous certaines conditions, reconnues par la Sécurité Sociale Française et la Cotorep avec d’énormes difficultés et variables d’un département à l’autre.
Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs souvent intenables, voire inhumaines et un épuisement physique exténuant que le sommeil ne répare pas du tout. Je ne suis que rarement en forme, mais je cache au mieux cette souffrance aux autres, car le monde qui m’entoure la voit pas, donc ne la comprend pas et ne la prend pas en compte puisqu’il ne reçoit aucune information médicale validée et sans conteste. Pourtant, je suis encore et toujours la même personne emprisonnée dans ce corps douloureux... Je m'intéresse encore à toutes sortes de choses, au travail, à ma famille et mes ami-e-s et j’essaye d’être le plus souriant et le plus disponible possible, car c’est aussi dans votre sourire et votre sympathie que je puise une énergie vitale que je n’ai parfois quasi plus.
Lorsque l’on est touché par la grippe, on se sent courbaturé, on souffre de maux de tête, l’on se sent fébrile, ne tenant qu’avec difficultés sur ses jambes, éreinté, fourbu, terrassé… mais cet état ne dure qu’une semaine ; j'ai ces symptômes depuis des années en continu, et de jour comme de nuit, or, je n’ai pas la grippe. Il vous est aussi certainement arrivé d’avoir une gastro-entérite, j’en ai les symptômes en continu dans mes entrailles, or, je n’ai pas de gastro-entérite. Cela est causé par le syndrome de l’intestin irritable, souvent associé à la fibromyalgie et c’est à longueur d’année que je suis brûlé, scié, tenaillé, ballonné, distendu, nauséeux . . . Il vous est arrivé de tomber dans des escaliers et d’avoir mal au dos, à la nuque, aux bras etc, je ne suis pas tombé, mais je souffre comme si cela s’était produit… cet état est quasi permanent, et dû surtout à des douleurs tendino-osseuses et musculaires.
Je ne veux pas me laisser aller et paraître diminué plus que je ne me sens déjà. En fait j’accomplis un énorme effort permanent pour paraître « normal », je travaille constamment sur moi-même pour ne pas me sentir davantage dégradé par la maladie... Il faut un moral d’acier, que je m’occupe à entretenir au mieux…On peut penser par moments que j’ai l’air parfaitement en forme et heureux, je ne le suis pas réellement... Quand vous me voyez, j’ai passé le plus souvent une très mauvaise nuit, j’ai dû prendre des médicaments lourds dès le réveil, et dû refaire une sieste le matin et une l’après midi afin d’espérer tenir quelques instants debout, marchant et souriant comme vous… mais rien n’est jamais gagné, chaque instant est un pari pour la vie normale. Je suis malgré cela devant vous parfois dans un tel état intérieur de souffrance et de torture indescriptible, que je prétexte un rendez-vous pour m’enfuir me reposer, me soigner et espérer récupérer quelques forces vitales et un peu d’endormissement de la douleur. Parfois, j’ai l’air d’aller mieux ; je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur et de supporter ma souffrance qui s’est mise un peu en sourdine pour quelques heures au plus, et si je vais mieux, je sais que ce n’est qu’une courte période de rémission et qu’il faudra encore quelque fois des heures, des dizaines d’heures, des mois, pour retrouver un tel état de confort relatif et vivable et pour une période tout aussi aléatoire.
Quand je suis capable de me tenir debout ou de marcher dix minutes, il ne faut surtout pas en déduire que je peux me tenir debout durant vingt minutes, ou une heure... Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui! Avec la Fibromyalgie, il est impossible de savoir..., car c'est une maladie totalement imprévisible et cruelle qui ne m’épargne à aucun moment, même ceux qui auraient dû être les meilleurs. Trop fatigué je peux parfois présenter des malaises généraux très angoissants et il me faut longtemps pour récupérer… trop longtemps…
Il faut comprendre que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables. Il est possible qu'une journée, je sois capable de marcher sur 500 mètres ou plus. Le lendemain il m’est quasi impossible de sortir de ma voiture ou de me rendre dans la cuisine... Si vous avez besoin que je fasse quelque chose demandez-moi si je peux... Ce n’est pas parce que j’ai fait certaines choses hier ou tout à l’heure, qu’il m’est encore possible de les refaire maintenant. Il m’arrive très souvent d'annuler une invitation à la dernière minute, ne le prenez pas mal, ni personnellement. Je n'y peux rien, ce n’est pas moi qui commande, je suis esclave et tenu en otage par cette maladie.
Il faut comprendre que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en étant plus occupé", car cela peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire aussi que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois bouger, sortir, aller au cinéma, trouver un travail qui me convient etc..., ce n'est pas la solution, j’ai déjà essayé et c’est un désastre... Si j'étais capable de faire ces choses-là, je les ferais avec un énorme plaisir et je pourrais enfin retrouver mon droit de valorisation par le travail, droit dont je suis privé depuis bien trop longtemps !!
Je travaille sur moi avec mes médecins, mon psy, mon physiothérapeute, le centre anti-douleurs, etc et j'essaie de garder un minimum d’activités selon ma condition du moment. J'essaie aussi d’appliquer des règles de vie que je suis supposé suivre, mais la maladie empêche tout entraînement et toute continuité. L’entraînement physique, dans la Fibromyalgie, n’apporte que souffrance supplémentaire et aucune sorte de bénéfice, car ce sont les muscles et les nerfs qui fonctionnent mal entre autres! Et la récupération après un effort minime demande parfois des semaines pour retrouver, tant soit peu, la forme antérieure. La notion d’entraînement physique avec la fibromyalgie est totalement exclue, car ce qui est gagné un jour sera perdu et payé cher le lendemain, et ce niveau d’énergie ne reviendra peut-être plus avant quelques heures, quelques jours, voire plusieurs semaines (mais il est bon de bouger malgré tout à son rythme afin de ne pas faire fondre l’ensemble du système musculaire).
Atteint de Fibromyalgie, je peux présenter secondairement, une dépression momentanée réactionnelle à la douleur : elle ne dure pas bien longtemps, la bataille contre la douleur chasse rapidement ces épisodes réactionnels, car la volonté de Vivre est la plus forte. Mais il n’est pas évident de conserver en permanence le courage de vivre et de combattre quand on est terrassé par la douleur et l’épuisement chroniques qui envahissent la totalité ou partie du corps d’une façon aussi constante et même pendant le sommeil souvent. Pour ma part, le combat contre la maladie est de tous les instants. La Fibromyalgie n'est pas causée par la dépression ni par une quelconque attaque de panique ou stress anxieux, elle en est la conséquence. Evidemment, elle est majorée par ceux-ci, s’ils se présentent et sont mal gérés par des dérèglements de beaucoup de systèmes physiologiques défaillants induits par ce syndrome.
La Fibromyalgie et son cortège de symptômes divers n’épargne rien : ni les week-end, ni les congés, ni les moments où je voudrais me reposer calmement et me détendre, ni les bons moments entre amis, ni les réunions familiales, ni le travail, ni les loisirs, ni les passions, ni le sommeil, encore moins les rendez vous… il n’est plus possible d’aller au cinéma quand le film attendu passe, il n’est plus possible d’aller consulter un médecin spécialiste aux heures et jours entendus…
La Fibromyalgie ne respecte rien et n’obéit a aucune loi de probabilité, même compte tenu de la prise de quelques médicaments qui aident un peu à surmonter les passages les plus bas… Mais aucun médicament n’est réellement efficace et la gestion des effets secondaires pose d’énormes problèmes, à long terme surtout.
La Fibromyalgie n’est pas contagieuse et ne peut se transmettre d’aucune manière à quiconque. Elle peut frapper le plus solide des humains sans aucun signe précurseur.
Je me suis senti très vite exclu de toutes choses : ma famille, mes amis et plus grave : le travail rendu impossible… Je vis en situation de précarité et cet état d’exclu social n’est pas fait pour arranger les choses, financièrement et moralement … J’ai trop tardé à me faire diagnostiquer et à prendre toutes les informations et conseils nécessaires…, mais aucun médecin ne comprenait ce qui se passait, d’où ce véritable parcours du combattant que doivent entreprendre dans nos sociétés, les malades atteints de Fibromyalgie ou/et SFC. Nous n’en sommes plus exactement à cette époque… les choses changent lentement et favorablement, mais pas Officiellemnt. Or, plus tôt la maladie est dépistée, plus facile est sa prise en charge, et peut être même son éradication ? Si vous voulez me suggérer une recette magique, ne le faites pas! Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, ni parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami-e-s ou médecins me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au fil des années, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendu compte qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade et souvent je n'étais pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, toutes les personnes qui souffrent de Fibromyalgie et/ou de SFC le sauraient et mon médecin aussi...! La recherche est active dans toutes les parties du globe, beaucoup d’hypothèses, rien d’exact, pas de remèdes à ce jour, qui puissent nous aider. Reste l’espoir et la volonté de vivre au moins ces instants magiques où je peux me sentir à peu près bien comme tout le monde, ces quelques heures gagnées sur la torture physique et mentale qui l’accompagne, et qui méritent encore d’être vécus et partagés.
Néanmoins, je suis prêt à écouter toute suggestion pour améliorer ne serait-ce que de quelques % mon confort de vie et alléger ma souffrance….et surtout prendre comme un médicament de l’âme et une envie de vivre, votre sourire, votre compréhension et votre respect de mon état.
Sur plusieurs points je dépends de vous, de tout le monde... Vous, les personnes en bonne santé; j'ai besoin de vous pour me rendre visite quand je suis trop malade, pour sortir... Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses et quelques menus travaux que je ne peux plus assumer... tout simplement discuter de choses et d’autres… J'ai besoin de vous, car vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur depuis ma cage de torture solidement cadenassée par la maladie.
Ma vie est irréelle et coupée du reste du monde actif, je suis dans une prison intérieure souvent insupportable. Si vous venez me voir, probablement que je ne pourrai pas vous rendre l’invitation aussi vite et aussi longtemps que je le souhaiterais! Mais je n’oublierai pas…
... et, aussi souvent que possible, j'ai besoin de vous pour me comprendre... et m’aider à aller mieux et garder le sourire et l’Espoir de Vivre Mieux et malgré tout, communiquer ma Rage de Vivre heureux à tout un chacun.
Le moyen de guérir ou d’être diagnostiqué afin d’être reconnu par les organismes sociaux est imparfait, mais cela avance et dépend aussi de vous !!! La prise en charge de cette maladie ne peut être que pluridisciplinaire et requiert de la part du patient, une connaissance approfondie de cette maladie. Des renseignements et groupes de discussions (ou forums) existent sur Internet : il faut en profiter, s’y inscrire, il ne faut surtout pas rester isolé, jamais. Des neurologues, rhumatologues, des centres anti-douleurs existent dans toutes les régions, donc, si vous avez le sentiment de correspondre à la description que je fais de la maladie, n’hésitez pas à aller consulter ; certains médecins généralistes commencent à être aussi à la hauteur.
La Fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, touchent environ 1800000 personnes en France, 200 000 sont dans un état plus que préoccupant et méritent des soins intensifs. (état constant de handicap et d'invalidité)
Vaincre ce fléau qui touche toutes les civilisations et cultures et détruit tant de jours de « Vie Normale » et parfois toute une Vie…, doit être une priorité pour nous même et pour nos élus, responsables de santé etc…
De rager de ne pas vaincre, il faut vaincre de rage !!!

Sources Dominique Bruyère (France)

Développé par Louise Rochette Louise

Email: LouiseRochette@gmail.com